Neues Mitglied

[pannostima]

Hi ihr,

ich habe mich gerade in diesem Forum registriert, nachdem ich schon einiges durchgeblättert habe. Hier erst einmal ein paar Worte über mich:

Ich bin 47 Jahre alt, selbständig und single, und kam Ostern 2010 mit starken Bauchschmerzen ins Krankenhaus, die ich bis dahin schon tapfer einige Wochen lang ertragen hatte. Was daran tapfer gewesen sein soll, weiß ich heute nicht mehr.

Um es kurz zu machen: 3 Wochen später sollte die Whipple-OP folgen. Doch die ganze Brutalität dieser OP blieb mir erspart, weil die Chirurgen nach Biopsie den Bauch unverrichteter Dinge wieder verschlossen - der Tumor war schon aus dem Pankreaskopf herausgewuchert und hatte das Bauchfell infiltriert und begonnen, die Austrittsstellen der Blutgefäße aus der Aorta in den Würgegriff zu nehmen. Eine Weiterführung der OP sei deshalb "onkologisch nicht sinnvoll" gewesen, heißt es im Arztbrief. Ansonsten lautete der mitfühlende Rat der Chirurgen, ich solle eine palliative Chemo machen. Es ging nicht mehr darum, die Krankheit zu heilen, sondern nur darum, das Leben zu verlängern.

Ich erhielt in der Zeit starke Schmerzmittel. Sie ersparten es mir, mich mit dieser Diagnose allzu intensiv auseinanderzusetzen. So träufelte mir eine Vorstellung meiner Lage erst allmählich ins Bewusstsein. Schock, Panik, Depressionen? Keine Spur davon. Lethargie kann eine genausogute Schutzwirkung entfalten.

In die Chemo habe ich eingewilligt. Die Kombi Gemzar + Tarceva scheint sogar anzuschlagen, wenn man es nach 5 Terminen schon beurteilen darf. Mit allem Drum und Dran wie Übelkeit, Erbrechen, Hautausschlägen, Durchfall, Schleimhautläsionen usw. Aber immerhin ohne Haarausfall und mit einem deutlichen Rückgang der Tumormarker.

Heute bin ich zum ersten Mal nach 3 Monaten Krankheit wieder mit dem Fahrrad unterwegs gewesen. In Köln ist Sommer, und es fühlt sich fast an wie Urlaub. Heute war so ein Tag, an dem man merkt, wie es sich anfühlt, dass man nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben gibt.

Was mich am meisten überwältigt hat, ist breite Unterstützung und weitgehende Solidarität, die ich in meinem Freundeskreis erfahren habe. Unglaublich, wie viele Menschen da sind, wenn es darauf ankommt. Helfen, mit mir spazieren gehen, Besorgungen erledigen, über dieses und jenes mit mir sprechen oder einfach nur anwesend sein.

Das war zwar jetzt eigentlich überhaupt nicht der Grund dafür, warum ich dieses Posting hier hereinsetzen wollte, aber die Stelle - und meine momentane Stimmung - eignet sich gerade so gut dazu, hier einmal ein dickes Dankeschön auszusprechen. An alle, die mich unterstützen und unterstützt haben genauso wie an alle anderen, die andere Menschen genauso unterstützen.

Für die vielen anderen Fragen und Anmerkungen, die sich im Zusammenhang mit dem BSDK ergeben, findet sich hoffentlich noch genug Zeit in späteren Postings.

[thomas01]

Hallo auch,

bist du denn in Köln operiert worden? Wenn ja,wo? Mein Vater war damals im Weyertal und dass er jetzt, nach 1,5 Jahren, noch unter uns weilt betrachte ich auch als Verdienst des KH.
Schön, dass das mit der Chemo so klappt. Meiner bekommt genau die gleiche. Sei froh mit der Nebenwirkung Hautausschlag! Je mehr umso besser. Daran zeigt sich nämlich ob das Tarceva wirkt.

Und wie sagt der Kölner immer : et hät noch immer joot gegange!

[Angelika67]

Hallo!

Meine Mutter wird die gleiche Therapie ab nächster Woche bekommen. Hast Du denn keine Mittel gegen Erbrechen - oder wirken die einfach nicht? Ist das Erbrechen schlimm, dauert es mehrere Tage? Setzt es gleich nach Infusion ein oder erst später? Meine Mutter hat nämlich so große Angst davor.

Liebe Grüße und von Herzen alles Gute für Dich!

Angelika

[pannostima]

Zitat von thomas01

bist du denn in Köln operiert worden? Wenn ja,wo? Mein Vater war damals im Weyertal und dass er jetzt, nach 1,5 Jahren, noch unter uns weilt betrachte ich auch als Verdienst des KH.
Schön, dass das mit der Chemo so klappt. Meiner bekommt genau die gleiche. Sei froh mit der Nebenwirkung Hautausschlag! Je mehr umso besser. Daran zeigt sich nämlich ob das Tarceva wirkt.

Und wie sagt der Kölner immer : et hät noch immer joot gegange!

