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  #1  
Alt 23.05.2013, 12:11
heka heka ist offline
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Hallo an Alle,
nachdem ich jetzt schon mehrere Wochen als Zaungast in eurem Forum mitlese und schon sehr viel von den Beitägen profitiert habe, finde ich es an der Zeit mich zu bedanken und aktiv zu beteiligen .
Durch Zufall habe ich Anfang des Jahres einen Knoten über dem Schlüsselbein ertastet. Hausarzt -> HNO->Krankenhaus und raus damit.
Dann kam der Befund : Lymphknotenmetastase eines Adenokarzinoms, am ehesten Lunge oder Schilddrüse. Seitdem sind alle auf der Suche nach dem Primärtumor. Sie haben mich von innen nach aussen gekehrt, von oben bis unten kontrolliert. Nichts.
Bei dem Pet/Ct vor 2 Wochen hat der Arzt eine ca 7mm grosse Auffälligkeit unter dem Ohr gefunden, sonst nichts. Wieder HNO, Tasten, Ultraschall - Nichts.
Jetzt bin ich für nächste Woche noch zum MRT angemeldet, danach , sagt meine Ärztin, müssen wir mit der Chemo anfangen. Und da gehen meine Sorgen so richtig los: die einzige Konrollmöglichkeit ob sich etwas ändert haben sie mir doch rausgeschnitten . Ausser Alters--und Arbeits bedingten Zipperlein fühle ich mich nicht krank....aber nach einer Chemo ???
So, genug gejammert !
Ich wünsche Allen nur das Allerbeste !!
liebe Grüße
Barbara
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  #2  
Alt 23.05.2013, 13:37
Mamabär01 Mamabär01 ist offline
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Hallo Barbara,

ich bin ebenfalls neu hier im Forum, nachdem ich mich auch einige Wochen als Gast hier eingelesen habe.

Ich habe zwar eine andere Diagnose als Du, - Lymphknotenmetastase rechte Achsel. Zweite Nach OP vor zwei Wochen, alle Lymphknoten frei, keine weiteren Metastasen gefunden. Auch nicht nach kompletten CT Hals, Lunge, Abdomen.
Mammografien und unzählige Ultraschalluntersuchungen. Alles ohne Befund.
Aufgrund der Metastase die bei der 1. OP entfernt wurde, konnte aber festgestellt werden, das es sich beim Primärtumor um ein malignes Melanom handelt. Hier wurden ebenfalls zwei auffällige Male entfernt, aber auch negativ.
So bleibt derzeit mein Primärtumor auch verschwunden.

Bei mir soll nun wohl auch noch ein MRT (Schädel) gemacht werden und dann eine 18-monatige Interferontherapie beginnen .

Hier ist es ja auch so, das sie die - bislang- einzig bösartige Metastase ja vor Wochen rausgenommen haben, aber damit kann es ja den Primärtumor noch immer irgendwo im Körper geben, auch wenn man ihn derzeit nicht findet. Und der kann dann ja lustig weiter streuen. So haben es mir die Ärzte erklärt. Und darum nun die Interferonbehandlung um das Teil im Zaum zu halten oder sogar zu killen.

Ich denke mir so ähnlich wird es sich auch bei Deiner geplanten Chemo verhalten ?!?

Ich habe heute um 15.00 Uhr meinen Termin beim Onkologen. Dort werde ich dann erfahren wie und wann es jetzt mit dem MRT und der Therapie weiter-/losgeht.

Dir wünsche ich viel, viel Kraft für die bevorstehende Therapie, ich denke wir zwei haben es - im Vergleich zu vielen Anderen hier - doch noch ganz gut getroffen, da scheinbar ja wohl sonst nirgendwo weitere Metas im Körper sind.

