Versagen die Ärzte?

[lonesomemanu]

Hallo,

leider muss ich mich hier einfinden, denn - ich brauche einfach eine Ecke, wo ich mich fallen lassen kann.

Ich habe gesehen, es gibt auch eine Vorstellungsecke. Nur hier mal kurz, mein VAter starb an Lungenkrebs, + Kopftumor, als ich 16 war. Ich fand ihn und die Zeit, bis er von uns ging, war schlimm. Für ihn, für uns.

Und mit dieser ERfahrung lebte ich weiter - und nun wurde bei meiner Mutter letzte Woche Krebs festgestellt. Nachdem sie über ein Jahr beinahe bei Ärzten war, untersucht wurde, gesagt hatte, es geht ihr schlecht und schlechter. Sie bekam Medikamente gegen ihre angeblichen Panikattacken, fuhr im Juli noch auf Arztempfehlung (!!) zwei Wochen auf Urlaub. sie lag, zwei Wochen lag mehr oder weniger, bekam dann auch Fieber und kaum waren wir daheim, riefen wir die Rettung. Es hieß, Lungenentzündung, mit eitrigem Abszess. Über zwei Wochen lang blieb es bei diesem Befund und letzten Dienstag der Überhammer - sie hätten den Verdacht, Krebs. Und man hätte Herde im Gehirn entdeckt, in der Niere... - ein Schock für uns beide. Nur Ärger die letzten Jahre, so war die Vorstellung, wie das in nächster Zeit aussieht, noch viel schlimmer für sie. SO hatte sie sich die nächsten Jahre nicht vorgestellt.

Und dann heute kollabierte sie beinahe bei einer Lungenbiopsie, ich wurde angerufen - und bekam telefonisch inoffiziell den Befund mitgeteilt: sie hat Lungenkrebs, fortgeschritten. Sobald sie sich stabilisiert hätte, wird ein Arzt mit mir reden, was weiter geschieht. Therapie.. genaue Befunde, Infos...

Meine Mutter war von dem Erlebnis heute schwer geschockt, weiß noch nichts, aber ich glaube, sie ahnt es schon längst.

Ich bin stark, nach außen. Ich habe zwei Kinder, denen ich das stückchenweise beibringen muss. Es ist schrecklich. Man ist allein, denkt über vieles Unvermeidliche nach, verdrängt wieder.

Und jetzt harre ich der Information - ich weiß, es gibt keine Garantien, keine Heilung, aber wisst ihr, was ich für sie will: wenigstens noch eine Zeit, in der es ihr besser geht als jetzt, eine Zeit, wo sie noch was tun kann und wenigstens annähernd noch was wie Lebensqualität bekommt.

Momentan bin ich ein Weltmeister im Verdrängen, beschäftigt mit Infos aus dem Internet suchen, Überlegungen wegen der Pflege daheim, wegen guter Ernährung, die ihr helfen kann. Ich glaube auch, dass ihre Erschöpfungszustände bereits von diesem Fatigue schwer beeinflusst wurden.

Ich kämpfe, weil ich mir Vorwürfe mache, es selbst nicht erkannt zu haben, und ich will die Ärzte anklagen. Sie war bei so vielen Untersuchungen, aber nie hatte jemand einen Verdacht. 3 x wurde sie seit Oktober ins KH eingeliefert. Kam am gleichen Tag retour, bekam nur ein Fläschen Infusion, war wohl der Kreislauf!!!! Beim nächsten Mal verschmiss der Sanitäter den Überweisungsschein, sie kam wieder retour.

Natürlich suche ich jetzt jemanden, dem ich meine Verzweiflung, meine ohnmächtige Wut anhängen kann! Und ich bin auch auf sie sauer, manchmal, weil - sie hat weiter geraucht.

Aber, ich weiß, dass das eine Sucht ist, die vor allem über den Kopf, die willentliche Entscheidung aufzuhören, gesteuert wird. Aber, ich will einfach, dass sie nicht leidet, nicht aufgibt.

Ich weiß, es wird Tage geben, wo wir beide aufgeben wollen, es gibt jetzt schon Tage, wo sie verzweifelt. ich bin da, ich rede mit ihr, ich kämpfe für sie, ich spreche ihr Mut zu, ich sage ihr, mach dir um MICH keine Sorgen, ich bin für DICH da, das ist wichtig, das ist das Einzige, was zählt.

