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  #76  
Alt 22.03.2013, 23:06
Doris 56 Doris 56 ist offline
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Standard AW: Wie "funktioniert" ihr weiter??

Hallo Aquila,

es ist tröstlich zu hören, dass deine Freundin meint die Phase der Ablehnung sei normal. Leider glaube ich nicht, dass sich das noch ändern wird. Manchmal glaube ich, er denkt die Chemo hilft und er kann operiert werden, im nächsten Moment wieder totale Resignation.

Wenn der nächste Chemozyklus so verläuft wie der letzte, ist die Chemo schneller tödlich als der Tumor.

Jedesmal hofft man der Behandlungsplan kann eingehalten werden, doch immer kommt etwas dazwischen und alles verzögert sich und wir wissen überhaupt nicht mehr woran wir sind.

Auch wenn eure Beziehung vor der Erkrankung recht frisch war,ist es bestimmt genauso traurig wie bei einer langen Beziehung. Ich trauere um das was ich hatte und du um das was hätte kommen sollen. Beides empfindet man als ungerecht und schlimm.

Für die kleine Tochter deines LG kann man nur hoffen, dass die Mutter einfühlsam ist und dem Kind ein schönes Vaterbild vermittelt.

LG Doris
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  #77  
Alt 23.03.2013, 21:14
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Wie "funktioniert" ihr weiter??

@gabi1964

Bezügl. opipramol: ich vermute, dass meine Ärztin mir das zuerst verschreiben wollte. Als ich nämlich im Gespräch erwähnte, dass ich zwingend aufs Auto angewiesen bin (dreiviertelstunde Fahrt zur Arbeit und leider auch keinerlei Mögl. auf öff. Verkehrsmittel umzusteigen), fragte sie nach, ob das sich ändern ließe usw. und meinte dann, dass wir was anderes nehmen müssten... Ich meine, sie hat das opipramol sogar genannt, zumindest kam mir das bekannt vor, weil ich es hier im Thread gelesen hatte.
Jedenfalls gehen Präparate, die die Fahrtüchtigkeit beeinträchtigen können leider auch nicht
ich sag ja, ein bißchen wie Haarewaschen ohne nassmachen

@Doris 56
Zitat:
es ist tröstlich zu hören, dass deine Freundin meint die Phase der Ablehnung sei normal.
Sie sprach von "den drei Phasen" (oder vier? weiß ich nicht mehr genau) und die eine war halt Wut, speziell eben auf die gesunden und die gesunden Angehörigen vor allem...
Sie ist wie gesagt schon über 25 J. Krankenschwester und hat eine ganze Weile in dem großen KH, in dem sie ist, auf einer Station mit halt genau solchen Patienten gearbeitet...
Nicht direkt eine Palliativstation, aber eben eine mit nicht mehr zu heilenden Fällen (was ja im Grunde palliativ ist, hieß aber in dem Fall irgendwie anders, erinnere die Bez. gerade nicht).
Sie warnte mich vor einer Weile jedenfalls gewissermaßen davor, dass das bei uns auch so kommen könnte. Also im Grunde so ähnlich wie bei Dir und Deinem Mann.
Auch dass das eben auch Ablehnung beinhaltet und dass das eben eine häufige Reaktion ist.
Genauso wie die Phase, wo die Krankheit quasi "verneint" wird. Also fast gar nicht mehr thematisiert wird und so getan wird, als wäre nix, gewissermaßen...
Das ist wohl die Phase, die viele als "besonders intensiv leben" beschreiben, denke ich.

Zitat:
Jedesmal hofft man der Behandlungsplan kann eingehalten werden, doch immer kommt etwas dazwischen und alles verzögert sich und wir wissen überhaupt nicht mehr woran wir sind.
Ja, das haben wir auch hinter uns... Wärend der Phase davor, wo noch gar nix genau klar war, hatte ich zeitweise gedacht, dass egal wie es nun ist, ich einfach nur Gewissheit haben wollte, endlich...
Aber jetzt, wo der schlimmstmögliche Fall sich bewahrheitet hat, wünsche ich mir im Grunde eher die Ungewissheit zurück, weil sie auch Raum für Hoffnung lässt.
Und als alles "klar" war und die Behandlungsstrategie endlich geklärt war, hat die Krankheit und auch andere Sachen (wie späte Komplikationen der ersten OP z.B.) immer wieder alles über den Haufen geworfen, verzögert, unmöglich gemacht usw.
Das ist halt das Gefühl was ich damit beschrieb, dass man neben einem fahrenden Zug herrennt und aufzuspringen versucht...
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  #78  
Alt 26.03.2013, 16:30
aquila aquila ist offline
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Standard Immunhistologischer Befund - Bedeutung

Hallo.