Nein, bei mir war's die Uniklinik. Da hatte ich den Eindruck, die Internisten sind dort alle sehr rücksichtsvoll, zugewandt und aufgeschlossen, während die Chirurgen eher, nunja... ...eher Handwerker sind. Die Krebsambulanz dort (CIO) kann man aber nur loben. Echt gut organisiert dort, vor allem haben sie immer Zeit und kümmern sich um alles, auch Sachen wie Misteltherapie oder andere alternative Ansätze, sofern man das möchte. (Für mich nicht so mein Ding).

Der Hautausschlag hält sich deutlich in Grenzen. Dass die Therapie dennoch anschlägt, liest der Doc dort vor allem an den Tumormarkern aber aber auch an einem deutlich verbesserten Allgemeinbefinden. Prophylaktisch nehme ich Tavegil 1 mg 1-1-1.

[pannostima]

Liebe Angelika,

Zitat von Angelika67

Meine Mutter wird die gleiche Therapie ab nächster Woche bekommen. Hast Du denn keine Mittel gegen Erbrechen - oder wirken die einfach nicht? Ist das Erbrechen schlimm, dauert es mehrere Tage? Setzt es gleich nach Infusion ein oder erst später? Meine Mutter hat nämlich so große Angst davor.

Liebe Grüße und von Herzen alles Gute für Dich!

Angelika

Das mit dem Erbrechen ist so eines der Kapitel, an dem ich am meisten herumdoktern musste, aber ich hoffe, ich habe es jetzt im Griff. Im Moment bekomme ich direkt vor der Infusion Kevatril i.v., dadurch merke ich währenddessen so gut wie gar nichts. Nur am nächsten Tag eine ziemliche Müdigkeit, aber wenn man das weiß, kann man sich ja darauf einstellen.

Schwieriger ist der Umgang mit dem Tarceva. Am Anfang ging das alles sofort wieder raus; vorne, hinten, überall, und zwar so richtig heftig und so lange, bis alles Feste, Halbfeste und Flüssige draußen war. Damit die teueren Tabletten wenigstens den Hauch einer Chance hattten, zu wirken, habe ich eine zeitlang Granisetron (ist glaube ich dasselbe wie Kevatril) direkt vor der Tarceva genommen.

Die Übelkeit bei Tarceva hängt wohl stark vom Serotoninspiegel ab (deshalb wirkt ja auch das Granisetron, weil es ein Serotoninblocker ist). Dummerweise hatte ich nach der Diagnose aber mit Stimmungsaufhelfern (selektiven Serotoninwiederaufnahmehemmern, SSRI) angefangen, nämlich Citralopram. Die habe ich dann so schnell wie möglich wieder abgesetzt, weil es mir (bzw. meinem Hausarzt, der sich zusätzlich zu den Uniklinik-Leuten sehr intensiv um mich kümmert) blöd vorkam, erst den Serotoninspiegel künstlich zu steigern, um ihn dann wieder zu blockieren. Und ohne Mother's Little Helper geht es im Moment tatsächlich auch. Ich vermisse sie überhaupt nicht.

Statt Granisetron nehme ich jetzt ca. 40 Tropfen MCP; alternativ hat mir die Ärztin auch noch Vomex als Tabletten und als Zäpfchen gegeben, die ich aber bisher kaum mal benutzt habe. Man muss eben herausfinden, was am besten wirkt. Bei mir scheinen es die MCP-Tropfen zu sein, und deshalb bleibe ich da erst einmal dabei.

Noch ein Tipp kam von meinem Hausarzt, und zwar, die Tarceva möglichst nüchtern einzunehmen. Das heißt bei mir etwa gegen 00:00 Uhr nachts. Dabei achte ich schon immer sehr darauf, mindestens zwei, besser zweieinhalb Stunden vor der Tablette nichts mehr zu essen, also ab ca. 21:30 Uhr. Oder wenn es später wird, nehme ich die Tarceva eben entsprechend später. Man merkt ja auch, ob da im Bauch noch irgendwie Betriebsamkeit los ist, oder ob man sich wohl genug für die Tablette fühlt.

Sachen wie Cortison und Omeprazol, die sich auch nicht wirklich gut mit dem Tarceva vertragen, kann ich dann aber ab 08:00 Uhr nehmen, da ist der Abstand - lt. Auskunft der Uniklinik - groß genug.

Meine bisherigen Erfahrungen sind: Es braucht eine Menge Geduld, um für sich herauszufinden, wie man mit dem ganzen Pharma-Cocktail umgehen muss, und manchmal habe ich das Gefühl, ich mache 24 Stunden am Tag nichts anderes, als die Reaktionen meines Körpers zu beobachten. Anfangs habe ich sogar noch Protokolle geschrieben, wann ich welches Medikament genommen habe und mit welchen Folgen. Aber das ist so langsam auch nicht mehr nötig. Die Geduld scheint sich auszuzahlen. Mit ein bisschen Routine werde ich schon lernen, wie ich mein Leben mit der Chemo gestalten kann.

Liebe Grüße und Viel Glück an alle,
Martin