brauche dringend Rat

[Katze45]

Hallo,

ich lese schon seit einigen Monaten still in diesem Forum mit.
Jetzt möchte ich aber selbst mal etwas loswerden. Leider auch weil sich die Situation in den letzten Tagen sehr verschlechtert hat.
Ich bin 30 Jahre alt und bei meiner Mutter (57 J.) wurde bereits 2001 Brustkrebs festgestellt.
Sie wurde damals operiert und hat Chemos bekommen (EC und CMF). Danach ging es ihr fünf Jahre lang wieder gut. Sie hatte sogar wieder angefangen zu arbeiten, als 2007 ein Rezidiv in der Achselhöhe sowie in der Thoraxwand festgestellt wurde. Wieder OP und Chemo (Taxotere), Bestrahlung und Herceptin. Und wieder war 5 Jahre lang alles ok.

Dann letztes Jahr im Dez. die überraschende Diagnose: Metastasen. Multiple Lebermetastasen und Lungeninfiltrat (metastisch). Zu diesem Zeitpunkt ging es meiner Mutter sehr gut. Sie war beschwerdefrei und die Metas wurden quasi nur durch Zufall beim Ultraschall entdeckt
Sie bekommt nun wieder eine Chemo (Navelbine). Wenn diese abgeschlossen ist, will man mit Hormonen weiterbehandeln. Die Ärzte haben aber auch gesagt, dass man nun im Bereich der palliativen Chemo ist.
Aufgrund mehrerer Berichte von Betroffenen, habe ich aber auch gesehen, dass man mit Metas noch relativ lange bei guter Qualität leben kann.
Hatte also wieder Hoffung, dass sie zwar erst wieder schei… Monate überstehen muss, dann aber wieder lange Zeit Ruhe hat. Leider ist dies nicht so eingetreten.
Die Chemo Navelbine wird ihr wöchentlich gegeben. Das hat Ihre Lykos teilweise auf 0,5 gesenkt. Herr HB wert war auch sehr niedrig, sodass sie einige Bluttransfusionen bekommen musste. ABER beim letzten CT waren die Metas um die Hälfte geschrumpft. Also war es nicht umsonst.
Jetzt hatte sie das letzte Wochenende plötzlich Durchfall und musste auf die Intensivstation verlegt werden. Man hat außerdem etwas von einer Blutvergiftung erzählt mit Ursache unbekannt. Seit heute wissen wir, dass die Ursache eine Lungenentzündung ist. Sie bekommt also Antibiotika und dann solls wieder bergauf gehen – hoffentlich. Bei der Aussage Blutvergiftung hatten wir schon damit gerechnet, dass die Leber evtl. nicht mehr richtig arbeitet etc. Aber dem scheint nicht so zu sein.

Aufgrund der akuten Verschlechterung innerhalb so kurzer Zeit, bin ich nun total verunsichert. Ist es „nur“ der Durchfall mit der Lungenentzündung, den man mit Antibiotika wieder in den Griff kriegen kann? Oder ist da noch mehr? Ihre sonstigen Blutwerte wie Niere etc. sind aber ok…

Da ich schon seit inzwischen 10 Jahren Kontakt mit BK Patienten habe, habe ich schon so einige Krankheitsbilder gesehen. Oft wurde am Ende immer gesagt: „wir wären gerne in ein Hospiz gegangen, aber es war kein Platz so schnell zu finden“. Man wurde von der plötzlichen Situation also überrascht, obwohl allen Beteiligen bekannt gewesen sein muss, wie ernst die Lage war.
Ich möchte aber möglichst gut vorbereitet sein und überlege daher, ob ich mich nicht bei einem Hospiz mal erkunden soll. Oder evtl. eine palliativ Station in KH?
Wäre das „zu früh“ kann man uns da jetzt überhaupt schon helfen?
Reagiere ich total übertrieben? Ich kann das alles überhaupt nicht einschätzen…

Kann mir hier jemand helfen?


