Darmkrebs mit 25,jetzt Chemo?...brauche dringend Rat

[Carola 83]

Hallo! Bin neu hier.Bei mir wurde im Alter von 25 (!!!) Jahren Darmkrebs festgestellt. Genaue Diagnose: Adenocarcinom des Colon ascendens. Am 18.02.2009 wurde mir der Tumor,40 Lymphknoten und ein Teil des Dick-und des Dünndarms entfernt. Der Tumor hatte schon eine beachtliche Grösse von 10 cm erreicht, die Lymphknoten und das Darmgewebe waren unauffällig. Auch beim CT und dem Rötgen der Lunge (welches vor der OP gemacht wurde) konnten keine Metastasen festgestellt werden. Alles in Allem ein sehr guter Befund! Aufgrund meines Alters und der Tatsache, dass es in meiner Familie keine relevanten Krebsfälle gibt wurde mein Darmgewebe auf einen Genfehler untersucht...positiv. Nun wird mein Blut auf den selben Gendefekt getestet um herauszufinden warum ich diesen Krebs hatte und ob und zu wieviel % ich die Krankheit vererbe. Nun steht aber noch eine sehr wichtige Frage im Raum: Chemo oder nicht Chemo? Die Ärzte kommen bei der Frage nicht auf einen Nenner. Es gibt viel dafür und viel dagegen. Ich weiss, ich muss am Ende die Entscheidung treffen...wenn das so einfach wäre. Im Normalfall wäre wohl keine Chemo nötig. Da ich aber kein Normalfall bin (Alter, nicht vorbelastet,...) käme es doch in Betracht. Sozusagen als "Vorsorge" für den Fall, dass doch noch etwas in meinem Körper ist, dass nicht gesehen wurde oder dass bei der OP etwas ins Blut gelangt ist.Es haben sich schon sehr viele Ärzte mit meinem Fall beschäftigt und ich habe das Gefühl, die Chirugen sind gegen eine Chemo und die Onkologen und Internisten dafür. ( Die Chemo, die ich dann kriegen würde, geht wohl über 6 Monate) Am Do hab ich noch ein Gespräch mit einem anderen Onkologen, der auch dafür ist. Danach werde ich mich entscheiden. Mein Bauchgefühl sagt mir ich sollte es tun. Ich hab natürlich Angst davor aber auch davor was passiet wenn ich es nicht mache. Hat jemand einenTip? Was würdet Ihr denn machen?

[volker206]

Hallo Carola,

das ist natürlich eine Entscheidung, du nur selbst treffen kannst. Was für einen eindruck habe den die Onkologen bzw. Internsten auf dich gemacht? Wie haben sie dir diese Sache mit allen vor- und Nachteilen erklärt? Hat das Krankenhaus dort Erfahrung mit solchen Sachen?
Darf ich fragen wo du wohnst?

Gruß Volker

[Carola 83]

Hallo Volker!
Ja, die Onkologen und Internisten waren schon sehr überzeugend. Sie haben mich zwar noch nicht zu 100% aufgeklärt aber doch schon einiges erzählt. (Hätte aber auch nicht viel Sinn gemacht, nach der Diagnose ging alles sehr schnell und ich stand etwas neben mir-ich hätte eh nicht alles aufnehmen können)Der Chirug meinte allerdings dass wenn ich meine Vorsorge immer gewissenhaft mache, könne man früh genug erkennen ob sich wieder was bildet und es rechtzeitig entfernen ober halt dann eine Chemo machen. Das KH in dem ich war würde die Chemo nicht selbst machen, das müsste ich dann in einer Onkologen-Praxis machen. Ich wohne in der Nähe von Hannover,warum?

[ingebinge]

Hallo Carola,
in Hannover in der Runde Str. Dr. Mao soll recht gut sein habe ich von einer Bekannten gehört, oder beim Henriettenstift ist auch noch ein guter Onkologe, ich selbst gehen in die Hämatologie vom Siloah dort ist auch noch ein Onkologe Dr. von Wussow, die Hämatologie vom Siloah finde ich sehr gut und gründlich, und es ist alles unter einem Dach. Die Klinik wurde jetzt als Darmchirurgie Zentrum zertifiziert und das Vinzenz Stift ist von der Deutschen Krebsgesellschaft als Darm Zentrum zertifiziert, vielleicht kannst Du Dir noch eine zweite Meinung holen denn die Entscheidung ob Du Chemo machst oder nicht kann Dir leider keiner abnehmen, aber ich wünsche Dir viel Kraft.
LG Ingrid

[Carola 83]

Hallo Ingrid!

