Auch mein Dad hat BSDK (am BSD-Schwanz) mit Lebermetastasen

[TinaNuernberg]

hallo katja,

mein dad war im KH da sich seine galle in der leber staut.
die ärzte meinten, eine chemo kann nciht verabreicht werden da er so gelb (hoher bilirubin) ist.
das bedeutet, ein chemo ist nciht möglich , die gallengänge seine von den metastasen verstopft. eine OP der gallengänge nicht möglich.
es scheint, das ende naht!? :-(

wir werden uns noch andere meinungen einholen. den befund nach HH schicken.
es kann doch nicht sein, dass nun abgewartet wird, bis er stirbt?!
ohne chemo wächst doch der krebs ziemlich schnell da es ja ein adenokarzinom ist!

habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht?

was tut man denn bei stau der gallengänge? ein stent hilft da nicht viel da es sich ja in der leber staut ....


vlg
tina

[Heike+Stefan]

Hallo Tina,

auch bei meinem Schwiegervater war es so, dass ein Stent nicht ausreichte, um die Gelbsucht zurückgehen zu lassen.
Bei ihm wurde noch zusätzlich eine Prothese quer durch die Leber gelegt.
Diese Prothese ist ein Schlauch, der quer durch die Leber liegt, mit einem Ausgang nach aussen und einem Gang in den Verdauungstrakt.
In diesem Schlauch sind in der Leber Löcher in die die Gallenflüssigkeit laufen kann.
Hoffentlich habe ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt.

Liebe Grüße
Heike

[TinaNuernberg]

hallo heike+stefan,

vielen danke für die nachricht.
wie hat es denn dann deinem schwiegervater geholfen?
konnte er auch keine chemo bekommen solange er gelb war?
und wie war es mit dieser prothese? konnte man dann chemo machen?
und vor allem, hat es was gebracht?

mein vater hat total angst, dass er nun sterben muß. er hat keine hoffnung mehr weil die ärzte (internisten )ihm gesagt haben ,dass das das gelbe bleiben wird und er keine chemo bekommen kann. somit ist null aussicht auf besserung :-( .

lg
tina

[Heike+Stefan]

Hallo Tina,
sicherlich verläuft die Krankheit bei jedem unterschiedlich und ich will dir nicht zuviele Hoffnungen machen.
Mein Schwiegervater ist momentan wohlauf und erledigt seinen Haushalt allein. Es ging ihm nach Diagnosestellung im Febr. diesen Jahres sehr schlecht, er wollte aber keine Chemo machen.
Der Bilirubin Wert fiel nicht, trotz Stent, daraufhin entschlossen sich die Ärzte diesen Schlauch einzusetzen. Zu dieser Zeit ging es ihm so schlecht, dass er nicht mehr auf seinen eigenen 2 Beinen laufen konnte und im Rollstuhl saß.
Zusammen mit dem soz. Dienst vom Krankenhaus haben wir ihm dann einen Platz im Hospiz besorgt.
Mitte Mai wurde dann ambulant der Schlauch in der Leber ausgetauscht und die Oberärztin sagte uns, er solle versuchen die Gallenflüssigkeit komplett nach innen ablaufen zu lassen. Bis dato hatte er immer einen Beutel an der rechten Seite.
Er hat das versucht und seitdem gíng es nur bergauf.
Es ist für alle Beteiligten ein Wunder, dass er das Hospiz auf seinen eigenen 2 Beinen wieder verlassen konnte.
Inzwischen verrichtet er wieder leichte Arbeiten in seinem Garten.
Trotz allem weigert er sich eine Chemo zu machen, diesen Wunsch müssen wir respektieren. Wir geniessen jetzt einfach jeden guten Tag.

