Morbus Hodgkin

[mara143]

Liebes kalinchen, och manno....hast du mich doch letztes Wochenende erst getröstet und mir Mut gemacht. Jede/r von uns ist wohl ab und zu an diesem Punkt, wo einfach alles Mist ist, man mutlos und traurig ist, aber....am Ende wird alles gut!! Wie sagst Du immer: die Zeit läuft für uns! Also wisch die Tränen weg und lass Dich trösten. Weinen und Selbstmitleid bringen Dich/uns kein Stück weiter (gehören aber auch dazu). Kämpfe weiter, tritt das Krustentier ordentlich in den Allerwertesten, nicht mit Dir/uns
Du bist sonst immer so stark und positiv, Kopf hoch, viele liebe Grüße, Mara

[Kalinchen]

Danke, mara, für die Worte!!! Ja, du hast vollkommen recht und es geht mir auch schon wieder besser. Es war diesmal einfach schlimmer und irgendwie beängstigend, besonders für meine Kinder, die mich auch so elendig (und entstellt) miterlebt haben. Das tat wiederum mir nicht gut. Zum Glück ist die Schwellung im Gesicht schnell zurückgegangen und auch die Übelkeit lässt nach. Heute bin ich gut gelaunt aufgewacht und bin schon wieder ziemlich voller Tatendrang, den ich noch nicht anzuwenden weiß... Mal schauen, ich versuche erstmal die gute Stimmung beizubehalten....
Euch (uns) allen wünsche ich einen schönen Tag mit guten Erlebnissen und durchweg positiven Gefühlen!!!
Kalinchen

[SeiEve]

Liebe Kalinchen,
ich kann so Gefühlsausbrüche und Down-Phasen gut verstehen. Jeder von uns kann das, denk ich. Wäre fast komisch, wenn wir nur wie bestrahlt und voller Kampfeslust durch die Gegend laufen würden (O; Da käme ich mir selbst vor, als würde ich mich und meine Umwelt veräppeln. Es ist gut zu hören, dass es Dir nun wieder besser geht. Ich hoffe, das bleibt erst mal so.
Mir geht es grad auch körperlich echt gut und ich wünschte, ich könnte dem 3. Zyklus ab dem 11. 8. irgendwie ausweichen, um mich weiterhin so gut zu fühlen. Aber wenn der 3. nur fast so verläuft wie der 2. Zyklus darf ich diesbezüglich echt nicht klagen. Was mir nur schwer fällt ist, dass mir die Decke auf den Kopf fällt. Ich lebe allein. Freunde und Kollegen kommen zwar zu Besuch und telefonieren usw. und ich habe auch Hobbies, wie das Schreiben und Lesen, die etwas Zeit füllen, aber so ganz ohne Arbeit, die einen immer am Laufen gehalten hat, ist es ziemlich trostlos manchmal und ich weiß die Zeit nicht wirklich auszufüllen und komme mir so nutzlos vor. Ohne Partner und Kinder ist da viiiiiiiel Freizeit und Denkzeit, die einen echt Energie rauben kann. Aber das ist Jammern auf hohem Niveau, das weiß ich. Ich wollte es nur mal "ausspucken"
Bis bald ihr Lieben...

[SeiEve]

