Herceptin nach 2 1/2 Jahren?

[Ylva]

Hallo ,

ich habe mal wieder eine Frage. Warscheinlich werd ich mich total unverständlich ausdrücken und ihr könnt nichts damit anfangen (habe auch noch nicht wirklich viele Infos) aber ich versuche es mal.

Meine Mutter ist 04 an Brustkrebs erkrankt [yT3 pN1a G3 MO ER+PR+Her2neu3+]

Nach neoadjuvanter Chemo,OP mit Ablatio u. Axillar und Bestrahlung wurde sie mit Arimidex eingestellt. Häufige Nachsorgeuntersuchungen mit Blutabnahme,Sono,Mammographie usw.wurden gemacht.

Gestern wurde sie von ihrem Arzt zu einem Gespräch gebeten. Er eröffnete ihr,dass Nachsorge Kontrollen nicht mehr wie bisher gemacht werden,sondern in längeren Abständen und ohne Sono Leber und auch nicht mehr so häufige Blutentnahmen.

Zudem soll sie nun neben dem Arimidex alle drei Wochen eine Infusion mit Trastuzumab (Herceptin) bekommen.

Was haltet ihr davon? Bekommt jemand dieselbe Therapie? Was sind die pro´s und was die contras?

Ist das legen eines Ports notwendig? Welche Nebenwirkungen gibt es?

Ich habe gelesen das dass Herceptin mit einem Zytostatikum oft gegeben wird,aber wie weit verbreitet ist es ohne Zytostatikums ?

Ich hoffe es ist irgendwie verständlich - kenne mich auf dem Gebiet leider viel zu wenig aus.

Viele liebe Grüße
Ylva

[Mice]

Hallo Ylva,

zu den Abständen bei der Nachsorge kann ich dir nicht weiterhelfen, aber da kennen sich andere hier besser aus.

Herceptin hat erst seit wenigen Monaten die Zulassung in der adjuvanten Therapie, also bei Frauen, die keine Fernmetastasen haben. Da deine Mutter den Her2neu-Faktor 3+ (stark positiv) hat, finde ich es gut, dass sie diese Möglichkeit nutzen kann. Her2 positiver Brustkrebs ist leider dafür bekannt, dass er sehr aggressiv ist und oft Metastasen bildet. Durch Herceptin verbessern sich die Chancen, keine Metastasen zu bekommen. Herceptin kann auch als Monotherapie, also ohne gleichzeitige Chemo gegeben werden.

Es ist allgemein gut verträglich, kein Vergleich zur Chemo.
Nach der ersten Infusion kann es sein, dass man grippeähnliche Syptome bekommst, also Fieber, Schüttelfrost und Gliederschmerzen. Die halten aber in der Regel nicht lange an, bei mir waren es ein paar Stunden. Eventl kann deine Mutter ihren Arzt fragen, ob sie dann Paracetamol nehmen darf. Viele sind von Infusionen für den Rest des Tages müde, muss aber nicht sein. Bei mir ist es ganz unterschiedlich, mal bin ich am Infusionstag richtig aktiv und manchmal hänge ich voll durch.

Wichtig ist, dass man die regelmäßigen Kontrollen beim Kardiologen einhält. Herceptin kann die Herzleistung verringern, das muss aber nicht so schlimm sein, wie es sich anhört. Ich musste deswegen schon 2x Pause machen, aber nach 4-6 Wochen war die Leistung wieder völlig in Ordnung und ich konnte die Thera fortsetzen.

