Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

[Mausimaus]

Hallöle ,
Da bin ich wieder
Bin am samstag angekommen und bin erschrocken als ich papa sah ,
er ist total abgemagert und bekommt sauerstoff durch die nase , magensonde hat er auch . Flüssige ernährung immernoch . Stent können die auch nicht setzen da das irgendwie beim dünndarm ist . Sind uns auch unklar ob die so einen port legen können das er nach hause kann .
Keine ahnung warum . aber ich habe das gefühl das wird nixmehr .. Tumor ist gewachsen . Mama bleibt jetzt die nacht im krankenhaus und will morgen mittag dann mal nachhause bis abends , in der zeit soll ich bei ihm bleiben , ich hab da angst vor , weiß doch garnicht wie ich reagieren soll auf einiges , das ist doch so neu für mich , andererseits will ich sie nicht entäuschen

Alles scheiße einfach nurnoch .. er hat das einfach nicht verdient ....




liebe grüße

Aileen

[hoffsommer]

Von meiner Seite auch alles Gute für Deiner Mutter. Ich bin neu hier und auf der Suche nach einem Rat für meine Tante. Hoffe, ich werde viele Anregungen finden.

[Babsi2610]

Hallo Blüte,

Portanlage
eine Chemo kann auch ohne Port gemacht werden. Bei mir ist es schwierig ein Vene zu finden, deshalb habe ich mich für den Port entschieden! Die Portlegung könnte ja bei Bedarf auch nachgeholt werden.

Misteltherapie
Hatte am 04.04.2011 einen Termin zwecks Einholung einer Zweitmeinung zur Therapie in der Charite Berlin, Virchow Klinikum und in diesem Zusammenhang auch nach der Wirksamkeit der Misteltherapie gefragt. Der Professsor hat mir erklärt, dass mit bisherigen Studien eine Wirksamkeit nicht belegt werden konnte. Allerdings hat er auch nicht von einer schädlichen Wirkung gesprochen (z.B. Tumorwachstum wird ja in diesem Zusammenhang auch des öfteren genannt) und vielleicht gibt es ja eine sog. psychologische Wirkung!!!

[Blüte]

Liebe Barbara,
vielen Dank für deine Antworten. Was den Port anbelangt: Meine Ma hatte vor 4 Jahren eine Thrombose in der Vena Cava aufgrund des Ports. Vor 9 Jahren bekam sie bereits Chemo (Darmkrebs), der Port wurde jedoch nicht sofort danach entfernt. Dieses Mal wollten sie ihr den Port auf der linken Seite setzen. Während der OP stellten sie fest, dass die Venen nicht geeignet sind und die OP zu gefährlich wäre. Also nähten sie wieder zu :-(. Nach mehreren Besprechungen waren sich die Ärzte einig: Sie wagen weder in der oberen Vene noch in der Leiste eine Portsetzung. Nun ist es aber so, dass meine Ma auch sehr schlechte Venen hat. Deshalb habe ich Angst, dass die Chemo Probleme bereiten könnte.
Vielen Dank auch für die Infos zur Misteltherapie,
viele Grüße,
Blüte

[Rüdi59]

Hallo zusammen,
habe jetzt einige Zeit nichts mehr geschrieben. Ich habe allerdings auch keinen guten Nachrichten. Es hat sich herausgestellt, dass die starken Schmerzen, die er hatte, daher kommen, dass er eine ausgedehnte Peritonealkarzinose hat und eine Darmschlinge völlig mit Tumor verwachsen ist. Rüdiger wurde dann am 01.04.11 ins Uniklinikum Gießen verlegt, wo er am 02.04.11 operiert wurde. Man hat ihm einen Bypass mit einer Jejunum schlinge gelegt. Rüdiger wurde laut Bericht eingehend über die palliative Situation aufgeklärt. Er ist mit den Nerven völlig runter. Er hatte sich doch schon wieder so gesund gefühlt, bis die Schmerzen anfingen. Die Lebermetastasen hatten angefangen zu zerfallen. Jetzt diese verfluchte Peritonealkarzinose. Seit gestern konnte ich ihn nach Hause holen. Die Berichte habe ich mitbekommen. Ich hoffe, dass es noch ein Wunder gibt. Aber es sind so viele Metastasen. Eine davon ist laut Befund operativ relevant, weil er caudal an der großen Kurvatur liegt und sowohl Kurvatur als auch Treitz infiltriert. Ich bin so traurig. Meine Kraft und meine Hoffnung schwinden. Mir fehlen die weiteren Worte.