Von Dr. Mao habe ich auch schon gehört, er sass auch mit in dem Ärzte-Gremium dass sich über meinen Fall ausgetauscht hat. Und mit einem Onkologen aus der Praxis beim Henri habe ich schon gesprochen. Ich denke, ich warte das Gespräch am Do ab ab und entscheide dann. Vielen Dank für Deine Tips.

Gruss, Carola

[meliur]

Hallo Carola!
Auch wenn der Anlass nicht so toll ist: Willkommen hier im Forum!
Das ist ein ziemlicher Schock, in Deinem Alter diese Diagnose. Mich hat es mit 35 ereilt (vor bald 3 Jahren) und schon das fand ich entschieden zu früh - wobei es für eine Krebsdiagnose eh keinen "richtigen" Zeitpunkt gibt.
Die Entscheidung ob Chemo oder nicht ist in der Tat sehr schwierig, ich kann Dich sehr gut verstehen. Zumal im Moment ohnehin alles auf Dich einstürzt, man hat in der ersten Zeit so unglaublich viel Input und das Ganze ist bei Dir ja noch nicht mal einen Monat her!
Ich habe übrigens gehört, dass das sehr oft so sei wie Du es auch erzählst: Die Chirurgen raten von der "vollen Ladung" bzgl. Therapie ab, die Onkologen winken dann nur ab und sagen "Sind ja Chirurgen. Die haben doch keine Ahnung von Krebs, die können nur Tumoren rausschneiden." Ich selbst habe das übrigens auch so erlebt.
Bei mir war der Fall insofern anders als bei Dir, als mein Tumor im Rektum saß. Er wurde als T3 klassifiziert (und Deiner? Was für ein staging steht im OP-Bericht?). Da wird standardmäßig bestrahlt und auch Chemo gegeben. Ich hatte vor der OP 6 Wochen Bestrahlung und Chemo, und nach der OP hätte es nochmal vier Zyklen Chemo geben sollen, die ich nach langem Abwägen aber abgelehnt habe. Ich hatte mich zwar in vielen Stellen und umfassend (Bücher, Broschüren, Internet, aber v.a. Ärzte) informiert, aber letztlich auf mein Bauchgefühl gehört, und das sagte "nein".
Und ich habe während der ganzen Zeit seit der Erstdiagnose - nein, eigentlich schon vorher, denn sonst wäre es wahrscheinlich gar nicht so "früh" zu dieser Diagnose gekommen, ich war es nämlich, die schließlich in Eigeninitiative die Überweisung zum Gastroenterologen organisierte - auf mein Bauchgefühl gehört. Und die Erfahrung gemacht, dass das immer gut war. So konnte ich am ehesten im Reinen mit mir sein. Die Entscheidungen, die ich so gefällt habe, hinter denen konnte ich stehen. Und das ist die wichtigste Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie: Man muss an das glauben, was man da macht.
Das ist jedenfalls meine Überzeugung, die aus der Erfahrung gekommen ist.
Deshalb: Wenn Dir Dein Bauchgefühl sagt "Chemo machen" - dann mach die Chemo.
Wenn Du Zweifel und Fragen hast, bist Du hier im Forum richtig, denn es gibt so viele, die vor ähnlichen Problemen standen, und es wird sich immer jemand zu "reden" finden"!
Ich wünsche Dir alles Gute, Carola!
meliur

[heike_mike]

Liebe Carola.auch uns hat diese Diagnose ereilt. Interessant wäre deine Histo nach der Op um wirklich einen Tipp geben zu können. Wie zum Bespiel ob Spuren in den Lymphbahnen vorhanden sind. Auch wir wurden R0 operiert. metas unklar,aber spuren in den Bahnen. Eine Chemo sollte als Vorsorge sein, wir hätten sie auch gemacht da wir sie immer gut vertragen haben. Es muß nicht sein das es dir schlecht geht dadurch,auch die Haare bleiben in der Regel bei Darm oft erhalten. vorm start der chemo dann,2 monate nach op metas in der Leber. Die Entscheidung kann dir keiner abnehmen,wir hätten uns aber dafür entschieden. Läuft ja nun auch und bisher keine nebenwirkungen. Warte das gespräch ab. Drück dir die Daumen. Lg Heike ]

