Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant

[eistee]

Würde mich auf die Meinung von Prof. Sch. verlassen und zunächst in 6 Wochen erneut kontrollieren lassen. Ob MRT oder Low Dose CT ist das sicher nebensächlich, wobei MRT zwecks Vergleichbarkeit sicher mehr Sinn macht
Mit dem Ergebnis der Kontrolle kannst du dich dann ja ggf. erneut an den Prof. wenden.
So würd ich's machen

[DerNik]

Zitat von pocashi

@Nik: Wieso stand es für dich nur im Raum? Bzw. warum hast du sie nicht gemacht?

Mir wurde damals von der Oberärztin gesagt ein lap. Eingriff nach 3 Zyklen PEB wäre nicht möglich, da die Chemo es erschweren würde die entsprechenden Lymphknoten vom restlichen Gewebe zu unterscheiden.
Hab da auch nicht näher nachgehakt damals, da ja beim Endstaging nix mehr zu sehen war und somit keine RLA / lap. Eingriff notwendig.

[pocashi]

Danke euch!

Ich habe bzgl. CT/MRT nochmal bei Prof. Sch. nachgehakt und ich soll in 6 Wochen nochmal ein MRT machen. Macht entsprechend der Vergleichbarkeit Sinn und ist mir auch lieber aufgrund der Strahlen.

Ich werde auf die Antwort vertrauen und positiv denken, dass in 6 Wochen immer noch alles gut ist

Bei mir steht dann nun erstmal 3 Wochen Reha an. Ich freu mich drauf, konditionell wieder fit zu werden.

Wann habt ihr den Port wieder rausnehmen lassen?

[DerNik]

Zitat von pocashi

Wann habt ihr den Port wieder rausnehmen lassen?

Empfehlung ist 2 Jahre nach erfolgreichem Endstaging.

[pocashi]

2 Jahre???? Wer spricht denn die Empfehlung aus?

Ich habe hier in dem Thread mal ein bisschen gelesen.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=24432

Die Meinungen gehen da wohl auseinander, manche entfernen ihn sofort, manche haben ihn nochimmer drin.
Am liebsten hätte ich ihn sofort raus. Bin derzeit am überlegen, inwieweit er mich beim Sport bei der Reha wohl einschränken wird, und ob ich die 6 Wochen bis zur 1. MRT-Nachkontrolle abwarte. Einige sagen, wenn man den Port drin lässt, ist es ja so, als würde man regelrecht auf ein Rezidiv warten. Da ist irgendwie was dran, finde ich.

Hmm...

[wiesel007]

Normal bleibt der nur bei fortgeschrittenen Stadien drin. Ich hatte IIIb und der Port sollte 1 Jahr drin bleiben. Habe ihn vor ein paar Tagen entfernen lassen. Ambulante Aktion, nach 10 Minuten erledigt. Der Port muss allerdings regelmäßig gespült werden, sonst setzt der sich zu. Wenn das nicht gemacht wurde, kann der eh raus, weil der nicht mehr verwendet werden kann. Grundsätzlich entscheidest nur du, ob der raus soll oder nicht. Das ist ja nur eine Empfehlung von den Ärzten

[DerNik]

Also... man rät 2 Jahre um ihn bei einem Rezidiv wieder nutzen zu können.
Kannst ihn natürlich auch direkt entfernen lassen und (Gott bewahre) einen neuen setzen lassen im Fall eines Falles.

Wie wiesel schon schreibt :
Port muss halt regelmäßig gespült werden damit er sich nicht zusetzt.
Alle 3 Monate zur Nachsorge reicht aber vollkommen aus.

[pocashi]

Mein Plan sieht wie folgt aus:

Am 25.6. startet erstmal meine Reha für 3 Wochen. Da ich vorher sowieso kein OP-Termin für die Portentnahme bekommen hätte, werd ich den Port nach der nächsten Kontrolle entfernen lassen, sofern Kontrolle für mich gut ausfällt.

Bei einem Rezidiv hätte ich so oder so die Arschkarte, eine weitere Port-OP wäre da dann im Vergleich auch nicht schlimm.

