retroperitoneale lymphadenektomie

[Simon*]

Liebe Leute,

nach 4 Zyklen Chemo sieht es jetzt so aus, dass ich auch noch die RLA (retroperitoneale lymphadenektomie) brauche. Die OP ist bekanntermaßen ziemlich heftig und sollte nur von versierten Spezialisten ausgeführt werden.

Wer von Euch hat diese OP schon über sich ergehen lassen und mit welchem Resultat?

Lieben Dank für alle Rückmeldungen
Simon

[Pitchcontroller]

Ich habe oft von Axel H. gelesen, ist in Köln, als top RLA Spezialist.

Ggfs haben die anderen da mehr Erfahrung oder Anregungen

[FCKSatan]

Bitte prüfe ob diese op ggf auch laparoskopisch also per "Schlüsselloch" durchgeführt werden kann

[Dusty]

Hallo Simon,

zunächst müsste man wissen, ob laparoskopisch (minimalinvasiv mit 4 kleinen Schnitten) oder offen operiert werden soll. Bei der offenen Variante hast du hinterher eine etwa 30 cm lange Narbe vom Brustbein bis zum Schambein. Ich hatte diese Variante selber, weil bei mir durch die Chemo zu viel verschmolzen war und man kein Risiko eingehen wollte. Ich war damit ganz zufrieden, wurde nach einer Woche schon entlassen - bei der laparoskopischen Variante ist man wenns gut läuft auch nach etwa 5 Tagen wieder raus. Beide OPs sollten, wie du ja schon erkannt hast, in einem spezialisierten Zentrum erfolgen.

Für die offene Variante ist Prof. Dr. H. der führende Experte. Der sitzt in Aachen (nicht in Köln!). Bei ihm war ich auch zur OP.

Für die laparoskopische Variante ist Prof. Dr. R. (siehe hier http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65760) einer der führenden Experten. Ansonsten sind die Unikliniken Tübingen und Erlangen noch gute Ansprechpartner, das ist ja von Bayern alles halbwegs gut erreichbar.

lg Dusty

[Simon*]

Erstmal dankeschön für eure Rückmeldungen!
Unterstützung tut mir grad wirklich gut, weil mich die ganze Geschichte doch seelisch auch ziemlich mitnimmt.

Ob laparoskopisch oder offen ist noch nicht raus. Hab einen Termin am Donnerstag in der Urologie im Klinikum rechts der Isar in München. Da wird man das hoffentlich klären können. Das Lymphknotenkonglomerat war vor der Chemo > 10 cm. Ob das jetzt übersichtlich genug für minimalinvasiv ist weiß ich im Augenblick nicht. Im CT wird das deutlich regredient angezeigt. Größter Lymphknoten ist jetzt 2,6 x 1,5 x 1,2 cm. In München Campus Großhadern wie auch im Klinikum rechts der Isar scheint man wohl auch Erfahrung mit LRA zu haben. Sind beides Universitätskliniken, aber ob die das wirklich gut machen?
Hat da irgendjemand Erfahrungen mit diesen Kliniken? Und stimmt das, dass Prof. H. in Aachen nur noch Privatpatienten macht?

LG
Simon

[wiesel007]

Hi,

Bei Resttumor nennen die das normal RTR. Das System bleibt aber gleich, nur ein anderer Name. Ich hatte eine ähnliche Metastasengrösse. Bei mir waren nach 4 PEB noch 3 x 3 x 2 cm übrig. Das wurde offen von H. Prof Albers gemacht. Die machen das normal offen, weil im Umkreis des Tumorrestes die Lymphknoten ebenfalls entfernt werden. Bei mir waren es 30 Stück. Bei denen wird geguckt, ob noch aktives Tumorgewebe vorhanden ist. Außerdem ist die Lage der Metastase oft so, dass das nur offen geht. Bei mir war das Restgewebe abgestorbenes Gewebe und in den Lymphknoten wurde nichts gefunden.

So wird es auch bei dir sein. Ich war nach 6 Tagen wieder raus und habe mit meinem neuen Reißverschluss Bier getrunken.

[eistee]

Hi Simon,
genau wie Dusty wurde ich auch in Aachen von Prof. Dr. H. offen operiert.
Die OP ist jetzt ziemlich genau zwei Jahre her.

Woher stammt deine Info, dass H. nur noch Privatpatienten operiert? Habe davon nichts gehört, bin jedoch auch privat versichert...

In jedem Fall ist es immens wichtig, dass du dich an einen Spezialisten mit viel Erfahrung auf dem Gebiet wendest. Mit der Erfahrung des Operateurs steigt auch die Chance, dass Nervenschonen operiert werden kann.

