Zustand nach ALL + KMT bei Kind

[suessherz]

Hallo, ich wollte mal in die Runde fragen was ihr, bzw. eure Kinder, so an Nachwirkungen der Chemo- und Strahlentrerapie haben.

Mein Zwergi ( *7.1.04 ) hatte REZ. C-ALL , am 7.7.09 (vor 15 Wochen) war die KMT Tag 0, davor die klassische Ganzkörperbestrahlung. Er hat die Bestrahlung und Transplantation erstmal gut und schnell weg gesteckt, kein GvHD o.ä.

Nun hat er plötzlich Probleme mit den Fingernägeln, sie haben sich längs gespalten und lösen sich immer weiter ab. Weiß jemand was darüber oder was man tun kann ausser alle Finger zuplastern?
Ausserdem leidet er täglich unter starken Bauch- und Rückenschmerzen, die Ärzte fnden nichts medizinsches und ich bin auch ratlos deswegen. Kennt das jemand?
Er ist immernoch sehr schlecht zu Fuß, schnell erschöpft, zum Glück ist er zimlich klein und passt noch gut in den Buggy, aber mir is das schon immer ganz peinlich das ich ihm im KiWa rumschiebe wie ein Kleinkind.
Wie handhaben sowas andere Familien?

Aus meinem sonst wirklich offenen und fröhlichen Kind ist ein anhängliches, kleinkindartiges, immer jammerndes Wesen geworden seit wir wieder zuhause sind (seit 7 Wochen). Er schläft keine Nacht mehr durch, liegt oft und lange wach, hat Alpträume und redet oft davon das er nie wieder eine Chemotherapie und Bestrahlung haben möchte, auch wenn die Leukämie wieder kommt. Er ist doch erst 5 und sollte darüber nicht nachdenken.
Wie waren/sind eure Kinder nach der Klinikzeit so "drauf" ?

Gruß suessherz

[vintage]

liebes suessherz,

ich möchte dir einfach mal so mut machen, schreibe aber nicht aus eigener erfahrung mit kindern.

vielleicht ist es gut, homöopatische mittel zur unterstützung und stärkung des immunsystems und der psyche zu geben. einige krankenkassen bezahlen das voll. auch ein psychoonkologe kann dazu beitragen, das vergangene besser zu verarbeiten.
das dein kleiner nun so anhänglich geworden ist - ich denke, das gibt sich mit der zeit. er hat so viel durchgemacht, es ging um sein leben, seine existenz, ich würde ihm das zugestehen. die zeit war wohl sehr traumatisch für ihn. stärke ihn, lenke ihn ab, bald fängt schule an, richtet euren blick nach vorne auf kleine und mittlere ziele. in einigen monaten hat er diese für ihn und euch schlimme zeit vielleicht wieder aufgeholt und dann irgendwann hoffentlich weitestgehend vergessen.

was die leute denken, wenn du dein kind im buggy schiebst - schiet egal! ;-)
die siehst du nie wieder und ungewöhnliche krankheiten erfordern ungewöhnliche, kreative hilfsmittel ;-)
da muss man einfach drüber stehen. als mutter wächst man ja wirklich mit den aufgaben und den kindern und oft weit über die eigenen grenzen hinaus.

achte auf dich und ihn, ihr habt schon sooo viel überstanden!
da könnt ihr echt stolz sein und daumen gedrückt, das alles gut weiter geht!

[mahohz]

Unser Philipp (*30.09.03, T-ALL mit Late Response, KMT am 21.04.2009, in der Konditionierung 6 Ganzkörperbestrahlungen) war Anfangs auch sehr schlapp, eher weinerlich und seeehr anhänglich. Philipp war kaum zu bewegen, ein paar Schritte zu gehen und wenn wir unterwegs waren, stand er meistens auf dem Kiddy-Board, das am KiWa unseres Kleinen befestigt war.

Richtig besser wurde das erst, als wir Ende Juli/Anfang August eine Woche Urlaub im Harz gemacht haben. Wir haben jeden Tag etwas unternommen und das ganze machte ihm so viel Spaß, das er gar nicht gemerkt hat, dass wir ihm täglich etwas mehr zugemutet haben. Nachdem dann der Knoten bei ihm geplatzt war, ging es dann immer besser.

Ich glaube, Du musst deinem Sohn einfach noch mehr Zeit geben.

Philipp wurde nach der KMT einige Monate einmal wöchentlich von einer Kunsttherapeutin im Krankenhaus betreut, die mit ihm viel aufgearbeitet hat. Er hat auch viel in Rollenspielen mit Freunden verarbeitet. Mit 5 Jahren sind die Kinder schon alt genug, dass sie sich Gedanken machen und ich denke, das ist auch gut so.

Ich würde empfehlen, hier auch eine Kinderpsychologin hinzuzuziehen. Auf der Station in eurem Krankenhaus gibt es bestimmt so jemanden. Philipp hat das mit "seiner Eva" alles sehr spielerisch aufarbeiten können. Er weiß bis heute nicht, dass er es mit einer Psychologin zu tun hatte. Für ihn war Eva einfach eine nette Mitarbeiterin des Krankenhauses, die mit ihm gebastelt und gemalt hat. Dass er sich dabei geöffnet und über seine Ängste gesprochen und sie damit verarbeitet hat, hat er gar nicht gemerkt.