Gibt es irgendwo Infos darüber, was die Ergebnisse des immunhistologischen Befunds genau bedeuten...?
So eine Art Tabelle oder so, wo man das nachschauen kann?
Geht doch glaube ich um diese "Tests", ob die malignen Zellen auf gewisse Zytostatika reagieren, oder nicht, oder liege ich da schon falsch...?

Da steht jetzt CK und eine Zahl und Tumorzellen positiv usw.
Mehrere untereinander mit unterschiedlichen CK- Zahlen...

Kann mir da jemand einen Tipp geben, was das in Einzelnen bedeutet?
Positiv = spricht auf das Zytostakikum an, d.h. es ist wirksam, ist das richtig?

Würde mich freuen, wenn mir da jemand was zu erklären könnte, dann muss ich nicht wieder die Ärzte "löchern" Zumal es für mich ja eh nur informativ ist...
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  #79  
Alt 26.03.2013, 17:45
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Immunhistologischer Befund - Bedeutung

Zitat:
Zitat von aquila Beitrag anzeigen
Da steht jetzt CK und eine Zahl und Tumorzellen positiv usw.
Mehrere untereinander mit unterschiedlichen CK- Zahlen...

Kann mir da jemand einen Tipp geben, was das in Einzelnen bedeutet?
Positiv = spricht auf das Zytostakikum an, d.h. es ist wirksam, ist das richtig?
Es ist etwas schwierig, das so "aus der Hand" zu beantworten, wenn nicht bekannt ist, was genau da alles untersucht worden ist.

Die CK-##-Liste stellt vermutlich diverse Cytokeratine dar, die - falls mit Pluszeichen versehen - bei dir vorhanden sind. Cytokeratine sind Zellbausteine, die für bestimmte Zellen typisch sind. Es gibt 20 davon, deshalb die Zahlen hinter dem "CK". "CK-20 +" besagt also nur, dass CK-20 vorhanden ist. Wegen der Spezifizität kann man damit in vielen Fällen feststellen, woher beispielsweise Tumorzellen kommen.

Das hat aber höchstens mittelbar etwas mit dem Ansprechen auf ein Therapeutikum zu tun - dann nämlich, wenn sich herausstellt, dass es sich um Zellen handelt, die eher besser (oder auch schlechter) auf ein bestimmtes Therapieschema ansprechen.
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  #80  
Alt 27.03.2013, 11:20
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Immunhistologischer Befund - Bedeutung

Achso. Verstehe.
D.h. das ist also gar nicht wie ich dachte dieser (eh umstrittene, soweit ich gelesen habe) Test, ob die Zellen auf bestimmte Zytostatika ansprechen oder nicht
Es ist quasi nur ein genaueres Bestimmen der Zellen, verstehe ich das richtig...?
Und es hat lediglich mittelbar Auswirkung auf die Chemotherapie, weil man halt zu diesen jeweiligen Zellen gewisse Erfahrungswerte heranziehen kann...?
Richtig soweit?

Da bin ich enttäuscht, gebe ich zu ... Ich war nämlich schon etwas "froh" über diese Ergebnisse, weil ich dachte, sie heißen, dass die Zellen offenbar gut auf die getesteten Zytostatika ansprechen. Aber demnach sagt der Test ja über das Ansprechen rein gar nix aus, sondern nur über das Vorhandensein bestimmter Zelltypen...
Och Mensch, so ein kleiner Hoffnungsfunke wäre doch so toll gewesen Hatte das schon als was positives gewertet...

Dann werde ich mal schauen, ob ich was über die Ansprechraten der jeweiligen positiv getesteten Zellen finde, im Netz....