[Blüte]

Liebes Forum,
meine Mama hat nach dieser schrecklichen Diagnose schon viel geschafft: Die erste "positive" Nachricht war, dass sie operiert werden kann. Die zweite positive Nachricht: Der Tumor konnte vollständig entfernt werden - die Ränder des Tumors waren tumorfrei. Leider waren 5 von den 14 entnommenen Lymphknoten bereits befallen, das hieß sie muss anschließend (6 Wochen nach OP) eine Chemo bekommen. Nach 3 Wochen Klinikaufenthalt war sie nun auch noch 3 Wochen zur AHB in Bayerisch Gmain. Sie konnte sich recht gut erholen, war viel an der frischen Luft und beim "Wandern" (100-150 Minuten pro Tag). Seit 6 Tagen ist sie nun Zuhause - mein Pa (ein Hobbykoch) versorgt sie hervorragend - ist mittlerweile ein Spezialist für Ernährung bei BSDK. Vor 3 Tagen bekam sie dann die erste Chemotherapie mit Gemcitabine. Am Tag drauf musste sie sich morgens übergeben, aber den Rest des Tages fühlte sie sich ganz gut ... Aber gestern ... gestern lag sie den halben Tag auf dem Boden im Badezimmer - sie musste sich ununterbrochen übergeben, hatte schreckliche Bauchkrämpfe. Der Notarzt kam und hängte sie erst einmal für knapp 2 Stunden an den Tropf. Sie hat kaum etwas bei sich behalten können, war am Abend total kraftlos. Mein Vater rief den Onkologen an, der ihm sagte, dass er heute meine Mama bringen solle, damit er eine Blutuntersuchung machen könne und die nächste Chemo besser auf sie eingestellt werden könne.
Am Donnerstag soll sie bereits Chemo Nr. 2 bekommen ... es schmerzt so sehr zu hören, dass es ihr so schlecht geht ... ich hoffe, dass sie Nr. 2 besser vertragen wird ...

[Rüdi59]

Liebe Blüte,
lasst von Eurem Hausarzt bitte mal den TKTL1 Test machen. Den bezahlt die Krankenkasse. Damit könnt Ihr feststellen, ob bei deiner Mama die hemo überhaupt anschlägt oder ob der Krebs sich von Zucker ernährt! Dann muss Deine Mama streng kohlehydratarm essen, um dem Krebs kein Futter zu geben.
Beimeinem Mann Rüdiger war das so. Die Chemo mit Gemcitabine hat gar nicht angeschlagen. Unser Onkologe wollte dann eine andere Chemokombi "versuchen" hat aber gleich gesagt, dass diese meinen Mann nicht heilen wird, sondern lediglich Aufschub bringt. Rüdiger hat es dann gelassen und macht eine Misteltherapie. Er wollte sich nicht weiter vergiften lassen, wenn es sowieso nichts bringt.
Liebe Grüße und lass den Kopf nicht hängen
Sylke

[esnuizsi]

Hallo an alle,

habe mich heute hier angemeldet, da es mir sehr schlecht geht. Vor 2 Jahren wurde bei meiner Mutter Brustkrebs festgestellt. Nach 6 Chemoterapien wurde ihre Brust abgenommen. Es folgten weitere Chemos und 30 Bestrahlungen und danach war sie geheilt. Vor ca. einem Jahr wurde ein bösartiger Gehirntumor bei ihr festgestellt. Daraufhin folgte ein 4 monatiger Krankenhausaufenthalt mit weiteren 30 Bestrahlungen und Chemos. Danach ging es auf Reha, wo sie wieder zu Kräften kam. Es war eine schwere Zeit und ich war so froh als sie wieder daheim war. Ihre Chemo bekam sie nicht mehr über ihren Port, sondern in Form von Tabletten. Alle 3 Wochen ging sie zur Untersuchung ins Krankenhaus und es ging wieder aufwärts. Doch vor einem Monat erhielten wir einen anruf, mit der Bitte sofort ins Krankenhaus zu kommen. Meine Mutter hatte total Angst. Der Tumor ist größer geworden und die Chemo musste sofort abgebrochen werden, da sie es nur schlimmer machen würde. Medikamente oder Therapien die ihr helfen würden, gibt es nicht mehr laut den Ärzten. Die darauffolgenden Tage waren einfach nur schlimm, sie hatte starke Kopfschmerzen, Schwindel und musste oft brechen. Daraufhin hat mein Vater sie wieder ins Krankenhaus gebracht. Seit Samstag ist sie wieder daheim, ihr geht es sehr schlecht und ich weiß nicht mehr weiter. Meine Mutter ist ein sehr ängstlicher Mensch und redet, falls sie überhaupt redet, nur noch vom Sterben. Im Krankenhaus bekam sie Kortison. Durch das Kortison hat sie wieder Hunger, kann jedoch nichts essen, da sie einen Pilz im Mund und bei jedem Bissen starke Schmerzen hat. Sie ist auf unsere Hilfe angewiesen, da nichts mehr alleine klappt. Dazu kommt, dass ich in 2 wochen Abschlussprüfung schreibe und ich einfach nicht lernen kann. Ich habe mit meiner Ausbilderin darüber gesprochen, doch sie meinte ich soll mich nicht verrückt machen. Leichter gesagt als getan. Die 2 Wochen "Lernurlaub" an Ostern wollte sie mir auch nicht geben, doch ein Gespräch mit meiner Chefin hat geholfen. Ich weiß einfach nicht mehr weiter, meine Mutter so leiden zu sehen schmerzt sehr. Ich rede normalerweise mit keinem über ihre Krankheit, doch heute hatte ich das Bedürfnis danach.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft.

