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  #61  
Alt 25.05.2011, 15:24
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen

Hallo Menalinda ,

Danke für deine Antwort, ich bin zur Zeit etwas ratlos.
Wie es weitergeht, bekomme leider keine Informationen.

Nun heißt es wieder Warten, dass Nervt.
Die Ärztin hat natürlich auch nicht Angerufen wie versprochen.
Hatte ich auch nicht erwartet.

Liebe Grüße
Sabine
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  #62  
Alt 01.06.2011, 23:20
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen

ich wollte nur mal einiges aufschreiben, wie es bei mir so weiter gegangen ist.

Seit vorige Woche Dienstag habe ich nun gewartet, dass sich die Onkologin bei mir meldet und mir auch die Unterlagen zur Verfügen stellt. Da ich werde einen Termin noch meine Unterlagen erhalten hatte, habe ich ja den Termin mit dem Onkologen von meinem Mann gemacht.
Er hat mir zwar gesagt, dass er in hinsichtlich meiner Erkrankung nicht viel Fachlich sagen kann aber er hatte mir ja angeboten wenn ich Hilfe brauche währe er für mich da.
Ich habe Ihm kurz geschildert, dass ich bei der Ärztin mich nicht gut aufgehoben fühle. Ich habe den Eindruck, dass Sie mir meine Schmerzen und Körperlichen Probleme nicht glaubt.

Er hatte sich meine Unterlagen angeschaut. Da die erste Überraschung, die Ärztin sagte meine Blutwerte sind Top, damit könnt ich sogar zum Blutspenden gehen und das Knochenmark währe und sehr wenig befallen.
Der Doc sagte zu den Blutwerten, dass die roten Blutkörper viel zu wenig sind und das in der Knochenmark Biopsie eindeutig ein befall festgestellt wurde. Ich habe Ihn gefragt ob er mir eine Empfehlung geben könne wo ich noch hin gehen könne. Er hatte da einen Doc und hat mit diesem auch direkt Tel.
Da ich nun Heute auch noch einen Anruf der HNO bekommen habe, dass ich heute zur Untersuchung kommen könne. Meinte der Doc ich solle erst mal abwarten was da nun gesagt wird.
Danach kann ich einen Termin mit dem Onkologen machen.
Er meinte aber, wahrscheinlich sagt der HNO Arzt was ich bei Ihm soll.
Nun ich war bei dem Professor, der mich damals Operiert hatte und die Op nach Entdeckung des Lymphfknoten abgebrochen hat. Dieser fragte mich dann Tatsächlich was ich bei Ihn den wolle ????
Er hatte doch in seinem Bericht geschrieben, dass der Tumor an der Ohrspeicheldrüse und im Hals vom lymphdrüsenkrebs komme und mit Chemo behandelt werden müssen.
Ich habe Ihm dann gesagt, dass ich die Welt nicht mehr verstehe, denn die Frau Doktor hat zu mir gesagt, dass mein Lymhom nicht behandelt werden soll und die Tumore von was andrem kommen müssten. Er wollte sich tel. mit der Ärztin in Verbindung setzten, ich solle solange im Wartezimmer warten. Kurze Zeit später kam dann die Assistentin zu mir und sagte das die Frau Doktor nicht ans Telefon gehe. Sie würde es weiter versuchen und dann würde mich die Onkologin anrufen würde um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Da ich dazu meine Zweifel äußerte hatte, hat Sie mir geraten eine 2 Meinung einzuholen.

Nun muss ich am Freitag in die Klinik und sehen, dass diese mir meine Unterlagen raus geben.
Ich hatte dieses ja schon ohne Erfolg versucht. Aber habe mich ja abweisen lassen.
Es ist so schwer alles alleine zu machen, mir fehlt mein Mann so sehr. Er hätte mich unterstützt und mir geholfen. Es ist so das ich keine kraft zum Kämpfen habe, warum tut die Ärztin das.

