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  #1  
Alt 27.10.2002, 17:03
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Bin 41, seit Dez. 97 ET-diagnostiziert und suche Kontakte zu ebenfalls MPD-Erkrankten. Thrombos momentan < 1.3 Mio, htc. 10, bis Juni 02 tgl. 1.500/2.000 mg Litalir (HU). Nach Beckenkammbiopsie im Juni Litalir abgesetzt, da Langzeitnebenwirkungen vorhanden, ich soll ab kommende Woche wieder auf INF oder Agrylin umgestellt werden.
Freue mich über jeden Kontakt zu ebenfalls Betroffenen, email ist BirgitBrengel@aol.com.
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  #2  
Alt 24.11.2002, 17:10
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Bei mir wurde die essentielle Thrombozythämie jetzt diagnostiziert. Da ich sehr wenig über die Erkrankung weiß, bin über Mitteilungen zur Krankheit, Therapie und Prognose dankbar. Wie leben Betroffene mit der Erkrankung.
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  #3  
Alt 14.11.2006, 18:02
Iris Souren Iris Souren ist offline
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Lächeln AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Zitat:
Bei mir wurde die essentielle Thrombozythämie jetzt diagnostiziert. Da ich sehr wenig über die Erkrankung weiß, bin über Mitteilungen zur Krankheit, Therapie und Prognose dankbar. Wie leben Betroffene mit der Erkrankung.
Hallo,
habe seit 6 Monaten ET und habe mir die gesamte Info über die Suchmaschine "Google" aus dem Internet geholt.Wie hoch sind deine Thrombos?Meine liegen mittlerweile bei 833ts...und ich nehme zur Zeit nur ASS 100.
Gruß Iris
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  #4  
Alt 28.11.2002, 21:58
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Kerstin,

habe versucht, Ihnen eine email zu senden, diese kam zurück mit dem Vermerk, Ihre mailbox sei voll.

Möchten Sie sich mit mir in Verbindung setzen? Meine emailanschrift ist BirgitBrengel@aol.com

Beste Grüsse
Birgit
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  #5  
Alt 22.12.2002, 12:24
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,
bei meiner Mutter wurde vor kurzem "Myeloproliferatives Syndrom vom Typ der essentiellen Thrombozythämie festgestellt". Wer kennt sich damit aus und hat Infos oder weiß, wo man gute Infos über Diagnose, Krankheit und Therapie bekommen kann!? Bin über alle Hinweise sehr dankbar!
Schöne Weihnachtstage,
Maik.
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  #6  
Alt 01.01.2003, 15:41
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo,
bei mir wurde thrombozythämie 1985 mit 40 Jahren festgestellt, habe dann die komplette Reihe durchgemacht, AlphaInterferon, Litalir, Metrodrexat mit Nebenwirkungen die nicht mehr zu vertreten waren, im moment bin ich auf der Uraltmethode,
100 mg Aspirin, und alle 1-2 Monate einen Aderlass von 500 ml.
Ich lebe jetzt mit konstanten 1-1,3 Millionen ohne Probleme, auch habe ich jetzt eine 1 Jährige Reise beendet, die mich mit dem Wohnmobil nach Alaska Guatemala und fast alle Staaten der USA und Kanada gebracht haben. Ich habe jetzt eine Firma in Wien ausfindig gemacht Orphan Pharmaceuticals, die ein neues Medikament zugelassen hat, das speziell für die Thrombozythämie entwickelt wurde, werde mich im neuen Jahr damit beschäftigen.
E-Mail Wolfgang.pfeifer@gmx.de

Die besten Wünsche
Wolfgang
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  #7  
Alt 05.01.2003, 17:59
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Lieber Maik,

habe soeben Ihre Mail bezüglich Ihrer Mutter gelesen, wenn Sie möchten, setzen Sie sich gerne mit mir in Verbindung, allerdings hat sich meine email-Anschrift geändert, sie lautet jetzt birgitbrengel@onlinehome.de, auch Wolfgang Pfeifer, dessen mail Sie hier im Forum lesen können, kann Ihnen vielleicht weiterhelfen. Unsere Selbsthilfegruppe erreichen Sie übrigens unter MPD Netzwerk Deutschland <MPD-Netzwerk@yahoogroups.de>.