[Jutta]

Hallo Carola,

ich kann deine Gedankengänge sehr gut verstehen, denn ich befand mich vor vielen Jahren in derselben Situation (als es noch kein Internet oder Informationsquellen gab), mich erwischte es das erste Mal auch so jung. Damals konnte ich mich nur auf die Aussagen der Ärzte verlassen und Kobaltchemo (der Oberhammer) war die einzigste Wahl. Bei mir war aber die Wahrscheinlichkeit einer vererbten Anlage präsent, mein Vater und einige seiner Geschwister waren auch sehr jung an Darm- oder Magenkrebs erkrankt.

Durch einen guten Arzt wurde ich an Heidelberg verwiesen, dort begann zu der Zeit die Forschung der Gene. Ich stellte mich als „Objekt der Forschung“ zur Verfügung, und den weiteren Weg überließ ich ihnen, ich wollte einfach nur leben. Machte dann eine längere Runde Chemo, die ich heute als meinen Lebensretter ansehe, so manche unsichtbare entartete Mikrozelle wurde dabei zerstört. Denn danach hatte ich viele viele Jahre Ruhe. Erst viel später begannen dann die Rezidive und weitere Tumore auf zu tauchen. Durch eine extrem engmaschige Kontrolle in der Einbindung eines supertollen Teams wurden alle Tumore (gut- sowie bösartige) bis heute rechtzeitig entdeckt, konnten teilweise operativ entfernt werden, manche benötigten nochmalige Chemo oder Bestrahlung.

Je nachdem welche Art der Genmutation du hast, sollten ganz besonders intensiv die reproduktiven Organe und die Brust immer in der engmaschigen Nachsorge eingebunden werden. Bei meiner Mutation war zuerst die Gebärmutter, Eierstock und Eileiter der größte Schwachpunkt. Danach begannen die Tumore sich auf die Brust zu konzentrieren. Ich möchte dich hiermit nicht verunsichern oder verängstigen, aber es sind einfach wichtige Punkte bei der Nachsorge.

Carola, wie du schon selbst sagst, liegt die Entscheidung bei dir.
Bei einer Genmutation (evtl. HNPCC) ist der Behandlungsweg ungemein wichtig, und nicht unbedingt mit einem „normalen“ Darmkrebs vergleichbar (keine Abwertung). Was ich dir noch zur Meinungsbildung empfehlen könnte, dir zusätzlich einen Termin in einer guten und langjährig erfahrenen humangenetischen Klinik zu holen. Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus ist die Uniklinik in Heidelberg federführend und hat die längsten Erfahrungswerte.

Einen Termin in einem Darmzentrum, in welchem ein Konsil bestehend aus allen relevanten Ärzten deine Geschichte bespricht, wäre ebenfalls eine gute Option. Wenn du es seelisch aushälst, dann nehme dir diese Zeit um dich in allen Richtungen zu informieren. Der Tumor ist operiert (ein T1?), somit hättest du hierfür Zeit um dich danach zu entscheiden, welchen Weg du gehen möchtest.

Ich drücke dir die Daumen, dass du für dich die richtige Entscheidung treffen wirst. Für weitere Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.

[PantaRei]

Liebe Carola,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Deinen Beitrag habe ich schon gestern gelesen, aber nicht geantwortet, weil mir nichts schlaues eingefallen ist. Mal sehen ob mir jetzt was einfällt.

Viele andere haben ja schon geschrieben, dass es vielleicht interessant wäre zu wissen, welches Stadium der Tumor selbst hatte, nicht nur die Größe. D.h. wieweit und ob er überhaupt schon in umliegendes Gewebe eingedrungen war.

Was soll denn genau durch die Chemo erreicht werden? Es klingt ein bisschen so, als ob die sich gegen Deinen "gefährdeten Darm" richtet. Das finde ich dann aber nicht ganz logisch. Ich hatte meine Chemo nach der OP (adjuvant) und sie sollte sich gegen eventuell verstreute Krebszellen richten. Wenn aber bei Dir recht wahrscheinlich ist, dass der Tumor nicht gestreut hatte, dann macht eine Chemo ja auch weniger Sinn - oder sehe ich das falsch??

