Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom

[cicabohna]

Liebe Carmen
Ich wünsche euch auch, dass alles schnell ein wenig besser wird. Jeder Lichtblick ist ermunternd. Ihr macht das toll. Echt bewundernswert!
lg cica

[cawo]

Hallo ihr Lieben,

@ Nadja, Nina, Cica

Danke für eure Daumen und guten Wünsche.

Also, die Doks haben zusätzlich zu dem Metallstent (der wohl zu ist) einen Plastikstent gesetzt... Galle fließt wieder.... Aus meinem kleinen Chinesen wird grad wieder eine Europäer

Blutwerte noch schlecht, ABER, sie verbessern sich von Tag zu Tag.
Deshalb durfte mein Schatz heute heim

Leider ist die Spuckerei NICHT weg... Die Ärzte konnten aber eine Stenose in den Zwölffingerdarm ausschließen... zwar verengt, aber man kam durch..


Dann muss ich mich wieder wundern und heftig mit dem Kopf schütteln...Er brauch noch AB, zwei unterschiedliche Medis laut Arztbrief... ORAL!!!!!

Halllooooooo... er muss spucken ohne ende... da bleibt doch kein AB drin...

... also Morgen früh zum Hausarzt und "verhandeln" dass man eine AB Infusion aufschreibt.... Ich versteh diesen Arzt nun wirklich nicht... wir haben ja selber mehrmals mit ihm über das spucken gesprochen

Es gibt noch was Positives... Einer meiner Nachbarn hat uns eine Rollstuhlrampe gebaut, so dass wir nun aus dem Haus FAHREN können.

Super super nett.

Wir genießen es hier in einer Großstadt mit 30 (Dreisig ) Einwohnern zu leben. Alle wissen mittlerweile Bescheid und bisher hat sich niemand abgewendet, ganz im Gegenteil, wir bekommen Hilfe von vielen angeboten...

Also, alles in Allem, war der Tag POSITIV.

..und jetzt nehm ich eine Flasche Bier und mit dem Infusionsbeutel von meinem Schatz an.

LG

Carmen

[Bellarina]

Hallo Carmen!

Schön, dass es dir etwas besser geht ( nehm das mal an, weil deine letzte Nachricht doch recht positiv ausgefallen ist)! Du lässt dich nicht unterkriegen durch diese böse Erkrankung, gut so! Schön auch, dass ihr liebe, hilfsbereite Nachbarn habt, das tut euch sicher beiden gut und unterstützt enorm. Ich hab das auch erleben dürfen, bei meiner Mama, die Leute waren alle so nett und viele hilfsbereit. An sowas denkt man vorher nicht, aber es war für mich die größte Freude, dass Mama so viele wirklich nette Leute um sich hatte, auch solche, die weniger bekannt waren.
Schade nur, dass das Gespucke nicht aufhört. Ärzte denken oft auch nicht mit, zwecks oraler Meds.
Ich halte dir und deinem Schatz fest die Daumen, dass alles wieder besser wird! Genießt es Zuhause, ihr zwei! Liebe Grüße, Bellarina

[Gina79]

Liebe Carmen! Es tut gut wieder etwas positives von euch zu hören! Schön, dass dein Schatz nach Hause durfte! Ja, die Ärzte denken oftmals überhaupt nicht mit, mir ist das auch schon öfters aufgefallen. Aber das von euch ist ja wohl der Hammer! Das muss der Hausarzt doch als Infusion aufschreiben!?
Bei meinem Papa standen im Arztbrief auch immer Medikamente, die mein Papa schon seit langem gar nicht mehr braucht (zB Schmerzmittel wo die Schmerzen schon lange abgeklungen sind)! Man muss sich da wirklich selber immer um alles kümmern und überall mitdenken! Ich frage mich nur immer wieder was Menschen machen die Niemanden an ihrer Seite haben, die keine so aufmerksamen Angehörigen haben die sich um alles kümmern?! Also mein Papa als Betroffener denkt da wenig mit.
Ich freu mich, dass ihr so nette Nachbarn habt! Manchmal helfen einem Leute von denen man es am wenigsten geglaubt hat!
Ich wünsch euch, dass es weiterhin bergauf geht und ich wünsch euch noch viele positive Tage!
Und natürlich einen erholsamen Abend! Liebe Grüße

[cawo]

Hallo ihr Lieben,

danke für die Daumen und guten Wünsche.