Ich habe so die Nase voll von dem ganzen hin und her.

Sabine
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  #63  
Alt 02.06.2011, 11:08
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen

Sabine, du bist doch nicht weit von hier. Ich kann dir meinen Onkologen sehr empfehlen. Er ist spezialisiert auf Lymphome und gehört mit seiner Praxis dem "Kompetenznetz maligne Lymphome" an. Wenn du möchtest, schicke ich dir seine Adresse und Tel.Nummer per PN. Von deinem Wohnort sind es etwa 25 km bis zu ihm.

Ich selbst habe drei mal gewechselt, bis ich bei ihm war. Und es ist soo wichtig, sich in guten Händen zu fühlen! Wenn du deiner Ärztin nicht traust (und das würde ich auch nicht, so wie du das schilderst) dann suche bitte so lange, bis du den Arzt findest, bei dem du dich wohl fühlst. Das muss nicht zwangsläufig in einer Klinik sein!

Alles Gute
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Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #64  
Alt 02.06.2011, 11:45
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen

Hallo Angie,

ja Danke ich würde mich sehr über die Adresse und Tel. Nr. freuen. Werde aber wohl erst mal Kontakt zu den Onkologen aufnehmen Dieser ist in Viersen.
Ich hatte schon so meine Bedenken, da ich ja erst in der UNI war, da nicht weiter gekommen bin.
Jetzt wider so ein Reinfall, ich habe immer das Gefühl das man mich schief anschaut wenn ich meine Bedenken äußere.
Die meisten meinen das man sich nicht so anstellen sollte. Aber für mich ist es sehr wichtig, dass ich zu dem Arzt ein Vertrauens Verhältnis aufbauen kann. Und das man mich und meine Schmerzen ernst nimmt. Ich komme mir so vor als meint die Ärztin ich bin eine Simulantin.
Aber ich bin eigentlich was schmerzen an betrifft sehr Leidens fähig. Nur zur Zeit nicht, das hat wohl auch etwas mit meiner Psychische zu tun.

Ich werde ab Freitag wohl weiter versuchen Klarheit zu bekommen.

Ich wünsche Dir ein schönen Tag

Sabine
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  #65  
Alt 03.06.2011, 14:28
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard Kleinzelliges B-lymhozytisches Lymphom/chronische lymphatische Leukemie

Hallo ihr lieben,

Ich habe meine Unterlagen nun erhalten, es ging auf einmal. Die Dame am Empfang meinte auch das Sie mich Heute Anrufen sollte wegen einem Termin am Dienstag. Da war ich doch sehr überrascht.
Dieses habe ich auch zum Ausdruck gebracht.
Eine Überweisung zur zweit Meinung habe ich noch nicht , da mein Hausarzt heute nicht da ist. Muss ich am Montag machen, Den Termin am Dienstag bei der Onkologin habe ich auch gemacht, bin ja mal gespannt was Sie so meint.
Ich nehmen an das der Professor der HNO mit Ihr gesprochen hat.

So nun zu den Ergebnissen die ich ja jetzt habe.

MRT Tumor im Hals: ein 2,8 x 2 cm großer , teils solide, teils liquide Raumforderung links im Oropharynx lateral der Tonsilla palatina, medial der Glandula parotis gelegen. (also zwischen Ohr und Mandelbogen)
Dann jede menge Disseminierte Lymphknoten. (alle Lymphen am Kopf vergrößert)

Pathologischer Bericht des Knochenmarks:
Die Lymphomzellen sind kräftig postiv für CD20 und koexpirmieren CD5 sowie CD23. Cyclin D1 bleibt negativ.
Diagnose.: Kleinzelliges B-lymhozytisches Lymphom/chronische lymphatische Leukemie
Infiltationsdichte: ca. 50 %
die Thrombozytendichte ist herabgesetzt, Leukozyten sind vermehrt
Charakterrisierung und Qualifizierung sind ergänzende Färbungen notwendig, Ergebnis wird nachberichtet

Ich habe keine Ahnung nur lese ich, das der Tumor im Hals schon ganz schön gewachsen ist und dann kann man sich ja vorstellen, dass dieser schmerzt.
Bei 50 % Infiltration kann man da von einem minimalen befall sprechen?

