Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[manu243]

Hallo ihr, ich weiss etz gar nicht ob ich hier so richtig bin. Eigentlich haben die bei mir erst letzte Woche Brustkrebs festgestellt. Jetzt hab ich das CT hinter mir und mir wurde gesagt da is was in meiner Wirbelsäule. im moment bin ich voll durcheinander. Kann mir von euch vll jemand helfen? Wer von euch hat auch Knochenmetastasen und wie lange lebt ihr schon damit? Ich will nicht sterben!

[AMinCad]

Hallo Manu,

das kenne ich - bei mir war es aehnlich... Versuche ruhig zu bleiben. Ist es denn ueberhaupt sicher, dass das was in Deiner Wirbelsaeule gefunden wurde, eine Metastase ist? Oder nur ein Verdacht? Wenn's ein Verdacht ist, nicht aufregen bevor Du weisst was wirklich Sache ist.

Bei mir hatte sich der Verdacht dann leider bestaetigt. Aber: es gibt heute wirklich gute Behandlungsmoeglichkeiten - auch mit Metastasen. Es wird immer mehr eine chronische Krankheit und ist kein Todesurteil mehr.

Ich habe von vielen Frauen gehoert, die mit Metastasen jahrelang, Jahrzehnte weiterleben. Und an einer Knochenmet stirbt man nicht, von daher sind die noch die am wenigsten schlimmen. Und sie sind gut zu behandeln - ich bekomme im Moment Chemo und Herzeptin / Perjeta (bin HER2+++), und Denosumab um die Knochen zu staerken. Dann kann man bestrahlen (was bei vielen Betroffenen die Mets sehr effektiv ruhigstellt), und selbst OP ist machmal eine Option.

Ich hatte natuerlich auch eine Riesenangst, weil ich eine kleine Tochter habe. Mir geht's besser seit die Behandlung angefangen hat - das hilft weil es "vorwaerts geht" und man nicht mehr nur warten muss. Man kann auch selbst mithelfen durch vernuenftige Ernaehrung und Sport... Die Angst kommt trotzdem manchmal hoch, aber ich versuche positiv zu bleiben, um meiner selbst willen und fuer meine Tochter.

Ich habe meine Diagnose im Maerz bekommen, bin also sebst noch keine Langzeit-Ueberlebende. Aber ich habe online viele, viele Geschichten von Langzeitueberlebenden gefunden, und auch hier in diesem Forum gibt es viele Frauen, denen es trotz Mets ueber Jahre gut geht und die ein ganz normales Leben fuehren.

Kopf hoch! Wir *leben* mit Krebs - nicht verzweifeln!

Annette

[Brigitte 1955]

Guten Morgen
Danke!!!!!!
Der Tipp mit dem Hanföl ist klasse, werde ich meinem Onkologen mal stecken.
Gestern Nachmittag, am Abend und heute morgen angewendet. Ist ja eine glitschige Angelegenheit, aber was tut Frau nicht alles. Heute morgen konnte ich schon deutlich besser laufen, das Auftreten ist längst nicht mehr so schmerzhaft und auch die Hände fühlen sich besser an!
Manu, für dein CT drücke ich fest die Daumen, und auch allen anderen Mädels hier, die ein Daumendrücken brauchen.
LG. Brigitte

[Maillot]

Huhu,
Ich bin immer noch nicht im KH. Kein Anruf.... Ich habe Mittwoch dort angerufen,aber sie versicherten mir, mich nicht vergessen zu haben.
Morgen rufe ich wieder an. Der. Radiologe scharrt auch schon wegen meines Rückens mit den Füßen...
Danke für eure liebe Grüße und Daumendrücken....
Grüße euch alle
Maillot

[Nov06]

Hallo, ich hatte gestern "Bergfest" bei der Ganzkopfbestrahlung. Bisher war ich noch relativ fit. Aber jetzt packt mich Fatigue, Übelkeit.....aber das war ja klar, den Rest schaff ich auch noch und dann mal schauen, wie es systemisch weiter geht.
Muss auch noch überlegen, ob ich im Anschluss noch ein paar Stunden arbeiten gehen werde, oder ob ich zum "echten" EU-Rentner werde ????? Macht als fortgeschritten Erkrankte wohl eher Sinn zu Hause zu bleiben, sich so wenig Stress wie möglich zu machen....
Aber erstmal muss die Therapie stehen, dann gibts die nächsten Entscheidungen....
l.G.
Kirsten

[freundchen70]

Hallo, habe gestern den Befund halswirbelmetastae bekommen.
Werde am Montag operiert, da es wohl zu brechen droht.
Ich habe eine heidenangst ...
Wie wird es wohl weiter gehen.
Ich hatte vor zweieinhalb Jahre n einen guten befeund keine chemo gemacht. Kann ich das Überleben und wie lange?