Ich darf einfach nicht positiv sein, dann gibt es gleich wieder einen Schlag ins Genick

Mein Schatz ist wieder gelb, vor allem die Augen. Es kommt (leider) vermutlich diesmal nicht vom Stent, da habe ich leider deutliche Anzeichen dafür

Seine Füße werden dicker, GsD noch nicht massiv dick, aber halt dick, ebenfalls die Hände.

Der Bauch schwillt an. Letztes Mal hatt ich geschrieben, dass ich schätze 2-3 Liter, ein paar Tage später hat man bei der Sono 2 Liter bestätigt. Wenn ich jetzt heute eine Schätzung abgebe, dann sind wir bei 5-6 Liter.

Die Atembeschwerden nach Anstrengung (also aus dem Sitzen aufstehen und wieder setzen) sind auch wieder da.... Wieder ein Pleuralerguss??

Den Rollator können wir seit 2 Tagen einmotten. Alles ist nur noch im Rollstuhl möglich.



Mein Schatz ist so schwach und doch so voller Hoffnung. Ich war heute wieder so verzweifelt und habe (das war bestimmt falsch) gesagt, dass ich Angst habe, dass wir das nicht schaffen. Er schaute mich an und sagte "klar schaffen wir das"... Es zerreißt mich...

Die Antibiotika habe ich mittlerweile als Infusion bekommen. 2 unterschiedliche Medis, 2*am Tag... das heißt 4zusätzliche Infusionen anhängen und dazwischen immer wieder Port spülen... Er erträgt es alles, aber wenn man sich dann gar nicht wirklich bewegen kann, da man an den Infusionsständer gefesselt ist...

Super gut geht es natürlich auch mit Rollstuhl (er muss ja geschoben werden) + dem blöden Infusionständer.... Irgendwann haut es mich da mal auf die F....


Ach je... schon wieder jammer ich... aber ich merke, dass auch meine Kraft langsam zu ende geht.

Mittwoch haben wir einen Termin in der Onkologie, den will ich auf alle Fälle wahrnehmen, obwohl in dem Zustand nicht mich Chemo begonnen werden wird... Der Onko kann dann aber wenigstens Blut checken und nochmals Bauch / Lunge Sono machen...

Jetzt hoffe ich dass das mit dem Umsteigen vom Rolli ins Auto irgendwie klappt....

Traurige Grüße

Carmen

[cicabohna]

Liebe Carmen
Du darfst auch jammern!!! Ihr seid in einer so schwierigen Situation, es ist verständlich dass du kaum mehr Kraft hast. Du bist immer auch noch für andere (mich auch) da und leidest selber solche Qualen. Man lebt sich irgendwie hinein nicht? Ihr werdet das schaffen. Ich bin mir sicher.
Ich dich jetzt mal. Du bist toll.

[Bellarina]

Hallo Carmen!
Du darfst auch klagen, denn eure Situation ist bei Gott nicht leicht. Irgendwie musst du ja auch alles raus lassen können, denn sonst würdest du ja völlig kaputt gehen. Also, lass es einfach raus, es ist gut so!
Es ist auch sehr schwer für dich es mitanzusehen, dass dein Mann so positiv ist, obwohl du selber furchtbare Sorgen hast. Aber es ist gut für ihn, dass er noch so denken kann, denn wenn man nur mehr ans Sterben denken würde, wofür lohnt es sich dann noch zu leben? Und auch ich hoffe immer noch an kleine Wunder, vielleicht dürft ihr ja noch eines erleben, ich wünsche es euch jedenfalls sehr!
Lass dich drücken und ich halte euch ganz fest die Daumen für die nächste Zeit!
Lg Bellarina

[corina]