Danke für Deine aufklärende Info, The Witch!
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  #81  
Alt 27.03.2013, 15:46
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Immunhistologischer Befund - Bedeutung

Zitat:
Zitat von aquila Beitrag anzeigen
Es ist quasi nur ein genaueres Bestimmen der Zellen, verstehe ich das richtig...?
Und es hat lediglich mittelbar Auswirkung auf die Chemotherapie, weil man halt zu diesen jeweiligen Zellen gewisse Erfahrungswerte heranziehen kann...?
Richtig soweit?
Absolut korrekt.

Zitat:
Zitat von aquila Beitrag anzeigen
Dann werde ich mal schauen, ob ich was über die Ansprechraten der jeweiligen positiv getesteten Zellen finde, im Netz...
Dazu wirst du so nicht viel finden - es kommt nämlich nicht auf ein einzelnes, sondern auf die Kombination der verschiedenen Keratine an.

Ich hatte gestern schon einmal versucht, allgemein verständliche Texte dazu zu finden, um sie dir zu schicken - aber da sieht es schlecht aus. Für das meiste braucht man Wissen zumindest um medizinische Fachbegriffe. Und das, wo man das nicht braucht, ist entweder nicht aussagekräftig oder gar falsch. (Gilt natürlich nur für die Seiten, die ich mir angeschaut habe.)
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  #82  
Alt 27.03.2013, 15:55
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Immunhistologischer Befund - Bedeutung

Ja, alle Seiten, die ich mir dazu angeschaut habe, die sich mit den Suchbegriffen befassten, waren entweder sehr allgemein gehalten, dass man halt nur allgmein erklärt bekommt, was es ist (also im Grunde dann das, was Du hier für mich gemacht hast, nur dass ich vorher den Begriff Zytokeratine halt nicht kannte und daher nicht gezielt suchen konnte)
Oder aber es ist wirklich so geschrieben, dass halt mediz. Kenntnisse vorausgesetzt sind

Eine Art "Auflistung" habe ich nur in so fern gefunden, dass eine gewisse Zuordnung nachlesbar ist, welche der CK's für welchen Ca-Typ häufig typisch ist... So in der Art.

Aber da es ja eh nicht das bedeutet, was ich dachte (nämlich nicht das Ansprechen auf die Zytostatika), ist es im Grunde auch nur wenig von Belang, denke ich bzw. bringt nicht den kleinen Hoffnungsfunken, den ich erhofft hatte.
Ob das Ergebnis in irgendeiner Weise auf ein Ansprechen auf die Chemo hoffen lässt, kann uns somit eh dann nur der Onkologe sagen...
Da hat mein Lebensgefährte ja in Kürze dann Termin wegen Chemo.

Trotzdem recht herzlichen Dank für Deine Erklärung und die Bemühungen.

LG
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  #83  
Alt 27.03.2013, 16:36
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Immunhistologischer Befund - Bedeutung

Zitat:
Zitat von aquila Beitrag anzeigen
Ob das Ergebnis in irgendeiner Weise auf ein Ansprechen auf die Chemo hoffen lässt, kann uns somit eh dann nur der Onkologe sagen...
Exakt.

Zitat:
Zitat von aquila Beitrag anzeigen
Trotzdem recht herzlichen Dank für Deine Erklärung und die Bemühungen.
Da nich für - tut mir leid, dass ich dir nicht sonderlich viel helfen konnte. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen.
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  #84  
Alt 31.03.2013, 22:04
aquila aquila ist offline
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Standard Chemo - Entscheidung. Schmaler Grat...?

Nun muss ich nochmal eine Frage in den Raum stellen und Meinungen dazu erfragen.

Es geht im Grunde um die Entscheidung Chemo ja/nein.

Auf den Fall möchte ich nicht näher eingehen, das würde zuviel zu lesen bedeuten. Nur soviel: weit fortgeschritten, diffuse Skelettmetastasierung (keine Organe betroffen bisher), schon starker Gewichtsverlust, geschwächter Allgemeinzustand mit Tumorkachexie und Anämie, wobei der Gesamtzustand aber inzw. seit ein paar Wochen in sich relativ stabil ist / bleibt.
Bereits relativ hohe orale Morphin-Dosis.