Grüße

[kleine-fee]

Liebe Katze,
wenn sie nur noch Palliativ behandeln würde ich sie in einem Hospitz anmelden.
Das KKH hilft Dir dabei.Dies würde ich auch sofort tun, denn es gibt Wartelisten.
Ich hätte es schon ehr machen solln, denn meine Ma hatte nur noch 4 Tage dort leider von den sie nicht wirklich was hatte, da sie schon zwischen Himmel und Erde war.
Dort hat man einen würdevollen Tod,wird lieb umsorgt und auch wir als Angehörige wurden liebevoll betreut und auch mal in den Arm genommen.
Ich kann es Dir nur ans Herz legen.
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen und wünsche Dir ganz viel Kraft geniese die Zeit die ihr noch habt

[Tiina]

Liebe Katze,
erkundige Dich doch ruhig schon mal bei einem Hospiz - das heißt ja nicht, dass Du dort in den nächsten Tagen einen Platz annehmen musst...

Es kann ja gut sein, dass Deine Mutter sich wieder erholt von ihrer Lungenentzündung - aber es ist ja auch eine Beruhigung, wenn Du schon vorbereitet bist und Adressen hast, bei denen Dir im Notfall schnell geholfen wird.

Ich wünsche Euch noch eine lange gute Zeit!
Liebe Grüße,
Anja

[Mirilena]

Liebe Katze,

zunächst einmal:es tut mit sehr leid, dass sich der Gesundheitszustand deiner Mutter so plötzlich verschlimmert hat. Die Lungenentzündung könnte sie bekommen haben wegen der Lungeninfiltration(?). Bei meinem Vater war es ähnlich und mit Hilfe von Antibiotika hat er es überstanden. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass auch deine Mutter diese Hürde gut übersteht!!!

Zu deiner Frage: das sehe ich genauso wie Kleine Fee und Anja! Wenn eine Behandlung als palliative Therapie eingeordnet wird, dann weißt du, dass deine Mama nicht gesund wird und ihr Zustand sich womöglich verschlechtern wird. Daher ist es schon sehr sinnvoll, sich rechtzeitig Gedanken zu machen, wie du deine Mama unterstützen und begleiten kannst, wenn sie schwächer wird und vieles nicht mehr selbstständig erledigen kann. Ist es ihr Wunsch, in ein Hospiz zu gehen? Vielleicht kannst du, wenn es ihr wieder besser geht, gemeinsam mit ihr ein Hospiz besuchen und ihr könnt euch vorstellen und einen Eindruck bekommen. Genauso würde ich es mit der Palliativstation im KH handhaben. Dann ist auch deine Mama in den Entscheidungsprozess mit einbezogen und muss nicht so "überfahren" werden, wenn der Zeitpunkt X eintritt. Das könnte für euch hilfreich sein! Es ist sehr schwer für dich als Tochter, aber wenn du das schaffst, wirst du feststellen, dass du dich damit besser fühlst. So schlimm die gesamte Situation für dich ist, es hilft enorm, wenn man die Wünsche der Mama berücksichtigen kann und in ihrem Sinne entscheidet. Und es ist gut, dass du so vorausschauend denkst und planst, denn wenn es akut wird, dann ist man oft überfordert und kraftlos.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Mama noch ganz lange bei dir hast, sie die Lungenentzündung gut übersteht und es ihr bald den Umständen entsprechend besser geht!!! Alles Liebe für dich
Miriam

[Katze45]

Hallo,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten.

Ich denke, ich werde erstmal nach einem Beratungstermin für mich fragen.
Meine Mutter hat sich mit der neuen Situation noch nicht so recht abgefunden.
Obwohl aus ihrer Selbsthilfegruppe zwei Frauen im Hospiz gewesen sind, hat sie bisher verdrägt, selbst mal in diese Situation zu kommen. Besucht hat sie jedenfalls noch keines. Sie zu fragen, ob sie ins Hospiz möchte, würde sie zur Zeit völlig überfordern und verängstigen.
Ganz zu schweigen von der Zeit "danach". Da wird auch überhaupt nicht drüber geredet. Obwohl die ja gerade auch für meinen Vater sehr wichtig wäre. Einfach furchtbar, dieses Schweigen...

Momentan hoffe ich noch, dass sie wieder fit wird und zur Kur fahren kann. Termin steht schon, jetzt muss sie nur rechtzeitig wieder fit werden.
Nur wenn das nicht sein sollte, brauche ich halt einen "Plan B".