Den Port kann ich deiner Mutter nur empfehlen. Herceptin ist nun mal eine Langzeittherapie und wenn die Venen schon eine Chemo überstehen mussten und davon kaputt sind, ist es mit Port viel leichter.
Die Port-OP dauert nicht sehr lange, man kann sie in Vollnarkose oder auch nur mit örtlicher Betäubung (bei Bedarf mit Beruhigungsmittel) machen lassen. Hinterher hat man Schmerzen, die aber nicht schlimmer sind als nach anderen OPs. Außerdem kann man sich im Krankenhaus Medikamente dagegen mitgeben lassen. Der Eingriff wird normalerweise ambulant gemacht. Nach ein paar Wochen merkt man kaum noch, dass man einen Fremdkörper hat. Komplikationen geben sind eher selten, soweit ich weiß! Ich hatte von meinem ersten Port eine Thrombose bekommen. 2 Jahre später bekam ich Metas und habe ich mir trotzdem einen neuen legen lassen. Seitdem spritze ich vorbeugend Heparin, aber der Vorteil, den der Port für mich hat, ist es mir wert! Endlich keine Venensucherei mehr!

Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutter (und für dich natürlich auch ),
Mony

[Ylva]

Liebe Mice,

vielen,vielen Dank für deine Antwort!!
Jetzt bin ich um einiges schlauer.

Einerseits finde ich es auch gut,dass meine Mutter angeboten bekommt,dass sie die Möglichkeit hat,aktiv etwas zu tun,anderrerseits ist sie,wie gesagt,relativ labil und ich weiß nicht,wie sie das alles "aufnehmen" wird. Wieder sehr oft ins Krankenhaus,wieder Infusionen,wieder evtl. Nebenwirkungen...
Werden ihr die Haare ausfallen?

Aber es ist eine Chance,und ich finde und hoffe doch das sie es nutzt.
Das ihr Tumor aggressiv ist,wissen wir.
Bisher war es schon schwer genung das alles zu meistern,aber mit der neuen therapie jetzt habe ich irgendwie nicht gerechnet.

Ich habe jetzt einige Zeit auf der Onkologie gearbeitet und war bei vielen Portanlagen dabei. Ich weiss das es ein eher kleiner Eingriff ist..aber ich frage mich halt,ob meine Mutter mit dem Port zurecht kommt. Psychisch gesehen..
Vielleicht hinterfrage ich auch zuviel. Phu...soviele Fragen.

Nochmal vielen lieben Dank für deine Worte und Erklärungen.

Auch Dir wünsche ich alles,alles erdenklich Gute!!

Ylva

[Mice]

Hallo Ylva,

die Haare fallen von Herceptin nicht aus und auch sonst ist es definitiv kein Vergleich zur Chemo! Viele gehen unter Herceptin auch noch arbeiten, auch am Infusionstag.

Die Psyche ist bei der ganzen Therapie nicht zu unterschätzen, da hast du recht! Ich habe heute die Infusion bekommen und hatte nach 6 Monaten Chemo einfach keinen Bock mehr auf Krankenhaus, auch wenn die Chemo seit 2 Wochen vorbei ist und ich jetzt nur noch Herceptin bekomme. Habe mir dann aber selber gesagt, dass das immer noch besser als die vermutliche Alternative . DAS Wundermittel ist Herceptin ja auch nicht, ich habe trotzdem noch Hautmetas und eine Lymphangiosis carcinomatosa in der Lunge bekommen. Aber wer weiß, wo ich ohne Herceptin wäre........

Du schreibst, ihr wisst, dass ihr Tumor aggressiv war. Wer ist in dem Fall "Ihr"? Deine Mutter auch? Ich meine, ist ihr das voll bewusst? Dann kannst du versuchen, es ihr so "schmackhaft" zu machen, dass ihr Überlebenschancen durch Herceptin besser sind.
Die ersten Infusionen kann deine Mutter ja erstmal ohne Port machen, vielleicht merkt sie dann schnell, dass es mit viel einfacher wäre. Wie sind denn ihre Venen? Wie lange soll sie Herceptin bekommen?

Ihr werdet bestimmt einen Weg finden, lasst es auf euch zukommen !