Macht mir bitte Mut hier. Erzählt mir von längeren Zeiten, sagt mir, dass sie wieder aus dem Krankenhaus herauskommt, heimkommt, ein paar Tage wieder machen kann, für ein paar Minuten mal vergisst, was in ihr lauert.

Heute war ich so geschockt, als die Ärztin anrief. Ich habe mich bei beidem ertappt. Einerseits dachte ich, wenn es vorbei ist, dann ist es für sie gut. Aber dann war ich auch wieder erleichtert, sie wiederzusehen. Ich bin noch nicht bereit, sie gehen zu lassen, aber wenn sie das will, dann sollte sie das wissen - dass sie gehen darf, dass sie sich nicht quälen muss.

Ich hasse den Krebs, ich habe ihn seit meinem Vater so abgrundtief gehasst, damals die Ärzte verflucht, die unfähig waren, 1983 - aber, dass es 2008 genau so wieder passiert, dass seitdem keine Medizin dagegen hilft, dass sie sich so lange quälte und keiner merkte, was eigentlich wirklich los ist, das erschüttert mich so sehr und ich darf nicht drüber nachdenken, weil ich sonst durchdrehe.

Meine Mädels schlafen schon, während ich versuche, schnell einzuschlafen. Mit der Nacht kommen die Tränen, die Gedanken, warum sie, warum jetzt. Warum. Und dann wünschte ich mir ein anderes Leben.

Verzweifelten Gruß
lonesomemanu

die ihrer Mutter so viel zu verdanken hat und so spielt auch die Angst groß mit, dass ich einfach dann wirklich allein bin. Ohne Eltern, beide mit Lungenkrebs. Ich habe den Mädels gesagt, erwisch ich euch mit einer Zigarette, gibt es echt ein Drama.

[annika33]

Hallo Lonesomemanu,

eingangs die richtigen Worte für die Begrüßung zu finden, gestaltet sich immer schwierig, da die Umstände des Kennenlernens so traurig sind.
Ich freue mich, Dich kennenzulernen und kann Dir schon einmal mit auf den Weg geben, dass Du hier sehr viele Menschen kennenlernen wirst, die Dich an ihren Erfahrungen teilhaben lassen werden und Dich unterstützen so gut es geht.

Der Grund meiner Anwesenheit hier ist meine Mama, 55 Jahre, kleinzelliges BC mit Metastasen in der Leber. Unheilbar - alle weiteren Behandlungsmaßnahmen palliativ. Diagnose im März - ein Schock für alle ...meine Mama als Betroffene - für die komplette Familie weil so unendlich hilf- und machtlos. Wichtig für uns, Ärzte zu finden, die das uneingeschränkte Vertrauen meiner Mutter genießen. Anfangs überschlagen sich die Gedanken und man sucht (so wie es auch Deine Veranlassung war) im Internet nach Therapien die heilen werden, nach dem Wunder, nach Statistiken die Hoffnung zulassen. Sofern ich Dich richtig verstanden habe, steckt Deine Mutter derweil noch inmitten des Diagnostikprozesses und ein konkretes Ergebnis, um welche Krebsart es sich genau handelt, liegt noch nicht vor. Danach wird die weitere Vorgehensweise schnellstmöglich entschieden. Meine Mutter hat zur Zeit Chemopause. Die Chemotherapie hat ein Zurückdrängen des Krebses erreicht - das bestmögliche Ergebnis, dass man hat erzielen wollen ist eingetreten - und das mit relativ wenig Nebenwirkungen. Vor kurzem waren wir mit meiner Familie (habe auch 3 Kinder) und Mama im Urlaub an der See, und wider meiner Erwartungen geht es ihr derweil besser, als ich je zu hoffen gewagt hätte. Wie viel Zeit uns bleibt (die Prognosen sind schlecht - aber was sind schon Statistiken?! ) ist natürlich ungewiss, aber wir versuchen das Beste daraus zu machen. Meine Mutter leidet übrigens auch unter Fatique und schläft sehr viel. Deine Wut auf die Ärzte, die die Krankheit einfach nicht erkannt haben kann ich sehr gut nachvollziehen. Meine Mutter war auch Wochen vorher bei ihrem Hausarzt - Bronchitis war die Diagnose. Gerade das kleinzellige BC schreitet schnell und agressiv voran...ich habe mir so oft die Frage gestellt...warum?...Schlussendlich um in einer Kette von negativen Gedankengängen hängenzubleiben, ohne an der Realität was ändern zu können. Ich bin der festen Überzeugung, dass oberste Priorität sein wird, Deine Mama so gut wie möglich zu stabilisieren und dahingehend aufzubauen, dass alsbald, wenn die Krebsart feststeht, mit Chemo und/oder Bestrahlungen effektiv gegen den Krebs zu kämpfen. Genaueres bezüglich Erfahrungswerten mit jeweiligen Chemos und Behandlungsverfahren, wirst Du dann auch hier in Erfahrung bringen können. Deine tiefe Traurigkeit, Deine Gedanken, schlechtes Einschlafen können - einfach all das was Deine Seele drückt - ist ganz vielen Menschen hier so vertraut. Ich versteh Dich so gut und weiß was in Dir vorgeht. Im Moment bleibt leider nur abzuwarten - aber vielleicht können wir Dir diese Zeit ein wenig leichter machen, indem wir uns hier austauschen. Sei herzlich Willkommen

