Auch ich brauche Rat

[himmelmeier]

Hallo alle zusammen,

heute sitze ich gelähmt an meinem Schreibtisch. Dabei sah erst alles so gut aus. Aber von vorn: Es geht um die Mutter meiner Freundin, sie ist 75. Sie kam nach den typischen Symptomen - Oberbauchschmerzen, Rückenschmerzen, Gelbsucht - in die Klink. Die Untersuchungen ergaben, dass sie einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse hat, allerdings waren die Voruntersuchugen - CT und Darmspiegelung - zunächst regelrecht hoffnungsvoll. Die Ärzte meinten feststellen zu können, dass sie keine Metastasen hat, meinten, die Organe seien alle in Ordnung, sie würden sie operieren, und die allerdings sehr strapaziöse OP ungefähr 9 Stunden dauern.
Bei der heutigen OP stellte sich nun das ganze Gegenteil heraus: Der Tumor hat sich bereits auf den Dickdarm ausgedehnt, der Chirurg hat gleich wieder zugemacht. Die Katastrophe ist umso prekärer, als dass meine Freundin selbst ohnehin schon psychisch sehr instabil ist, mit ständigen Depressionen zu tun hat, und ihre Mutter ein wichtiger Halt für sie ist/war. Ich wage mir gar nicht vorzustellen, wie sie mit dem Leben ohne ihre Mutter klar kommen soll.
Nun ist ihre Mutter aber ohnehin schon ganz dürr, kraftlos und alles andere als eine Kampfesnatur. Es steht zu überlegen, wie es weitergeht: Noch in dem Alter eine Chemotherapie ? Die Frau liegt jetzt noch in der Klinik in Offenbach, gibt es sonst noch in der Rhein Main-Region ein gutes onkologisches Zentrum? Wäre es sinnvoll, sie vielleicht in diese Spezialklinik nach Heidelberg zu bringen? Oder sollte man sie vielleicht einfach in Ruhe und ohne Strapazen sterben lassen. Was meint Ihr?

eine verzweifelte Kerstin

[Lili]

Hallo Kerstin,
da Heidelberg ja noch in übersichtlicher Reichweite liegt, würde ich dringend empfehlen, die Unterlagen (Befunde, Bilder und OP-Bericht) dorthin zu schicken und, wenn die Mutter Deiner Freundin physisch dazu in der Lage ist, mit diesen Unterlagen am besten persönlich dort nach Terminvereinbarung antreten. Die Perspektive wird wohl eher nicht darin liegen, eine Heilung zu erzielen. Mit z.B. einer palliativen Chemotherapie kann aber unter Umständen eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität erzielt werden. Dies gilt es mit fachlich qualifizierten Ärzten in Heidelberg gründlich abzuwägen. Nicht gleich die Flinte ins Korn werfen! Alles Gute, Lili

[Gabi aus Nürnberg]

Hallo Kerstin,
in der Tat sieht es so aus, dass es wahrscheinlich schon zu weit fortgeschritten ist, was bei dieser Erkrankung in den meisten Fällen so ist. Die Frage ist nun was die Histologie ergibt, denn nicht alle Tumore haben ein rasantes Wachstum. Vielleicht hat sie ja Glück und es ein etwas langsamerer. Wo sie aber wahrscheinlich nicht drum rum kommt ist eine palliative Chemotherapie. Welche oder ob überhaupt entscheidet der behandelnde Onkologe, denn der Allgemeinzustand spielt eine sehr grosse Rolle. Auf jeden Fall ist Heidelberg eine gute Adresse und ich würde nichts unversucht lassen, die Unterlagen mal dort vorzustellen. Wichtig ist eine psychische Unterstützung.....für Deine Freundin und erst recht für ihre Mama....Sprech sie doch mal an, ob es vielleicht nicht sinnvoll wäre eine in Anspruch zu nehmen. Helfen und beraten wird Euch dort sicherlich das KH. Versucht sie mit geeigneten Mitteln wie z.B. hochdosierten Vitaminen, Wobe Mugos, o.ä. auf die Beine zu bekommen.
Da sie schon etwas älter ist ,ist die Zellteilung etwas langsamer, dadurch kann sie bestimmt noch eine schöne Zeit haben.....ich wünsch es ihr so! Ich weis, was es bedeutet eine solche Krankheit in der Familie zu haben........meine Mama ist im Januar dieses Jahres daran verstorben. Sie war "erst" 66.
Viel Glück und Kraft
Gabi