Die OP selber dauerte bei mir knapp 6 Stunden. Ich wurde Mittwochs operiert, und bin Samstags erstmals wieder aufgestanden. Ab Sonntags bin ich langsam wieder gelaufen und Dienstags wurde ich entlassen. Hatte anschließend noch einige Tage Probleme mit dem Magen und konnte nicht viel essen, dass hat sich aber auch bad wieder gelegt.

Ich will dir keine Angst machen, sondern nur aufzeigen, dass es sich um keine Blinddarm-OP handelt.

Alles Gute für die OP!

[Simon*]

Und nochmal hallo,

hab das irgendwo gelesen mit den Privatpatienten bei Prof. H. in Aachen aber nicht verifiziert. Aber das soll mich im Zweifel nicht abhalten mich an ihn zu wenden. Ist halt weit von München aber in der Angelegenheit lieber etwas weiter fahren und tiefer in die Tasche langen aber dann in guten Händen.

Ich vermute auch dass man wahrscheinlich das offen machen will. Vielleicht klärt sich das ja morgen beim Gespräch im Klinikum rechts d. Isar.

Wo ist denn der erwähnte Prof. Albers, wiesel?

Die OP macht mir schon reichlich Angst da mußt du gar nix mehr für tun, eistee. Ich nehm das ziemlich ernst. Konnte denn bei dir und rusty der Nerv erhalten werden? Habt ihr irgendwelche bleibenden Beeinträchtigungen von der OP davongetragen? Ist der Nerv bei der laparoskopischen Variante mehr gefährdet?

Hat man bei Euch eigentlich einen PET-Scan gemacht zwischen Chemo und OP? Bei mir handelte es sich beim Primärtumor um ein Nichtseminom vom Typ embryonales Karzinom. Bei den Nichtseminomen heißt es in der Literatur dass PET wegen etwaiger Teratome falsch negative Signale geben kann. Lohnt demnach jetzt ein PET überhaupt? Immerhin im Primärtumor gab es keinen Teratomanteil also ist die Chance deutlich geringer dass man welche in den Absiedlungen findet (ca. 25% im Gegensatz zu 60% bei Teratomanteil im Primärtumor). Der PET könnte zumindest verifizieren dass kein aktiver Tumor mehr da ist. Aber dann bliebe immernoch die Frage der möglichen Teratome offen und man müßte dennoch operieren...

LG
Simon

[Dusty]

Wo ist denn der erwähnte Prof. Albers, wiesel?

Wenn ich mich recht entsinne arbeitet der an der Uniklinik Düsseldorf.

Bei mir wurden die Nerven in mitleidenschaft gezogen, sodass ich jetzt unter einer retrograden Ejakulation leide (geht alles in die Blase bei der Ejakulation). Diese lässt sich allerdings mittels Einnahme von Tofranil aufheben (ist eigentlich ein Antidepressivum). Ist bei mir aber eh alles wurscht, da ich nach meinen 9 Zyklen inklusive HD Therapie unfruchtbar bin . Ansonsten hat sich durch die OP nix verändert, außer dass im Schwimmbad das ein oder andere Kind schon mit offenem Mund vor mir stehen geblieben ist . Bietet immer tolle Gelegenheiten eine tolle Geschichte zu erzählen, wie man zu so einer Narbe kommt .

Bei mir wurde nie ein PET CT gemacht, man meinte damals auch zu mir, dass das nur bei Seminomen Sinn machen würde. Ich selber hatte einen recht bunt zusammengestellten Mischtumor. Da habe ich noch folgendes zu gefunden:

Kein Bildgebungsverfahren, inklusive der PET-CT konnten für die Nicht-Seminome eine zuverlässige Beurteilung von residuellen Läsionen aufzeigen. Daher sollte bei allen Patienten mit bestehenden Residualtumoren und Markernormalisierung eine chirurgische Therapie angestrebt werden.

Also wird wohl die OP anstehen. Ob die laparoskopische Variante möglich ist, solltest du am Besten mit einem der entsprechenden Ärzte besprechen. Die können selber am Besten einschätzen, ob die Tumorlage usw. ein laparoskopisches Vorgehen zulassen. Du solltest dir aber auch im Klaren darüber sein, dass bei einer laparoskopischen OP immer auch Komplikationen auftreten können oder sich die Lage in Echt doch noch von der Bildgebung unterscheidet, sodass doch auf die offene Variante umgeschwenkt werden muss. Sich für diese Variante zu entscheiden ist also kein Garant, dass es auch dabei bleibt. Ich würde aber auch eher versuchen das ganze laparoskopisch zu lösen.