Hallo Carmen,

das klingt ja alles nicht so toll. Aber Du bist eine starke Frau und Du machst das prima. Lass Deinen Gefühlen ruhig freien Lauf. Wir alle verstehen das nur zu gut. Das ist kein Jammern, nein, das ist Kraft schöpfen für die neuen Herausvorderungen. Du kannst nicht 24 Stunden am Tag gut drauf sein. Nicht in so einer Situation, also mache Dir bitte, bitte keine Vorwürfe.
Ich weiß wie Du Dich fühlst, glaube es mir. Man ist so unendlich trauirig und im selben Augenblick wird man wütend auf den Rest der Welt und die ganze Ungerechtigkeit. Dann hat man ein schlechtes Gewissen, wenn einem zufällig mal ein Lächeln ins Gesicht gezeichnet wird. Ist alles so schwer und so schlimm und so unfassbar.
Ich habe auch immer geglaubt ich schaffe es bald nicht mehr, aber irgendwie ist es immer weiter gegangen.
Jetzt, da wo mein Schatz im Himmel ist und mir von seinem Stern zuzwinkert geht es mir aber auch nicht besser. Ich fühle mich einsam, verlassen und vermisse ihn so sehr das es weh tut. Wenn ich weinen muss, dann schnürt es mir die Kehle zu und ich denke ich muss ersticken.

Bin seit gestern wieder auf Arbeit, aber das ist auch nicht so einfach. Ich habe geglaubt die Abwechslung tut mir gut aber bei uns im Labor arbeitet eine Forschungsmitarbeiterin Frau Dr... (die war vorher auch schon paar Monate da), die hat mein ganzes System während meiner Abwesenheit durcheinander gebracht. Bin nur noch am suchen und finde mich nicht mehr zurecht. Fühle mich auf Arbeit nicht mehr zu Hause. Habe heute erst einmal geheult wie ein Schlosshund als ich da weg bin. Aber mirgeht es deshalb nicht wirklich besser. Was fällt der denn ein! So eine dumme Pute aber auch! Keine Lebenserfahrung und Teamfähigkeit aber alles auf den Kopf stellen ohne zu fragen. Aber ich habe im Moment nicht die Kraft um ihr die Meinung zu sagen. Ich weiß jetzt schon, dass ich deshalb die ganze Nacht wieder nicht schlafen kann. Aber ich muss stark sein und das morgen versuchen zu klären sonst gehe ich kaputt. Drückt mir die Daumen, dass ich das schaffe. Wird sehr schwer für mich, geht bestimmt nicht ohne Tränen. Wie kann man nur so egoistisch sein? Ich würde mirdas nie wagen!

So jetzt habe ich mir mal richtig Luft gemacht. Und weißt Du Carmen, mir hat das eben gerade auch gut getan. Ich hoffe meine Kraft reicht morgen für diese unnötige Auseinandersetzung. Es gibt doch wirklich schlimmere und wichtigere Dinge im Leben.

Corina

[Gina79]

Ach liebe Carmen! Es tut mir so leid, dass ihr schon wieder keine Zeit zum Durchatmen habt und das Dilemma gar nicht aufhören mag! Wie Bellarina und Ciccabohna schon schrieben darfst du auch mal jammern und klagen, das ist dein gutes Recht denn du hast es ganz und gar nicht leicht im Moment. Du musst auch sehr viel ertragen und musst vor deinem Mann noch die Starke spielen und musst doch diejenige sein die alles managed. Es ist gut, wenn du es rauslässt, du darfst es nur nicht in dich hineinfressen, es muss raus!
Ich finde es auch gut, dass dein Mann noch immer positiv eingestellt ist und kämpfen will. Sicherlich ist es für dich sehr schwer zu sehen und zu hören dass er so positiv ist und es wird nichts besser sondern schlechter. Aber wie gesagt, lass dir ein kleines Fünkchen Hoffnung offen, bitte! Es ist gut, dass er ans Leben denkt und nicht ans Sterben, sonst könnte er nicht kämpfen und es wäre ja dann alles umsonst.
Es ist so schwer und ich kann so gut verstehen dass du denkst dass deine Kraft auch irgendwann zu Ende geht aber ich glaube wir haben trotzdem noch sehr viele Reservekräfte von denen wir jetzt noch gar nichts wissen. Wichtig ist, dass du das alles nicht alleine trägst und deine Sorgen und Gedanken auch mal rauslässt, das ist bei Gott nicht jammern! Das brauchst du auch! Du bist auch da und dir muss es auch halbwegs erträglich gehen,sonst kannst du deinem Schatz nicht helfen!
Und du kannst gar nichts falsches sagen, auch du darfst deine Angst mal rauslassen!
Ich wünsche euch,d ass die Situation bald wieder erträglich wird. Es muss wieder besser werden! Du bist eine tolle und starke Frau! Du bist nicht alleine!