Die Meinung der Ärzte zu der Chemo ist scheinbar zwiespältig. Ist einerseits die einzige verbleibende Möglichkeit, wenn natürlich auch nur palliativ, andererseits ist ein Ansprechen nicht vorherzusehen, zumal noch gar keine Chemo gemacht wurde (abgesehen von Radio-Chemotherapie vor der OP, also ende letzten Jahres, die den Primärtumor auf voll resizierbare Größe eingeschrumpft hat).

Nun steht die Frage von "Aufwand-Nutzen" im Raum, wie es bei palliativer Chemo ja vermutlich häufig der Fall ist...

Nun bin ich hin- und hergerissen zw. "Hoffnung und Kämpfen bis zum Schluss" und "ihn nicht aus womöglich egoistischen Gründen zu der - möglicherweise unnützen - Quälerei raten".
Oder andersherum: Würde ich ihm von der Chemo abraten, hat das so den ungewollten Unterton von "gib mal besser auf, hat keinen Sinn mehr, dann ists wenigstens schneller vorbei und nicht mehr die Unannehmlichkeiten der Chemo (für uns beide)", also entspricht dem einfach "sterben lassen", dem Aufgeben, alle Hoffnung nehmen...
Rate ich ihm hingegen zu der Chemo, hats den ebenfalls nicht gewollten Unterton von "gib nicht auf (meinetwegen), erspare mir und Deiner Familie Deinen Verlust und den damit einhergehenden Schmerz und Kummer noch möglichst lange, zu welchem Preis auch immer"

Wie kann man da völlig objektiv einen Rat geben...?? Ohne das es die falsche Botschaft vermittelt...?
Mir würde es tatsächlich schwer fallen, zu akzeptieren, wenn er Chemo nicht versuchen würde... Mein Standpunkt dazu ist: Versuchen kann mans, ists zu schlimm, kann man ja jederzeit abbrechen. Wären hingegen schon eine oder gar mehrere "harte" Chemos gelaufen, die nicht viel gebracht haben, bzw. wirklich schlimmste Nebenwirkungen hervorgerufen haben, dann wäre es vielleicht auch was anderes. Aber es nicht machen, ohne es überhaupt versucht zu haben...?
Aber wie kann man akzeptieren, wenn der Mensch, den man liebt, dann das aufgeben wählt...?
tut man demjenigen wirklich einen "Gefallen", wenn man zu der Chemo rät???
Man liest soviel von Leuten, die bei keiner kurativen Aussicht prinzipiell von Chemo abraten... Aber das finde ich falsch!
Ist das egoistisch??

Mich würde interessieren, wie ihr dazu steht, bzw. welche Erfahrungen ihr mit der einen oder anderen Entscheidung gemacht habt und ob ihr es wieder so entscheiden würdet, oder nicht.
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Geändert von aquila (31.03.2013 um 22:07 Uhr)
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  #85  
Alt 31.03.2013, 22:55
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Chemo - Entscheidung. Schmaler Grat...?

Liebe Aquila,

das ist eine sehr schwierige Entscheidung, vor der dein Mann steht. Wäre ich an deiner Stelle, dann würde ich ihm gegenüber nur deine Meinung äußern, wenn er dich fragt. Es ist seine Krankheit, sein Körper und somit muss er selbst entscheiden, ob und welche Therapie er bereit ist anzutreten. Natürlich willst du, dass er kämpft und Zeit gewinnt. Und verständlicherweise möchtest du nur sein Bestes. Doch niemand weiß, was das sein mag...

Ich persönlich habe meinen Vater begleitet, der Lungenkrebs hatte sowie Knochenmetastasen. Er hatte bereits zwei Chemos hinter sich gebracht, die leider keinen Erfolg hatten... In einem sehr schlechten körperlichen Zustand (nach einem Oberschenkelhalsbruch aufgrund einer Knochenmeta, akuter Anämie etc.) rieten die Onkologen ihm zu einer dritten palliativen Chemo. Da war meiner Mutter und mir bewusst, dass er das nicht mehr verkraften würde. Meine Ma hat ihrem Mann damals gesagt, dass er ihretwegen diese Chemo nicht machen solle. Und sie würde es an seiner Stelle nicht tun. Er habe so sehr gekämpft und wenn keine Kraft mehr da sei, dann solle man das akzeptieren. Mein Vater wirkte erleichtert und sagte diese dritte Chemotherapie tags darauf ab.