[Maja57]

Hallo Kirsten!
Ich denke Du machst schon genau das Richtige für dich.
Ich bin zwar damals schon 50 Jahre gewesen.
Bei mir gabs gar kein wenn und aber ,ich wär garnicht mehr in der Lage
gewesen zu arbeiten.Das ging alles ratz.fatz über die Bühne ,brauchte mich fast
um nix zu kümmern.
Ich denke ,Du brauchst da auch nicht weiter drüber nachdenken.
Beantrage die Rente,konzentrier dich auf dich!
Versuch das bißchen Leben was uns noch bleibt ein wenig zu genießen.
Und wenns Dir dann wirklich mal wieder richtig gut geht,kannst Du immer noch ein paar
Stündchen arbeiten gehen.
Lg.Marion

[Maillot]

Hallo Marion,
an dich einen lieben Gruß!

@Kirsten, Kopf hoch (auch wenn er gerade besonders schwer ist), die Hälfte ist rum! Den Rest schaffst du auch noch! Ruh dich aus und laß dich ein wenig verwöhnen.....rödeln kannst du später immer noch.

@Freundchen, niemand von uns kann dir sagen, wie lange du noch Leben wirst.Tatsache ist, dein Krebs hat gestreut . Laß dich in einem guten Brustzentrum beraten, denn Knochenmetas kann man ganz gut in Schach halten und noch schlimmer muß es ja nicht werden.Alles Gute für dich!

@Nora, bist du schon in Frankfurt? Ich wünsche dir für Montag, deinem Cyber Knife Tag, ein gutes Gelingen. Ich denke oft an dich und drücke alle Daumen ,die die Familie hergibt für dich. Hoffentlich geht alles gut, so daß du dann einen erholsamen Urlaub verbringen kannst. Ich drück dich, sei tapfer!

Ich bin den Herrschaften in Essen heute noch mal telefonisch auf die Zehen getreten.....es ist noch kein Platz auf dem Op Programm für mich.... Und ich fühle mich, als ob ich russisch Roulette spiele. Z.Zeit keine Chemo, nur Bondronat,z. Z. Keine Bestrahlung des angeknacksten Wirbels- und alles für ne Op, die auf sich warten läßt.Üben wir uns also weiter in Geduld......

Grummelnde Grüße
Maillot

[Balu33]

Hallo ihr tapferen Kämpferinnen,
Maillot, ich finde es schon ein Hammer dich so lange warten zu lassen. Das ist tatsächlich wie russ. Roulette. Haben die denn gesagt wann du damit rechnen kannst. Ich drücke dir alle Daumen, damit die OP schnellstens gemacht wird und du dich wieder auf andere Sachen konzentrieren kannst.
Manu, das bei dir im Moment das kopfkino läuft, kann hier jeder verstehen. Wenn ich das richtig verstehe ist noch gar nicht sicher das es eine Metastase in der Wirbelsäule ist, oder? Bei mir wurde im Sept.2012 Brustkrebs festgestellt, dabei beim synthigramm eine Metastase in der Schulter und im Oberarm gesehen, beides wurde Jan. 2013bestrahlt. Dann ruhe bis Jan. 2014 jetzt Metastasen in beiden Hüften auch hier wurde bestrahlt und es geht mir gut, bis auf das die Schmerzen in der Schulter wieder da sind. Alles in allem kann ich dir nur sagen: "Kopf hoch" so schnell stirbt hier keiner hier findest du immer Rat und Trost wenn du ihn brauchst.
Nora dir wünsche ich für Montag viel erfolg bei der Cyber knife.
Freundchen dir drücke ich für die OP am Montag alle Daumen, niemand kann sagen wie lange irgendwer lebt. Aber wie schon gesagt denke ich mit Knochenmetas kann man noch lange leben. Du darfst dich nur nicht aufgeben.
Ich war gestern zum CT auf die Schulter, da ich im Moment sehr viele Schmerzen habe und nur mit Schmerzmitteln über den Tag komme. Also die haben die Lymphen mit angeschaut, denn die glaubten die seien evt. Angeschwollen und drücken auf die Nerven. Nein das ist nicht der Fall, auch sonst scheint der Schmerz von der Metastase zu kommen.der Radiologe sagt da die Bestrahlung de Schulter jetzt 1 1/2Jahre her ist kann das sein. Sie wollen jetzt in der tumorkonferenz entscheiden, ob sie nochmal bestrahlen um Wiede für 1-2 Jahre schmerzfrei zu sein. Hat denn jemand mit doppeltbestrahlung Erfahrung. Ich dachte immer man kann alle Regionen nur 1x bestrahlen, der Radiologe sagt es gibt Bereiche die kann man öfter bestrahlen. In 2 Wochen habe ich wieder Termin für Zometa und Gespräch, bis dahin heißt es noch novalgin gegen die Schmerzen.
Ich schicke allen viel Kraft und Energie und drücke euch ganz lieb
Schönes Wochenende