Liebe Grüße,
Mony

[Ylva]

Liebe Mony,

meine Mutter war Krankenschwester (allerdings hat sie lange nicht mehr in ihrem Beruf gearbeitet) Sie kann das voll und ganz einschätzen wie aggressiv ihr Tumor ist und dass die Chancen mit Herceptin warscheinlich größer sind. Ich denke das weiss sie und das will sie auch aber die Psyche ist bei ihr das große Problem.
Sie war vorher eine vitale Frau (sie ist jetzt 47) und hatte erst GBS und dann kam der BK. Während der Chemo hatte sie viele "Ausraster" und sprach oft von Suizid.
Ich werde ihr nochmal sagen dass die Herceptin Therapie nicht mit einer Chemo zu vergleichen ist und ich denke und hoffe mit viel unterstüzung wird sie es schaffen,obwohl sie,genauso wie du,das Krankenhaus mehr als satt hat!

Achso,die Herceptin Therapie soll ein Jahr andauern.

Was mich noch intressieren würde - ist es sinnvoll die Therapie auch noch 2 1/2 Jahre nach der Diagnose und der Behandlung anzuwenden? Kannte es bisher nur,dass es direkt nach der Behandlung gemacht wird - oder liege ich jetzt komplett falsch?

Deine Gesichte verfolge ich schon seit laengerem und ich finde dich einfach wunderbar. Wenn ich das mal so sagen darf

Viele Grüße,alles Gute und Danke nochmal
Ylva

[uhuma]

Hallo Ylva,
ich kann Mice in allem, was sie schreibt, nur zustimmen. Ich bekomme seit Januar 05 Herceptin. Die Nebenwirkungen sind wirklich "nebensächlich", besonders gegen die Chemo. Bei mir wurden die Fingernägel brüchig und meine Verdauung ist empfindlicher geworden. Die Nebenwirkungen der Zusatzmedikamente (Tavegil und Sostril) haben mir mehr zu schaffen gemacht. Seit 4 Zyklen lasse ich das Tavegil weg und habe keine Probleme bekommen.
An den Infusionstagen lasse ich mich krank schreiben (sie dauern zu lange, danach lohnt sich der Weg in die Arbeit nicht mehr).

Wichtig sind die regelmäßigen Herzkontrollen.

Die seelischen Durchhänger kenne ich auch, es nervt schon manchmal, regelmäß am Tropf zu hängen und d ei ganze Urlaubsplanung danach zu richten. An solchen Tagen überlege ich mir, dann, wie meine Chancen wohl ohne Herceptin wären und danach gehts mir wieder besser.

Ich würde das Angebot des Arztes annehmen, und nach 2 1/2 Jahren mit Herceptin beginnen.

Die verlängerten Perioden zwischen den Kontrollen sind nach 2 Jahren ganz normal und entsprechen den allgemeinen Richtlinien zur BK-Nachbehandlung.

Schönen Abend
uhuma (Waltraud)

[Mice]

Hallo nochmal ,

@Uhuma: Die brüchigen Fingernägel hatte ich vergessen . Im Moment sind meine endlich mal wieder fester, sogar trotz Chemo! Ich nehme schon länger Biotin ein, weil die Nägel ein Zeit lang extrem brüchig und rissig waren. Mit Biotin ist das viel besser geworden.

Begleitmedikamente bekomme ich übrigens nicht. Mein Magen macht von Herceptin keine Probleme, obwohl er eigentlich ziemlich empfindlich ist seit der ersten Chemo. Manchmal habe ich Sodbrennen, aber das liegt nicht am Herceptin, hatte ich vorher auch schon.

Meine Erfahrungen mit Herceptin haben schon fast "Langzeitwert", ich habe es adjuvant nach der ersten Chemo für ein Jahr bekommen (2002-2003) und bekomme es jetzt seit fast genau 2 Jahren jede Woche.

@Ylva:

Deine Gesichte verfolge ich schon seit laengerem und ich finde dich einfach wunderbar. Wenn ich das mal so sagen darf

Klar darfst du , danke, lieb von dir!