Aber das kann und will ich nicht auf deinen Mann übertragen. Ich denke, du solltest dich auf deine innere Stimme verlassen. Je mehr unterschiedliche Meinungen und Erfahrungsberichte hier bei dir eintrudeln, desto verunsicherter könntest du sein... Bitte nicht falsch verstehen, aber ich befürchte, es würde dir nicht wirklich helfen. Egal, welche Entscheidung dein Mann auch treffen mag, es wird ihm auf jeden Fall helfen, wenn du diese Entscheidung gemeinsam mit ihm trägst.

Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Gute
Miriam
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Mein Papa erhielt am 18.04.11 die Diagnose Lungenkrebs mit Knochenmetastasen und ging am 21.02.12 ins Licht. Alles vergeht, aber die Liebe bleibt...

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  #86  
Alt 31.03.2013, 23:30
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Chemo - Entscheidung. Schmaler Grat...?

Warum sagst du es deinem Mann nicht genau so, wie du es hier geschrieben hast? Du musst ihm doch keine fertigen Antworten präsentieren und schon gar keinen Rat. Für den Rat sind die Ärzte zuständig. Als Paar findet man im optimalen Fall einen gemeinsamen Weg. Dazu gehört auch, dass man sich die Unsicherheiten mitteilen kann, die Ratlosigkeit (!), und das Suchen nach dem Richtigen. Und am Ende muss der Patient hinter der Therapie stehen. So schwer es ist, manche Entscheidungen muss man dann auch alleine treffen, als Patient, weil man nur selbst das Gefühl haben kann, was richtig ist.
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lg
gilda
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  #87  
Alt 01.04.2013, 12:22
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Chemo - Entscheidung. Schmaler Grat...?

@Mirilena
Danke für Deinen Beitrag.
Wenn ich es richtig verstehe, hat Dein Vater also erst NACH der Aussage Deiner Mutter die Entscheidung gegen die Chemo getroffen...?
Also quasi erst nachdem sie ihm klargemacht hat, dass es für sie sozusagen "ok" ist, wenn er es so macht...?
Ok, das bestätigt mich in so fern, dass es wirklich wichtig ist, dass man ihm unmissverständlich klarmacht, dass er es nicht für mich / seine Familie machen "muss"....
Auf der anderen Seite hatte Dein Pa ja schon 2 (erfolglose) Chemos, was - denke ich - die Entscheidung vielleicht auch ein bißchen einfacher machen würde, in unserem Fall. Also leichter für ihn, denke ich.
Aber ich danke Dir für Deinen Erfahrungsbericht.

Dass ich hier keine "Antwort" auf die Frage finde, ist mir klar.
Daher habe ich es ja auch nicht so formuliert, dass man mir sagen möge, was ich tun soll
Ich frage halt nur nach Erfahrungsberichten, um zu schauen, wie es bei anderen war und wie sie diese verzwickte Situation für sich gelöst haben und ob es sich als richtig oder falsch rausgestellt hat (so fern man von richtig oder falsch überhaupt sprechen kann).

Im Grunde sind es genau solche Berichte wie Deiner, die mich interessieren.

@gilda2007
Zitat:
Warum sagst du es deinem Mann nicht genau so, wie du es hier geschrieben hast?
Das HABE ich bereits. Schon vor einigen Tagen. Wir haben da immer mal kurz drüber gesprochen, weil die Entscheidung bald ansteht.
Habe es ihm nicht ganz so drastisch, aber inhaltlich genau so gesagt.
Dass das eine Entscheidung ist, die er für sich treffen muss, dass ich ihn dabei nicht wirklich gut beraten kann und auch nicht beeinflussen möchte, weder in die eine, noch in die andere Richtung. Und dass ich vor allem auch nicht möchte, dass er die Chemo allein für mich / uns macht.
So in der Art habe ich es ihm gesagt. (etwas ausführlicher, aber sinngemäß so)
Und ich habe ihm auch mitgeteilt, wie ich es - vermutlich - wohl machen würde, wenn ich in seiner Situation wäre. (meine Haltung dazu habe ich ja im Eingangspost dargelegt und so habe ich es ihm auch gesagt).

