B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

ja die Therapie werde ich versuchen.

Da meine Freunde durch meinen Umzug alle sehr weit entfernt Wohnen bleibt mir meist nur das Telefon. Die müssen ja alle arbeiten und 70 km am Abend nur um mich mal in den Arm zu nehmen wäre zu viel.

Ich lasse mir auf jeden Fall für Morgen was geben.

Ich werde auch an dich Denken

wünsche eine Gute Nacht

deine Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo ,

ich wollte nur berichten, man hat mit nun Heute ein 2 cm langen Zylinder Knochen vom Hüftknochen entnommen.
Da die Wunde hinten am linken Steiß sitzt, weiß ich noch nicht wie ich richtig sitzen soll.
Ansonsten ist nur etwas Wund Schmerz alles erträglich.

Nach dem es endlich gelungen war den Zugang für die Betäubung zu setzen und der Ersatz- Arzt endlich gefunden wurde (der Arzt der den Eingriff machen sollte ist Plötzlich erkrankt) konnte es um 10:20 Uhr los gehen.
Um 11:30 Uhr war ich dann auf den Weg nach Hause.

Nun heißt es warten am 25.05 habe ich dann einen Termin beim Onkologen (wenn die ERGEBNISSE da sind).

Hallo Airan,

ich hoffe Du hast deinen Termin Heute auch gut Überstanden ohne großen seelischen Schmerz.


Liebe Grüße

Sabine

[Chilipeperli]

Huhu Sabine,

Ich hab alles gut überstanden Heute hatte ich auch nur Psychotherapie und Bestrahlung. Eigentlich wäre noch Physiotherapie auf dem Program gestanden, aber die ist ausgefallen, da mein Therapeut die Grippe erwischt hat.
Erst morgen, wird es vielleicht schwierig. Aber heute ist alles gut gegangen, ausser dass ich bei der Bestrahlung etwas doof gelegen bin und mich die Kopfstütze in den Nacken gedrückt hat.

Haben sie dich jetzt schlafen gelegt? Das wolltest du doch. Oder gings auch anders?
Ich finde es super, dass du es mit dem Psycho-Onkologen versuchen willst. Wenns nicht klappt, so hast du es auf alle Fälle versucht. Verlieren tust du bestimmt nichts.
Was hast nach der Knochenmarkentnahme gemacht? Ich hoffe du hast den Nachmittag iwi hingekriegt.
Ja 70 km Weg sind schon viel für dass man dich einfach in die Arme nehmen kann. Aber ich denke, dass du mit deinen Freunden schon sprichst oder? Was erwarten sie mehr?

Wenn ich dich in die Arme nehmen darf, halt nur übers I-Net, so würde ich dies gerne tun.
Meine Gedanke sind bei dir.

Deine Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

ja man hat mich schlafen gelegt, aber das ist bei dieser Entnahme so üblich sagte mir der Pfleger.

Da ja ein schönes Stück Knochen (2 cm) entnommenen wurde.

Ich freue mich , dass Du deine Heutigen Tag ganz gut überstanden hast. Ich wünsche Dir auch weitere gute Tage. Ohne schmerzen und sorgen.

Ich habe heute sehr geheult , aber diesmal vor Rührung.

Eine ehemalige Kollegin eine ganz liebe auch noch sehr Jung hat gerade Ihr Studium beendet und als Studentin bei uns in der Firma gearbeitet. Sie hat mir ein Päckchen geschickt und einen langen Brief geschrieben.
Die Dinge die Sie mir gesendet hat haben alle eine Bedeutung:
Schutzengel in Erinnerung daran das Volker jetzt ein Schutzengel ist.
Trinkschokolade für die Nerven, einen Film um in eine andere Welt ab zu tauchen (Asterix)
Ein Buch Ernährung bei Krebs damit ich auch an mich Denke und ein Tagebuch um alles los zu werden.
Das ist so schön wenn liebe Freunde sich so um mich sorgen.
Habe gerade mit Ihr lange telefoniert.

Das ist so schön, auch hier im Forum wenn man per I-Net wird.
Ich finde es ganz toll wie die Leute hier zusammen halten und sich austauschen. Mann bekommt Tips und kann viel daraus gewinnen.

