Bei mir geht soviel schief

[Foxie]

oder ist das normal?

Am 8.9.11 wurde ich brusterhaltend operiert.
Diagnose: Invasives duktales Karzinom in Verbindung mit einem duktalen Karzinom in situ.
mittlerer Kernmanitätsgrad (M-8500/3) Grading 2 pT1c (11mm) is
L0-V0-pN0-(0/2sn) M0 Stadium Ia (09/11) Östrogen 90% Progesteron 100% Proliferation Ki 67= 20% Her2/neu:1+

Abstände der Resektionsränder ventral 0,3cm, dorsal 1cm, kranial 1,9cm, kaudal 0,6cm.

2 Sentinellymphknoten, bisher ist keine Tumorinfiltration erkennbar.

Vorstellung Tumorkonferenz am 15.9., als ich am 23.9. noch nichts gehört hatte, rief ich im Krankenhaus an.
Ergebnis: "Das tut uns leid, Sie sind am 15. verwechselt worden, deshalb haben wir Sie gestern (22.) noch einmal vorgestellt, das Ergebnis ist aber noch nicht da. Wir rufen Sie an."
Vier Stunden später kam der Anruf:"leider sind sie schon wieder verwechselt worden, der Test, den die machen wollen, geht bei Ihnen gar nicht, wir haben Ihr Material doch in Formalin eingelegt hingeschickt". Am nächsten Do (29.9) stellen wir Sie noch einmal vor." HÄ???
( Inzwischen weiß ich, dass ein uPA/PAI Test gemacht werden sollte, eben Chemo bei mir oder nicht.)

Ergebnis der Tumorkonferenz vom 29.9.: Keine Chemo, 37 Bestrahlungen und Hormontherapie.

Bestrahlungen habe ich ziemlich problemlos hinter mich gebracht, ich nehme seit 3 Wochen Tamoxifen und habe bis jetzt wenig Probleme damit. Wenn nicht diese Unsicherheiten wegen der Resektionsränder und des uPATests und der Formulierung der Sentinellknoten (bisher keine Infiltration erkennbar)

Kann ich was tun? Muß ich was tun oder sehe ich alles zu eng??

LG von Foxie

[joanajo]

Hallo Foxie,
hast du nichts schriftlich bekommen?
Ich habe von allen Unterlagen Kopien bekommen, u. a. auch vom Ergebnis des Oncotype Tests.
Das steht dir zu, würde ich anfordern.
Bei dem Ergebnis der Resektionsränder muss doch eindeutig R 0 Resektion stehen, sonst würden sie doch noch mal operieren, oder?
Bei mir war es nach dem Schnellschnitt auch noch nicht genug, aber die Restresektate ergaben dann den ausreichenden Abstand zum befallenen Gewebe.
Ich hatte übrigens auch Pt1c, DCIS drumherum und habe aufgrund eines guten Oncotype Ergebnisses keine Chemo gemacht.
Bestrahlung bekomme ich nicht, da ich eine Mastektomie habe machen lassen, mit sofortigem Aufbau übrigens.
Bist du in einem Brustzentrum in Behandlung?
Lg joanajo

[Foxie]

Hallo Joanjo,

ich habe zwar einen Haufen Kopien, jedoch ist das alles nicht vollständig, da OP in einem kleinen Krankenhaus gemacht wurde, die pathologischen Untersuchungen aber immerhin in einem Brustzentrum. Wäre ich man gleich dorthin gegangen.
Ich werde zusehen, das ich das vielleicht irgendwie komplettieren kannn. Von Oncotype weiß ich gar nichts, Resektionsränder sollen tumorfrei sein aber reichen diese geringen Abstände?? Im Moment herrscht bei mir "allgemeine Verunsicherung".

