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  #1  
Alt 15.06.2006, 09:40
malignes Sarkom malignes Sarkom ist offline
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Frage Sarkom Bestrahlung und Chemo?

Hallo an Alle, bin ganz neu hier.
Meine Daten in Kürze:
Seit 4 Jahren hatte ich Schmerzen im linken Bein. Nach mehreren Orthopädischen Behandlungen, wurde dann durch MRT ein Tumor festgestellt.
Man ging von einem Neurinom aus, der am Ischiasnerv lag. Die OP war am 9.5.06 und verlief ganz gut. Leider dauerte die Histo 4 Wochen, (mein Tumor wurde an verschiedene Histolabors geschickt) Das Ergebniss:Ein malignes Sarkom (Durchmesser 5 cm) evtl auch ein Nervenscheidentumor.Alle Professoren sind sich noch nicht einig. Das Ergebnis teilte mir mein Operateur am Telefon mit: Sie müßen noch mal zu uns kommen, es ist ein Liposarkom und damit bösartig .Einen Termin für die Strahlenklinik hat er auch schon ausgemacht. Ich bin dann in die Strahlenklinik zum Gespräch am Montag gewesen Dieser Professor sagte: Eine tägliche Bestrahlung und das 7 Wochen lang. . Ich habe mich darauf eingestellt und ging gestern zum ersten Anzeichnen in die Klinik. Hier wurde mir nun mitgeteilt: Ich bekomme ab nächster Woche 2 Bestrahlunen pro Tag und dann noch eine Chemo mit Bestrahlung eine Woche später Am Freitag muß ich wieder in die Klinik fürs CT und dann haben Sie alle Ergebnisse und es erfolgt ein ausführliches Arztgespräch Ich finde das dieses schon ein ziemlicher Hammer ist, wenn über einen einfach bestimmt wird. Oder nehme ich es mit den Ärzten zu schwer? Mir ist die Wahrheit von Anfang an wichtig und man brauch doch auch Vertrauen zu allen Ärzten? Weiß jemand einen Rat, ob ich wirklich Chemo brauche? Muß noch sagen es gibt immer noch keine Gradierung des Tumors.
Bin Dankbar für jede Anwort.
Grüße aus Bayern.
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Der Herr ist mein Licht, er befreit mich und hilft mir, darum habe ich keine Angst. Bei ihm bin ich sicher wie in einer Burg, darum zittere ich vor niemand
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  #2  
Alt 15.06.2006, 10:21
Zoe Zoe ist offline
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Beiträge: 243
Standard AW: Sarkom Bestrahlung und Chemo?

Hallo,
kennen sie sich in der Klinik wo Du bist mit Sarkomen aus? Ich würde an Deiner Stelle eine zweite Meinung einholen. Mein Freund hatte heuer Rezidiv und da habe ich recherchiert - siehe bei Interesse mein Eintrag vom 30.03):
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...112#post279112
Alles Gute - Zoe
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  #3  
Alt 15.06.2006, 10:58
malignes Sarkom malignes Sarkom ist offline
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Registriert seit: 15.06.2006
Ort: Bayern
Beiträge: 3
Standard AW: Sarkom Bestrahlung und Chemo?

Hallo Zoe,
vielen Dank für die schnelle Antwort, habe auch gleich die verschiedenen Links angeschaut.Ich werde morgen Früh zu meinen Hausarzt gehen und ihm erst mal die neuesten Nachrichten überbringen. Mal sehen was er dazu sagt Zu Ihm habe ich doch noch Vertrauen.Ich werde mir die verschiedenen Links ausdrucken und zum Arzt mitnehmen.Nochmal vielen Dank und alles Gute, melde mich wenn ich mehr weis.
Grüße aus Bayern und noch einen schönen Feiertag.
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  #4  
Alt 15.06.2006, 11:12
Nadja
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Standard AW: Sarkom Bestrahlung und Chemo?

Hallo Malignes Sarkom,

dein Fall erinnert mich verdammt an mich selbst. Ich hab ein retroperitoneales Liposarkom, das heißt es sitzt an der hinteren Bauchwand über dem Bandscheibenfach L5. Auch ich habe trotz OP an der Wirbelsäule Ischiasschmerzen.
Sind das bei dir Dauerschmerzen? Oder auch mal welchselnd, also mal merh auf der einen Seite, mal mehr in den außeren Zehen, mal mehr im großen Zeh? Hast du eine Parese oder nur Kribbeln?

Ich bin derzeit in der Uniklinik Freiburg in Behandlung. Du soltest unbedingt in ein spzialisiertes Tumorzentrum, weil die Ärzte sich dort bei diesem seltenen Tumor besser absprechen.

Gut sind auch Heidelberg und Essen.

LG, Nadja :-)
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  #5  
Alt 15.06.2006, 18:31
malignes Sarkom malignes Sarkom ist offline
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Registriert seit: 15.06.2006
Ort: Bayern
Beiträge: 3
Standard AW: Sarkom Bestrahlung und Chemo?

Hallo Nadja,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir leid das Du noch Schmerzen hast.
Ich habe seit der OP keine mehr. Da ich morgen früh zu meinen Arzt gehe, werde ich auch auf jeden Fall, wegen ein Tumorzentrum nachfragen. Meine Schmerzen waren ziehend und stechend vom Hüftknochen bis zur Ferse. Ich kam mir schon ziemlich blöde vor, da meine linke Hüfte laut Ärzten in Ordnung ist. Keiner glaubte mir, ich kam mir wie ein Simulant vor.
Ich melde mich morgen wieder wenn ich vom Arzt komme.
Viele Grüße und alles Gute
wünscht Dir Jutta
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  #6  
Alt 16.06.2006, 12:34
Nadja
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Standard AW: Sarkom Bestrahlung und Chemo?

Hallo Jutta,

genau diese Schmerzen hab ich auch! Es fängt in der Leiste an, zieht außen rüber an der Hüfte und außen und hintern runter bis Ferse und Zehen.

Bei dir haben sie immerhin den Tumor gefunden. Bei mir haben sie bei der OP (dorsoventrale Fusion L5/S1 mit Titancage und Knochenspänen aus dem Beckenkamm) eine Gewebeprobe entnommen. Es sah aus wie ein Lymphknoten, so weißlich und nicht wie ein Tumor. Der Chirurg fand es trotzdem komisch, dick entzündet und hat ein Stück zur histologischen Untersuchung herausgeschnitten. 4 Wochen später kam dann der Befund....dedifferenziertes Liposarkom G1.
Seitdem (Ende Dez.) versuchen die Onkologen händeringend den Tumor, aus dem die Probe entnommen wurde, wiederzufinden. Ich hab ordenlich Titan im Rücken. Der Onkologe hier meinte, es wär durchaus möglich, daß der Tumor hinter einem Schatten durch das Titan liegt und deshalb im MRT nicht zu erkennen ist.
*seufzzzzzz

Jetzt hab ich wieder dies Ischiasbeschwerden, sie konnten gerade beim MRT wieder den Tumor nicht sehen und wissen auch langsam nimmer weiter.

Dir auch ein dickes

LG, Nadja
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