[himmelmeier]

Liebe Gabi,

habe vielen Dank für die lieben Zeilen. Ja, werde meine Freundin und ihre Schwester darin bestärken, nach Heidelberg zu gehen. Tut mir auch wahnsinng leid für Deine Mama, dass sie schon mit 66 sterben musste, aber letztlich ist es glaube ich immer zu früh. Darf auch gar nicht an den Tod meiner Mutter denken, irgendwann steht es ja uns allen bevor.
Noch eine andere Frage:Wie war es bei Dir mit der Pflege Deiner Mutter?
Hast Du das allein geschafft ? Im Krankenhaus wird sie ja nicht lange bleiben können. Oder wie ist das in Heidelberg, behalten die auch sterbende Patienten, die noch eine Chemo machen, dort?

liebe Grüße, Kerstin

[Ute S.]

Hallo Kerstin,
du fragst nach der Pflege. Bei meinem Vater wurde nach Oberbauchbeschwerden und Rückenschmerzen im Oktober 2004 der BSDK festgestellt mit Lebermetastasen. Er wurde in Wiesbaden operiert, es wurde eine Umleitung vom Magen zum Dünndarm gemacht, da der Tumor auf den Zwölffingerdarm drückte und eine normale Nahrungsaufnahme nicht möglich war. Mein Vater hatte 4 Wochen nach Op. eine gastrointestinale Blutung, die aber gestoppt werden konnte und erhielt dann Chemo mit Gemcitabin. Hiermit ging es ihm gut bis auf Müdigkeit. Ab 22.6.05 konnte er dann nicht mehr aufstehen. Ein Anruf bei der Sozialstation in Nidda (da du von Offenbach schreibst, wir wohnen 60 km von Ffm) hat gereicht und die haben sich pflegemäßig um alles gekümmert: Pflegebett, Toilettenstuhl, Pampers usw. Die Sozialstation kam 1-2 x am Tag und hat sich rührend um meinen Vater gekümmert, ihn gewaschen, gewindelt, rasiert, gekämmt, eingeriebenm, eingecremt usw. Die CT noch am 21.06.hatte erbracht, dass die Chemo wohl auf die BSD gewirkt hat, nicht aber auf die Lebermetastasen. Die Werte stiegen dann rasant an, mein Vater nahm sehr rasch ab und starb am 6.7. praktisch innerhalb kürzester "Leidenszeit".
Sicher habt ihr, falls die Mutter deiner Freundin keine Chemo mag oder zu schwach für eine Chemo sein sollte, auch eine Sozialstation, die euch bei der Pflege sehr behilflich sein kann. Die beantragen dann auch eine Pflegestufe, so dass ihr die Pflege nicht selbst zahlen müsst.

Mein Vater wurde 73 und ich dachte, ich schaffe es nicht ohne ihn. Aber man entwickelt mehr Kraft, als man glaubt - und ich habe auch seit über 20 Jahren starke Depressionen und Panikattacken. Natürlich fehlt mir mein Daddy sehr. Ich hätte nicht gedacht, dass ich es psychisch schaffe, ihn beim Sterben zu begleiten, aber ich war sehr stark - das kommt einfach automatisch...

Alles Gute deiner Freundin und ihrer Mutter
Ute S.

[Sybille Lauer]

Hallo Kerstin,
es tut mir leid für deine Freundin und deren Familie, dass diese schei... Krankheit auch bei ihr nicht halt machte.
Ich habe meine Mutter am 09.08.2005 gehen lassen müssen,mit 64Jahren.
Auch bei ihr war es anfangs, vor der OP, hoffnungsvoller. Leider wurde das ganze Ausmas bei der OP festgestellt und es wurden uns 9 Monate vorhergesagt. Leider waren es nur noch 4.
Aber, ich muss dazusagen, meine Mutter hat es so gewollt, sie hat jegliche Lebensverlängerunsmaßnahmen abgelehnt !!! Sie wusste schon vor uns, dass sie gehen muss.
Du kannst unsere Geschichte in meinem Thread "keine Chemo"nachlesen.
Was ich dir damit eigendlich sagen wollte, da die Mutter deiner Freundin so und so schon schwach ist, quält sie nicht noch mehr. Es ist zu bedenken, welche Dosierung bei der Chemo auf sie zukommen würde.
Wir waren auch in HD, dass ist schon wichtig alles abzuklären, die Mutter muss auch nicht mitkommen. Wir waren auch nur mit den Unterlagen dort, da meine Mutter zu schwach war.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und auch Dir Kerstin, damit du deine Freundin hilfreich zur Seite stehen kann, sie braucht das jetzt besonders.

