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  #16  
Alt 14.12.2017, 12:19
chris7g chris7g ist offline
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Registriert seit: 25.10.2017
Beiträge: 18
Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo disco,

Schön von dir zu hören.
Ich drück dir weiter die daumen!

.... und wünsche dir erstmal eine gute erholungsphase!!

Liebe grüße

Chris7g
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  #17  
Alt 29.01.2018, 14:39
Disco Disco ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo zusammen,

ich wollte mich mal wieder melden.

Habe die OP Mitte Januar gut überstanden. Die linke Nebenniere samt Tumor wurde dabei entfernt. Gott sei Dank war es gutartig!!
Eine Art Nerventumor (Ganglion genannt) aufgrund der Darstellung im MRT nicht von bösartig zu unterscheiden, daher waren die Ärzte vor der OP auch so nervös. Andere nennen es Glück gehabt, ich meine es ist Schicksal.

Bin jetzt noch in weiterer Behandlung bei einem Endokrinologen da nicht sicher ist, ob die rechte Nebenniere den Job übernehmen kann (Addison-Krise / Nebenniereninsuffizienz)

Liebe Grüße an alle und alles Gute
Disco
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  #18  
Alt 07.02.2018, 17:36
Zwurgl Zwurgl ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Disco, (und alle hier),

Dir weiter alles Gute. Hab Deine Geschichte gelesen, krass: Die lassen Dich ja ganz schön zappeln. Ich drück Dir die Daumen. Für diesen Mist hat man nie das richtige Alter, aber 34 ist definitiv zu früh!

Ich stimme vielem was Du gesagt hast zu (Schmerzpumpe! Ein Segen, wichtigste Erfindung seit dem Nabendynamo!)

Bin (war?) selbst vor kurzem in derselben Situation (vgl. http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...ad.php?t=69547). Chromphobes NZK, früh genug entdeckt, Niere raus. Das ist jetzt ca ein Jahr her. Seither scheint Ruhe zu sein. Ich mache längst wieder Sport und wäre da nicht eine fiese lila Narbe wäre fast alles wie zuvor. Reha hatte ich nicht, mir schien es nicht nötig und die Experten haben es nicht forciert. Ich rede mir auch ein, ich "hatte" Krebs und die Urologin gibt Entwarnung (in 2 Wochen ist wiedermal Nachsorge: Es wird wohl mal wieder zur Sicherheit ein CT gemacht).

Was mich sehr betroffen gemacht hat an Deiner Geschichte, sind die doch recht ernüchternden negativen Erfahrungen mit dem "System", den Ärzten etc. Ich bin nur ein kleiner bescheidener Kassenpatient, aber was das angeht habe ich mich bislang überall sehr gut betreut, informiert und ernstgenommen gefühlt. Regelrecht an die Hand genommen und umsorgt. Aber das scheint nicht die Regel zu sein ...

Ich wünsche dir von jetzt ab nur noch positive Erfahrungen und dass Du Dich von nun an um Frau und Tochter, statt um Arzttermine kümmern musst. Ich kann hier sicher keine Expertenweisheiten abgeben, dafür war meine Geschichte bislang zu kurz, aber was mir zu denken gibt, sind die doch recht langen Zeiträume von denen Du schreibst: So lange zwischen Verdacht und letztlicher Abklärung bzw Maßnahme. Ich hatte den Eindruck dass in diesen Fragen Zeit schon mit der entscheidende Faktor ist und eine beherrschbare Situation sechs Monate später schon ganz anders aussehen kann.

Halt die Ohren steif.
Zwurgl
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  #19  
Alt 01.06.2018, 02:07
chris7g chris7g ist offline
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Registriert seit: 25.10.2017
Beiträge: 18
Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo disco,
Ich bin heute eher zufällig hier vorbeigekommen. Ich hoffe mal, es geht dir den umständen entsprechend gut ... zumindest war das bei mir der grund dafür, dass ich hier lange nicht mehr reingeschaut habe ... ich denke aber immer wieder mal an dich und freue mich zu lesen, dass dein weg in ruhigeres fahrwasser gemündet hat? Ich schliesse mich zwurgl an und hoffe, du hast längst positivere sorgen ... lass mal bei gelegenheit hier von dir lesen...
Alles liebe
Chris
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