[wiesel007]

Servus,

Prof. A. ist an der Uni Klinik in Düsseldorf. Er gehört zum Zweitmeinungszentrum West. Er hat Klitschko Nierensteine entfernt und bei Steinmeiers die Nierentransplantation gemacht. Er war als erster Urologe Vorsitzender des Krebskongress und war bei bild online als Experte für Prostatakrebs. Genug mit dem Gesülze, also ein Fachmann. Zu ihm gehe ich auch alle 3 Monate zur MRT Kontrolle. Das hat er mir direkt nach der RTR angeboten. Habe allerdings eine Zusatzversicherung, d.h. ich bin quasi privat wenn ich im Krankenhaus bin. Keine Ahnung ob das eine Rolle spielt.

Pet Ct ist wirklich normal nur für Seminom. Bei mir gab es ein ganz normales CT 4 Wochen nach Chemo Ende. Meine Nerven sind ganz geblieben, würde aber auch nichts machen, weil nach meinen 4 PEB nichts mehr lebendiges im weißen ist.

[eistee]

Hi Simon,
genau wie Dusty hatte ich einen Mischtumor (Nicht-Seminomatöser Keimzelltumor: Seminom, Embryonales Karzinom, Chorionkarzinom, Dottersacktumor).
Und, genau wie bei Dusty, wurde auch bei mir der Nerv in Mitleidenschaft gezogen. Nicht toll, aber aber auch nicht so dramatisch

Andere "Schäden" habe ich neben der narbe nicht davon getragen. Die Narbe selbst stört mich überhaupt nicht (keine Spannungen) und lässt sich mit Kortison und Kryotherapie ggf. auch "kosmetisch" behandeln.

Ich hatte direkt nach der Chemo ein PET-CT. Ohne Befund. Zu der RLA wurde mir trotzdem geraten da es sich ja eben auch um Teratome hätte handeln können.

[Simon*]

Danke wieder für Eure Rückmeldungen, ihr helft mir hier wirklich weiter!

Heute war ich nun in der Urologischen Klinik in München. Zum ersten Mal seit Beginn dieser unschönen Odyssee hatte ich heute in Hr. Dr. T. einen offensichtlich wirklich sehr kompententen und äußerst vertrauenserweckenden Gesprächspartner. Der hatte alle seine Hausaufgaben gemacht, erklärte alles sehr klar und kam dann auch schnell auf den Punkt: PET bringt nix. Muss man operieren. (Am Rande sei erwähnt, dass mich in den letzten 2 Wochen drei verschiedene Onkologen zum PET-Scan schicken wollten und alle drei offensichtlich den bedeutsamen Unterschied von Seminom und Nichtseminom nicht verstanden hatten. Ohne Worte sowas...)

Die analysieren jetzt meine CT-Daten ob das laparoskopisch geht, aber wahrscheinlich wird man es besser offen machen. Freitag nächste Woche besprechen die meinen Fall in ihrem Tumorboard und geben dann eine Empfehlung.

An der Klinik macht man diese OP nicht jeden Tag aber doch sehr regelmäßig, ca. 20 x im Jahr.

Die Bewertung der Klinik bei jameda mit Note 1.7 ist sehr gut.

[Dusty]

Im Zweifel gilt: hör auf dein Bauchgefühl. Wenn du dich da in gut aufgehoben fühlst, dann kannst du es ruhig machen. Wichtig ist halt, dass die Wissen was sie da tun und das nicht erst ein paar mal gemacht haben.

[Milchschnitte]

Ich habe die RTR in der Uniklinik Erlangen machen lassen. Ging allerdings auch nur um einen Lymphknoten der nach der Chemotherapie wieder an Größe zugenommen hat und letztendlich ein reifes Teratom darstellte. Das ganze wurde mit dem DaVinci Roboter gemacht. Alles in allem waren die Ärzte dort sehr nett und haben sich auch viel Zeit für mich genommen. Mir wurde damals klar gesagt, dass man versucht das ganze laparoskopisch durchzuführen. Sollten aber Probleme aufkommen, so wird während der Operation zur offenen Methode konvertiert, da sich das Gewebe nach einer Chemotherapie als schwieriger zu behandeln darstellt als vor so einer Therapie. Aber wie bereits schon angesprochen entscheidet das Bauchgefühl, wo man sich am besten aufgehoben fühlt und Vertrauen in die Ärzte hat ;-)

[eistee]

... das Bauchgefühl ist bei einer RLA wohl das wichtigste