[Naddel36]

Liebe Carmen, Du darfst jammern und Dich auskot....., mach das ruhig, es wird Dir helfen. Und Du musst auch nicht immer die Starke sein, sonst gehst Du selbst kaputt und damit ist ja niemandem geholfen.
Ich sende Dir ein riesiges Kraftpaket und umarme Dich virtuell
Lieben Gruss Nadja

[cawo]

Hallo ihr Lieben,

Cica, Bellarina, Corina, Nina und Nadja

danke euch für eure Worte.
Ihr wisst ja wie gut es tut, wenn man Zuspruch bekommt.

Danke auch allen Anderen fürs Lesen.


Tja, heute war einer der schrecklichsten Tage.

Wir waren beim Onko zum starten der Oxaliplatin Chemo.

OK.. ich war nicht unvorbereitet, da mein Schatz immer noch mehr einem Chinesen wie einem Europäer gleicht...

Aufgrund des Allgemeinzustandes (derzeit wieder Atemnot nach der kleinsten Anstrengung z.B. aufrichten vom Liegen ins Sitzen), die Kraftlosigkeit (nur noch Rollstuhl) legte der Prof den Kopf schräg und meinte zu meinem Mann, dass er sehr sehr unsicher ist, ob es in seinem Zustand bei der fortgeschrittenen Krankheit sinnvoll ist, eine neue Chemo zu beginnen. Das Wort "austherapiert" hat er zwar nicht gesagt, aber die Ansage bedeutet ja das Gleiche

Dann meinte er noch, dass er sehr sehr froh sein muss, mich zu haben, dass es ansonsten schon lange nicht mehr ambulant machbar wäre und ob er sich schon mal Gedanken um ein Hospiz gemacht hätte . Dann sagte er noch, dass sie in einem Hospiz derzeit nicht mehr für ihn tun könnten, als ich tue.

Das war dann das erste Mal, dass ich es nicht geschafft habe in der Praxis stark zu sein und meine Tränen zu unterdrücken, das erste Mal, dass jemand bei meinem Mann das Wort Hospiz angesprochen hat.

Mein Schatz war wieder gefasst ohne Ende...

Montag haben wir nun einen Termin in einer Lungenfachklink um eine Pleuradrainage (mit Ablaufhahn) zu legen oder eine Pleurodese zu machen. Der Onko hat in unserem Beisein mit der Klinik telefoniert und tendiert (wie ich auch) zur Drainage, die ist wohl nicht so invasiv. Das laufende Punktieren ist wohl auch nicht der Brüller. Vor 2 Wochen wurden ja bereits knapp 2 Liter punktiert und jetzt ist es mind. schon wieder genau so viel. Aber wir wollen jetzt natürlich abwarten, was die Lungenfachdoks sagen. Ich dachte mal gelesen zu haben, dass man die Verklebung nur macht, wenn keine Lungenmetas da sind, davon hat mein Mann leider einige (bis zu 3 cm )

Hat jemand hiermit Erfahrung???


Zum dicken Bauch hat der Onko während der Sono gesagt, dass nicht viel Wasser zu sehen ist (war auch nicht viel... weiß ja mittlerweile selber wie es aussieht). Die Leber ist vergrößert... ABER wieso hat er mittlerweile einen dicken Bauch und auch 6kg zugenommen??? Ach Mensch...

Sind wir wirklich schon auf der Zielgeraden??

Bitte bitte nicht

Traurige Grüße

Carmen

[Viki]

Hallo Carmen,

bisher war ich immer eine stille Mitleserin in deinem thread. Meine Mutter hat uns am 21.12.12 verlassen. Einige Wochen davor stellte ich auch fest, dass ihr Bauch immer größer wurde und sie an Gewicht zulegte. Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass sie nur wenig Bauchwasser hatte, jedoch sich Wasser im Gewebe des Bauches und der Beine eingelagert hatte. Sie bekam dann Entwässerungsmittel, damit verschwand das Wasser innerhalb einer Woche. Bei deiner Beschreibung über die Schwäche und die Gelbfärbung holt mich die Erinnerung wieder total ein. Diesen Zustand kenne ich von meiner Mum genau. Sie bekam dann auch keine Chemo mehr. Die Ärzte waren der Ansicht, die würde sie in diesem Zustand noch am schnellsten umbringen.

Die Leber war voller Metastasen und der Arzt meinte, das allmähliche Leberversagen würde auch zu den Wassereinlagerungen führen.