Jetzt ist er wieder ein fröhliches Kind und schaut nach vorne.

[Juicy]

Hallo Suessherz,

ich habe zwar auch keine Erfahrung mit Kindern bei dieser Krankheit aber mein Freund ist mit 24 an ALL erkrankt. Inzwischen ist er 27 und wieder top fit .

Also das mit den Fingernägeln haben die Ärzte bei uns "Chemonägel" genannt. Dennis hatte das auch. An den Händen und an den Füßen. Die "alten" lösen sich und es kommen neue nach.

Ist nicht weiter schlimm. Bei dem Kleinen würde ich es vielleicht wirklich abkleben, dass er nicht dran rum spielt und es dann vielleicht weh tut.

Dennis hatte kurz nach der Therapie auch oft starke Bauchkräpfe, vor allem Nachts. Die Ärzte haben immer gesagt "solgane es wieder weg geht, müssen wir uns keine Sorgen machen". Das bringt einem natürlich nichts, wenn man keine Nacht durchschlafen kann.

Wir haben dann raus gefunden, dass es immer dann ist wenn er etwas fettiges gegessen hatte....z.B. Pommes. Das hat sein Körper nach der Therapie und 5 wöchigen künstlichen Ernährung einfach nicht vertragen.

Pass bei homöopatischen mitteln bitte auf. Teilweise sind da anregende Stoffe drin, welche auch die Leukos anregen, und dass ist natürlich mehr als schlecht bei Leukämie. Unsere Ärzte haben uns da mehrmals darauf hingewiesen und wir haben dann vorher immer gefragt, ob er das nehmen darf.

Ich denke auch, dass das mit der Psyche einfach noch Zeit braucht und das proffesionelle Hilfe sehr wichtig ist. So ein Kleiner steckt das auch nicht so einfach weg.

Und es kann dir wirklich total egal sein, was Leute denken wenn er im Kinderwagen sitzt...selbst wenn du ihn die ganze Zeit trägst wenn er nicht mehr kann. Dein Sohn hat eine schlimme Krankheit überlebt!!! Auch wenn es die anderen nicht wissen, egal!

Dennis ist teilweise in der Öffentlichkeit zusammengeklappt weil er so schwach war...mal im Telekom Laden. Mir war herzlich egal was die dachten die ausenrum standen...mir war nur wichtig dass es ihm schnell wieder besser geht.

Da muss man nicht eine dicke Haus zulegen

Ich wünsch euch alles Gute und dass dein Kleiner schnell Fortschritte macht!!!

Liebe Grüße
Juicy

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Mein Sohn Jonas steht eine KMT bevor. Ich persönlich halte sehr viel von der Homöopathie, ich glaube nur deshalb hat er bis jetzt alles so gut überstanden und nie einen Infekt bekommen und auch das neue Mittel gegen die Mukositis hat ja sichtlich geholfen. Er bekommt sehr viel und alles ist mit den Ärzten abgesprochen. Hilfts nicht, so schadets nicht, so heißt es in der Homöopathie. Also probiers doch einfach mal.
Geht es den Kinder von der Bestrahlung dann so lange schlecht, oder generell von der KMT. Ich hab schon große Angst davor, dass er dann nicht mehr der alte ist. Warum sind sie so schwach auf den Beinen? Ach mir tut das alles schrecklich Leid, was da auf die Kleinen zukommt. Jonas steht das alles noch bevor! Ob er auch eine Bestrahlung bekommt? Bekommt die jedes Kind vor der KMT?

Alles liebe

[suessherz]

Hallo ihr lieben,
erstmal vorweg: wir sind gerade im Urlaub und der Kleine ist schon etwas fitter hier als zuhause. Wir sind in tropischen Breitengraden und ich versuche ihn so wenig als moeglich in die Sonne zu lassen, weiss jemand ob das gvhd Risiko mit hoeherer Sonneneinstrahlung auch erhoeht ist? Habe ganz vergessen in der Klinik das zu fragen.
So richtig entspannen kann ich mich um Urlaub ja nicht, ich habe schon die ganze Zeit panische Angst das irgendwas passiert, kanns mir auch nicht erklaeren und koennte bei jeder Gelegenheit losheulen. Kennt ihr das auch, ihr anderen Mamas? :-)

Zu den Beitraegen: Das mit der Homeopathie hab ich noch nie vorher gehoert, werde aber mal danach Fragen.

Danke fuers Antworten und bis die Tage...

[bettiddl]

Ach, da wünsch ich euch einen wunderschönen Urlaub und versuch doch ein bisschen abzuschalten.
Ja ich könnte auch bei jeder Gelegenheit losheulen und hab panische Angst vor Infekten,... Aber ich hoffe das ist bald vorbei und alles ist wieder normal.

Ja, wie gesagt, meinem Jonas hilft die Homöopathie sehr gut!!!!

Viel Spass