[Blüte]

Liebe Sylke,
vielen Dank für den Hinweis zum TKTL1 Test. Meine Mama wird ihren Hausarzt darauf ansprechen.
Hat noch Jemand von euch Erfahrung mit dem TKTL1 Test?????
Die Chemo für diese Woche ist abgesagt worden, denn meine Mama musste die letzten 2 1/2 Tage im Krankenhaus verbringen. Gott sei Dank nichts "Schlimmes" - eben die Nachwirkungen der Chemo der letzten Woche. Wird schon gut gehen ... .
Euch Allen ein frohes Osterfest mit euren Lieben,
Grüße, Blüte

[Blüte]

Letzte Woche hat meine Ma ihre 3. Chemotherapie bekommen. Am Tag der Behandlung und einen Tag später ging es ihr recht gut. Doch 2 Tage nach der Chemo fühlte sie sich extrem schlapp und hatte Schmerzen im Brustbereich und ein seltsames Beklemmungsgefühl. Nachdem es heute immer noch nicht besser war, kontaktierte sie den Onkologen, der sie an den Hausarzt verwies. Dieser machte eine Blutuntersuchung und schickte sie dann mit Verdacht auf Lungenembolie zu weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus. Nun müssen wir wieder warten ... . Warum kann man die Schmerzen nicht in den Griff bekommen? Warum kann ihr Niemand richtig helfen? Warum?

[Blüte]

Es war wohl eine Lungenembolie! Die Ärzte meinten, dass eine Lungenembolie durch die Chemotherpie verursacht werden kann. Meine Ma verbrachte 3 Tage im Krankenhaus: sie bekam blutverdünnende Mittel, wurde geröntgt und ein Lungenspezialist machte eine Lungenszintigraphie. Alles sprach für eine Embolie. Nun muss sie täglich Heparin spritzen, um eine neuerliche Thrombose zu vermeiden.

Die Chemo macht ihr ganz schön zu schaffen ... . Meine Ma hat nun in 3 Monaten fast 15 Kilo abgenommen - seit letzter Woche trinkt sie ab und zu auch Fresubin Flüssignahrung, weil sie kaum Appetit hat und nur kleine Portionen essen kann. Auch die Verdauung macht ihr immer noch große Probleme. Sie braucht viele Ruhezeiten und nur kürzere Spaziergänge sind möglich. Alles strengt sie sehr an. Nur gut, dass sich mein Pa so gut um sie kümmert. Er könnte mittlerweise als Ernährungsberater für Patienten mit BSDK arbeiten. Er kocht meiner Mama nur Gerichte, die bekannterweise bei BSDK empfohlen werden. Er weiss genau wie viel Kreon sie zu den Gerichten nehmen muss. Am Vormittag kocht er ihr immer eine frische Suppe als Zwischenmahlzeit... .

Wann wird eigentlich mal wieder ein CT oder Kernspin gemacht? Wann wird der Tumormarker gemessen? Könnt ihr mir eure Erfahrung mitteilen? Ich muss wohl den Onkologen mal darauf ansprechen ... .

Yasmin86 hat geschrieben: "Es ist so schwierig, ich möchte meiner Mama am liebsten, wie man es gewohnt ist, das Herz ausschütten, meine Ängste...aber das geht nun nicht mehr. Nun muss ich ganz stark sein, damit meine Mama auch stark bleibt...". Diese Sätze sprechen mir so aus dem Herzen!!!

[Sängerin]

Hallo Blüte,

bei meiner Mama wurde erst ein CT wieder nach der Chemo gemacht. Die Tumormarker werden immer bei den Nachuntersuchungen bestimmt. Meine Mutter wird dazu immer angeschrieben.
Auch meine Mutter hatte kaum Appetit und es ging ihr mit der Chemo sehr schlecht. Aber als alles überstanden war, ging es ihr wieder recht gut.

Ich wünsche euch alles Gute

Angelika

[Babsi2610]

Hallo Blüte,

möchte dir, wenn auch etwas verspätet, deine Fragen beantworten:

Kontrolluntersuchungen (CT, Tumormarker bestimmen) werden in der Regel 8 - 10 Wochen nach Beginn der Chemotherapie gemacht. Sprecht ruhig euren Onkologen daraufhin an, damit er den "Termin" nicht aus den Augen verliert!

Ich hoffe, der Zustand deiner Mutter hat sich wieder stabilisiert!

[Dylan]

TM sollte alle 2 Wochen bestimmt werden.

[Blüte]

Morgen steht die 7. Chemotherapie an. Ich werde den behandelnden Onkologen auf jeden Fall auf den Tumormarker ansprechen. Dylan und Babsi: Vielen Dank für eure Antworten.