Da ich keinen eigenen Thread erstellen möchte, lass ich mich nach längerer Zeit mal wieder hier aus. Ich bin ja generell eher positiv eingestellt und hadere jetzt auch nicht unbedingt mit meinem Leben und den jetzigen Umständen. Momentan oder gerade jetzt im Moment rege ich mich einfach nur über die Zuwendung auf, die man als Krebspatient immer nur so "beiläufig" zu bekommen scheint. Wäre ich nicht vom Fach und würde nicht ständig Fragen stellen, würde ich glaube ich, keine Auskunft bekommen. Also auch Auskunft, die vorbeugt oder schon mal hinweist auf Erkrankung, Diagnostik und Therapie. Allein diese Anteilnahme seitens des Pflegepersonals oder ruhig auch schon mal seitens des Arztes würde einem doch ein besseres Gefühl geben. Bei mir in der Praxis ist es z.B. so, dass man den Arzt nie sieht. Alles wird von den Onko-Schwestern entschieden und veranlasst. Wenn sie einen Rat vom Arzt benötigen, machen sie das per Mail an ihn (ins Nebenzimmer) oder telefonisch. Ist ja auch relativ okay, solang keine Besonderheiten auftreten oder sie nicht merken, dass der Patient evtl. nicht doch mal, rein aus psychologischer Sicht, einen Arzt für fünf Minuten sprechen könnte/müsste/sollte. Ich bin selbst Krankenschwester und arbeite echt unter stressigeren BEdingungen, als die Schwestern in dieser Praxis und bin immer wieder enttäuscht, wie stark deren gefühlskalter Tunnelblick ist und wie wenig empathisch sie reagieren. Was mir besonders für andere Patienten leid tut, denen ich ansehe, dass ihnen ein kurzes Lächeln oder ein ehrlich gemeintes "wie gehts Ihnen" und "ich kann verstehen, dass..." gut tun würde. Schließlich sind wir diejenigen, deren Leben sich von heute auf morgen drastisch verändert hat. Für uns ist das kein normaler Alltag, der nun mal passiert und wo die meisten mit der heutigen möglichen Therapie eh überleben. Nein, selbst mit guter Prognose hat man Ängste. Es ist kein schönes Gefühl stundenlang in einem Raum mit Chemopatienten diese Flüssigkeiten zu "inhalieren". Aber das scheinen diese Schwestern nicht mehr auf dem SChirm zu haben. Und das ärgert mich. Und ich überlege , ob ich es anspreche. In humanerem Ton und mit mehr Empathie ...Ich mag es auch nicht, wenn ich ständig diese Unsicherheit bei den Schwestern bzgl. meiner Fragen spüre und dennoch nur die Antwort kriege "jede Chemo ist anders und bei Ihnen ist das so" oder " es ist manchmal so"...was ist das für eine Aussage, wenn ich mir als Patient ehrliche Sorgen mache? Dann lieber diese Antwort: "Ich versteh Ihre Angst, aber eine wirkliche Antwort gibts auf diese Frage leider nicht." Tausendmal besser als das genervte Abwimmeln meiner Fragen und Versuche auf Verständnis...Vielleicht bekomm ich auch einfach emotional zuviel Zwischenschwingungen mit . Es nervt mich einfach, dass nun schon der 2. von 3 Zyklen auseinandergezogen wird, weil meine Blutwerte jedesmal zu schlecht sind, um den Zyklus reibungslos zu beenden. Auf meine Frage hin, ob dass dann am Ergebnis was negativ beeinflussen würde und ob wir nicht besser vorbeugen könnten, gegen die schlechten Blutergebnisse (höhere Granozytedosis ) , bekomm ich nur fragende Blicke und die Antwort..."ich glaub nicht, dass das was helfen würde bei IHnen"...Na danke fürs Gespräch...
Generell ist die Praxis nett und die SChwestern tun bestimmt ihr Bestes. Und in einem Krankenhaus wäre es nicht anders - mit 100 mehr SChwestern und Ärzten...Dennoch würde ich anders umgehen....mit Betroffenen...

[Cecil]

Zitat von SeiEve

....Bei mir in der Praxis ist es z.B. so, dass man den Arzt nie sieht......Und in einem Krankenhaus wäre es nicht anders - mit 100 mehr SChwestern und Ärzten...Dennoch würde ich anders umgehen....mit Betroffenen...

Kann ich so nicht bestätigen. Meinen niedergelassenen Onkologen habe ich mindestens einmal zwischen zwei Zyklen zur Besprechung der Blutwerte gesehen. Ich konnte ihn jederzeit auf dem Handy anrufen oder eine SMS schicken. Noch nach der SZT, als er mir nur mehr ÜW für die Häma-Ambulanz ausgeschrieben hat, nahm er sich für 2-3 Gespräche Zeit. Die Schwestern waren nett und kannten ihre Grenzen.
Und in der Spezial-Ambulanz bin ich, abgesehen von 1-2 Personen, mit denen ich nicht so kann und umgekehrt, auch höchst zufrieden.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Wie blöd!
Tut mir leid, dass Du Dich nicht gut betreut fühlst!