Nun zu meinen Beschwerden:
habe seit Januar 15, 5 kg abgenommen
habe häufig sehr starke Schweißausbrüche, ziehe mich Nacht meist mehrmals um
Lymphknoten am Hals alle sehr groß und verknotet und unter den Achseln, diese Schmerzen und beim gehen habe ich schmerzen in der Brust
sehr schnell außer Atem keine kraft und schnell müde
bei Belastung starken Reiz-husten
schmerzen im Hals, beim schlucken sehr große Probleme ansonsten immer ein enge Gefühl
am Ohr, ab und zul einen stechenden Schmerz der sich bis in den Kopf ausweitet fühlt sich wie eine Explosion an (musste beim Autofahren schon mal rechts ran vor schmerz)
ständig Blutergüsse an den Beinen
die 4 Flecken in der Leber machen sich nicht bemerkbar

Danke fürs lesen.
Wenn sich damit jemand damit auskennt würde ich mich über Antworten sehr freuen.
Ich habe zwar schon viel im Internet gesucht und auch einiges gefunden aber so richtig schlau bin ich jetzt auch nicht.

Liebe Grüße
Sabine
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Geändert von Rheingoldcat (03.06.2011 um 18:13 Uhr)
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  #66  
Alt 07.06.2011, 15:07
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: Tumor an der Ohrspeicheldrüse , im Hals und vergrößerte Lymphdrüsen

Hallo Ihr lieben Leser,
ich wollte nur über die Information vom heutigen Termin bei der Onkologin berichten.

Ich habe mit Ihr erst mal besprochen, dass Vertrauen zwischen Arzt und Patient für mich sehr wichtig ist. Das das Vertrauensverhältnis bei und gestört ist. Da sie meiner Meinung nach mir nicht die Wahrheit sagt.Sie meinte das könne Sie gar nicht verstehen.Na ja das habe ich dann soweit geklärt. Sie meinte keine Schuld zu haben.sie habe alles veranlasst die Telefonate mit mir und die Unterlagen zu versenden. Das mit er HNO , da soll jetzt der OP Bericht falsch sein ???
Es ist angeblich kein Lymphknoten entfernt worden, sonder eine Raumforderung am Ohr. Das glaube ich jetzt alles nicht. Vorige Woche habe ich noch mit dem Professor gesprochen und der Sagte mir das ein Lymphknoten entfernt wurde und bei Ihr am Telefon soll er gesagt haben das kein Lymphknoten entfernt wurde.

Sie sagt das ich im Stadion Binet A bin. Kann das sein, da bei mir doch mehr als eine Lymphregion betroffen ist und die zusätzlichen die anderen Begleiterscheinungen.

Vielleicht kann mir jemand dazu was sagen, bei meiner Recherche müsste es mindestens Binet B sein. Aber ich kenne mich damit nicht aus.

Wegen meiner Probleme mit den Lymphknoten im Hals soll ich jetzt Kortison nehmen.

Decortin 50 mg

Dann habe ich angesprochen das die UNI Klinik in Frankfurt gerade bei dieser Erkrankung sehr große Erfahrungen hat und Tumorkonferenzen anbietet. Sie will jetzt meinen Fall da anmelden.

Ich hoffe, dass ich nun endlich etwas weiter gekommen bin.
Und die Gewichtsabnahme ist dann ja unter Kortison wohl auch vorbei.

Kennt jemand das Medikament und kann mir vielleicht auch etwas zu der Klassifizierung Binet sagen. Würde mich sehr freuen.