Zitat:
Dazu gehört auch, dass man sich die Unsicherheiten mitteilen kann, die Ratlosigkeit (!)
Das geht bei uns aus mehreren Gründen halt nur "bedingt", was ja mein Problem ist, bzw. woraus ja meine Unsicherheit auch resultiert.
Wir sind noch nicht so sehr lange zusammen (also nicht schon etliche Jahre oder so, wo ja schon sehr viel mehr Vertrautheit wäre und man den anderen ja - idealerweise jedenfalls - sehr gut kennt). Und außerdem ist es sehr schwierig mit ihm über die Erkrankung zu reden, zumindest wenn es um solche Entscheidungen geht.
Ich bin diesen Weg von Anfang an mit ihm gegangen und anfangs habe ich viel organisiert und quasi ihm immer sagen können, was er als nächstes tun muss, bzw. sollte. Und das hat ihm immer sehr geholfen, wie er oft sagte. Und mir scheint, er hat sich somit in den letzten Monaten auch in dieser Hinsicht gewissermaßen ein bißchen daran gewöhnt, dass ich mich in Bezug auf seine Krankheit (und inzwischen ja auch mit den etlichen indirekten Folgen) um "alles kümmere" sozusagen und ihm sage, was als nächstes anliegt.
An dem Punkt wo er jetzt ist geht das aber nicht (mehr), da sind Entscheidungen zu fällen, die nicht mehr dem kurativen Ansatz dienen, sondern zu der eingangs erwähnten "Aufwand(Leiden) / Nutzen (Lebensverlängerung)" - Erwägung gehören...
Und das fordert ihn sehr, wie mir scheint...
Und zudem verdrängt er auch immer noch sehr, wie es wirklich um ihn steht... Er thematisiert das in keiner Weise, also keine Äußerungen was er sich z.B. für seine Beerdigung wünscht, oder irgendwas in der Art, oder was er sich für seinen Nachlass überlegt hat usw. usf.
Das wird mit keiner Silbe erwähnt.
Daher bin ich unsicher, ob er sich wirklich ganz klarmacht, wie es aussieht...
Und ihm das "um die Ohren hauen" werde ich nicht.
Das übersteigt meine Fähigkeiten und da ihm ja alle Fakten bekannt sind, ihm nichts vorenthalten wurde, und er auch nichts fragt, denke ich, er braucht halt noch Zeit.
DAS widerum ist aber halt schwierig für die Chemo-Entscheidung.

Das war jetzt viel Geschreibe, aber ist halt auch noch etwas kompliziert.

Mich interessieren wie gesagt Erfahrungsberichte, wie z.B. der von Mirilena.

In der Hoffnung, dass es mich ein bißchen beruhigen wird und nicht wie Mirilena befürchtet noch zusätzlich verwirrt.
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  #88  
Alt 01.04.2013, 23:39
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Chemo - Entscheidung. Schmaler Grat...?

Liebe Aquila,

ja, du hast meinen Bericht richtig verstanden. Der Onkologe hatte meinen Vater überredet, eine dritte (unseres Erachtens völlig sinnlose) Chemo anzutreten. Nachdem meine Ma ihm klar gemacht hatte, dass er ihretwegen nicht mehr kämpfen muss, hat er sich dann dagegen entschieden. Stattdessen haben wir alles getan, damit er sich auf die Palliativstation verlegen ließ, um endlich eine vernünftige Schmerztherapie zu erhalten... (Kannst du bei Interesse in meinem alten Thread "Mein Vater hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium" nachlesen). Ich denke, mein Papa wollte kämpfen, er wollte leben, überleben, zumindest mehr Zeit haben, für seine Frau. Genau das wird deinem Mann sicherlich auch beschäftigen... Als hinterbliebene Tochter kann ich nur sagen, dass ich heute nicht mehr auf Biegen und Brechen eine Befürworterin der palliativen Chemo bin. Ich weiß, dass ich da nur theoretisch spreche, denn ich bin nicht selbst krank... Aber wenn ich an den Leidensweg meines Papas denke, dann frage ich mich, ob ihm die beiden Chemos überhaupt irgendetwas gebracht haben. Ob sie seinen Körper womöglich nicht noch mehr ausgezehrt und belastet haben. Ob seine Lebensqualität eine bessere gewesen wäre, wenn er darauf verzichtet hätte und stattdessen viel früher einen Schmerztherapeuten hinzugezogen hätte. Ich weiß es nicht und werde es auch nie erfahren. Mein Vater hat zehn Monate lang schlimme Schmerzen gehabt und sie (halbwegs) stoisch ertragen. Wie furchtbar! Wir mussten dabei zuschauen, wie der Krebs seinen Körper zerstört hat und er immer weniger wurde.