Einen schönen Tag noch,
Liebe Grüße
Annette
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  #3  
Alt 24.05.2013, 07:07
heka heka ist offline
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Hallo Annette,
Du hast recht, daß unsere Fälle sich ähnlich sehen.
Habe Deinen Vorstellungsbericht gelesen und gesehen daß Du auch erstmal von Pontius zu Pilatus laufen musstest , bis mal eine Entscheidung fällt wie's weitergeht. Ich hoffe für Dich daß Dein gestriger Besuch beim Onkologen " erfolgreich" war.
Für mich ist diese Warterei schlimmer als die Nachricht selbst. Anfangs habe ich noch gedacht: "o.k. , mach Dich stark und beiss Dich durch".
Mittlerweile habe ich aber das Gefühl das ich in Wasser beisse und nichts zu greifen krieg.....und dieses Schietwetter trägt nicht wirklich zur Besserung des Gemütszustandes bei.
Darf ich Dich fragen wo Du in Behandlung bist ? Habe gesehen daß wir gar nicht soweit auseinander leben. Ich wohne in der Nähe von Sittensen und bin im Diako/ROW.
Bis dann erstmal, halten wir einfach mal die Ohren steiff !
Liebe Grüße
Barbara
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  #4  
Alt 24.05.2013, 08:39
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Hallo Barbara,

auch von mir ein herzliches Willkomen hier im Forum.

Ich denke, Annette hat es schon sehr gut erklärt. Die Chemo soll nun alles, was noch bei Dir an Primärtumor oder nicht erkannten Metas vorhanden ist, killen. Auch wenn es praktisch keine Kontrollmöglichkeit gibt.

Auch bei mir fing es ja mit Knoten über dem Schlüsselbein an (Entdeckung Ende Januar). Was mich allerdings ein bißchen erschreckt, ist die lange Sucherei und Wartezeit bei Dir ! Ich habe mittlerweile bereits den 3. Chemozyklus hinter mir und bin mitten in der Bestrahlungsphase, weil man bei CUP sagt, dass so schnell wie möglich mit der Therapie begonnen werden soll. Fragen bezüglich der Nebenwirkungen kann ich Dir gerne beantworten. Weißt Du schon, welche Chemo Du bekommen sollst ?

Komm' doch mit rüber in den großen Thread "CUP-Syndrom" - dann sind wir (z.Zt. Annette und ich) nicht so alleine dort...grins

Drücke Dir alle Daumen und wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße

Martin
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  #5  
Alt 24.05.2013, 19:06
Mamabär01 Mamabär01 ist offline
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Hallo Barbara,

ja Du hast Recht, das Schlimmste ist wirklich immer diese Warterei.
Ich kann vieles ertragen und mach auch vieles mit, aber Warten war noch nie mein Ding.Und schon gar nicht, wenn es um so etwas Wichtiges wie mein Leben geht.

Wie Du so schön schreibst wurde ich ja auch von Pontius zu Pillatus geschickt und echt keiner traute sich so wirklich an dieses Riesen Ei ran. Waren alle immer nur erschrocken über die Größe.
Als dann aber die Diagnose fest stand, da ging es echt immer nur Schlag auf Schlag und irgendwie haben mich plötzlich die Ärzte fast persönlich weitergeleitet. Zwei Ärzte haben es tatsächlich getan ( mich zum nächsten zuständigen Kollegen gebracht - die auch im selben Haus waren )

Sehr dankbar bin ich aber einem Chirurgen, zu dem mich ziemlich am Anfang meine Hausärztin geschickt hatte, weil sie dachte, es sei ein großer innerer Abzess. Der schickte mich sofort zur Mammografie weil es seiner Meinung nach nur den Ursprung im Brustkrebs haben könnte. Als der Befund aber negativ war brachte er mich am nächsten Tag sofort persönlich zu den Kollegen in der Onkologie ( 1 Etage tiefer) vorbei, weil er meinte sie hätten die meisten Erfahrungen, was immer das Ding auch sei. Dafür bin ich ihm noch heute sehr dankbar, denn die haben mich dann wirklich komplett auf den Kopf gestellt und letztendlich auch die OP veranlasst, bei der das Ergebnis dann endlich zu Tage kam. Aber auch hier war das Schlimmste immer wieder die Warterei. Auf den CT Befund, auf das Biopsieergebnis, auf den Laborbefund nach der OP usw.
Obwohl manchmal echt nur wenige Tage dazwischen lagen, kam es mir manchmal wie eine Ewigkeit vor.
Das Schlimmste aber war als ich Anfang April in der Dermathologischen Ambulanz in Oldenburg war. Dort wurden die zwei verdächtigen Male ambulant entfernt. Dann hieß es ich sollte SOFORT und ganz dringend, wenn das Ergebnis vorliegt ( wir machen Druck, dauert nur ein paar Tage, weils eilig ist ) wieder in die Klinik um die restlichen Lymphknoten entfernen zu lassen. Tja und bis das Ergebnis dann endlich hier in der Klinik angekommen war, waren mindestens 20 Telefonate von mir und noch mehr, von der Klinik hier und 3 Wochen !!!! vergangen !!!
Und der Grund das es nun doch so lange gedauert hat war der Hohn:
Der Befund war nach 5 Tagen geschrieben worden. Lag dann aber beim zuständigen Arzt über 2 Wochen auf dem Schreibtisch rum, weil der im Urlaub war und der Bericht noch unterschrieben werden musste. Fühlte sich offensichtlich keiner für verantwortlich!

