und wieder heisst es zittern!!!

[elke51nhl]

Wie lebt Ihr damit??
Ich bin schon wieder einmal in der Situation.
Seit Wochen habe ich Schmerzen in den Beinen, in der Leiste und im Rücken.
Es war am Anfang nur ab und zu , aber seit 3 Wochen wird es immer schlimmer. An manchen Tagen kann ich kaum laufen.Vor 3 Wochen war ich beim Orthopäden. Da habe ich aber nur einen Termin bekommen und Tabletten. Der Termin war heute.Meine LWS und meine Hüfte wurden geröngt,Es wurden kleine Flecken entdeckt an der Hüfte. Nun muss ich zum CT, weil es den Verdacht auf Metastasen gibt. Allerdings könnte es auch eine Artrose sein.
Die erste Praxis die ich wegen einem CTTermin anrief,wollte mir einen Termin für die LWS am 15.5 und für die Hüfte im Juli geben!Beim 2.Anruf bekam ich für den 3+4.5.jeweils einen Termin.Am 9.5 habe ich dann ein Gespräch mit dem Ortopäthen. Tja, sonst kann man nichts machen,als abwarten!

Ich grüße alle

[Beba]

Hallo meine Liebe Elke
aus die Ferne mit lieben gruss und beste Wünche
wünch ich Dir viel Kraft um die Terminwartezeit mit beste hoffnung
zum überstehen
An Dich Denkende Beba

[Hypnotise]

sorry,
ich kann deine sorgen nicht ganz nachviollziehen, klar gibt es in unserem forum viele rückfälle, aber warum gehst du nicht erst zum onkologen?
die haben logischerweiße mehr ahnung, und ich würde mir als erstes dort eine meinung einholen.
dennoch hoffe ich für dich das sich nicht bestätigt, und alles gute ich werde mich bestimmt noch mal hier melden.
grüße marco

[elke51nhl]

Hallo Beba,
wie immer bist Du gleich als Tröster da!
Ich wünsche Dir eine schöne Zeit, hoffe Du hast Sonne!

Hi Marco,
mein Onkologe meinte, ich soll die Sache mit dem Ortophäden abklären!
Erst dann wieder zu ihm kommen.

Lieben Gruß
Elke

[rita2210]

Liebe Elke,

ich bin seit relativ kurzer Zeit aktiv hier, wenngleich das fiese NHL uns schon seit zwei Jahren begleitet und uns einfach nicht in Ruhe lassen will. Ich lese schon seit längerer Zeit hier im Forum bei den Lymphys mit und habe auch schon einiges von dir mitbekommen.
Wir sind bisher seit ED noch nicht einmal in den "Genuss" gekommen Bangen auf Routineuntersuchungen zu empfinden, sehr kurzweilig nur, denn keine zwei Monate war das Ding wieder zurück.

In deiner jetzigen Lage durch die Röntgenbilder einen Verdacht..liebe Elke...ich drücke dir alle Däumchen und wünsche dir von Herzen, dass die Ergebnisse harmlos ausfallen und du endlich wieder aufatmen kannst. Ich wünsche dir eine Artrose oder besser noch...dass alles Fehlalarm ist.

Unbegreiflich auch für mich, dass ein Mensch in dieser Lage so lange auf eine Aufklärungsuntersuchung warten soll. Es muss doch möglich sein in dieser Situation früher Antworten zu bekommen. Wieso hast du dich um den Termin gekümmert, wieso nicht dein Ortho? Dieser wäre doch sicherlich noch eher an einen Termin gekommen.

Liebe Elke, hoffentlich schaffst du es dich gut abzulenken, mehr bleibt jetzt in der Wartezeit, die immer die härteste ist, nicht zu wünschen.

Hast du Methoden, mit denen du dich versuchst bewusst abzulenken???