Es tut mir sehr sehr leid, dass ich dir keine bessere Info zukommen lassen kann. Da aber jeder Mensch anders ist kann man keine wirkliche Prognose treffen. Trotzdem wünsche ich dir ganz viel Kraft für die vor euch liegende Zeit. Aber egal wie, du wirst sie haben. Ich habe gemerkt, dass man, wenn es wirklich nötig, ist viel mehr Kraft hat als man vorher geglaubt hat.

Ich drück dich ganz fest!
Liebe Grüße

Viki

[Gina79]

Ach Carmen! Ich drück dich auch ganz fest, es ist so traurig zu hören was ihr heute schon wieder erleben musstet!
Manchmal frage ich mich schon was Menschen alles aushalten müssen und warum manche Menschen so sehr leiden müssen.
Ich weiß, es ist jetzt schwierig für dich, nun hat ein Arzt genau das gesagt, was man überhaupt und gar nicht hören wollte und etwas vor dem man sich die ganze Zeit so sehr gefürchtet hat und gehofft hat dass es niemals kommt. Wie du ja weißt war es bei uns vor ein paar Wochen auch so.
Gebt trotzdem nicht auf, wie Viki auch schon sagte, jeder Fall ist anders und man darf da keine Prognosen stellen. Auch wir machen das nicht. Natürlich ist es ein Schock und man glaubt wieder einmal es reißt einem den Boden unter den Füßen weg aber die Zeit und die Tage werden diese Aussage wieder etwas verwischen. So ist es zumindest bei uns und ich wünsche es euch auch.
Die Ärzte sagen dies so ohne weiteres heraus, ja, sie können ja auch nicht lügen, der Patient hat ein REcht auf die WAhrheit und sie betrifft es ja auch nicht. Nur ich war auch nachher wirklich ein wenig böse auf den Arzt (und bin es auch heute noch irgendwie).
Carmen, du bist so stark und tapfer! Du schaffst das alles und du wächst über dich hinaus, da bin ich mir ganz ganz sicher!
Es tut mir so leid, ich wünsche euch, dass ihr noch Zeit miteinander habt!
Du bist nicht alleine!

[Enibas27]

Liebe Carmen,

Du kennst mich nicht, da ich Dir noch nie geschrieben habe. Aber ich lese zum wiederholten Male Deinen Thread und bin tief beeindruckt von Deiner Art, mit der Krankheit Deines Mannes umzugehen.
Der Professor hat schon recht, es ist für ihn ein wahrer Segen (so traurig alles ist), dass Du für ihn da bist.

Es ist so gut nachvollziehbar, was Du schreibst: Die Gewichtsabnahme, die - ich nenn es mal so - Übellaunigkeit, der geschwollene Bauch, die Gelbfärbung. Kaum auszudenken wie weh Dir das auch tun muss.

Auch wenn es abgedroschen klingt und hier Dir Viele schon das gleiche gewünscht haben:
Ich wünsche Dir auch ganz viel Kraft und vielleicht noch ein paar schöne Glücksmomente mit Deinem Schatz.
Du bekommt von mir einen "dicken Drücker" und ... ich kann die Tränen fast nicht zurückhalten, so nah geht mir Eure Geschichte.

Sei ganz lieb gegrüßt, Sabine

[cawo]

Danke euch fürs Lesen und die Infos und Zuspruch.

@Viki, ich denke auch dass das Wasser im Bauchgewebe ist. Bei der Sono war ja nur eine kleine Menge zu sehen. Ja es tut weh... sehr weh

@Nina, mittlerweile fällt mir das "gebt nicht auf" schwer

@Sabine, das ist nicht abgedroschen... Zuspruch tut gut.

Bei uns geht es leider immer weiter abwärts... Mittlerweile kann mein Schatz sich nicht mehr alleine im Bett drehen, oder vom Liegen ins Sitzen aufrichten.
An Toilettengänge ist nicht mehr zu denken. Derzeit bekommen wir es noch mit Bettpfanne und Pipiflasche hin... (Windeln liegen schon bereit)

Das Atmen fällt immer schwerer wegen dem blöden Wasser in der Lunge.

Nun will er vom SZ ins WZ. Bitte drückt die Daumen, dass ich ihn aus dem Bett bekomme.

LG

Carmen mit Tränen in den Augen