Herzliche Grüsse
Birgit
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  #8  
Alt 18.01.2003, 22:30
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Bin 1992 22-jährig an Thrombozythämie erkrankt.
Seitdem Interferontherapie 3x1 Mio Einh. pro Woche.
Ein anderes Medikament käme für mich nicht in Frage da ich zu jung sei und auch Kinderwunsch noch vorhanden. Habe kurz nach Diagnosestellung eine med. Indikation zum SS-Abbruch bekommen.
Meine Psyche leidet sehr unter der Behandlung. Nervenzusammenbrüche, Depressionen, Persönlichkeitsveränderungen, Angstzustände. Ich kenne mich nicht mehr wieder.Wem geht es ähnlich?
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  #9  
Alt 07.08.2013, 14:40
animh animh ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo ich bin 46
Habe auch grosse probleme weiss von meiner Krankheit jetzt 1 Jahr habe Xagrid verschrieben gekriegt werte liegen aber immer noch bei 1.2 millionen. Aerztin will mir jetzt interferon verschreiben aber da muss die krankenkasse erst einverstanden sein. Sonst wuerde ich lirgalit kriegen habe aber meine bedenken wegen den nebenwirkungen. Lg

Geändert von animh (07.08.2013 um 14:43 Uhr)
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  #10  
Alt 25.09.2013, 17:01
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo an Alle,

KK hat nun nach zweitem Anlauf zugestimmt, dass sie die Kosten für Pegintron übernehmen. Werde in ca. 3 Wochen mit der Therapie beginnen.

@Ange - hast Du vor dem Spritzen 2 Paracetamol genommen oder reicht auch eine? Wie stark waren die Nebenwirkungen nach der ersten Spritze? Für mich ist wichtig, dass ich den Arbeitstag überstehe, deshalb ist es vielleicht gut, abends nach der Arbeit zu spritzen, dann hat man die Nacht dazwischen oder?

Viele liebe Grüsse,
S
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  #11  
Alt 25.09.2013, 20:58
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ange ange ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo sweetmaus,
Das ist ja super das die KK zugestimmt hat!
Also die erste Zeit habe ich eine halbe Stunde vorher 2 Paracetamol genommen und abends gespritzt.
Beim ersten mal habe ich zum glück vergeblich auf Nebenwirkungen gewartet
Eine Zeit lang habe ich das Paracetamol weggelassen, da hatte ich manchmal das Gefühl das ich etwas mehr Probleme hatte, kann auch Zufall gewesen sein....
Mittlerweile spritze ich morgens und nehme aber auch die 2 Paracetamol.( meine Hämatologin sagte mal das bei erwachsenen 2 stck. Sein müssen.) Ich habe abends immer Probleme gehabt daran zu denken...und dann war ich unterwegs usw....
Am Tag des spritzens bin ich müder als sonst aber sonst alles gut.ab und an mal hier und da problemchen, wie Muskelschmerzen oder Müdigkeit. Aber nach ein paar tagen ist alles wieder super.
Auch meine Werte sind alle in der Norm.
Ich drücke dir die Daumen das du damit genauso gut zurecht kommst wie ich!!!
Viele liebe grüsse
Ange
__________________
-Meine Schwiegermama + 4.10.2010
-Meine Patentante + 4.9.2011
-Meine Mama
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-Ich selber Polycythaemia Vera
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  #12  
Alt 25.09.2013, 21:56
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Beiträge: 57
Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi Ange,

vielen Dank für Deine so rasche Antwort. Sehr lieb.

Ja, die KK hat sich zunächst gesperrt und abgelehnt, aber mein Häm hat sich sehr eingesetzt und nochmals an meine KK geschrieben und dann hat es geklappt. Wie wichtig es ist, einen guten Arzt zu haben.... Meiner ist wirklich toll.

Ist doch super, dass Du das Pegintron ohne grössere Probleme verträgst. Jetzt bin ich richtig zuversichtlich, dass sich die Nebenwirkungen auch bei mir in Grenzen halten. Ich werde es genauso machen wie Du - zwei Paracetamol vor dem Spritzen. Mein Hämatologe hat es mir auch so geraten. Zunächst bekomme ich die Spritzen in der Praxis verabreicht. Pro Woche eine - mit Dosis 50 wird begonnen. Irgendwann werde ich es dann auch selber machen können . Ich hoffe, dass Pegintron bei mir gut anspricht. Es wird noch relativ wenig bei uns ETlern verabreicht, habe ich das Gefühl.
Ich werde berichten.