Danke weiterhin für eure Antworten
Viele Grüße

[DerNik]

Hi pocashi,

ich hab ihn auch noch drin weil es bei den Nachsorgeuntersuchungen sehr viel einfacher ist die Tumormarker über den Port zu nehmen und das MRT Kontrastmittel über den Port zu geben.
Hab nicht so die tollsten, leicht zu findenden Venen.

Liebe Grüße

Nik

[Dusty]

das MRT Kontrastmittel über den Port zu geben.

Da muss man etwas aufpassen, das geht nicht mit jedem Port. Da das Kontrastmittel i.d.R. über eine Maschine gespritzt wird und das mit viel Druck, muss der Port auch dafür zugelassen sein, sonst kann man den damit kaputt machen. Wenn man sich also einen Einsetzen lässt am Besten gleich Fragen, was für einer da reinkommt.

[pocashi]

Bzgl. Kontrastmittel wurde mir bisher immer extra in die Arme gepiekt. Ob der Port dafür geeignet ist, weiß ich nicht, für die Schwester in der Radiologie kam das irgendwie gar nicht in Frage. Keine Ahnung

[DerNik]

Danke Dusty für die Ergänzung.

Ja da gibt´s definitiv Unterschiede beim Port. Man bekommt ja auch so einen Port-Pass auf dem steht wie und mit was gespült werden soll.

Mir wurde immer nur gesagt : MRT Kontrastmittel okay , aber CT Kontrastmittel aufgrund seiner Konsistenz nicht über den Port geben lassen.

[pocashi]

Liebe Leute,

ich wollte mich bei Euch nochmal für die Unterstützung und die guten Ratschläge im ersten Halbjahr nach der Diagnose bedanken. Besonders DerNik, wiesel007 und Dusty, ihr macht hier tolle Arbeit!

Nun ist die Diagnose fast 1 Jahr her. Ich will nicht sagen, dass ich froh darüber bin Krebs zu haben, allerdings hat es mein Leben im Nachhinein sehr positiv beeinflusst. Im zweiten Halbjahr hatte ich 2 Kontrollen die super verlaufen sind, durch diese Krankheit sind wundervolle Kontakte entstanden, ich habe meine neue Freundin kennengelernt, war 5 Wochen Segeln und komme gerade von einer langen Mittel- und Südamerikareise zurück! Wer weiß, wie das Halbjahr ohne Krebs ausgesehen hätte - arbeitend im Büro?

Ab und an erwisch ich mich dabei, wie ich ein paar Rezidiv-Wahnvorstellungen habe Aber die scheinen ja auch ganz normal zu sein und die werde ich auch noch los Anfang Februar habe ich dann die nächste Kontrolle.

Vielleicht als Tipp an andere, was mir in dieser schwierigen Zeit neben diesem Forum noch sehr geholfen hat:
- Zweitmeinungen (sich selber ausgiebig informieren)
- Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (einfach mal anrufen und melden, es gibt ein Beratungsportal, sehr netter Kontakt mit gutem Netzwerk)
- Lebensdurst-ICH (ein gemeinnütziger Verein, der ebenfalls jungen Erwachsenen hilft, lebensdurstig zu bleiben. Mit denen machte ich eine Segelreise im Sommer 2015, diese findet 2016 wieder statt.)
- positives Denken

Zusätzlich, um anderen Betroffenen zu helfen, war ich mit dem WDR unterwegs und habe eine Doku gedreht über junge Erwachsene mit Krebs. Diese wird am 6.2. im WDR (Sendung: Servicezeit) gesendet.

Ansonsten wünsche ich allen Betroffenen alles Gute, und hoffe, dass ihr das 1. Jahr genauso gut übersteht! Bleibt lebensdurstig!!!

Vielen Dank nochmal!

[eistee]

Hi pocashi,

das hört sich doch alles sehr gut an!

Freue mich für dich, dass alles so gut verlaufen ist und wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute für die kommenden Nachuntersuchungen!

Ich denke, dir erging es wie vielen von uns nach einer solchen Diagnose. Man hat viel Zeit nachzudenken und macht sich entsprechend viele Gedanken darüber, wie das eigene Leben bis hierher verlaufen ist und was man sich für die Zukunft vorstellt

Auf die Reportage bin ich übrigens sehr gespannt