Gruß

[kleine-fee]

Wie geht es Euch ??? Es ist so still.Ich hoffe nichts schlimmes oder???
sei lieb geknuffelt

[Katze45]

Hallo,

inzwischen hat sich die Lage deutlich verbessert.
Meine Mutter wurde vor Ostern aus dem Krankenhaus entlassen, weil der Arzt meinte, sie sei zu Hause besser aufgehoben, da im KH viel mehr Keime und Bakterien sind als im privaten Umfeld.
Zu Hause ist sie auch direkt wieder aufgebühlt und hat sich schnell erholt.
Nach Rücksprache mit dem Onkologen wurden die Chemos gestoppt (2 von 12 hätten ihr noch gefehlt). Dafür nimmt sie jetzt Antihormone. Ich denke, dass ist erstmal ne gute Lösung. Man hat nicht das Gefühl gar nichts zu tun, aber Chemo wäre einfach nicht mehr gegangen.
Seit einer Woche ist sie jetzt zur Kur (die war schon vor der akuten Verschlechterung bewilligt worden) und es gefällt ihr dort sehr. Körperlich ist sie auch beschwerdefrei, außer dass die Ärzte dort ihr empfohlen haben, nach ihrer Rückkehr eine Darmspiegelung machen zu lassen, da ihre Stuhlprobe wohl nicht in Ordnung war... Mh, was ich von der Aussage halten soll, weiß ich nicht.

Momentan hab ich das Gefühl, es ist die Ruhe vor dem Sturm. Meine Mutter ist in der Klinik gut aufgehoben, mein Vater und ich können wieder durchatmen und etwas Alltag kommt zurück. Wie lange bleibt das so? Wie lange wirken die Antihormone? Nach ihrer Kur möchten wir uns eigentlich eine Zweitmeinung von einem anderen Onkologen einholen. Kann ja nicht schaden.
Aber wir wissen jetzt wie schnell sich ihr Zustand ändern kann, das ist so furchtbar.
Ich ertappe mich immer mehr dabei, wie ich das Leben (Arzttermine, Korrespondenz mit Krankenkassen etc.) meiner Mutter organisiere. (Übrigens, hab mir inzwischen die Nr. von einem guten Hospiz geben lassen. Hab aber noch nicht dort angerufen...) Nebenbei muss ich auf meinen Vater achten, der mit der Lage immer noch völlig überfordert ist und leider keine große Hilfe ist. Außerdem muss ich mein eigentliches Leben auf die Reihe kriegen, Arbeit, Beziehung, etc. Manchmal ertappe ich mich bei dem Gedanken, einfach abzuhauen, irgendwo hin, Hauptsache weg von allem. Total bescheuert, aber ich habe in meinem Leben zur Zeit zu viele Baustellen! In meinem Umfeld sind alle glücklich, bauen Häuser, heiraten, kriegen Kinder - und bei mir stürzt alles ein.
Andererseit, was beschwere ich mich?! Ich hab schließlich keinen Krebs. Was soll denn meine Mutter sagen?

So, tut mir leid, musste den Müll jetzt gerade mal hier abladen.

Gruß

[kleine-fee]

Dieser Wunsch ist ganz normal.Ich denke in so einer Situation hat den Wunsch jeder von uns.Einfach deshalb weil unser Leben vollkommen aus den Fugen gerät.
Es sind ja keine alltäglichen Probleme die sich einfach lösen lassen.
Die Zweitmeinung unbedingt am besten in einem Ganzkörper-tumorzentrum.
Ich wünsche euch viel Glück und ganz viel Kraft

[Katze45]

Hallo kleine-fee,

was meinst du denn mit einem Ganzkörper-Tumorzentrum?
Bis jetzt wird sie in einem Brustkrebszentrum betreut. Sollte sie jetzt in ein anderes "Zentrum", da sie Leber-Metastasen hat?

