Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sabine42]

Vielen lieben Dank für deine Antwort.Bei dem anderen Link habe ich mich schon angemeldet aber leider noch nicht freigeschaltet.
LG Sabine

[Sabine42]

Hallo darf ich nochmal fragen wie eure Werte so aussehen?Bei mir waren die Thombos heute bei 858.000 die Leukos 14,5 der HK 39,6 also die Trombos wieder ein wenig runter,aber die Leukos sind doch auch zu viel?
Sorry wenn ich nerve.
LG Sabine

[ziehbrunnen]

Hallo sabine, meine Leukos liegen derzeit um 18,3 aber mein Hämatologe
sagt, daß ist bei ET kranken normal, daß alle Blutwerte so ein bißchen verrückt
spielen. Nur beim Hämatokrit passt er auf, daß es nicht zu hoch wird. Lag jetzt
bei 52 und ich mußte zum Aderlaß, um die Fließeigenschaften des Blutes zu
verbessern. Wenn das Blut nicht richtig fließt, besteht die Gefahr von Herz-
infarkt, Schlaganfall oder Thrombosen. Aber der Wert ist ja mit 39 bei dir in Ordnung. Also mach dich nicht verrückt, kannst es ja beim nächsten Arztbesuch
mal nachfragen.

ich wünsch dir eine gute nacht, ziehbrunnen

[ziehbrunnen]

Sabine, ich muß mich nochmal melden. Habe erst jetzt gelesen, daß du keine ET, sondern eine PV hast. Bei der PV sind alle Werte erhöht und soweit ich informiert bin, behandelt man die in erster Linie mit Aderlässen. Hat der Hämatologe darüber schon mit dir gesprochen ? Gib doch bei Google einfach mal Polyzythämia ein, dann kannst
du alles darüber lesen. Da erfährst du mehr, als beim Arzt.
Tschüß Ziehbrunnen

[sunny68]

Hallo Zusammen,

bin hier neu im Forum. Habe Ende August erfahren, dass ich ET habe. Nehme seitdem Xagrid und muss nächste Woche wieder zur Kontrolle. Bin mal gespannt sich bei meinen Werten von 1,4 Mio. schon etwas tut. Mich würde mal interessieren ob jemand - ausser den Symtomen der Nebenwirkungen - irgenwelche Beschwerden hat. Bin seit Februar/März von einem Arzt zum anderen geschickt worden, weil ich Ohrengeräusche hatte und stechende Kopfschmerzen. Ach Sehstörungen hatte ich auch noch. Passte ja auch alles zur Problemen mit der Halswirbelsäule. Als das trotz Krankengymnastik nicht viel gebracht hat, habe ich mir einfach mal Blut abnehmen lassen und da waren die Tromo. schon bei 922.000. Habe vorher noch nicht mal gewusst, das es so was gibt

LG
Sunny68

[ziehbrunnen]

Hallo sunny, ich hatte 2005 einen Hörsturz, danach war ich auf dem rechten Ohr taub und hab außerdem einen Tinnitus auf diesem Ohr. Außerdem habe ich jahrelang unter ganz schlimmen Schwindelattacken gelitten mit Erbrechen und kein Arzt konnte sagen, warum. Zu dieser Zeit waren meine Thrombos schon immer erhöht, die Ärzte haben das nicht für voll genommen. Bis ich an einen
Arzt geraten bin, der schon so gut wie pensioniert war. Der hat das ernst genommen und mich zur Abklärung zum Onkologen geschickt. Nach einer ein-
gehenden Üntersuchung stand fest, es ist eine essentielle Thrombozythämie.
Ach ja, Sehstörungen hatte ich auch ziemlich oft und 2007 einen Herzinfarkt, der auch daher rühren kann.Ich habe aber auch heute noch das Gefühl, daß kein Arzt genau sagen kann, welche Beschwerden mit der ET u. dem Xagrid zusammen
hängen und welche nicht. Am besten ist, man liest viel, tauscht sich mit Betroffenen aus, so erfährt man am meisten.