[Martina68]

Liebe Martina (Freundchen),

mir schnürt´s echt den Hals zu, wenn ich lese, daß Du eigentlich eine der besseren Tumordaten hattest...
Das macht mir echt Angst. Ich denke an den Thread, dass man sich wohl niemals sicher sein kann...
Gab man Dir dafür eine Erklärung ?
Es ist schwierig, das alles nachzufühlen, aber ich kann mir vorstellen, dass das Gefühl echt schei..e ist.
Alles Gute von ebenfalls Martina

[Maja57]

Ihr Lieben!
Maillot,also ehrlich,die Warterei,mann fühlt sich irgendwie besser wenn was gemacht
wird.Hoffentlich gehts bald weiter für dich.
Balu,meine Radiologen sagen mann kann nach 2 Jahren ca noch mal bestrahlen.
Meistens ist es nicht genau exakt die selbe Stelle sondern das Gewebe drum rum.
Freundchen,Drücke Dir die Daumen für die Halswirbel-OP.
An Knochenmetas stirbt mann nicht so schnell.
Kann ein Lied davon singen.
Ach ich muß Dienstag und Mittwoch wieder zur,jetzt wollte ich doch glatt weg Durchsicht schreiben,aber irgendwie ist es ja auch so.
Na was da wohl wieder raus kommt.Oh,oh.
LG.Marion

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Leider geht es bei so richtig Berg ab,habe heute mit der Onkologin Gesprochen
die Irgend wie nicht die Wahrheit sagen wollen.
Hinzu kommt Knochen Krebs und am Brustbein ist auch etwas,also heist dies
für mich der 10 Ausbruch.TDM 1 hat mir nur pesch gebracht,jetzt habe
ich seit 5 Monaten eine Chemo die nichts wirkt.
Meine Onkos die sowieso ständig wechseln wissen jetzt nicht mehr genau
was sie mir noch geben sollen.
Zur zeit fühle ich total hilflos und allein gelassen von den Ärzten,ich muss
als herum Telefonieren um zu Erfahren ob ich noch etwas anderes bekomme
oder ob es das ende ist.
Am Montag soll der Schädel gemacht werden .....ich weis nicht ob das noch
überhaupt einen Sinn macht.
Tut mir Leid ich muss mich mal aus jammern ich weiß nicht was ich tun soll.
Liebe Grüße an euch alle.
Nora

[Maja57]

Liebe Nora!
Ich nehm dich mal ganz doll in den Arm.
Ich frag mich auch oft,wozu die ganzen Untersuchungen immer und immer wieder.
Irgendwie hofft mann,dass die Onkologen doch noch was parrat haben.
Kannst Du sonst nicht den Onkologen wechseln.
Kann doch nicht sein,dass Du dich um alles selber kümmern mußt,überall hinterher telefonieren mußt.
Oder wär das jetzt zu aufwendig,wo es Dir eh schon nicht so gut geht.
Ich bin in Gedanken bei Dir,und wünsche Dir schnelle Hilfe.
LG.Marion

[freundchen70]

Schmerzen habe ich seit Monaten. Die Erklärung war tamoxifen.
Hat mir auch eingeleuchtet.
Jetzt lieg ich hier und kann es nicht fassen. Es ist im Moment schwer das einzuordnen.
Was kommt jetzt noch alles. Ich kann es gar nicht den Kids sagen.
Von jetzt auf gleich aus dem Verkehr gezogen.

Danke für's"zuhören"

[Maja57]

Liebe Nora !
Ich weiß, im Moment gehts Dir nicht so besonders.
Ich drücke dich mal extra ganz,ganz dolle.
Ich wünsche Dir alles ,alles Liebe und Gute zum
Geburtstag.
Vor allen Dingen wünsche ich Dir,daß die Onkologen
Dir schnell helfen können und noch was für dich in der
Schublade haben.Möge es Dir schnell wieder besser gehen.
LG.Marion