Auch ich kann es nicht bestätigen. Ich habe in der Uni Freiburg einige Stationen & Abteilungen durchgemacht & bis auf eine Pflegekraft NUR gute Erfahrungen gemacht. Trotz Uni & hohem personellem Engpass waren alle SEHR freundlich & geduldig, egal wie eng ihre Zeit war... Bei jeder amb. Chemo hatte ich eine Visite. Nachdem ich nicht mehr so viele Fragen hatte, gingen diese sehr schnell, aber das war auch nicht weiter tragisch. Nach jedem Zyklus hatte ich noch einen Termin in der Lymphom Ambulanz. Zudem konnte ich ebenfalls meinen Onko per Mail anschreiben, der sich riesig entschuldigte, wenn er nicht am selben Tag antworten konnte.

Vielleicht solltest Du Deinen Post oben einfach ausdrucken & in der Praxis abgeben...

[SeiEve]

Mädels, vielleicht bin ich ja auch sehr empfindlich. Der Arzt ist halt immer in der Sprechstunde oder in der Klinik und wenn er mal durch den Chemoraum läuft, dann grüßt er nur kurz. Da er aber von meinen Blutwertproblemen weiß, könnte er mich ja auch mal ansprechen - von allein . So etwas erwarte ich eben. Und das werde ich auch sagen müssen,w eil ich mich sonst zu sehr gegen sie versperre, denn nett sind sie alle. Sie reagieren nur nicht so, wie ich es besser finden würde. Und ich kümmer mich ja um Antworten, was älteren Patienten halt nicht tun und für die tut es mir leid. Momentan bin ich nur so genervt, dass meine Zyklen nicht ordentlich beendet werden und der 8. Tag nie am achten gemacht werden kann, sondern immer erst ne Woche später. Das macht mich unruhig, auch wenn es heißt, dass das öfters vor kommt bei der Chemo. Die Handynummer meines Onkologen hab ich im Übrigen auch, aber für Notfälle oder wenn was ist. Und mir ist es zu blöd da anzurufen, sofern ich nicht wirklich in Nöten bin. Aber ich werde ihn beim Gespräch in zwei Wochen schon sagen, was ich denke...Vielleicht klebe ich meinen Post von hier auch an meine Stirn (O; Guter Tip...

[Kalinchen]

Hallo, ich melde mich auch mal wieder!!!!
Seieve, schön von dir zu hören.
Deine Schilderung erinnert mich schon sehr an "meine" Tagesklinik... Anfangs war ich regelrecht entsetzt über den dort vorherrschenden Ton und die Art und Weise wie mit kranken Menschen gesprochen wird. Darüber habe ich dann auch mit meiner Onkologin gesprochen, weil ich das einfach nicht verstehen konnte und mich extrem unwohl gefühlt habe. Das ganze zog dann einen ziemlichen Rattenschwanz mit sich und meine Beschwerde landete schließlich genau dort, wo sie hingehörte. Mit den Schwestern konnte ich mich dann zum Glück persönlich aussprechen, sie haben sich angehört, was mir so sehr aufgestoßen war und haben sich bei mir entschuldigt und seit dem (zum mindest wenn ich da bin) ist die Athmosphäre sehr viel freundlicher geworden. Heute war ich auch wieder da: der 5. Kurs !!!! Ich bin sehr froh!!!! Es geht voran....
Auch die neuesten CT Bilder zeigen einen deutlichen Rückgang der Raumforderung im Knochen. Trotzdem soll diese Stelle anschließend noch bestrahlt werden. Ich weiß nicht wie ich das finden soll... Irgendwie macht mir das Angst. Ist Bestrahlung nicht doch auch wieder gefährlich für angrenzende Organe? Mich würde interessieren, was eure Onkologen zu diesem Thema sagen....
Liebe Grüße an alle, viel Glück Seieve für deinen Zyklus
Kalinchen

[Symphatisch-Lymphatisch]

Na, es kommt doch auf den Grund der Bestrahlung an. Kein Onkologe würde "einfach so" bestrahlen. Bei mir wurde aufgrund des Bulks bestrahlt. Egal wie viel nach der Chemo noch vorhanden war oder eben auch nicht..
Wenn Du Dir unsicher bin, vordere ein zweites Gespräch ein. Mich hat es auch eine ziemlich aufgewühlte Woche & schlaflose Nächte gekostet. Aber in meinem Fall haben wohl Studien gezeigt, dass dies die Heilungschancen erhöht! Ich hatte diesbezüglich auch in der Studienzentrale in Homburg angerufen.