Die Entscheidung zu treffen ist wirklich schwer. Ich hoffe, Du hast morgen ein gutes Gespräch. Für mich war auch immer sehr wichtig, dass ich das Gefühl hatte, einen Arzt vor mir zu haben, dem ich vertrauen kann. Ich hoffe, dass Du auch so einen Arzt hast oder findest und Du dann voll hinter Deiner Entscheidung stehen kannst. Denn das ist - da bin ich ganz überzeugt - unheimlich wichtig. Das hilft nämlich, die ganze Chemoprozedur besser zu "verknusen".

Liebe Grüße,

PantaRei

[Carola 83]

Guten Morgen!
Erstmal vielen Dank, dass schon so viele geantwortet haben, bislang fühle ich mich hier echt gut aufgehoben!
Also ich schreibe jetzt mal genau aus dem Klinikbericht ab:

Zusammenfassende klinisch-histologische Klassifikation:

Lokalisation: ICD-O-C 18.2
Typisierung, Grading: ICD-O-M 8510/3.M 8480/3, G 3
Stadium (TNM 2002) :pT3b, N0 (0/42), M0,V0,L0, Stadium 2A
R-Klassifikation: R0

Also, verstehen tuh ich nur "Stadium 2A". Was der Rest bedäutet weiß ich nicht.

[heike_mike]

Liebe Carola,

also ich bin sicher du bekommst hierzu gleich noch genauere Antworten wie zum Beispiel von Jutta.
Ich selbst habe damals auch nichts verstanden und mir wurde es hier sehr nett erklärt, so oft wie ich es brauchte. :-)

Also mal kurz inzwischen auf meine Laienweise.

T3 - war der Tumor, schon recht groß aber noch nicht in anliegende Organe infiltriert ( also eingewachsen)
N - sind die Lymphknoten
L - sind die Lymphbahnen
M - steht für Metastasen

Bei dir steht überall null.
Das heißt der Tumor konnte komplett entfernt werden und es wurden auch in den Bahnen (das ist das was ich im letzten Post meinte) keine Spuren gefunden die darauf hindeuten das schon Absiedelungen vorhanden sind.
M0 ist auch gut, denn es besagt das ebenso keine Metastasen vorhanden sind.

Also praktisch und ganz einfach gesagt, sieht es wirklich aus als wäre alles raus.
Demnach würde eine Chemo nicht unbedingt Sinn machen.
Höre dir auf jeden Fall alles genau an bei den Ärzten und wäge dann in Ruhe ab.

Ich jedenfalls wünsche dir, das du es geschafft hast und nun wieder Kraft tanken und gesund werden kannst mit deinen 25 Jahren.
Alles Liebe Heike

[Carola 83]

Ja, der Onkologe sagte ja auch, im Normalfall macht man bei diesem Befund keine Chemo. Aber aufgrund meines Alters und der Tatsache, dass es trotz des tollen Befundes sein könnte, dass sich noch Krebszellen in meinem Körper befinden oder durch die OP ins Blut gelangt sind und das bei mir ja eh "nichts normal" ist würde er mir sicherheitshalber dazu raten. Es wäre also eine rein profilaktische Chemo.

[bobbylee]

Liebe Carola,

zuerst ein herzliches Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlass ein trauriger ist. Es tut mir leid, dass diese unberechenbare Krankheit schon in so jungen Jahren bei dir zugeschlagen hat, mit 25 hätte ich im Traum nicht daran gedacht. Aber man sieht, wie wichtig bei dieser Krebsart die Vorsorge auch bei jüngeren Menschen ist.

Deine Klassifikation ähnelt der meinen. Ich hatte ein tiefsitzendes Rektumkarzinom
T3 N0 (0/20) M0 G3 R0
UICC-Stadium II,Dukes-Stadium B

Ich habe mich damals für eine adjuvante Chemo und Bestrahlung nach der Op entschieden, vor allem wegen der Klassifikation G3 und weil ich nichts versäumen wollte. Was für mich auch sehr wichtig war, ist, dass ich in meine Ärzte volles Vertrauen hatte und ich kann mich nur Panta Rei anschließen. Ich habe alles psychisch und auch körperlich gut verkraftet, weil ich auch immer dieses Vertrauen spürte, das mich durch die ganze schwere Zeit begleitete und mir Kraft und Zuversicht gab.
Aber es ist schwer , jetzt zu sagen "Mach es oder mach es nicht". Ein Gespräch mit deinen Ärzten hilft dir sicher weiter . Und wenn dir dein Bauchgefühl zu einer weiteren Behandlung rät, dann würde ich darauf hören
Ich höre seit meiner Erkrankung immer darauf, was mir meine innere Stimme sagt . Vor der Diagnose brauchte ich recht lange, bis ich zum Arzt ging, obwohl mir mein Bauchgefühl schon länger signalisiert hatte, dass es sich hier nicht um vorübergehende Beschwerden handelte. Das soll mir nicht noch einmal passieren. Auch deswegen habe ich mich damals für die Radiochemotherapie entschieden, obwohl ich als "Grenzfall" auch hätte ablehnen können.