Liebste Grüße,
Rita

[elke51nhl]

Liebe Rita,
es tut richtig gut so liebe Zeilen zu bekommen.
Warum das bei mir der Onko nicht macht? Den bekomme ich nur zu Gesicht wenn ich an den Sprechstundenhilfen vorbei komme.
Vor 3 Wochen rief ich dort an um einen Termin zu bekommen. Am Telefon bekam ich dann gesagt das ich zum Ortophäden muss, um die Schmerzen abklären zu lassen.
Da ich gestern nun bei ihm war,rief ich heute morgen bei meinem Onkologen an um ihm mit zu teilen wie es nun weiter geht.
Die Sprechstundenhilfe fragte mich etwas barsch, was ich denn nun eigentlich wollte? Nun, ich dachte es wäre richtig gleich einen Termin für Mai zu machen, nach dem MRT.
Ich soll das doch erst einmal machen lassen, den Befund abwarten und mich dann noch einmal melden.
Also ich bin anscheinend etwas zu genau?
Mir bleibt nichts anderes übrig als mich in Geduld zu fassen

Wie ich mich ablenke? Ich habe einen kranken Mann, 3 liebe Kinder und 3 Enkelkinder (ab Juni 4).Einen Hund habe ich auch.

Ich lese viel, schreibe Kurzgeschichten, habe ein Kochbuch angefangen zu schreiben- mit eigenen Rezepten und Fotos.
Wenn das Wetter endlich einmal etwas besser wird, kann ich mich in meinen kleinen Garten etwas beschäftigen.
Im Oktober werde ich 60, ich bin schon die ganze Zeit am planen.
Ich möchte gerne irgendwohin, Urlaub machen.
Nun traue ich mich aber nicht etwas zu buchen!

Langweilig wird es mir eigentlich nicht.
Das ich das Forum hier habe hilft mir sehr, und ich bedanke mich auch sehr.
Ich werde weiter berichten und mich über die Anteilnahme freuen.
Lieben Gruß
Elke

[Noddie]

Hallo liebe Elke,
fühl Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen.
So und nun zu Deiner " Sprechstundenhilfe". Die macht mich sauer, ich hatte damals in der Onkologie auch so eine . Bestehe auf ein Gespräch mit dem Arzt, ansonsten kannst Du Dich bei der Ärztekammer beschweren.
Alles liebe und Toi,toi,toi.
Ulli

[rita2210]

Liebe Elke,

ich muss Noddie Recht geben. Ich erlebte mit meiner Mutter seit Therapiebeginn auch immer wieder solch ein Verhalten hin auf meine Anfragen, Bitten und selbst hartnäckigere Anforderungen meinerseits wurden oft von der Front Sprechstundenhilfen und Stationsschwestern, mal ganz nett, mal barsch abgewiesen und vertröstet. Ich gehe immer mit so viel Respekt und Höflichkeit an solche Dinge ran und bin auf Grund dessen umso verärgerter, wenn man dann gerade in onkologischen Fällen so eine Reaktion zurück bekommt.

DAS GEHT ÜBERHAUPT NICHT!!!

Bsp.: Mama und ich wollten spontan den Oberarzt sprechen wegen kritischer Lage, schneller Progression des Knotens und kein Ansprechen auf Chemo. Der nächste Termin wäre bei nächster Chemo gewesen, drei Wochen später. Jetzt wohne ich 50 Km von Mama weg und fahre jedes Mal hin, um mich um Dinge zu kümmern. Wir haben höflich gebeten in Erfahrung zu bringen, ob der Oberarzt zu sprechen sei und auch nur für 5 Minuten.
Antwort Stationsschwester: Nee, das könne sie nicht machen, den Arzt wegen so einer Frage jetzt im Zimmer anrufen, ich sollte lieber morgen anrufen und einen Termin vereinbaren. Ich erklärte ihr, ich lebe weiter weg, kann nicht ohne weiteres spontan hier sein, es sei eine kleine Bitte, vielleicht sei der Arzt noch da und habe 5 Minuten Zeit, mehr nicht. Sie hat sich geweigert und ich bin innerlich explodiert. Wir drehten uns um, um zu gehen, wer steht zufällig hinter uns...der Oberarzt und fragt nett, was kann ich für sie tun, ist mit uns in sein Büro und saß 45 Minuten mit uns am Tisch und hat all unsere Fragen beantwortet und Dinge in die Wege geleitet.