Lieben Gruß und einen erträglichen Tag , ohne viel sorgen und schmerzen
wünsche ich allen Lesen

Gruß
Sabine
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  #67  
Alt 09.06.2011, 20:51
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard Cll

Hallo an alle die dieses Lesen,

auch wenn ich keine Antwort erhalte sollte, möchte ich doch weiter zum Verlauf meines CLL berichten.
Heute war ich bei meinem Hausarzt in meiner alten Heimat, er hat seit neusten eine Ärztin in der Gemeinschaftspraxis, die sehr lange in der Onkologie gearbeitet hat. Ihr hatte ich meine gesamten Untersuchhungergebisse zur Verfügung gestellt.
Sie ist auch der Ansicht, dass die Aussage nicht ganz den Fakten entspricht. Die Blutwerte sind nicht OK und die Knochenmark Untersuchung da ist bei 50 % Befall auch nicht mehr von ganz gering zu sprechen. Was Sie sehr verwunderlich fand ist das die Leber und die Nebenniere nicht mehr Untersucht wurde. Sie ist der Meinung nach Einsicht des CT`s , da müssen noch folge Untersuchungen gemacht werden. Sie hat mir für den 27.06 einen Termin zur Sono gegeben.

Ich habe von Ihr auch eine Überweisung zum Hämato- Onkologen erhalten. Da werde ich dann Morgen direkt ein Termin vereinbaren.

Gruß
Sabine
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  #68  
Alt 22.06.2011, 00:46
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard B-CLL oder B-NHL immer noch unklar

Hallo Zusammen,

Heute hatte ich den Termin zur 2 Meinung beim Onkologen.

Ich habe zwar einiges neues erfahren, habe aber immer noch keine Gewissheit.

Viellicht liest das ja jemand der auch betroffen ist und eine ähnliche Diagnose hat.

Der Onkologe hat mir erklärt, dass eine Genaue Bestimmung der Erkrankung noch nicht möglich ist.
Meine Werte sind genau an der Grenze, zwischen einem love B-Cll und aggressiven B-NHL.
Es muss um eine genaue Sicherheit zu bekommen noch eine Untersuchung der Chromosom Analyse gemacht werden/Molekulare Zytogenetik. Da bei mir das Knochenmark auf eine Cll und die Blutwerte auf eine NHL hinweisen.
Diese Untersuchung hätte schon am 06.04 erfolgen können, leider ist das versäumt worden.
Weil der HNO der den Lymphknoten entfernt hat, nach der Histologischen Untersuchung sicher war das es sich um ein B- NHL handelt.
Die Onkologin hat dann nach der Knochenmark Untersuchung überzeugt war das es sich um ein B-CLL handelt.

So nun heißt es für mich wider Warten.

Ich würde mich sehr freuen wenn ich von Betroffenen oder Angehörige antworten und eventuell auch Informationen über eigene Erfahrungen erhalten würde.

Ich bin nun auch am zweifeln, wo ich die Behandlung fortführen soll.

Sabine
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Geändert von Rheingoldcat (22.06.2011 um 02:04 Uhr)
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  #69  
Alt 22.06.2011, 14:40
Mitch Mitch ist offline
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Standard B- Zell NHL oder B-Zell CLL

Das ist ja ein ganz schönes hin und her bei Dir. Wäre glaub ich wichtig, dass Du mal weißt, was genau jetzt los ist und wie es genau weitergeht. Diese ständige Ungewißheit ist sicher schrecklich.

Geändert von Anhe (22.06.2011 um 16:36 Uhr) Grund: Titeländerung auf Wunsch der Threaderöffnerin
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  #70  
Alt 22.06.2011, 23:54
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: B- Zell NHL oder B-Zell CLL

Hallo Mitch,

ja leider geht das ganz schön an die Nerven, aber nächste Woche Dienstag sind eventuell die Ergebnisse der zytogenetische Analyse da.
Dann hoffe ich etwas weiter zu sein.