Da hätte ich echt durchdrehen können. Zumal das Ergebnis dann am Ende ja auch noch negativ war und die ich die OP schon hätte zwei Wochen hinter mir haben können.

Aber als ich nun letzte Woche wieder entlassen wurde, hatte der Chefarzt schon alles wieder mit meinem Onkologen direkt geklärt und auch den Termin für gestern gemacht. Nun muss kommenden Montag noch ein weiteres CT gemacht werden und um diesen Termin hat sich gestern auch mein Onkologe direkt gekümmert.

Wenn ich dann bei Dir lese, das sich da niemand zuständig gefühlt hat, dann kann ich doch echt nur von Glück reden.
Kann mich da nur Martin anschließen, das es sicher damit zu tun hat, wenn man direkt beim Onkologen und nicht vom Hausarzt oder so betreut wird.

Zu Deiner Frage, ich komme aus Delmenhorst (bei Bremen) und bin hier auch in Behandlung. Wir haben hier seit einem Jahr ein Medizinisches Zentrum ( MVZ) in dem nur Fachärzte vertreten sind, außerdem die Radiologie und zu meinem Glück auch die ambulante Onkologie. Die sind zwar nur von Die-Fr. hier, der Hauptsitz ist in Oldenburg, aber wenn sie mal nicht hier sind, gibt es sogar eine Handynr. unter der man im Notfall oder bei Fragen Tag und Nacht anrufen kann. Ich fühle mich bis jetzt hier wirklich sehr gut betreut. Und es besteht die ganze Zeit eine Ringbehandlung und Austausch mit meinen anderen Ärzten.

Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende und viel Kraft und (leider) auch Geduld
Gruß Annette
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  #6  
Alt 25.05.2013, 07:42
heka heka ist offline
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Hallo Annette,
mit dem MVZ hast Du Glück, daß alles auf einem Fleck ist. Ich wohne im Wald in der Pampa und muss z.B. für Mammo oder CT immer 30km in irgendeine Richtung
fahren. Da bin ich schon froh daß mein Hausarzt denen auf die Füße tritt. Als ich mich zur Mammo angemeldet habe, wollten sie mir einen Termin in 3 Wochen geben , obwohl ich ihnen die Diagnose gegeben habe. Hab meinen HA angerufen und 1 Stunde später hatte ich übermorgen einen Termin. Geht ja doch !
Auf Martin's Anregung bin ich in die "grosse" Gruppe rübergerutscht .
Jetzt wünsch ich Dir auch eine schönes Wochenende, warten wir geduldig was der Montag bringt.
Liebe Grüße
Barbara
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  #7  
Alt 19.06.2013, 19:05
Sina2203 Sina2203 ist offline
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Hallo Barbara,

Es tut mir sehr leid, dass es auch Dich getroffen hat.
Wie geht es dir aktuell? Die beste Freundin meiner Mutter hat die gleiche Diagnose, CUP Syndrom Lymphknotenmetastase über dem Schlüsselbein(Adenokarzinom), Primärtumor nicht auffindbar. Gibt es bei Dir was neues? Bei ihr wurde Chemotherapie gemacht und Bestrahlt, bald erfolgt eine Leberpunktion, da dort auch etwas auffälliges ist.

Liebe Grüße und alles Gute
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