Ich kann leider nicht viele Tips geben, da bei mir noch nicht viel gemacht wurde.
Aber ich bin sehr vielen als stille Leserin unterwegs und auch im LK Forum weil mir die Leute ans Herz gewachsen sind.

So nun habe ich mal wieder viel zu viel geschrieben.

Lass dich auch ganz lieb


Ich wünsche auch allen anderen eine Gute Nacht

Gruß
Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine

Ich freue mich über deine gute Nachrichten. Freue mich, dass dir eine Kollegin einen Brief und ein Päckchen gesendet hat und du dich darüber gefreut hast.

Am Mittwoch hatte ich tatsächlich ein Tief. Hab beim Arzt geheult und gesagt, dass ich am nächsten Tag nicht mehr komme. Ich hatte einfach genug von der Bestrahlung, der Atmosphäre die auf dieser Station herrscht. Unter vielen Betroffenen, die ich auf der Radio-Onkologie kennengelernt habe, bin ich mit meiner aufgestellten Art und meinem Alter eher eine Rarität. Dies auszuhalten fiel mir sehr schwer. Der Arzt sagte mir dass ich das oben aufgeführte, aushalten müsse, wenn ich gesund werden möchte und dass leider kein anderer Weg zum Ziel der Gesundung führen werde, was mir alles ja bewusst war. Aber es tat einfach gut einfach einmal abladen zu können und klar bin ich am Donnerstag wieder zur Bestrahlung gegangen.

Am Freitag habe ich dann eine Kollegin mitgenommen. Das war super! Wir haben sogar im Spital gelacht und blöde Witze gerissen. Die Patienten der Radio-Onko haben uns ganz komisch angeschaut... aber wir hattens lustig und mir hats einfach gut getan.

Wie es wohl dir die letzten Tage ergangen ist? Ich würde mich freuen von dir zu hören.

Alles Liebe und Gute
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Ariane,

das es Dir nicht gut geht bei der Bestrahlung, kann ich gut verstehen. Wenn da gar keine gescheiten Leute sind, ist das ganz schön misst. Man muss sich gerade bei solchen Behandlungen wohl fühlen.
Aber wie der Doc schon sagt, da muss man durchhalten. Augen zu und durch. Das mit der Kollegin finde ich eine gute Idee. Wie viele Bestrahlungen bekommst du den noch. Vielleicht kannst du das ja noch ein paar mal machen, jemanden zur Unterhaltung mitnehmen.

Meine Tage sind auch nicht so schön gewesen. Habe viel geweint immer wenn ich dann mal für eine halbe Stunde Zeit hatte. Ansonsten bin ich nur unterwegs, alles regeln.
Heute wurde die gemeinsamem Wohnung zum teil geräumt. Das ist auch wieder sehr mit Emotionen verbunden obwohl ich gar nicht in der Wohnung dabei war. Aber nun habe ich ein ganzen teil hier im Haus von meinem Schwiegervater.
Ich weiß gar nicht wie ich das alles schaffen soll.
Habe mich Heute auch etwas übernommen. Bin von oben bis unten mit blauen Flecken übersät.
Aber ich nehme an, dass hat mit meiner Erkrankung zu tun. Denn ich habe mich nicht gestoßen oder so.
Morgen früh geht es weiter aufräumen ausräumen und so weiter.

Meine Untersuchungen gehen erst am Freitag weiter und dann muss ich bis 24-26.05 warten auf die Ergebnisse.
So jetzt habe ich mal wieder viel gejammert. Entschuldige bitte.

Wünsche Dir einen erholsames Wochenende
Sammele Kraft für die Nächste Woche

Liebe Grüß

Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Nein ich finde nicht dass du gejammert hast. Es ist mehr als verständlich, dass du aufschreibst wie es dir geht. Und dass du das Gefühl hast, du schaffst es nicht verstehe ich sehr gut.
Was hast du denn am Freitag für Untersuchungen? Was machst du, damit zwischendurch etwas Lachen kannst?