Liebe Grüße

Annika

[jolante123]

[QUOTE=lonesomemanu;588932]


Macht mir bitte Mut hier. Erzählt mir von längeren Zeiten, sagt mir, dass sie wieder aus dem Krankenhaus herauskommt, heimkommt, ein paar Tage wieder machen kann, für ein paar Minuten mal vergisst, was in ihr lauert.
[QUOTE]

Liebe lonesomemanu,

ich bin keine Ärztin, kann natürlich auch keine ferndiagnose stellen für deine Mutter. Aber eins kann ich: Dir Mut machen.

Mein Vater hat nach der Diagnose Lungenkrebs zwei Jahre weitergelebt. Es gab natürlich auch mal einige Tiefs während der Behandlung, Tage an denen er sich nicht so gut gefühlt hat. Aber diese schlechten Tage waren eher selten. Aber es gab viele, viele Hochs in denen er ein ganz normales Leben lebte. Mit seinem Enkel durch die Baumärkte geschlendert ist und "Männersachen" gemacht hat, wie z.B. Schrauben und Bohrmaschinen ankucken . Er hat den Garten in Schuss gebracht, den Keller aufgeräumt und mich genervt, wie unordentlich mein Garten ist . Er ist mit meiner Mutter in den Urlaub gefahren. Er war einfach genauso wie vor der Krankheit und hat auch genau das Leben geführt.

Also gib nicht auf! Du kannst noch viele schöne Tage gemeinsam mit Deiner Mutter verbringen. Und es wird sicher auch Momente geben, da steht die Krankheit nicht ausschließlich im Mittelpunkt, sondern ein schönes Erlebnis das man gerade erfahren hat.

Liebe Grüße,
Jolante

[Marita C.]

Hallo Lonesomemanu,
ich weiss nicht was für ein Krebs deine Mutter hat,aber mein Mann hat nur noch eine Lunge und es geht ihm bis jetzt gut.Vielleicht kannst du herausfinden ob deine Mutter einen kleinzeller oder nichtkleinzeller hat.
Mein Mann werkelt im Garten und geht mit den Hunden spazieren.Auch ich will dir Mut machen und wünsche dir viel Kraft.

Liebe Grüße Marita

[jojo08]

Hallo,
soll Dir Mut machen !
Auch ich habe BC (Kleinzeller) mit Metastasen - letztes Stadium.
Festgestellt im April 2008. Habe bis heute 6. Zyklen Chemo bekommen.
Mir geht es gut. Arbeite 4-6 Stunden pro Tag und habe kaum Nebenwirkungen durch die Chemo.


Liebe Grüsse Gabi

[lonesomemanu]

Hallo,

an der Uhrzeit sieht man, wie es mir gerade geht. Ich finde nicht die Ruhe zum Schlafen.