Was die 2 1/2 Jahre angeht: Besser spät als nie!

Musste mal nachgoogeln, was GBS ist. Da hat deine Mutter ja wirklich schon viel mitmachen müssen !
Ich hatte übrigens lange eine Angstneurose, deren Reste mich noch immer begleiten. Als ich die endlich halbwegs im Griff hatte und wieder anfangen konnte zu leben, kam der Krebs. Aber der hatte nicht nur schlechte Seiten, sondern hat mir auch Positives gebracht.
Vielleicht schafft deine Mutter es irgendwann, auch so zu denken! Ich wünsche es ihr! Bestell ihr bitte mal einen ganz lieben Gruß unbekannterweise von mir !

Liebe Grüße,
Mony

[Ylva]

Hallo Uhuma und Mony

danke fürs Mutmachen und die verständlichen Erlärungen.
Habe meiner Mutter die Grüße ausgerichtet und sie hat sich sehr gefreut.
Wie es momentan aussieht wird sie die Herceptin Therapie machen und sieht inzwischen auch die Vorteile eines Ports. Mir ist klar,dass sie ihre Durchhänger haben wird,aber sie ist schon etwas positiver gestimmt!

Um das Arbeiten muss sie sich (leider) keine Gedanken machen,da sie (Krankenschwester und Sozialpädagogin) zuletzt im Kindergarten gearbeitet hatte und das wegen dem Krebs absolut nicht mehr ging - und dann keine neue Stelle gefunden hat. Leider. Ich denke das hätte sie auch ein bisschen aufgebaut,weil sie gerne arbeiten geht.

Was genau kann mit dem Herzen passieren?
(hier kann ich richtig was für meine Ausbildung lernen )

Ich hoffe die vielen laienhaften Fragen sind für euch okay.

Liebe Grüße
Ylva

[Mice]

Hallo Ylva,

ich glaube, ich bin heute in diesem Thread festgewachsen - ist aber ok!
Deine Fragen sind doch kein Problem, dafür gibt es das Forum doch !

Zum Thema Herzschädigung kannst du mal hier lesen: http://focus.msn.de/gesundheit/krebs/news/brustkrebs-medikament_nid_33687.html
Bei mir kam es 2x zur Herzinsuffizienz, mein Kardiologe hat aber so gut aufgepasst, dass sie ganz früh festgestellt wurde. Darum musste ich auch keine Betablocker oder so nehmen, sondern musste nur Herceptin für ein paar Wochen absetzen. Dann wurde wieder kontrolliert und die Herzleistung war wieder normal. Darum macht mir das Thema nun keine Angst mehr. Im Überlebensbuch Brustkrebs habe ich den Tipp gefunden, L-Carnitin und Q10 zu nehmen. Mein Kardio fand das auch in Ordnung und es scheint zu funktionieren, die letzte Pause ist schon 14 Monate her (*klopf-auf-holz*).

Kann deine Mutter nicht irgendwie ehrenamtlich arbeiten oder so, wenn sie schon keine richtige Stelle findet? Wenn ihr die Arbeit gut tut, sollte sie sich auf jeden Fall eine Beschäftigung suchen, die sie etwas ablenkt!

Was lernst du denn?

Bis zum nächsten Mal ,
Mony

[Ylva]

Hallo ,

danke für den Link,werde ihn gleich durchlesen.
Habe erst befürchtet keine Antwort zu bekommen,weil meine Fragen so undurchsichtig gestellt waren - aber dank dir (und uhuma) bin ich um einiges schlauer und irgendwie auch beruhigter.

Wie oft sollte man dann während der Therapie zum Kardiologen gehen?

Wir wohnen in nem ganz kleinen Dorf,und es ist unheimlich schwer etwas zu finden. Selbst ehrenamtlich. Der Kindergarten hätte sie wieder genommen,aber das wäre total kontraproduktiv gewesen. Da sie eh Probleme mit den leukos hatte und immer noch hat.