Vor mir stehen noch sechs volle Wochen Bestrahlung d.h. fünf Tage pro Woche, also sind es noch 30 Bestrahlungen! Wenn die Bestrahlung abgeschlossen ist und die Abschlussuntersuchung negative Ergebnisse zeigt, werde ich durch drei Zyklen Chemo müssen! Aber ich hoffe auf positive Ergebnisse und auch der Prof. meinte, dass die Wahrscheinlichkeit auf übriggebliebene Zellen klein ist. Aber er wollte mich zuvor informieren, damit ich mich mit einer evtl. anschliessenden Behandlung auseinandersetzen kann und nicht wieder sprachlos vor einer unerwarteten Tatsache stehe. Das finde ich ok, macht es aber auf der Gefühlsebene nicht ganz einfach.
Meine Kollegin kommt tatsächlich nächste Woche wieder zu einer Bestrahlung mit. Sie hat mir selbst den Vorschlag gemacht. Es ist sooooo lieb. Zuerst fiel es mir schwer das Angebot anzunehmen aber dann habe ich gedacht, dass ich es wirklich annehmen darf und auch soll. Denn wenn einer Kollegin von mir ein ähnliches Schicksal passieren würde, so würde ich dies auch gerne tun. Also weshalb nicht annehmen?

In weniger als einer Stunde werde ich mich auf den Rücken meines Indianer-Pflegponys schwingen, trotz Schmerzen in der Halsgegend. Ich muss einfach etwas tun, das mir gut tut.

Danke für das Kraftpacket. Dir auch eines schicken woll.
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

am Freitag nächste Woche habe ich ein MRT vom Hals, weil der Tumor im Hals und an der Ohrspeicheldrüse ist ja noch ganz außer acht geblieben.
Da sind sich die Mediziner noch nicht einig was sie machen sollen.

Ja Lachen kann ich gar nicht mehr, es hört sich zwar seltsam an aber zur Zeit habe ich das Gefühl ich kann nie mehr lachen.

Du hast ja auch noch einiges vor, noch 30 Bestrahlungen sind eine ganze Menge. Aber die Zeit geht auch vorbei. Hauptsache du verträgst sie weiterhin ganz gut ohne viele NW. Mit der anschließenden Chemo ist soweit ic mich Informiert habe eine gute Sache um die restlichen Krebszellen vollständig zu vernichten. Somit kannst du mit einer Vollständigen Heilung rechnen. Das wünsche ich Dir von ganzen Herzen.

Das mit dem annehmen habe ich auch lernen müssen, sonst hätte ich die Wohnungsauflösung gar nicht geschafft. Aber die Wohnung ist immer noch nicht leer. Alle was jetzt noch da ist soll erst mal zwischen gelagert werden.

Viel Spaß beim Reiten

Gruß
Sabine

[Chilipeperli]

Hey Sabine,

Wie es dir wohl geht? Hast du MRT hinter dir? Wie ist es dir dabei ergangen?

Warst du inzwischen wiedereinmal bei dem Psycho-Onkologen?
Schau gefälligst, dass du wieder zum Lachen kommst.... Es ist nicht gut, wenn man es verlernt. Aber es ist alles so klar und verständlich, dass dir momentan nicht zum Lachen zu Mute ist.
Du musst jetzt viele Sachen tun, die dir gut tun auch wenn es noch so anstrengend ist.
Ach... ich möchte einfach nicht dass dir den Boden unter den Füssen weg rutscht, deswegen schreibe ich solche Sachen.

Ich denk an dich.

Alles, alles erdenklich Gute für dich.

Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Ariane,

Danke für die Aufmunterung, ich freue mich immer von Dir zu Hören.

Ja ich war Heute beim MRT, hat leider 2 Stunden gedauert, erst wollte die Maschine mein Gesicht nicht erkennen. Die Schwester meinte das das Relais keinen Kontakt bekommt.
Dann musste ich auch noch Husten, somit musste die Serie Bilder neu gemacht werden.
Die Auswertung soll am Dienstag fertig sein. Die haben mir nichts gesagt, ich fand nur, dass diesmal viel mehr Bilder gemacht wurden.
Da ich ja ca. 2 Stunden in der Röhre lag. Ich habe da glücklicher weise keine Schwierigkeiten.
Nur hatte ich immer den Gedanken an meinem liebsten, er hatte furchtbare platz Angst und hat sich immer was geben lassen.
So begleitet mich mein lieber auf allen meinen Wegen. Ist auch eine Art Ihm nahe zu sein.
Beim Onko- Psychologen habe ich am Montag den nächsten Termin und wenn ale Ergebnisse da sind am Dienstag bei der Onkologin.
Ich richte mich gerade in der Fremde ein und hoffe, dass schnell ein Gefühl von zu Hause kommt.
So jetzt genug von mir.