LG Foxie

[joanajo]

Hallo Foxie,
Oncotype ist ein Gentest, der bei mir im Rahmen einer Studie durchgeführt wurde. Es werden Gene des Tumors untersucht um zu schauen, ob er dazu neigt, Metastasen zu bilden. Dann wird ein Score errechnet, der dir das ungefähre Risiko einer Metastasierung/Rezidivs sagt.
Zu den Resektionsrändern kann ich dir nicht viel sagen, nur, wenn du unsicher bist, mach dir einen Termin im Brustzentrum, nimm alles mit hin und frage dort gezielt nach.
Ich hatte auch keine großen Ränder zum DCIS- hab mir aber alles rausnehmen lassen- beidseits- also mehr ging nicht! Erst die Nachresektate ergaben die notwendigen Abstände.
Ich habe immer gefragt, gebohrt und genervt, bis ich alles wusste, manchmal auch per Telefon oder e-mail.
Viel Glück
joanajo

[henni]

hallo faxie
geh bitte in ein zertifiziertes brustzentrum!frag bitte dein hausarzt ob er sämliche befunde hat!ansonsten laß dir das alles kopieren wo du im moment in behandlung bist!auf alle fälle rate ich dir in ein brustzentrum zu gehen was zertifikiert ist,darauf solltest du achten.ich mußte auch leider die erfahrung machen das ich falsch behandelt worden bin,ich habe den endzündlichen brustkrebs inflammatorisches mammakarzinom.es hagelte nur so von rezidiven,darum bin ich an eine uniklinik mit einem brustzentrum was zertifiert ist.ich habe das nicht bereut das ich dort hingegangen bin,dort wird mir jetzt geholfen.laß dir so schnell wie möglich ein termin in ein brustzentrum geben.im internet kanst du googeln welches für dich in frage kommt.ich wünsche dir alles gute.
liebe grüße henni

[Foxie]

Hallo joanajo und Henni,

danke für eure Nachrichten. Ich habe vorgestern (schriftlich) eine Kopie meiner Patientenakte angefordert. meine Frauenärztin hat auch nicht mehr als ich vorliegen.
Mal sehen, ob da was kommt. Sonst werde ich denen "auf den Geist gehen".

Zudem werde ich Kontakt zum Brustzentrum in Schwerin aufnehmen.
Das muss aber noch ein wenig warten, weil ich grad ziemlich runter bin.

Nur Pleiten, Pech und Pannen......

Gestern hätte meine AHB begonnen, hat sie aber nicht. Zwar hab ich die Kostenübernahmeerklärungen von meinen Kostenträgern an hlg. Abend per Post erhalten (bin Privatpatient) aber ein Telefonat mit der Klinik ergab -----eine längere Geschichte---------.

Nun muß ich erstmal schauen, wie das weiter geht, mein Mann gibt sich alle Mühe, mich wieder aufzubauen.

Liebe Grüße von Foxie

[Foxie]

Meine Pleiten, Pech und Pannen Serie scheint ein Ende zu haben!

Neues Jahr, neues Glück. Meine Patientenakte ist unterwegs zu mir und ich fange am 10.1. mit der AHB an.

War zunächst in Median Klinik in Wismar angemeldet aber die können mit Privatpatienten scheinbar nichts anfangen. (Wir haben schlechte Erfahrungen mit Patienten, die ihre RG nicht bezahlen.)
Schon Bismarck hatte gesagt, er möchte, wenn die Welt untergeht in Mecklenburg sein, weil da alles erst 100 Jahre später passiert.

Zum Glück sind die meisten MeckPommer voll auf Draht.

Jetzt gehe ich nach Ratzeburg.

Hab heute alles unter Dach und Fach bekommen, Laune viel besser.
Endlich gehts ´mal vorwärts.

Foxie

[ängel]

Endlich! Wie schön für dich.

[dasriek]

Hallo Foxie, das freut mich - jede gute Nachricht wird doch gern genommen, oder? Und ich schließe mich Bismarck an...
Herzliche Grüße aus dem "wilden" Süden
Im Sommer wieder nach Meck-Pomm fahrende Grüße
Ulrike