Es ist toll, wie du deinen Mann unterstützt und begleitest und ich kann mir vorstellen, wie schrecklich die Situation für dich sein muss, wie hilflos und verzweifelt du dich damit fühlst. Ich wünschte wirklich, deinem Mann könne geholfen werden.

Nochmals liebe Grüße
Miriam
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  #89  
Alt 03.04.2013, 16:58
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Chemo - Entscheidung. Schmaler Grat...?

@Mirilena
Danke für die anteilnehmenden Worte...

Alles was Du schreibst geht mir halt auch im Kopf herum...
Macht er das womöglich nur für mich, bzw. evtl. auch wegen seiner Eltern, speziell seiner Mutter (die er stets wärend der ganzen Geschichte zu schonen versucht hat und ihr auch lange die Wahrheit nicht erzählt hat und sich ständig Gedanken machte, was sage ich ihr nur, damit sie sich nicht so sorgt...).
Und seine Mutter setzt offenbar große Hoffnung in die Chemo... Ich habe irgendwie das Gefühl, sie scheint sogar zu glauben, die Chemo könne ihn noch "retten"...

Auf der anderen Seite glaube ich schon auch, dass er selbst kämpfen will.
Und da er ja - im Gegensatz zu Deinem Pa - noch gar keine Chemo hatte (von der im Okt. letzten Jahres abgesehen, die aber ja nur eine begleitende Therapie zur Bestrahlung war mit dem vergleichsweise eher harmlosen "Xeloda"). Und außerdem waren zu dem Zeitpunkt die Knochenmetas ja noch gar nicht bekannt, d.h. man hat da keine "Verlaufskontrolle", bzw. weiß nicht, ob die Zellen auf das Xeloda auch reagiert haben, oder nicht....
D.h. er hatte defakto noch keine Chemo, die speziell auf die Metas abzielt und wissen daher nicht, ob überhaupt darauf angesprochen wird...
Die Chancen sind wohl eher nicht sooo gut, bei Knochenmetas und wenn man das in letzter Zeit rasante Wachstum betrachtet...
Und das ist ehrlich gesagt für mich persönlich das Hauptargument, es zumindest zu versuchen. Wären wie bei Deinem Pa schon Chemos gelaufen, die keine - oder keine in einem halbwegs akzeptablen Verhältnis stehenden - Wirkungen hatten, würde ich es vielleicht anders sehen und er vermutlich auch...

ICh weiß ja nicht mal, ob er überhaupt in der Verfassung für eine Chemo ist Das werden wir erst nächste Woche dann wohl erfahren...
Auch macht ihm die Aussicht auf die "logistischen" Strapazen Sorge...
Ich habe keine Ahnung, wie der Transport laufen wird... Im Rollstuhl mit entspr. Taxis, die es ja gibt? Oder Krankenwagen?? Problem ist auch, dass er ja gar nicht mal allein vom Bett in den Rollstuhl kommt, wegen der QS-Symptomatik...

Ich hoffe wie gesagt nur, dass er die Entscheidung auch bewusst getroffen hat. Zumal die inzw. relativ hohe Schmerzmitteldosis (zum Glück ist diesbezügl. alles geregelt, da ist auch u.a. seitens seines Hausarztes Unterstützung, was ja auch nicht immer so ist, wie man so hört und wie es bei Deinem armen Pa ja auch offenbar gelaufen ist... ) ganz offenbar nicht eben zuträglich für seinen Geisteszustand ist Es ist erschreckend, wie teilweise fast schon verwirrt er zeitweise wirkt...
Aber ich bin ja froh, dass das mit den Schmerzmitteln gut läuft, da müssen wir also nicht hinterherbetteln, oder so.