Wie ist es Dir die Woche über ergangen ????
Habe schon gelesen, dass Du die Bestrahlung nicht so gut verträgst und Schwierigkeiten mit der Maske hast.
Ich habe oft an dich gedacht. Da du ja noch einiges an Sitzungen vor dir hast.

Ich dich ganz doll

Sabine

[Chilipeperli]

Hey Sabine,

Naja, die Nebenwirkungen sind da. Leider. Aber es lässt sich damit Leben. Bis jetzt. Der *Sch... * ist einfach, dass sie sich warscheinlich noch verstärken. Das schwarz unter der Maske habe ich nun in den Griff bekommen. Ich nehm vor der Bestrahlung ein Hustenmittel. Das nimmt mir den Reiz und somit habe ich einfach noch ein trockener Mund. Obwohl ich momentan tonnenweise trinke. Brrr...
Letzte Woche lief ich mit meinen Kräften zimlich am Anschlag. Diese Woche fühl ich mich jedoch etwas stärker als Letzte.
Gestern hatte ich ein super Gespräch mit der Stellvertreterin meiner Therapeutin.
Morgen habe ich Arztvisite und wir werden das weitere Vorgehen zusammenbesprechen. Meine Mama kommt glücklicherweise mit. Bin schon dolle aufgeregt.

Wow... du bist gut! Zwei volle Stunden in der Röhre liegen... wie dein Mann... ich halts dort drinn keine zwei Minuten aus!!! Vor der Op musste ich eine Stunde in diesem Ding liegen.... da habe ich mir ein Beruhigungsmittel geben lassen. Ansonsten hätte ich wahnsinnig Panik geschoben.

Du bist soooooo stark Sabine. Du richtest deine neue Wohnung ein und versuchst es dir gemütlich zu machen. Oh... wenn du jetzt in meine Nähe gezogen wärst... so hätte ich dir einen Blumenstrauss gemacht.

Wie wars beim Psycho- und Onkologen? Hoffe sie hatten die Ergebnisse.

Alles Liebe und Gute
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

ich bin zur Zeit an einem Punkt angekommen, wo ich nicht weiß wie ich weiter machen soll.

Heute war die Besprechung mit der Onkologin, da nun alle Ergebnisse vorliegen.
Nur leider hat mich das auch nicht weiter gebracht.

Das Knochenmark ist laut Untersuchungsergebnis kaum befallen und die Blutwerte sind in Ordnung.
Somit muss mein Lymphom, ob es nun NHL oder CLL ist hat Sie nicht gesagt, Sie sprach nur vom Lymphom, noch nicht behandelt werden.
Die Lymphknoten ( am Hals 2-2,5 cm, unter den Achseln 2 cm und im Kieferwinkel 12 mm so wie im Bereich des Mundbodens und die 4 kleinen Leberherde laut CT) sind nicht so schlimm !
Ich habe einen Doppelkinn als ob ich 100 kg Wiege, habe aber nur 58. Damit müsse ich jetzt leben.
So die Aussage der Ärztin, auch das ich beim Laufen schmerzen in der Brust habe.

Der Tumor im Hals ist Walnuss groß laut dem MRT vom Freitag, damit müsse ich noch mal bei der HNO Klinik vor-stellig werden um dieses ab zu klären. Der Tumor an der Ohrspeicheldrüse soll nun mit dem im Hals in Verbindung stehen. Ich weiß nicht mehr was ich davon halten soll.

Ich war so wütend über die Ärztin und vor allem über mich, dass ich mich so hab abspeisen lassen und nicht weiter nach gehackt habe.
Ich hatte um Kopien der Unterlagen gebeten, dies will Sie mir per Post zu senden.
Sie wollte für mich einen Termin bei der HNO Klinik machen und mich dann Anrufen, ist auch noch nicht geschehen.