Gruß ziehbrunnen, wär schön, wenn du dich mal wieder meldest

[Jurist98]

Zitat von sunny68

Hallo Zusammen,

bin hier neu im Forum. Habe Ende August erfahren, dass ich ET habe. Nehme seitdem Xagrid und muss nächste Woche wieder zur Kontrolle. Bin mal gespannt sich bei meinen Werten von 1,4 Mio. schon etwas tut. Mich würde mal interessieren ob jemand - ausser den Symtomen der Nebenwirkungen - irgenwelche Beschwerden hat. Sunny68

Hallo Sunny68,

die ET-Diagnose habe ich seit ca 1,5 Jahren und nehme Litalir. Leichte Sehstörungen und gelegentliche Schwindelattacken hatte ich schon in der Kindheit, aber bis mindestens Ende zwanzig waren meine Blutwerte nachweislich ok, daher sehe ich heute keinen zwingenden Zusammenhang zwischen solchen Erscheinungen und meiner ET. Letzten Winter hatte ich einen mittelstarken Hörsturz mit monatelangem Tinnitus, was wohl lt. meiner Ärztin eine recht typische Folge der ET sein kann. War nach ein paar Monaten weitgehend ausgestanden. Meine körperliches Leistungswerte (Ausdauer, Spitzenbelastung) und -daten (Blutdruck etc.) haben sich seit viele Jahren (auch unter Litalir) nicht messbar verändert. Eine allgemeine Vorsorgeuntersuchung hat sehr gute Gefäßzustände und Organstatus ergeben. Zumindest greift bei mir also ET nicht kurzfristig in den Organismus ein. Man kann das natürlich nicht verallgemeinern und man kann leider auch nicht sicher sagen, ob das so bleibt. Nach dem ersten Diagnose-Schock habe ich mich inzwischen aufgrund der geringen Symptome und der guten Veträglichkeit von Litalir ganz gut mit der ET arrangiert. Aber: "Ein Schnupfen hätte auch genügt..."

[sunny68]

Hallo Ziehbrunnen
Hallo Jurist98,

vielen Dank für Eure Antworten Meine Güte - Ihr habt ja schon einiges mitgemacht..... Das mit den Ohrgeräuschen ist wirklich fürchterlich ! Jeder wollte mir einreden, dass ich momentan einfach zuviel Stress häbe. Habe mich sogar zum Yoga angemeldet, obwohl ich eigentlich kein so ruhiger Typ bin. Habe halt mal alles versucht.
Ich nehme von dem Xagrid im moment 2 Tabl. täglich und 1 tabl. ASS. Die meisten nehmen mehr Tabletten. Bin mal gespannt ob der Hämatologe das evtl. auch erhöht. Habe ab und zu Magenschmerzen und bin diese Woche extrem müde gewesen. Aber das kann ja alles Zufall sein.
Kann mir jemand sagen ob das jetzt wirklich Krebs ist ? Eine klare Antwort bekommt man irgendwie nicht im Internet, oder das ich was überlesen ? Von meinem Hämatogen habe ich einen super Eindruck. Als ich beim letzten Mal das Ergebnis der Knochenmarkpunktion bekomme habe, dachte ich das ich mal 1 Pack.von den Tabletten nehme und das war es dann. Da habe ich mich wohl getäuscht.