Viele Grüße
Heike

[TinaNuernberg]

hallo heike+stefan,

heißt das, dein schwiegervater lebt seit februar ohne chemo?
na wenn das kein wunder ist! :-)))!
hat er denn irgendwo metastasen?

ich muß unbedingt noch andere meinungen einholen denn das kann es ja nicht sein, dass mein vater bei vollem bewußtsein auf seinen todestag wartet.
es muß doch was getan werden können ,damit die galle aus der leber abfliessen kann!

euch alles gute weiterhin!

lg
tina

[Kölner Leser]

Hallo Tina,

zum Thema Wunder und Chemo kurz:
Also so ein Tumor wächst ja nicht in wenigen Monaten heran um man stirbt dann, das dauert schon einige Zeit. Ich schätze mal ein inoperabler BSDK wird mindestens 6 Monate gewachsen sein, eher länger. Es hängt schon davon ab, wann man ihn feststellt und wie weit er da schon gewachsen ist. Das ist wiederum das vertrackte am BSDK, er macht ja erst Probleme, wenn er groß genug ist.
Und: Krebs verläuft nicht linear, er kann relativ lange stabil bleiben und dann erst später plötzlich vielfach schneller wachsen, oder eben weiter stabil bleiben.
Statistisch, also durchschnittlich, bringt eine Chemo immer einen relativ kleinen Zeitvorteil gegenüber der Behandlung ohne Chemo bei bestmöglicher Betreung. Es sind aber eben diese Patinten, die wirklich viele Monate mit der Chemo leben und damit einen deutlichen Vorteil (im Gesamtüberleben, ohne Wertung der Qualität) haben, die das Bild zugunsten der Chemo prägen (m.E. zurecht). Aber Du siehst hier ja auch viele Schreiber, die sich dagegen entscheiden und letztlich auch eine gute Entscheidung für sich treffen. Salopp in richtig und falsch einteilen, oder in Wunder oder nicht, kann man eigentlich nicht.

vG,KL

[Kölner Leser]

Kurzer Nachtrag:

wenn endoskopisch kein Stent gesetzt werden kann, kann man eine sogenannte transhepatischen Cholangiodrainage (PTCD) setzen. Das ist das, was hier zuvor beschrieben wurde, die Galle läuft dann eben nach außen ab. Das ist etwas umfangreicher, aber geht oftmals, wenn Stents nicht gesetzt werden können.

Ihr solltet wirklich dringend in HD nachfragen, ob die das nicht können. Wenn Du Informationen suchst, dann unter dem ausgeschriebenen, unaussprechlichen Wort oben (hoffe, es richtig geschrieben zu haben) bei Google, bzw. auch einmal unter Yamakawa-Prothesen schauen.

vG,kl

[TinaNuernberg]

hallo kölner leser,

danke für deinen beitrag!

waren heute beim onkologen. er sagte, das mit den gallengängen in der leber sei wie bei einem baum: im stamm könnte man einen stent setzen, nicht aber in den kleinen ästen. und genau dort scheinen sich die gallengänge zu stauen.
nun hat mein vater heute doch (die ärzte in der gastroenterologie sagten ja, es geht nicht) eine chemo verabreicht. allerdings nur gemcitabine (ohne cisplatin da schlecht für die kranke leber) in 800 anstatt 1200.
besser als nichts, oder?!

einen externen gallenausgang würde ncihts bringen oder nciht viel.
meinung von dr. yekebas in HH , dr. büchler in Erlangen und onkologe.



lg
tina

[Heike+Stefan]

Hallo Tina,
jetzt ist jedenfalls abgeklärt, dass diese Prothese bei deinem Vater nicht funktioniert. Auch wenn es nichts gebracht hat, du hast jedenfalls etwas versucht.
Ich hoffe, dass dein Vater die Chemo einigermaßen verträgt.
Liebe Grüße
Heike

[TinaNuernberg]

hallo heike+stefan,

so schnell gebe ich natürlich nicht auf :-)!
habe heute kontakt mit der uni-klinik erlangen und uni-klinik münchen aufgenommen.
uni-klinik erlangen (bei uns in der nähe) will sich meinen vater mal angucken (ultraschall) und sehen, ob denn da wirklich nichts gemacht werden kann.
uni-klinik münchen bekommt die CT- und ultraschall-bilder ,befunde, laborwerte per post und dann mal gucken, was sie sagen.

gibt ja in münchen ein neues verfahren (SIRT) mit dem leberkrebs+metastasen behandelt werden können.

in wie fern "die chemo gut vertragen"? meinst du übelkeit usw.?
gestern ging es ihm unverändert. also nciht schlechter als ohne chemo.