Ich glaube, er hofft auch sehr auf die Chemo und ich bitte das Universum oder wer auch immer unsere Geschicke lenken mag, wenn es soetwas gibt, dass es doch bitte bitte bitte wenigstens ein bißchen was bringen mag und möglichst nicht zu schlimm in den Nebenwirkungen

Und ich hoffe, er hat die Entscheidung wirklich für sich und nicht aus irgendeinem Pflichts- oder Verantwortungsgefühl wem auch immer gegenüber heraus getroffen.

Danach fragen will ich nicht (mehr), weil er schon klar sagte, ich müsse mir nciht mehr den Kopf zerbrechen, wie ich ihn dazu überreden könne, er wolle das auf jeden Fall.
Ich habe den Eindruck, dass ihm meine kleinen "Bedenken" schon etwas unheimlich waren...
Er meinte, als ich fragte, ob er das denn nun wolle: "Naja, muss ja, nützt ja nix." Worauf ich sagte: "Du MUSST überhaupt nix, ist allein Deine Entscheidung und es gibt halt auch viele Ärzte, die in Deiner Situation zu Chemo kritisch stehen..."
Aber er meinte dann gleich, nein, er wolle das auf jeden Fall und das sei "geklärt" (will sagen: Diskussion beendet )
Ich glaube, wenn ich jetzt nach der klaren Ansage noch wieder davon anfangen würde, dann hätte es WIRKLICH allmählich so einen Unterton, als würde ich ihm davon abraten wollen (und es sähe dann so aus (was nicht so ist!!!), dass ich - als Einzige - dann dafür bin, dass er den Kampf aufgibt, auch aus Sicht seiner Familie und speziell der Eltern, denke ich).
Und das will ich weiß Gott nicht! Ich finde gut, dass er es versuchen möchte und noch weiterkämpfen will! Denn manchmal ist ja auch der Weg das Ziel und wenn Lebensqualität für ihn dann ja möglicherweise unabdingbar auch Hoffnung enthält, bzw. er vielleicht zu denen gehört, die lieber leiden mit Hoffnung, als sich aufgeben und nur noch Morphin-Rausch auf den Tod warten, dann ist das die richtige Entscheidung, denke ich...
Ich weiß wie gesagt nicht, ob ich es genauso machen würde, oder lieber ohne weitere Quälerei gehen wollen würde... Keine Ahnung! Daher ja auch meine Unsicherheit, was ich ihm "raten" soll....)
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Geändert von aquila (03.04.2013 um 17:03 Uhr)
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  #90  
Alt 03.04.2013, 19:20
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Chemo - Entscheidung. Schmaler Grat...?

Hallo Aqulia
Ich will nicht ausführlich auf deinen Post eingehen, ist ja auch das Angehörigen-Forum. Drücke aber dir und deinem Mann ganz fest die Daumen!

Und will dir kurz ein Feedback dazu geben:

Zitat:
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Ich habe keine Ahnung, wie der Transport laufen wird... Im Rollstuhl mit entspr. Taxis, die es ja gibt? Oder Krankenwagen?? Problem ist auch, dass er ja gar nicht mal allein vom Bett in den Rollstuhl kommt, wegen der QS-Symptomatik...
Bei mir wurde das Transportproblem immer problemlos von der behandelnden Praxis (Onkologie, Strahlenklinik, etc.) gelöst. Die haben mir einen Brief gegeben, den ich nur noch unterschreiben und an die Krankenkasse senden musste. Dann hat die Krankenkasse zurückgeschrieben, dass sie die Kosten übernimmt (in meinem Fall für ein Taxi) und bei der Praxis bekam ich dann ein Papier, das ich dem Taxiunternehmen geben konnte. Klingt komplizierter, als es ist.
Mein Tipp: Frag bei der Praxis, die die Chemo machen wird, nach. Die sollten da Bescheid wissen. Die können dann bei dem Antrag an die Krankenkasse auch gleich angeben, was für ein Transportmittel von Nöten ist. Da, wo ich die ambulante Chemo machte, wurden z.B. Leute, die nicht laufen konnten vom Deutschen Roten Kreuz gebracht und abgeholt (im Rollstuhl). Die halfen auch beim Reinsetzen. Lief alles prima.

Wie gesagt, drück dir die Daumen! Und lass dich von all den organisatorischen Dingen nicht wahnsinnig machen! Ich weiss, es ist oft ziemlich mühsam ...

Arsinoe
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