Hilfe

[Gina56]

Habe am Freitag erfahren, dass zwei Lungenlappen von einem kleinzelligen Lungenkarzinom befallen sind. Eine Bronchoscopie unter Narkose, die eigentlich für diesen Tag geplant war wurde abgesagt, da das Laborergebnis der ersten gerade eingetroffen war KLEINZELLIGES KARZINOM.
Montag soll ein MRT zeigen ob und wieweit Metastasen in Kopf und Knochen vorhanden sind. Der Arzt sagte mir es bleibt nur Chemo und Bestrahlung um mein Leben etwas zu verlängern und die Beschwerden zu lindern.
Danach erschien ein Pfleger, der mir angekündigte dass der soziale Dienst zu mir kommen wird. Gleichzeitig legte er mir nahe meine Dinge zu regeln und ich wurde auf die unschönen Nebenwirkungen der Chemo, wie Haar- und Gewichtsverlust aufmerksam gemacht.
Bis ich gestern Nacht dieses Forum fand hatte ich das Gefühl ich sitze in einem führerlosen ICE der auf eine Wand zurast und bei dem es keine Notbremse gibt?
Wer hat Erfahrung mit Chemo und kann mir ein wenig Hoffnung machen?
Bitte um Hilfe Gina 56

[paya]

Liebe Gina

ähnlich vom ICE überfahren habe ich mich auch gefühlt, ich kann es dir so supergut nachfühlen, hab meine Diagnose auch erst seit wenigen Wochen. Erfahrung mit Chemo weiterzugeben ist m.E sehr schwierig, denn jeden Chemo ist anders (versch. Medikamente) und selbst dieselbe wirkt bei jedem anders, aber es gibt auch durchaus Fälle, die einen hoffen lassen. Ich hab den ersten Schock verdaut und stehe ähnlich da wie Du. Kann nur sagen "Kämpfen heißt die Parole", informier Dich welche Chemo du bekommen sollst und lies dich dann bisschen ein hier. Ich hab nach der 1. Chemo schlecht essen/trinken können, hab mir aber nachdem es mir besser ging, alles wieder drauf gefuttert, da ich ziemlich bin, war das wichtig. Ja Haare sind weg seit kurzem, oder fast, aber es ging mir zwar nahe, denke aber, dass es eines meiner geringsten Probleme ist. Du wirst feststellen, dass Du hier viel Verständnis findest, dass hier viele Infos zu finden sind und sogar auch mal gelacht und geblödelt werden darf...

Herzliche Grüße P.

Kopf hoch!!!!

[Gina56]

Guten Morgen Paya,
erst mal vielen Dank für deine Antwort. Ich habe bisher keinerlei Erfahrung mit solchen Foren und komme noch nicht wirklich damit zurecht. Hoffe aber, dass ich das hier jetzt richtig mache und du meine Antwort lesen kannst.
Hab mich gestern wohl ein bisschen komisch ausgedrückt.
Auch ich glaube nicht das Haarausfall ein relevantes Problem ist.
Mein Problem war dass ich Entscheidungshilfe dafür suchte ob ich sofort mit Chemo beginne oder erst noch eine Reise ans Meer mache um in Ruhe über alles nachzudenken. Inzwischen ist mir jedoch klar geworden dass nur ich ganz allein diese Entscheidung treffen kann. Das niemand vorhersagen kann wie es mir nach der Chemo geht. Also heißt meine Kampfparole - Erst Meer dann Chemo.
Es ist mir einfach wichtiger das Meer noch mal zu sehen und zu genießen solange es mir noch einigermaßen gut geht statt später vieleicht zu bereuen eine kurzfristige Lebensverlängerung vorgezogen zu haben.
Die Zeit von allen Menschen ist begrenzt. Wir, mit unserer Diagnose, sind knallhart daran erinnert worden wie sehr unsere Zeit begrenzt ist und haben die Gelegenheit unser Leben viel intensiver zu leben.
Ich hoffe bei dir ist soweit alles ok, wünsche dir viel Kraft und uns das wir weiterhin in Kontakt bleiben um uns über den Verlauf der Krankheit auszutauschen.