weiß hier jemand, wie hoch dosiert ghemzar gegeben wird (damit das auch "wirkt")?
800 anstatt 1200 ist das arg viel wenig?

lg
tina

[TinaNuernberg]

hallo zusammen,

nachdem ich in letzter zeit nur still hier gelesen habe werde ich euch neues berichten:
mein dad liegt nun wieder im KH. er hat einen sehr ,sehr hohen bilirubin-wert (um die 3000) und es konnte ihm bisher nur 2 x chemo (ghemzar, 800 und 400) gegeben werden.
nun soll versucht werden, dass die galle abfliesst.seine leber ist mehrfach metastasiert und deswegen läuft die galle nicht ab.
er isst und trinkt kaum, nimmt ab, fühlt sich schlecht und kann sehr wenig schlafen.
auch erbricht er manchmal nach dem essen.
seit ca. 1 woche geben wir ihm biosorb (flüssignahrung. die behält er) aber er schafft es, nur 1 flasche (500 ml) am tag zu trinken.
immerhin etwas !

nun habe ich heute ausführlich den thread von anke LE gelesen - mir wurde heiss und kalt denn es trifft fast haargenau auf meinen dad auch zu!
anke, wünsche dir viel kraft. immerhin hat deon dad nicht lange leiden müssen und nun geht es IHM gut!
und das ist die hauptsache!

hat noch jemand eine ähnliche erfahrung mit gelbsucht-fällen? geht das dann wirklich so schnell wenn sie gelb geworden sind?


lg
tina

[Conny44]

Hallo Tina,

wie wird denn versucht, bei deinem Dad die Galle abfließen zu lassen? Mein Pa hatte auch Gelbsucht. Er bekam einen Stent (Plastikröhrchen). Dieser setzte sich aber leider ständig nach 2-3 Wochen wieder zu. Verrutscht ist er auch einmal, so dass er sich ne heftige Gallengangsentzündung zugezogen hat. Danach erhielt er einen Metallstent, der allerdings nach meiner Kenntnis nicht wieder entfernbar ist. Vorteil: er setzt sich nicht so schnell zu, muss wohl mal nach 3 Monaten gespült werden. Nachteil: Eine Hyperthermie könnte nicht (falls gewollt) gemacht werden, die Kosten sind wesentlich höher, deshalb wird erstmal mit Platikröhrchen rumgebastelt.

Tja, bei Ankes Papa ging es wirklich verdammt schnell. Dies hat mich auch mächtig erschrocken, denn ich hätte nie damit gerechnet. Allerdings ist es ja immer unterschiedlich, man kann es nicht voraussagen.
Mein Pa hat sich unendlich rumgequält.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Zukunft.

[TinaNuernberg]

hallo conny,

mein dad hat schon den 3. stent bekommen.
seit er gelb geworden isr (pfingsten) bis jetzt ist die galle nie abgelaufen.
jedesmal haben sie den stent gewechselt und nun, nach dem 3. mal, sagten sie, es gäbe keine andere möglichkeit. sie wüßten nicht, wo genau in der leber es sich anstaut und deswegen kann man nichts mehr machen.

wie das nun in diesem anderen KH machen, weiß ich nicht.
morgen evtl. werde ich mehr wissen.
ich hoffe, dass diese ärzte was tun. es hat sich nämlich besser angehört (30 min ultraschall, noch einen 2.arzt hinzugeholt, etc.) als im anderen KH( ultraschall....husch, husch...fertig. "geht nix mehr!").

hoffe, es geht ihm nachher besser.
das weinen und seine stimmung ist unerträglich, mitanzusehen. aber was erzähl ich. ihr alle kennt das sicher auch!
:-(

lg
tina

[Heike+Stefan]

Hallo Tina,
wenn du die Befunde schon in Kopie vorliegen hast, dann schicke sie doch auch nach Heidelberg (Pankreaszentrum).
Die Adresse findest du sicherlich hier im Forum oder mal googeln.
Ein schönes Wochenende
Heike

[gewwi]

Hallo, Adressen und Telefonnummern stehen auch ganz oben in Ole`s 10 Tips.
petra