Ich wünsche dir, dass deine Zweifel sich bald zerstreuen und du deine entscheidung treffen kannst. Alles, alles Gute für dich, liebe Carola.

Liebe Grüße
Bbby

[PantaRei]

Hallo Carola,

jetzt will ich nochmal meine Gedanken schildern.

Bei Deinem Befund, d.h. einem Studium II wird in aller Regel nicht chemotherapiert. Aber es liegen Besonderheiten vor (Alter und Gendefekt im Darmgewebe).

Mir scheint es ein bisschen, dass die Ärzte bei Dir gerne noch etwas mehr machen wollen (was ja durchaus verständlich ist), ohne dass sie sicher sein können, dass es das Richtige ist.

Soweit ich es verstehe (aber Achtung - ich bin kein Arzt): Das größte Risiko scheint zu sein, dass Dein Genfehler zu einem neuen Tumor im Darm führt. Dagegen hilft aber die Chemo nicht wirklich - oder?? Dagegen würde - so denke ich - v.a. eine engmaschige Kontrolle helfen.

In dem Punkt, dass bei Dir doch Krebszellen ins Blut gelangt sind (während der OP), unterscheidet sich Dein Risiko doch eigentlich nicht von dem anderer Patienten im Stadium II. Das aber würde man mit der Chemo bekämpfen - es ist aber unabhängig von den zwei Besonderheiten.

Vielleicht könnte man auch andersherum argumentieren: Vielleicht macht es Sinn, das "Pulver trocken zu halten". Denn wenn die Gefahr besteht, dass Du nochmal einen Tumor entwickelst, dann wäre es gut, wenn Du nicht schonmal Chemo gehabt hast.

Meine Gedanken sind sicherlich etwas verworren. Und möglicherweise bin ich auch zu skeptisch (was daran liegt, dass bei mir möglicherweise die Therapie einen zweiten Tumor verursacht hat).

Ich habe mir angewöhnt, die Ärzte zu fragen, was sie denn machen würden, wenn sie an meiner Stelle wären. Das hat manchmal dazu geführt, dass sie viel ehrlicher antworteten und eine gewisse Skepsis durchaus zugegeben haben.

Nochmal wünsche ich Dir aber ein gutes Gespräch morgen ...

Liebe Grüße

PantaRei

[Carola 83]

So, ich hatte das Gespräch. Ich werde die Chemo wohl machen. Alledings soll es wohl so Eine sein, bei der die Nebenwirkungen nich sooo krass sein sollen, kombiniert aus Tabletten und Infusionen über einen Zeitraum von 6 Monaten. Der Arzt meinte, die häufigsten Nebenwirkungen wären Durchfall, Kribbel- und Taubheitsgefühle in den Fingern, so dass die Feinmotorik eingeschrenket weden kann (dieser Zustand kann auch über die Therapie hinaus anhalten), evtl Übelkeit. Diese Chemo nennt sich XELOX, hat jemand Erfahrung damit? (FOLFOX-4 währe auch möglich aber bei mikrosateliten-instabilität nicht die beste Lösung, dei XELOX brauche ich auch keinen Port) Dieser Genfehler, den ich habe bezieht sich nicht ausschließlich auf meien Darm sondern auf alle inneren Organe. Sollte der Genfehler auch im Blut nachgewiesen werden-was der Doc übrigens nicht glaubt- handelt es sich 1. um erblichen Krebs und 2. bin ich dann im ganzen Körper gefährdet. Die Gefahr, dass ich wieder mit diesem Krebs zu tun kriege liegt wohl zwischen 20% und 30% für den Rest meines Lebens. Ich mache die Chemo da es sein kann, dass der Tumor doch gesteut hat oder Krebszellen durch mein Blut in andere Körperteile gelangt sind. Diese können wohl durch diese Chemo getötet werden.