Elke, siehst du? Meine besten Erfahrungen in den letzten zwei Jahren und die guten waren leider bisher nicht viele, waren immer ein direktes anschreiben der Ober- oder Chefärzte. Nicht mit einer Beschwerde, aber mit der ehrliche Bitte um Hilfe und Verständnis der Situation. Und du kennst das ja sicherlich, wenn der Onko anruft, um einen Termin fürs CT zu machen, tja, dann ist der Termin urplötzlich morgen oder übermorgen schon möglich.

Trau dich Elke, du hast nichts zu verlieren, musst dich für nichts schämen oder genieren und blöde, barsche und freche Antworten und Reaktionen von solchen Leuten wegstecken und frei nach dem Motto "hier rein -> da raus".

Ich wünsche dir viel Erfolg, egal wie du vorgehst und für das Ergebnis ohnehin!

Auch von mir unbekannterweise eine feste Umarmung.

Liebe Grüße
Rita

[Venusberg]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte auch einmal kurz von meinen Erfahrungen berichten. Ich komme zwar aus dem Darmkrebsforum bezgl. meiner Mutter. Es betrifft mich selbst, jedoch glücklicherweise nicht bezgl. Krebs - ich hoffe es ist trotzdem o.k. das ich schreibe:

Ich leide seit 12 Jahren an einer chronischen Kiefer-Osteomyelitis und bin bereits 27mal in dieser Zeit operiert worden. Vor jeder OP wird i.d.R. ein Knochenzintigram gemacht - so auch gestern. Dieses Mal ist das Ergebnis überhaupt nicht gut ausgefallen und der Radiologe sagte mir, dass jetzt gehandelt werden muss. Ich fragte ihn, wann er denn den Bericht fertig hat und dieser dann entsprechend in der Kiefernklinik (alles ein Klinikum) vorliegt.
Er sagte mir, er würde diesen sofort fertig machen und via Mail noch am gleich Tag losschicken, so dass dieser bereits heute aber auf jeden Fall Freitag an der richtigen Stelle ist.
Ich habe nun heute Nachmittag in der Kiefernklinik angerufen und wurde dort mit einer Schwester der Ambulanz (was jetzt noch richtig ist verbunden). Ich fragte diese, ob der Bericht des Radiologen vorliegt. Sie hat fragte mich daraufhin, wann ich das Szintigram hatte und als ich ihre sagte das das gestern war, kam die Antwort: Das dauert mindestens eine Woche, vorher brauche ich nicht nachzufragen. Sie selbst hat jedoch nicht einmal geprüft, ob in meiner Sache etwas vorliegt. Einfach nur zum

Liebe Grüss an alle

[elke51nhl]

Ich danke Euch für die Antworten.

Ich habe heute wenigstens durchgesetzt das Blut abgenommen wurde.

Am Montag bekomme ich das Ergebnis, ich denke am Blut wird man auch schon etwas sehen können.
Falls die Werte nicht ganz ok sind,bekomme ich nächste Woche wieder einmal Intratect.

Das hatte ich im letzten Jahr regelmäßig alle 4 Wochen bekommen, ab Januar wurde es abgesetzt, weil meine Werte gut seien.

Termin mit dem Arzt habe ich nicht bekommen,er wird sich aber die Blutwerte ansehen, und dann sagen ob es "nötig" ist vor dem MRT noch einmal in die Sprechstunde zu kommen.

Ich bin der letzte der kein Verständnis für die Arbeit in solch einer Praxis hat, ich finde es sehr anstrengend und auch traurig.
Die Leute müssen viel sehen und viel einstecken.
Wenn man alles an sich ran lässt, leidet man bestimmt sehr mit den Patienten.
Deshalb müssen sie etwas derb sein, wie gesagt ETWAS!
Ein wenig Herz sollten sich aber auch Sprechstundenhilfen, gerade in solch einer Praxis behalten!
Einen Vorteil habe ich in der Praxis aber noch,es gibt 5 Damen, ich werde mich demnächst an eine andere halten ( die leider diese Woche in Urlaub ist).
Soviel Geduld habe ich, bis diese wieder da ist.
Ich werde natürlich weiter berichten.
Heute bin ich das erste mal seit 3 Wochen ohne Schmerzen, dabei wurde doch noch gar nichts gemacht(lach)!
Also kann es auch nicht so schlimm sein

[rita2210]

Liebe Elke,

huhu, habe gerade an dich gedacht. Wie ist das Gespräch gelaufen? Was haben die Resultat ergeben. Ich hoffe so sehr, dass du aufatmen kannst, nach so langer Wartezeit.