Gruß

[kleine-fee]

Es gibt centren wie Charité Berlin,Heidelberg Freiburg etc. dort würde ich mir eine weitere Meinung einholen.Meine Ma hätte dort wahrscheinlich eine Chance gehabt.Versucht es an den großen centren.
Viel Kraft und ganz viel Glück

[Katze45]

Hallo,
da muss ich jetzt nochmal genauer nachfragen.
Ich hab gerade etwas die Kliniken gegoogelt und muss feststellen, dass Brustkrebszentrum nicht gleich Brustkrebszentrum ist. Kann das sein?!
Auf der Seite der Deutschen Krebsgesellschaft finde ich z.B. das KH, das meine Mutter behandelt, gar nicht.
Demnach wäre das nächste Zentrum 200 km von uns entfernt. Kann mir kaum vorstellen, dass meine Mutter so weit fahren kann. An Heidelberg oder gar Berlin ist gar nicht zu denken, da viel zu weit weg.

Kennt noch jemand andere Internetseiten, auf denen man nach Kliniken suchen kann? Vielleicht sogar mit Bewertungen etc.?

LG

[kleine-fee]

Ich leider nicht,aber ich wünsche Dir alles glück der Welt.
Brustzentrum ist nicht gleich Brustzentrum leider.Deswegen hab ich Dir geschrieben das Du ein ganzkörperzentrum suchen sollst am besten.
Wir waren in Berlin,350 km von uns,man hätte sie dort aufgenommen.
Hier bei uns das nennen sie auch Tumorzentrum,aber sind inkompetent.
Hätte ich damals 2009 meine Mama dazu überreden können hätte sie mit großer wahrscheinlichkeit noch gelebt
Ich wünsch Dir viel Glück

[Katze45]

Hallo,

habe gerade mit meiner Mutter telefoniert. Sie kommt nächste Woche aus der Kur zurück. Ich hatte mich in der Zwischenzeit nach guten Okologen für eine Zweitmeinung umgehört und auch gefunden. Hab ihr heute davon erzählt und sie meinte nur, man müsse mal sehen, sie gehe erstmal zu ihrem Hausarzt, wenn sie zurück ist. Ist ja auch richtig, - nur dass sie sich nicht wirklich motiviert anhörte, überhaupt einen Okologen aufzusuchen.
Momentan nimmt sie Antihormone. Wenn die wirken, braucht sie ja vielleicht gar keine weitere Chemo. Aber das muss natürlich kontrolliert werden.
Außerdem hat sie seit einer Woche erhöhte Entzündungswerte und Bauchschmerzen. Die Ärzte in der Kur-Klinik haben aber nichts gefunden und ihr Antibiotikum geben.
Ich denke, sie sollte sich auf jeden Fall mal vom Facharzt durchchecken lassen, evtl. CT etc. Aber sie tut so, als hätte das ja alles noch Zeit..
Dabei geht es ihr relativ gut. Jedenfalls kein Grund sich jetzt schon so hängen zu lassen. Eigentlich bräuchte sie eine psychoonkol. Betreuung, aber da will sie gar nichts von wissen.

Sie will wieder alles vor uns verstecken und am Ende landet sie wieder auf der Intensivstation, weil sie sich nicht helfen lassen will.
Ich finde das total unverständlich und es macht mich wütend.

LG
Katze

[Mirilena]

Liebe Katze,

natürlich macht es dich wütend, weil du deine Mutter liebst und willst, dass sie gesund wird und lebt. Aber du darfst nicht vergessen, dass deine Mama ja bereits seit so vielen Jahren kämpft und das ist bestimmt nicht spurlos an ihr vorbei gegangen. So viel Hoffnung und dann wieder Enttäuschung, das kostet extrem viel Kraft und ich kann verstehen, dass sie bisweilen einfach nicht mehr mag. Sie mag keine Untersuchungen mehr und Therapien, die ihr Hoffnung geben, die dann wieder zerstört wird, glaube ich... Es ist sehr schwer, aber du musst lernen zu akzeptieren, dass deine Mama für sich selbst entscheidet und dass du es ihr leichter machst, wenn du zu ihr stehst und ihre Entscheidungen mit trägst. Vielleicht ist sie dann auch wieder offen für deine Vorschläge?! Alles Gute wünsche ich euch!!!

Liebe Grüße
Miriam