Wie geht es Deinem Kleinen?

Alles Liebe und Gute wünscht Dir,
Sweetmaus
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  #13  
Alt 20.01.2003, 19:32
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Annette,
habe soeben mit großem Interesse Ihre Nachricht hier am Board gelesen.
Ich bin 41 und wurde 1997 mit ET diagnostiziert. Seit Ende vergangenen Jahres nehme ich ebenfalls wieder Interferon ein und kenne die von Ihnen beschriebenen Symptome wie Depressionen usw. zu gut.
Wenn Sie mögen, würde ich mich freuen, wenn Sie Kontakt mit mir aufnehmen wollen, meine emailanschrift ist birgitbrengel@onlinehome.de
Ganz liebe Grüsse sendet Ihnen
Birgit
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  #14  
Alt 22.03.2003, 20:36
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Standard Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Mein Mann , 35 J., hatte am Anfang diesen Jahres einen Schlaganfall. Vorausgegangen und unentdeckt geblieben war ein Herzinfarkt.
Nach einer Beckenkammbiobsie wurde im Feb. ET diagnostiziert. Es besteht noch der Verdacht auf Megakaryozytäre Myelose. Zur Zeit ist er in der Klinik, denn es sollen noch weitere Sachen abgeklärt werden. Zur Zeit liegen seine Thrombos bei > 800t.
Was genau ist ET ? Wie äußert es sich ? Besonders in weiteren Verlauf ? Was kann gemacht werden ? Was für Begleiterscheinungen gibt die Krankheit bzw. die Medikamente mit sich ? Kannst Du, oder jemand anderes sich melden und mir helfen ? Hast Du noch andere Infos, Sachen, die vielleicht beachtet werden müssen / können ?

Danke, denn ehrlich gesagt kann ich nicht mehr...
Sandra

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  #15  
Alt 12.07.2008, 00:43
Michael G. Michael G. ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Leute!
Ich wollte mich mal vorstellen.
Ich heiße Michael und bin45 Jahre alt, bin Bergmann unter Tage und seit 10 Jahren an ET erkrankt.
Ende 1997 wurde die Erkrankung bei mir festgestellt und erst als Thromozytose benannt. Aufgefallen war dies nach einer Nagelentfernung am Zeh, als das Zehenendglied Nakrotisierte und Amputier werden musste. Zu dieser Zeit hatte ich >1,5 Mill. Thrombozyten und wurde erst mit Aspirin behandelt um das Blut dünner zu machen. Nach einigen Untersuchungen und Beckenkammbiobsien wurde dann ET diagnostiziert und ich bekam Anfang 1998 das Medikament Agrylin 0,5mg (Anagrelide), die Dosis wurde mit 1-0-1 begonnen und liegt im Moment bei mir bei 4-0-3 und das jetzt schon seit ca. 5 Jahren und habe kaum Probleme meinen schweren Beruf unter Tage auszuführen.
Ich bekomme das Medikament immer vom Krankenhaus (Onk. Ambulanz) alle 4 Wochen 200 St., dass passt genau da ich auch alle 4 Wochen zur Blutkontrolle muß. Das Anagrelide nehme ich nun schon 10 Jahre und hatte am Anfang auch oft Kopfschmerzen und Schwindelgefühle, die sich aber mit der Zeit abschwächten und auch verschwanden. Ich weiß nicht ob es an der Medikamentenmarke lag, denn ich bekam mit mal kein Agrylin mehr sondern Thromoreduktin und jetzt Xagrid 0,5mg.
Nun habe ich mal eine Frage:
Hat jemand schon mal eine schwerere Prellung am Bein gehabt und wie hat sich diese ausgewirkt?

Bei mir ist es so, dass ich am nächsten Tag ein sehr dickes Bein bekommen habe und sich der Bluterguss Großflächig verteilt, auch da hin wo überhaup kein Prellung mehr sein kann.

Ich würde mich freuen wenn ihr antworten würdet und auch einige Fragen an mich habt.

Gruß Michael
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