Gruß
Sabine
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  #71  
Alt 28.06.2011, 20:23
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: B- Zell NHL oder B-Zell CLL

Hallo ich brauche Hilfe.

Wollte die neusten Ergebnisse mal niederschreiben.
Hatte gestern einen Termin zur Sono beim Hausarzt, er meinte die Flecken an Leber und Niere sollten regelmäßig überprüft werden.
Somit hatte ich gestern den Termin,
Leber die Flecken konnten nicht gesehen werden, da zu klein hatte Sie vorher schon gesagt.
Nieren 1,5 * 1,6 cm oberhalb des rechten Nierenpools, hält Sie für eine Zyste,
dann sind jetzt auch die Lymphe in der Leiste noch mit betroffen, dass ist neu hinzugekommen.
Des weiteren hat Sie ein Prikarderguß unter 1 cm entdeckt ( Wasser im Herzbeutel)
Meine HA ist der Meinung, da nun 4 Lymphregionen betroffen sind, zusätzlich das mit mit Herzen und die anderen Symptome (Gewichtsabnahme,Nachtschweiß, Leistungsabbau), sollte man eine Behandlung bald beginnen.
Nun hatte ich ja Heute den Termin bei der Onkologin, ich wollte eigentlich so viel klären, aber nach dem Verlauf wahr ich mal wider nicht in der Lage richtig zu denken und zu handeln. Ich bin mal wider sehr sauer über mich.

Vor 14 Tagen wurde mir ja Blut abgenommen zur Zytologischen GEN Test, als ich Heute hin kam hat man mich zur Blutabnahme geschickt und meinten es müsse mehr Blut entnommen werden für ein zytologischen Gen Test, darauf meinte ich das wurde doch vor 14 Tagen schon gemacht.
Man Informierte mich, dass dieses leider nur zur hälfet gemacht wurde. Das andere hat man vergessen.
Dann habe ich geschlagene 3 Stunden gewartet bis die Frau Doktor Zeit für mich hatte.
Als ich dan zu Ihr rein bin, meinte Sie ganz Stolz ich habe für Sie einen Termin für eine 2 Meinung in der UNI Köln gemacht und die Berichte auch schon soweit fertig gestellt.
Ich weiß nicht ob das so richtig ist, ohne mich vorher zu fragen einfach Termine zu machen, ich hatte es zwar angesprochen, aber wollte nur das meine Unterlagen zur Tumorkonferenz gehen und diese einen Behandlungsvorschlag machen sollten.
Ich habe Ihr gesagt, dass ich eine 2 Meinung vorige Woche eingeholt habe und darüber auch mit Ihr sprechen wollte.
Der Doc hatte mir erklärt, dass die genaue Bestimmung nur mit diesen zytologischen GEN Test erfolgen kann, weil bei mir es unklar ist ob es sich um ein B-Zell NHL oder Z-Zell CLL handelt.
Darauf sagte die Ärztin, ich würde zu viele Ärzte befragen und werde so mit nur verunsichert, weil NHL und CLL ist ja eine Erkrankung.
Da ich aber laut Informationen weiß, dass eine Behandlung ganz unterschiedlich aussieht, weiß ich nicht ob man dann von ein und derselben Erkrankung reden kann.
Zum Thema Prikarderguß , hat mein HA empfohlenen einen Kardiologen zu rate zu Ziehen, da meinte die Ärztin das hält Sie nicht für nötig.
Der HA hat auch gestern noch mit dem Radiologen gesprochen wegen der Leber, weil Sie sich nicht sicher war ob ein CT oder MRT gemacht werden sollte.
Dieser ist der Meinung, das ende nächsten Monat eine CT notwendig ist. Weil die Veränderungen kann man nur bei gleichen Aufnahmen vergleichen. Ist für mich logisch.
Die Onkologin meinte dazu nein das hält Sie nicht für nötig, wegen der Strahlenbelastung.
Dann sagte Sie mir noch das meine Blutwerte immer noch klasse sind.