Mami ging`s heute besser, aber morgen - bzw. heute Vormittag - erwartet mich das Gespräch mit dem behandelnden Arzt und schön langsam verliere ich doch die Nerven. Ich habe mir Fragen aufgeschrieben, zur genauen Diagnose, Chemotherapie. Von was anderem hat die Ärztin bei der vorabinfo nichts mehr gesagt. Nur, dass es Lungenkrebs ist, fortgeschritten. Da ich morgen wohl die Bestätigung für die Streuung in Hirn, Niere und ? erhalte, denke ich, das ist so ein Mistding, so ein kleinzelliges verfluchtes Ding, das aggressiv voranschreitet. Was erklärt, warum´s ihr immer schlechter ging.
Nein, ich versuche mich mit Vorwürfen zu quälen, aber als ich jetzt irgendwo was von Lebenserwartung las, war`s der Hammer für mich. Der absolute Hammer.

Es tut mir Leid. Ich weiß, dass manche von euch selbst Opfer sind, nicht "nur" Angehörige, aber ich kann nicht sagen, ist`s für den einen leichter oder nicht. Es ist einfach schlimm. Ich habe aber jetzt öfter gehört, je "leichter" man es akzeptiert, desto besser ist es für den Verlauf? Stimmt das?
Ich glaube, dass der beinahe Lungeninfarkt gestern nämlich teils wirklich eine absolute Gegenreaktion meiner Mutter war. Körperlich wie psychisch.

Heute war eine Bekannte bei ihr, es ginge ihr gut und sie war mit dem Rollstuhl auch im Wintergarten, aber - sie verdränge. Die Bekannte meinte, sie hätte nicht gefragt, wolle es auch gar nicht wissen. Jetzt hilft kein "darüber reden", ich glaub, jetzt tritt das in unser Leben, wofür ich mich gefürchtet habe: Akzeptanz und ich kann nur hoffen, dass Mami dennoch anhand ihrer Zimmerpatienten sieht, dass es nicht gleich die Endstation sein muss.

ich würd sie so gern daheim haben. Da hat sie wenigstens ihre vier Wände um sich, Ruhe, und ich kann diese psychoonkologische Beraterin einladen. Ich glaube, das wäre jetzt auch so wichtig für sie, mit jemanden zu reden. Die Ärzte, deren Zeit ist begrenzt. Da wird man ein Fall. Ich mach ihnen keinen Vorwurf. Sie schleppen sicher ohnehin Tag für Tag genug mit heim, aber das Gesundheitswesen selbst ist "krank". Was hilft die Technik, wenn div. Medikamente ewig lang getestet werden, wenn man 2008 dennoch nicht soweit ist, Symptome stärker zu hinterfragen?

Ihr seht, ich quäl mich wieder - dreh mich im Kreis.

Dabei dachte sie vor zwei Tagen noch nach, ob sie eigentlich noch raucht. Seit dem spitalsaufenthalt, am Freitag werden es nun vier Wochen, hat sie nie wieder geraucht. Eigentlich ist es wohl egal, ob sie weiterraucht oder nicht. Nicht ganz, ich weiß, aber - auch wenn ich wütend bin auf sie´, weil sie rauchte, so viel, so lang, weiß ich, dass sie nicht aufhören konnte, es nich wirklich wollte. Und es macht die Situation nicht anders, nicht leichter.

Ich glaube, es ist weit fortgeschritten, sonst würden sie ja nicht gleich die OP-Option ausschlagen, oder? Reden ja von chemo. Von den Bestrahlungen wegen der drei Herde im Gehirn hörte ich nach der letzten woche auch nix mehr, aber okay, ich werde es wohl erfahren.

Danke, dass ihr mich so lieb aufgenommen habt hier. Und danke für die Infos, die ich teils voller Hoffnung lese und dann denk ich, ich will ja nur, dass Mami wenigstens noch eine schönere Zeit erleben kann als bisher.

Vielleicht sollte man das anders sehen? bei einem Unfall bleibt dir die Zeit zum Abschied, zum bewussten zusammen was erleben nicht, aber es erdrückt doch sehr.