LG Gina

[Rachel]

liebe gina, hier in diesem forum bin ich nur angehörige, ich habe mein eigenen forum aber ich kann dich gut verstehen.

was ich dir gerne mitgeben möchte ist, das diese krankheit sehr sehr unterschiedlich verläuft, viele menschen mit nicht so tollen befunden leben noch viele schöne jahre, bei manchen mit tollen aussichten gehts ganz schnell. ich denke es hängt auch viel von deiner einstellung ab, vor deiner kraft und deinen kampfgeist. du darfst nie aufgeben, nie, nimm dir fest vor diese krankheit in die knie zu zwingen und denke immer an das.
mein mann hat heute seine 4. chemo, er hat noch alle haare und wenn ich jetzt zurückdenke, dann war es so ganz o.k. > nach der 1. chemo hatter er gar nichts, eine woche später war die 2. chemo, da hat er dann eine nacht am klo verbracht und seit der 2. chemo hat er ständig ein flaues gefühl im magen, überall stinkt es für ihn (dafür habe ich ihm ein orangenöl besorgt an dem er riecht oder sich einschmiert), seine geschmacksnerven haben sich verändert, er schmeckt jedes korn salz was zuviel ist und und und ................ er ist viel müde, schläft viel ..........................

ich denke das auch die chemo jeder anders wegsteckt.

liebe gina, bremse deinen zug und nimm jetzt dein leben in die hand, hole dir hilfe bei einer psychonkologin, die kann dich wieder ein bischen auf die beine bringen und motivieren, das hat auch mein mann gemacht und es hat ihm gut getan. versuche alles was möglich ist diese krankheit zu stoppen. ich weiß das vieles möglich ist was schier unmöglich erscheint. ich glaube fest an die eigenen heilkräfte im körper weil ich schon vieles gesehen habe.

ich wünsche dir jedenfalls alles alles gute, das du einen weg findest mit der krankheit umzugehen.

alles liebe
gitti

[OpaTochter]

Hallo Gina,

ich möchte mich auch mal zu Wort melden. Ich bin zwar "nur Angehörige", aber dass gleich zwei mal.

Mein Papa hat seit knapp einem Monat die Diagnose Kleinzelliger Lungenkrebs. Bei Ihm ist "nur" eine Lungenhälfte betroffen. Ich bin etwas erschüttert über die Aussage Deiner Ärzte, dass nur Chemo und Bestrahlung gemacht wird um das Leben "etwas zu verlängern". Eigentlich machen Ärzte diese Aussagen nicht mehr und zwar aus gutem Grund.

DEIN LEBEN IST NOCH NICHT VORBEI.

Du bist zwar jetzt Kebspatient und auch für IMMER. Das ist an sich grausam genug. Aber bevor Du keine komplette Diagnose hast, ist alles was die Ärzte sagen Quatsch.

Zu deinem Urlaub: Wenn Du einen Kleinzeller hast, ist der sehr böse und wenn Du vorhast zu kämpfen, dann sofort, weil es nämlich in zwei Wochen vielleicht zu spät ist. Aber wie du schon gesagt hast, ist es Deine Entscheidung.

Zum Mut machen: Meine Schwiegermutter hatte vor 15 Jahre die Diagnose "Kleinzeller, maximal 5 Jahre". Obwohl die Chemo abgebrochen werden musste und das Schalentier in der Lunge blieb, hatte sie noch 10 Jahre. Davon viele recht gute mit viel Urlaub. Auch wenn dieser immer kurzfristig geplant werden musste.

Ich habe die Hoffnung, dass die Medikamente heute besser sind als damals und das man auch diesen ganz bösen Kleinzeller in den Würgegriff bekommen kann.

Alles alles Gute heute beim MET.

[paya]

Liebe Gina

ich lese hier gerade die ganz unterschiedlichen Antworten durch und auch deine letzte und denke, du hast Dir ein Stückweit alles selbst beantwortet, denn es ist einzig und alleine Deine Entscheidung! Auch ich bin ein Onkologe und ob der Kleinzeller nun so schnell wächst, weiß ich nicht. Was mich aber in dem Kontext kürzlich beeindruckt hat, war der Besuch des Journalisten Gerd Müller Gerbes, der seit zwei Jahren Lymphdrüsenkrebs hat und mit seiner Frau erst mal mitm Wohnmobil ans Eismeer gefahren ist, weil ihm das gut tat...der Krebs ist in der Zeit nicht weiter gewachsen und Lymphdrüsenkrebs ist ja nun mal auch richtig heftig...der wirkte echt gut drauf...wenn du magst ZDF Mediathek und nach der Lanz Sendung vom - glaube ich 28.02. suchen, kannst Dir selbst ein Bild machen (man kann sich sogar die einzelnen Gäste durch anklicken auswählen, muss also nicht ganze Sendung anschauen).. mich hats irgendwie beeindruckt, obwohl mein Weg ein anderer war, denn ich habe 48 Std nach Metastasenfund mit Bestrahlung begonnen und 9 Tage später mit Chemo. Drück Dir die Daumen den richtigen Weg zu finden, der für Dich passt...