Zum guten Schluss noch einige Daten aus den Berichten:
Blut werte die aus der Norm fallen:
Hämatologie:
WBC venös(Norm 4800-10800 ) Wert Heute 26580
RDW venös (Norm 11,5-14,5) Wert Heute 15,1
Neutrophile /ul (Norm 1900-8000) Wert wurde letztes mal bestimmt lag am 14.06 bei 11300
Segmentkernige /(Norm 50-70) Wert Heute 20
Lyhmpozythen 1.Diff. (Norm 2-14) Wert Heute 1

Klinische Chemie:
GGT U/l (Norm 0-38) Wert Heute 61
GFR- MORD -formel ml/min/1( Norm >90) Wert Heute 61,9

Nun die zytologischen Ergebnisse:

Imunzytologischer Befung:
bei 41 % der Zellen liegt nachweisbar ein reifer B-lymhatische Population vor
mit Expression von CD19,CD5,CD20 und CD 23 sowie schwacher Expression von CD22 und fehlender Expression von CD79b,FMC7,CD10 und TdT.ZaP70 wird auf 4 % der B-Zellen expremiert. CD38 wird auf 16% der B-Zellen expremiert
Diagnose: CLL
Zytomorphologischer Befund:
das hyperzelluläre Blut zeigt neben normalen Zellen einen Anteil von 46 % reife lyhmphatische Zellen. Daneben auch Kernschatten
Immunpähnotypisierung folgt.

So nun habe ich sehr viel geschrieben, vielleicht hat sich das trotzdem jemand durchgelesen und kennt sich ja mit einigen Werten aus.
Für mich ist das alles nicht verständlich, werde jetzt noch einiges im Internet recharchieren.
Aber spezielle Fragen habe ich.
Die Onkologin hat für die UNI geschrieben, dass ich im Stadion BINET A befinde, aber bei mir sind 4 Lymphregionen betroffen. Ist das so richtig.
Dann sagt Sie die Blutwerte sind Optimal.
Dann NHL und CLL ist ein und dieselbe Erkrankung.
Sie schreibt aber auch in den Bericht für die UNI Köln, das aufgrund der perspektierenden Klinik lokal und der B- Symtomatikdiskutieren Sie aktuell den Start mit einer Behandlung / Rituxima + Cycophosphamid/Fludarabin.
Da ich aber erst am 27.07 einen neuen Termin habe sind das noch 5 Wochen warten.
Kann mir jemand helfen, was soll ich machen.

Würde mich sehr über Infos freuen.

Lieben Gruß
Sabine

Entschuldigung, dass der Bericht so lang geworden ist. Aber ich konnte so viele Fragen und Informationen nicht kürzer verfassen.
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  #72  
Alt 28.06.2011, 21:26
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: B- Zell NHL oder B-Zell CLL

Liebe sabine,
du bist ja ganz schön durch den wind! deine Ärtzin hat recht mit ihrer aussage, dass man nicht so viele ärzte fragen soll. denn wohin mit den ganzen infos, wenn man sie nicht verwerten kann?

Die CLL ist eine Form von NHL, sie gehört zu den niedrig malignen NHL. die therapie mit F (Fludarabin), C (Cyclophosphamid) und R(Rituximab) ist derzeit die beste Therapiekombination für CLL- Patienten, wenn sie behandlungsbedürftig sind. Damit können jahrelange krankheitsfreie Phasen erreicht werden. Und die Uniklinik Köln ist mit Prof. Hallek eine der führendsten Kliniken in Sachen CLL. Ist doch super, dass du da zur 2. Meinung gehen kannst-und es ist doch egal, wenn es dir die ärztin quasi aufgebrummt hat! Sie ist die Fachfrau.

Und jetzt mal schön durchatmen!!