Ich lerne Krankenschwester

Viele liebe Grüße
Ylva

[Mice]

Ich gehe alle 3 Monate zum Kardio. bei Bedarf auch öfter.
Wie weit bist du mit der Ausbildung?

Übrigens gefällt mir deine Signatur! Mal sehen, ob ich dazu ein passendes Foto finde, der Spruch würde sich gut als Grußkarte machen!

So, das war´s nun aber für heute! Falls du noch Fragen hast, kein Problem, morgen komme ich wieder ! Außerdem wollen bestimmt auch andere mal zu Wort kommen .

Gute Nacht,
Mony

[Ylva]

Mony,schön Dich zu lesen

Komme nächste Woche ins 3 Lehrjahr...

Wenn du ein passendes Bild gefunden hast - Zeigen!!

Ich danke dir nochmal vielmals und werde mich,wenn ich darf und wenn ich noch Fragen habe (die habe ich bestimmt *g*) wieder an Dich wenden

Schlaf gut
Ylva

[Ylva]

Hallo,

gestern bekam meine Mutter die erste Herceptin Infusion...
Bisher geht es ihr gut. Sie fand es zwar anstrengend den Tag im Kh zu verbringen und war etwas genervt..

Irgendwie ist es blöd..man "wartet" auf die Nebenwirkungen..
Nach wievielen Tagen können sie auftreten?

LG Ylva

[uhuma]

Hallo Ylva,
ich hoffe für euch, daß Ihr umsonst wartet.

Herceptin hat kaum Nebenwirkungen. Ausser einem schnell steigenden Puls bei Belastung und brüchiger Fingernägel habe ich kaum Nebenwirkungen. Das "bißchen" taucht bei mir je nach Typ unterschiedlich auf: leichter Schnupfen und schlechter Schlaf Tag 1 bis 3, rissige Nagelhaut in Woche 2. Das war's dann schon. Es kann genausogut sein, daß ich gar nichts merke.

Auf regelmäßige Herzuntersuchungen 1 mal je Quartal hat dich Mony schon hingewiesen.

In welchen Abständen bekommt Deine Mutter das Herceptin? Ich bekomme es alle 3 Wochen. Ursprünglich hatte ich Sostril (Schleimhautschutz) und Tavegil (Allergieschutz) im Vorlauf. Das Tavegil wurde inzwischen weggelassen und keine zusätzlichen Nebenwirkungen.

ZUr Zeit bin ich relativ selten hier im Forum. Wenn Du noch weitere Fragen hast, schreib mir bitte eine Mail (Addresse ist hinterlegt)

Viele Grüße
uhuma (Waltraud)

[Mice]

Hallo Ylva,

wieso musste deine Mutter denn den ganzen Tag im KH verbringen? Bei mir geht das immer ziemlich schnell. Bekommt sie die Infusionen alle 3 Wochen? Beim ersten Mal läuft die Infusion aber ohnehin länger, weil die Dosis höher ist.

Die grippeähnlichen Symptome kommen in der Regel in der Nacht nach der Infusion, also muss deine Mutter damit nicht mehr rechnen und bei den Folgeinfusionen hat man sie normalerweise auch nicht. Die Müdigkeit ist bei mir auch nur am Infusionstag. Alles andere kommt ohnehin, wenn überhaupt, erst nach und nach.

Einen Vorlauf bekomme ich nicht und es gab nie Probleme! Aber das unterscheidet sich auch je nach Klinik.

Habe ürigens leider noch kein Bild gefunden, das für mich gefühlsmäßig zu deinem Spruch passt. Ich verwende ja am liebsten eigene Bilder. Ich blebe aber dran und dann zeige ich es dir!

Liebe Grüße, auch an dich, Waltraud,
Mony