Liebe Grüße Sybille

Entschuldige meine ehrlichen Worte, aber das muss manchmal sein.

[himmelmeier]

Liebe Lili, liebe Sybille, liebe Ute,

habt alle vielen herzlichen Dank für Euren Zuspruch und Eure lieben, guten Ratschläge. Strebe vorerst eine Beratung in Heidelberg an. Hat jemand von Euch ggf. den Namen einer direkten Kontaktperson, vielleicht auch eine Telefonnummer von der Beratungsstelle oder Station, wo man vorher einen Termin ausmachen könnte?
Wäre ganz toll, wenn Ihr da nochmal helfen könntet, damit ich die Sache ein bisschen besser organisieren kann. Ich würde meiner schwachen, kopflosen Freundin gerne helfen und mit ihr gemeinsam nach Heidelberg fahren. Da ich in Berlin wohne, muss das gut organisert sein. Damit wir nicht umsonst fahren, würde ich vorher gerne einen Termin dort vereinbaren.
Vielen Dank im Voraus schon einmal, ich bin so dankbar für Eure Unterstützung!
Kerstin

[Katharina]

Hallo Kerstin,
habe Dir mal einen Thread hochgeholt, wo Du diverse Tumorzentren findest.
Meine Ma wurde im Berliner Virchow kompetent und gut versorgt.
Der Weg nach HD ist evtl. zu Anstrengend für die Ma Deiner Freundin.
Wenn wirklich Metas aufgetreten sind, kann man auch in HD nichts für sie tun.
Ruf mal in HD an, schick die Unterlagen hin. Wir haben das auch so gemacht und somit meiner Ma die Reise erspart.
Es geht jetzt nur noch darum möglichst lange eine gute Lebensqualität zu erhalten. Gemzar kann Sie eigentlich bei jedem Onkogen/KHH bekommen.
Ich wünsche Euch das allerbeste.
LG

[Gabi aus Nürnberg]

Zitat von himmelmeier

Liebe Gabi,

habe vielen Dank für die lieben Zeilen. Ja, werde meine Freundin und ihre Schwester darin bestärken, nach Heidelberg zu gehen. Tut mir auch wahnsinng leid für Deine Mama, dass sie schon mit 66 sterben musste, aber letztlich ist es glaube ich immer zu früh. Darf auch gar nicht an den Tod meiner Mutter denken, irgendwann steht es ja uns allen bevor.
Noch eine andere Frage:Wie war es bei Dir mit der Pflege Deiner Mutter?
Hast Du das allein geschafft ? Im Krankenhaus wird sie ja nicht lange bleiben können. Oder wie ist das in Heidelberg, behalten die auch sterbende Patienten, die noch eine Chemo machen, dort?

liebe Grüße, Kerstin

Hallo Kerstin,

meine Mama war "fast" bis zuletzt zuhause. Eigentlich wollte sie zuhause sterben, aber ich habe letztendlich aus Angst den Notarzt geholt. Sie wäre mir fast erstickt.....bekam sehr schlecht Luft und erbrach ohne zu übertreiben ca. 10 mal am Tag..........Konnte ich nicht mit ansehen und habe sie dann quasi gegen ihren Willen ins KH bringen lassen. Sie war mir nicht böse und blieb auch gerne da bis sie einschlief........Die Schwestern waren suuuuuper lieb und fürsorglich, auch ihr behandelnder Arzt war gegen eine Verlegung in die Palliativstation oder gar ins Hospiz.....Ich habe dann die letzten Tage mit meinem Daddy im KH geschlafen( auf der normalen Station). Ansonsten war mein Dad immer bei ihr, ich verbrachte jeden Tag bis zum Abend meine zeit bei ihr als sie noch zuhause war. Ich denke es kommt auf das KH an....Mama durfte immer bleiben, man hat sie nie "rausgeschmissen" ausser am Anfang der Diagnose........da behandelte sie aber auch ein anderer Arzt....den hab ich nachher nie mehr gesehen"Gott sei Dank".....
LG Gabi