Traurigen Gruß
lonesomemanu

[Ypsi]

Liebe Manu,

wir denken an euch, schicken euch viele gute Gedanken und die Daumen sind gedrückt!
Melde Dich, bitte...
Die Warterei macht mürbe und lässt einen völlig ohnmächtig werden, ich verstehe das und viele anderen hier auch.
LG
Ypsi

[Marita C.]

Hallo Lonesomemanu,
die Warterei ist immer am schlimmsten mit.Gut das du dir einen Zettel gemacht hast,sonst würdest du vieles vergessen vor lauter Aufregung.Ich schick dir viel Kraft und positive Energie.

Liebe Grüße Marita

[Anscha]

Liebe Lonesomemanu,

herzlich willkommen - auch wenn der Anlass ein Trauriger ist. Es ist gut dass es hier die Möglichkeit gibt, die Gedanken und Sorgen loszuwerden, auszutauschen... es wird Dir ein Stück weit helfen, die Situation zu bewältigen.

Meinen über alles geliebten Papa habe ich vor einem Jahr an dieser Krankheit verloren, deshalb kann ich gut mitfühlen. Einen Rat geben? Jeder ist da anders. Aber motivieren, den Kopf nicht in den Sand zu stecken, das möchte ich Dich. Meine Erfahrung lehrt mich, dass es keinen Sinn macht sich gegen irgend etwas zu sträuben, die Tatsache bleibt dennoch. Man sollte im Leben immer das Beste aus der Situation machen, sonst geht es einem nur noch viel schlechter. Es ist klar, dass man nicht immer die Kraft dazu hat - und auch Tage der Depression und Verzweiflung darf man zulassen, denn das gehört einfach auch dazu. Wir haben gekämpft bis zum letzten Tag und ich würde es wieder tun. Es ist absolut legitim zu kämpfen, denn Wunder gibt es immer wieder! Und selbst wenn kein Wunder geschehen sollte, so lässt sich diese Zeit mit Wille und Hoffnung viel leichter ertragen. Und in der schweren Zeit der Krankheit meines Vaters, die 8 Monate und 22 Tage dauerte, hatten wir doch viele wuuunderschöne Tage gemeinsam. Als er therapiefreie Zeit hatte haben wir viele schöne Dinge gemeinsam unternommen - soweit es seine Kräfte zuließen.

Die Zeit der Krankheit kann eine sehr wertvolle und intensive Zeit sein. Lass die Verzweiflung nicht Herr über Dich sein! Kämpft gemeinsam und seid füreinander da. Wehrt Euch nicht dagegegen indem ihr die Krankheit nicht akzeptieren wollt, denn es bringt ja doch nichts, sondern kämpft und genießt die Zeit soweit Eure Kräfte es zulassen - jeden Tag, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde...

Ich drücke Dich ganz dolle
Herzliche Grüße
Anscha

[lonesomemanu]

Hallo,

lieben Dank an alle für die motivierenden Rückmeldungen.
Es war - ein schlimmer Tag. Ich wartete über zwei Stunden auf den Arzt, der mich dann vergessen hat. Ich bin dort leicht ausgerastet und verlangte einen anderen Arzt, der mir nun endlich mehr sagen kann. Wurde dennoch auf den behandelnen Arzt verwiesen, der morgen wieder da wäre. Und ich solle doch jetzt mal zu meiner Mutter gehen, die bräuchte mich! Als wüsste ich das nicht, als hätte ich da just for fun gewartet, mit Unterlagen, mit einem Zettel voller Fragen.

Meine Mutter steht unter Schock. Jedenfalls sagte sie nur am Anfang, jetzt wär es halt wirklich Lungenkrebs. Mehr nicht. Ich weiß nicht, ob sie mehr sagen wollte. Ich wusste nicht, was ich sagen, fragen darf, soll - weil ich dachte, wenn sie darüber reden will, dann ist es besser, zu warten, bis sie es rauslässt. Aber sie hatte irgendwie vor sich hingestarrt. So einen Tag hatten wir in den letzten vier Wochen noch nie, aber jetzt, wo es so niederschmetternd feststeht...