Wer hat mit so was Erfahrungen ? Ich habe leider sehr wenig Erfahrungen, leider kann ich auch nur laienhaft über die Ergebnisse schreiben, weil über all keine weitere Bezeichnung stehen.

Ich bin schon soweit, dass ich mir eine 2 Meinung einholen will. Denn ich möchte schon gerne wissen wie es weiter gehen soll.

Ich entschuldige mich noch mal das ich hier so laienhaft schreibe, würde mich trotz dem sehr über Antworten freuen. Vielleicht kann mir ja jemand weiter helfen dem es Ähnlich ergangen ist.

Liebe Grüße Sabine

[Erzangie]

Hm. Ich kann ja nur aus meiner Erfahrung berichten, denn was genau in deinem Unetrsuchungsbericht steht, weiß ich ja nicht.

Wait & Watch, also nix tun und zuwarten, ist tatsächlich bei manchen sehr langsam wachsenden Lymphomen eine Therapie-Option. Man erreicht keinen Vorteil durch eine frühe Behandlung und wägt dabei das Risiko der Nebenwirkungen und Schädigungen durch eine Chemo ab. Eine Behandlung wird keine Behandlung mit Hustensaft sein, hat mir mein Onko erklärt, sondern aufjedenfall Nebenwirkungen haben. Solange man also keine Beschwerden hat, wartet man ab und kontrolliert engmaschig - bei mir alle drei Monate.

Damit muss man aber leben können. Es ist eine nicht zu unterschätzende psychische Belastung, zu wissen, dass man krank ist und nicht dem ersten Impuls folgt und mit Kanonen schießt. Wenn der Kontrolltermin näher rückt, ist diese Belastung am meisten spürbar (nicht nur bei mir, eigentlich berichten das hier alle!) Für mich war es aber so, dass jede überstandene Kontrolle ohne Chemonotwendigkeit für mich weitere drei Monate "normales" Leben bedeutete. Bei mir war diese Zeit zweieinhalb Jahre lang, für die ich sehr dankbar war.

Wenn du jetzt aber deutliche Beschwerden hast, würde ich mir das überlegen und tatsächlich eine zweite Meinung einholen. Das optische (doppelkinn) war für mich (!!!) nicht entscheidend, das war mir egal. Da ich zwei Kinder allein erziehe, ging es mir nur um so viel "normale" Zeit wie möglich. Du sagst aber, du leidest unter Schmerzen in der Brust. Dann würde ich darauf bestehen, dass man dir die Behandlung, die folgen könnte, erklärt, damit du selbst abwägen kannst, ob du noch abwarten möchtest oder die Behandlung auf dich nehmen willst.

Ich wünsche dir möglichst bald Klarheit! Und ich reiche dir virtuell Brot, Salz und einen Groschen für dein neues zuhause. Du bist ja in MG nicht weit von mir entfernt :-))

Liebe Grüße

[Rheingoldcat]

Hallo Angie,

Danke für deine Antwort, ich werde jetzt wohl erst mal den Termin bei der HNO Klinik abwarten und dann noch mal mit einem Doc sprechen.

Sobald ich die Berichte habe oder Informationen zu dem Tumor habe, werde ich weiter Berichten.
Ich habe leider keinerlei Aufklärung erhalten wie eine mögliche Behandlung aussehen kann.
Ich habe nur die Informationen aus dem KK. Ich habe einige Threads gelesen auch bei Dir habe ich schon rein geschaut.
Das doppelkinn stört mich auch nicht wegen dem aussehen, nur werde ich des öfteren darauf angesprochen.
Nur weiß ich ja immer noch nicht genau was es nun genau für eine Art vom Lymphom ist.
Somit weiß ich auch nicht ob ich in diesem Forum richtig bin.

Ich wünsche Dir eine Gute Nacht und einen sehr schönen Tag mit deinen Kindern.
Danke auch für das virtuell Brot, Salz und einen Groschen für mein neues zu hause.

Liebe Grüße
Sabine

[menalinda]

Hallo rheingoldcat!
du bist hier im forum nicht falsch. auch eine cll gehört in die gruppe der nhl. die cll ist lediglich ein leukämisch verlaufendes nhl, sprich im blut erkennt man bereits schon die krankheit. das ist bei anderen nhl oft nicht der fall.

alles gute für dich!
menalinda