LG
Sunny68

[ziehbrunnen]

Guten Abend Sunny, ET ist kein Krebs, bildet sich aber, ähnlich wie Krebserkrankungen, nicht von selbst zurück. das ist im Internet nachzulesen, ich weiß im Moment nur nicht mehr, wo. Ich suche ein bißchen und melde mich in ein paar Minuten wieder.
Bis dahin tschüß ziehbrunnen

[ziehbrunnen]

Hallo sunny bin wieder da und ziemlich verunsichert. Dieser Satz, daß es kein Krebs ist, steht nicht mehr auf dieser Seite. Ich hab die Seite ausgedruckt vor
mir zu liegen. Fängt an mit Punkt 1. Was it ET? dann kam Punkt 2.
Ist ET Krebs?
Jetzt heißt der Punkt 2. was sind die Ursachen für ET?
Ist mir jetzt richtig peinlich, daß ich dir solchen mist erzählt habe, aber ich kann ja auch nicht dafür. Ich hab mich allerdings schon immer gewundert, daß geschrieben steht, es ist eine bösartige Entartung der blutbildenden Zellen.
Kein Krebs und trotzdem bösartig?, für mich paßt das nicht zusammen.
Ich hoffe, ich hab dich jetzt nicht zu sehr verunsichert. Nachlesen kannst du das ganze , wenn du einfach mpd-netzwerk in die Suchmaske eingibst.
Zur Nacht noch eine lustige Geschichte, kann aber auch erst jetzt darüber lachen.
Ich glaube, ich hab geschrieben, daß ich einen langen Leidensweg hatte, bis
die Diagnose ET gestellt wurde?
Ein Psychiater, dem ich im Krankenhaus vorgestellt wurde hat herausgefunden
was mir fehlt. Ich hätte den Tod meines Vaters nicht verkraftet, so weit so gut.
Dazu muß man aber wissen, mein Vater ist im April 1945 bei einem Bomben-
angriff gefallen und ich bin erst im November 1945 geboren. Ist doch lustig,
was manche Ärzte so für einen Mist verzapfen.

Tschüß ziehbrunnen

[ziehbrunnen]

Hallo sweetmaus, habe gerade gelesen, daß du aus berlin bist. darf ich dich fragen, zu welchem onkologen du gehst und ob du da zufrieden bist?
gruß ziehbrunnen

[ziehbrunnen]

Hallo alle zusammen, schreibe ich so fürchterlich oder guckt ihr alle das
supertalent? warum redet keiner mehr mit mir?
LG : ziehbrunnen

[sunny68]

Hallo Ziehbrunnen,

habe wirklich gestern das Suptertalent geschaut, war echt wieder lustig Vielen Dank für´s nachschauen, wollte nicht so viel Mühe machen. Werden nächste Woche mal genauer beim Hämatolgen nachfragen. Hätte ihn das letzte mal besser ausquetschen sollen

LG
Sunny68

[Funki]

Hallo,

ich nehm jetzt seit 2Jahren Xagrid und das nur 1Tab. täglich
und meine Trombos sind im Norm bereich.
Nehmt ihr eigentlich noch alle Blutverdünnung?

Wegen Nebenwirkung:
Also ich noch 2Tab. Täglich genommen hab, war ich ziemlich müde
am Tag.
Sonst hab ich keine beschwerden.

Meine Trombos waren nie höher als 630T.
Erkannt wurde es durch Budd Chiari Syndrome ´09.
Was dann leider akut wurde und 2009 auch zu LTX führte.

Es ist immer wichtig einen guten Arzt zu haben,
der auch auf beschwerden eingeht!

[ziehbrunnen]

Hallo funki, schön daß sich mal wieder einer meldet. Ich nehme ASS 100
schon sehr lange, noch bevor die ET festgestellt wurde. Habe jetzt gelesen, daß es sich bei mir vielleicht gar nicht um ET handelt, sondern um eine
polyzythämia vera. Ich habe seit einiger zeit ziemlich schlimme gichtanfälle, Sehstörungen und noch so einiges, was nicht zur ET passt. Ich muß beim nächsten Mal mit dem Hämatologen sprechen, wie er das sieht. Ich nehme nur eine Xagrid am Tag, müde bin ich davon nicht, nur mein Zahnfleisch macht mich verrückt, bin heute schon wieder einen Zahn losgeworden. Vielleicht ist ja mal Ruhe, wenn alle Zähne raus sind. Gibt es denn gar keinen, der damit auch soviele Probleme hat?
LG ziehbrunnen