LG menalinda
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  #73  
Alt 28.06.2011, 21:49
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: B- Zell NHL oder B-Zell CLL

Hallo Sabine,

ich bin auch der Meinung, dass du erstmal einen Gang runterschalten solltest. So wie ich es gelesen habe, manifestiert sich durch den imunzytologischen Befund die Diagnose CLL. Somit weißt du schon mal, woran du bist.
Das bei Patienten mit Lymphom oder CLL einzelne Blutwerte mal etwas von der Norm abweichen ist normal. Deshalb kann die Aussage, dass dein Blutbild o.k. ist, trotzdem richtig sein. Ich denke mal, alles ist eine Sache der Relation. V.a. Onkologen kennen da sicher ganz andere, wirklich schlechte Blutbilder, so dass sie deinen noch als normal einstufen.

Ich würde an deiner Stelle die Zweitmeinung in Köln einholen oder der Ärztin, bei der du jetzt bist, vertrauen und dort die Behandlung beginnen. Ein Vertrauensverhältnis zw. Arzt und Patient kann meiner Meinung nach auch vom Patient zerstört werden und es ist für einen Arzt sicher auch besch..., wenn medizinische Laien ständig meinen, alles besser zu wissen. Hinterfragen und Mitreden ist sicher ok. und auch gut so, aber du scheinst mir da doch bissl über das Ziel hinauszuschießen.

Ich hoffe, das ist nicht zu hart, aber es ist einfach mein Eindruck.

Ich hab im übrigen auch manchmal mehrere Stunden gewartet, bis ich in der Uniklinik an die Reihe kam. Ich hatte dabei immer den Eindruck, dass es auch für die Ärzte ein echt harter Job ist... Die Zeit im Wartezimmer hab ich mir einfach mit Lesen vertrieben und hab dabei immer gedacht, was für ein Vorrecht es ist, hier in Deutschland selbstverständlich eine Behandlung bei guten Ärzten vornehmen lassen zu können. Ich glaube, dass ist für den großen Teil der Weltbevölkerung alles andere als selbstverständlich...

Ich wünsch dir wirklich alles Gute und hoffe, dass du Ruhe finden kannst.

Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #74  
Alt 28.06.2011, 22:10
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Hallo Miriam, hallo Menalinda,

ja ich kann die Meinung von Euch verstehen, nur bitte versteht mich auch.

Ich habe die Info das ich eventuelle an einer Krebserkrankung leide , seit dem 21.02.2011.
Warum bitte werden die Untersuchungen wochenlang raus geschoben, warum sagt die Ärztin mir nicht die Wahrheit.
Das da über eine Therapie nachdachte wird, habe ich aus den Unterlagen für die UNI nicht von der Ärztin.
Die Blutabnahme vor 14 Tagen, da sagte Sie mir es ist nur ein GEN Test für meine Nachkommen.

Ich kann mir daraus keinen Reim machen. Was soll das ist man den ein unmündiger Patient?

Aber trotz allem Danke für die Antworten
Gruß
Sabine
__________________
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  #75  
Alt 29.06.2011, 08:59
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Hallo Rheingoldcat,
wenn Du Dich von Deiner Ärztin nicht gut betreut fühlst, dann solltest Du schnell wechseln. Gerade bei so einer Krankheit ist es wirklich wichtig, dass man dem behandelnden Arzt vertrauen kann und dass er einem erklärt warum und weshalb die Untersuchungen gemacht werden.

Ob Deine Ärztin jetzt alles richtig macht oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Aber wenn Dir Dein Bauchgefühl sagt, dass Du keine Antworten auf wichtige Fragen bekommst und sie Dich nur als Nummer betrachtet, dann such' Dir einen anderen Arzt, bei dem Du Dich besser fühlst.

Wir sind bei einem niedergelassenen Onkologen in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Er ist ein sehr direkter Mensch und nimmt kein Blatt vor den Mund, aber er nimmt sich immer Zeit und beantwortet alle Fragen, die wir stellen nach bestem Wissen. Über die Jahre hat sich da ein großes Vertrauensverhältnis entwickelt.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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