Ich habe ein sehr enges verhältnis zu ihr, sie ist meine Vertraute in allen Bereichen, also wir können miteinander über alles reden, aber heute wusste ich nicht, was sagen. Was nicht. Auch, weil ich wahrscheinlich selbst Angst habe, dass ihre Wut ausbricht, ihre Verzweiflung und ich kämpfe mich da hoch, dass ich für sie da bin. Da ich es ja seit Dienstag weiß, konnte ich mich schon ein wenig damit auseinandersetzen, aber okay, ich hatte was zu tun. Informieren im Internet, wegen der späteren Pflege, wegen der Therapie gucken, den laufenden Alltag mit Familie und ihrem Haushalt weiterschaukeln, aber ich merke - dass es jetzt, nur mit dem, dass es ausgesprochen ist, sie davon weiß, etwas ganz Schlimmes geworden ist.

Ich ziehe um mich Grenzen - habe ich das Gefühl, ein wenig Luft, auch wenn ich für sie da sein will. Sie war dann müde und ich fuhr heim, erdrückt von den Gedanken, wie lange noch. Ihr Herz machte heute auch Probleme, wohl wegen der Aufregung. Es tut so weh. Da kann man nicht viel tun und dann regt mich diese Ärztin auf. Sie meint es gut, aber - was will sie? Einerseits erzählt sie heute wieder nicht mehr als die Wiederholung vom Dienstag - Lungenkrebs, fortgeschritten, sehr fortgeschritten.
Metastasen im Gehirn und der rechten Nebenniere.
Bestrahlungen für den Kopf ab nächster Woche, um die jetzigen Ausfälle zu bessern.
Chemotherapie vorerst nicht, sie wär zu schwach.

Sehr, sehr fortgeschritten - heißt das, ich krieg sie nicht mal mehr aus dem Krankenhaus? Irgendwo kam ich mir heute ganz schlimm allein gelassen vor, und so gab ich das auch an Mami weiter.

Und wie sie wieder abgemagert ist, die Arme so dünn - ich blieb gestern Nacht ja bei ihr in der Wohnung, fand dort die halbe Nacht keinen Schlaf und wenn du morgens aufwachst, ist der erste Gedanke: Mami hat Lungenkrebs, und irgendwann ist sie nicht mehr da.

Ich werde morgen mit dem Arzt reden und dann mal eine psychologische Betreuung der Krebshilfe in Anspruch nehmen, und spätestens wenn Mami raus ist, mit den Leuten einen Hausberatungsbesuch vereinbaren. Im KH gibt es auch eine Psychologin, mit der Mami sprechen könnte? Aber, ich weiß nicht, ob sie das will? Ob sie das jetzt will?

Und, es gibt nun doch Dinge, die ich für den Fall des Falles fragen muss, aber das hat sowas von "wenn du gehst...", das mir einfach graut.

Ich glaube bald, dass diese komische zeitangabe, die ich im Netz fand, gar nicht so falsch lag. Vor allem, wenn Mami aufgibt - aber vielleicht braucht sie einfach Zeit zu verdauen und dann wacht ihr Kampfgeist auf?

Danke an euch alle.

Lieben Gruß
Lonesomemanu

[Marita C.]

Liebe Lonesomemanu
es tut mir so leid.

[Kyria]

Hallo lonesomemanu,

Ich werde morgen mit dem Arzt reden

Ja, mach`das und stelle vor allem die wichtige Frage, wann Deine Mutter das Krankenhaus wieder verlassen kann.

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Arztgesprächen bei meinem krebskranken Angehörigen gemacht: Die Ärzte schienen geradezu erleichtert zu sein, daß ich die Wahrheit über den Gesundheitszustand ihres Patienten wissen wollte und zeigten sich allesamt sehr kooperativ.

Ich glaube bald, dass diese komische zeitangabe, die ich im Netz fand, gar nicht so falsch lag. Vor allem, wenn Mami aufgibt - aber vielleicht braucht sie einfach Zeit zu verdauen und dann wacht ihr Kampfgeist auf?

Welche komische Zeitangabe?

Du wirst es hier überall im Forum lesen können: Die erste Zeit nach der Diagnose ist sowohl für den Betroffenen als auch für die Angehörigen richtig schlimm. Denn: Man muß den Schock erstmal verdauen. Aber dann findet man irgendwie einen Weg damit umzugehen und man hat meist noch gute bis sehr gute Zeiten zusammen.

Ganz liebe Grüße an Dich
Kyria