Wie laufen die Vorbereitungen auf deinen runden Geburtstag?

Ich denke an dich und wollte dir einen gaaaaaaaanz lieben Gruß da lasse.

Feste Umarmung,

Rita

[elke51nhl]

liebe Rita,
schön das Du an mich denkst.
Also ich war am 3+4 zum MRT. Am 3.war die Hüfte dran.Wieder wurden weiße Flecken gesehen, und waren wieder nicht zu zu ordnen.
Am 4.dann LWS,leider ging das auch nicht so gut.Ich habe Schrauben in der Wirbelsäule die den Befund schwierig machen.
Gestern nun hatte ich mein Gespräch mit der Orthopädin .
Ich gab ihr die Bilder und den Befund und sie konnte mir auch nicht viel sagen, außer mich zum Onkologen schicken und mir viel Glück zu wünschen!
Erwähnen muß ich noch das ich seit 2 Wochen keine Schmerzen mehr habe,ab und zu mal ein Ziehen.
Die Ärztin meinte, ich soll gleich bei meinem Onko anrufen, der 21.wäre zu lange hin, und ich soll so schnell wie möglich einen Termin bekommen. Also rief ich gleich bei dem Onko an.Ich soll doch mal den Bericht faxen, gut habe ich gemacht!
Nun sagte mir die Sprechstundenhilfe,der"Chef"meint, das ist alles nicht so schlimm.Sie sollte mich beruhigen und es bei dem 21 belassen.
Befund:Cranial betonte Gelenkverschmälerung der Hüftgelenke, beidseitig mit beginnender Endrundung des Hüftkopfes links.Im Schenkelhals sowie im proximalen Femur deidseitig Nachweiß kleinfleckliger Inhomogener Signalintensitätsanhebungen in der STIR-Sequenz mit korrespondierter T1-Minderung sowie geringer Kontrastmittelenhancement.Die Veränderung im rechten Markraum des proximalen Femurs betont.
Hier die Beurteilung der Hüfte:
Zeichen einer Coxathrose mit linksseitiger Betonung. Markraumveränderungen im proximalen Femur beidseitig..

Zur LWS:
Ein Bandscheibenvorfall ließ sich aufgrund einer Fixateur interne sowie ausgeprägter Suszeptibilitätsartefakte nicht ausschließen.Kein sicherer Anhalt für neu aufgetretene Metastasen.

Also wenn der Onko sagt das klingt gut, dann denke ich wird er es schon richtig beurteilen.
Das ich positiv denke, kann ich beweisen!
Ich habe eine Arbeit angenommen, bügeln! In der Woche bin ich 2x beschäftigt und spare alles zusammen für meinen 60.
Am 2. ( also vor dem MRT), habe ich Flüge nach Florida gebucht,juhu
Liebe Grüße und DANKE
Elke

[elke51nhl]

Heute habe ich mein Ergebnis bekommen.
Es war eine Schleimbeutel Entzündung
Sehr schmerzhaft,ABER ich kann damit LEBEN!!

Alles Liebe
Elke

[Andorra97]

Ach Elke, lass Dich drücken!!!

Das sind super Nachrichten, ich freu' mich mit Dir!!!

[rita2210]

Liebste Elke,

endlich gute Nachrichten. Ich freue freue freue mich mit dir so sehr. Der 60. kann kommen und ich bitte lass es krachen, wenn es soweit ist.

Lass dich von dieser Freude tragen. Sie tut sicherlich so gut und du hast sie verdient.

Drück dich feste.

Lass von dir hören und zwar weiter solch gute Nachrichten.

Rita