Alles Gute!

Paya

PS Psychonkologin kann ich dir auch empfehlen, war grad vorhin bei meiner, das hilft einem sortieren...

[Gina56]

An alle, die mir geholfen haben einen Silberstreif am Horizont zu sehen
DANKE

Nach Euren Beiträgen ist mir klar geworden -
Wie es tatsächlich ausgehen wird kann niemand voraussagen. Falsche Hoffnungen wecken ist unfair. Doch dem Patienten ständig zu suggerieren er hätte eigendlich gar keine Zeit mehr ist einfach nur daneben.

Vielen Dank auch für den Tipp mit der Psychonkologin. Werde mich auf die Suche nach einer machen.

Ich denke, ich werde heute seit Tagen mal wieder richtig schlafen
Gute Nacht für heute sagt Gina

[Rachel]

liebe gina, schön wenn alle dir hier ein bischen helfen konnten und du wieder ein licht sehen kannst.
ich wünsche euch alles alles gute
lg gitti

[Gina56]

Hallo Ihr alle,
war gestern richtig gut drauf. Heute früh auch noch - und siehe da, meine Körpertemperatur, die seit ich hier in der Klinik bin jeden Tag leicht erhöht war, hatte heute wieder einen, für mich, normalen Wert. Ich war so happy und bildete mir ein meine positive Einstellung hat schon etwas bewirkt.

Dann kam der für mich zuständige Arzt - Mittwoch soll mit Chemo begonnen werden. Es stehen zwar noch einige Ergebnisse (Knochenscan, MRT, Knochenmarksbiopsie) aus. Doch die haben sowieso keinen direkten Einfluß auf die Behandlung sondern sollen nur das Ausmaß der Metastasenbildung zeigen.
Auf meine Frage ob ich den Beginn zwei Wochen verschieben kann sagte er :"Dazu würde ich keinesfalls raten. Ich sagte Ihnen ja bereits, dass dieser Tumor seine Größe innerhalb von 30 Tagen verdoppelt."
Darauf fragte ich wie groß meiner denn ist. Darauf sagte er es sei auf dem CT nicht genau zu erkennen, aber er sei nicht klein.
Irgendwie geht es mir gerade gar nicht so gut. Es fällt mir echt schwer meine positive Einstellung wieder zu finden.

[paya]

Puh Gina

das klingt sehr deprimiert und es fällt schwer, da was passendes drauf zu finden, mir gehts ja nicht viel anders. Manche Tage sind gut, andere sehr deprimiert...kämpfen kostet Kraft!

Drück Dir die Daumen, dass Ergebnisse wenigstens okay sind. Dass Chemo scheinbar wirklich unverschiebbar ist, klingt ganz danach was deine Doc auch sagte...und aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben. Viele erholen sich nach Chemo wieder recht gut und dann kannst Du immer noch ans Meer. Aber ich kann Dich verstehen, auch ich wollte mit meinem Sohn diesen Sommer ans Meer und es hat mich erst mal schwer schlucken lassen, dass jetzt wohl nicht...

Drück die Daumen!!

[OpaTochter]

Zitat von Gina56

"Dazu würde ich keinesfalls raten. Ich sagte Ihnen ja bereits, dass dieser Tumor seine Größe innerhalb von 30 Tagen verdoppelt."

Darauf sagte er es sei auf dem CT nicht genau zu erkennen, aber er sei nicht klein.

Hallo Gina, Kopf hoch, lass dich knuddeln.

Ich weiß dass hilft Dir nicht, aber beim ersten Satz dachte ich prima dein Doc ist ein Hellseher. Beim zweiten Satz dachte ich,... bin mir nicht sicher ob ich das hier schreiben darf, ich tu es einfach " Oh doch kein Hellseher. Ein IDIOT."

Von meinem Pa kenne ich jetzt auch diese tollen Mediziner. Nix sagen, aber alles ganz genau wissen. Ich fürchte da muss man sich ein Dickes Fell zulegen und bohren, bohren, bohren. Wenn man die Energie hat auf jeden Fall einen zweiten Arzt suchen. Nervt aber unheimlich.

Lass Dich nicht unterkriegen. Überleg Dir einfach für Deine Entscheidung: Welche Konsequenzen hat welche Entscheidung schlimmstenfalls und wäre die Entscheidung dann noch in Ordnung oder nicht. Ist etwas blöd wenn es ums eigene Leben geht, aber vielleicht kriegst du die Gedanken sortiert.

Hier scheint grade die Sonne. Ich schick Dir was davon rüber.