Meinen Vater hat es auch erwischt Mit Speiseröhrenkrebs

[Kaldi]

Hallo an alle.
Ich lese schon seit längerer Zeit bei Eich mit.
Ich bin wie erschlagen seit der Diagnose
meines Vaters.
Ich bekomme es nicht in meinen Kopf.
Warum nur? Warum?

SPEISERÖHRENKREBS.
T4 inoperabel, stend von 11 cm bereits eingesetzt
Ebenso wie der Port.
9 Bestrahlungen + 9 Chemos.
Jetzt musste unterbrochen werden wegen
Gewichtsabnahme (wiegt nur 66 kg bei einer
Größe von 183 cm)
Befund von Donnerstag
Loch in der Lunge durch vertrockneten Tumor.
Verlegung in eine speziklinik.

[ulla46]

Hallo Kaldi,
ich möchte dich hier im Forum willkommen heißen. Die Krebsdiagnose zieht jedem den Boden unter den Füßen weg, aber hier bist du unter Betroffenen, die dich verstehen und auch Antworten auf Fragen geben können, wenn du welche hast. Nur auf die Frage nach dem Warum wirst du wohl keine Antwort bekommen, denn darauf gibt es keine Antwort, oder ganz viele. Aber eine Antwort würde ja auch nicht helfen oder? Es ist passiert und daran kann man nichts mehr ändern. Wendet stattdessen all eure Kraft dafür auf, für einander da zu sein und die Hoffnung nicht zu verlieren.
In welche Spezialklinik ist dein Vater denn gekommen?
Ulla

[Ed1]

Hallo Kaldi, das mit deinem Vater ist wirklich schlimm. Die Fragen:
Warum habe gerade ich diese Krankheit bekommen? Habe ich etwas falsch gemacht und bin selbst schuld? Oder lag es an äußeren Einflüssen wie Stress im Beruf oder Probleme in der Familie?“ Wer hat sich die noch nicht gestellt hier...

Doch die Wahrheit ist, dass bei den meisten Krebserkrankungen eine eindeutige einzelne Ursache nicht bekannt ist.

Positive wie auch negativen Gefühle sind berechtigt und normal.
Gespräche, Weinen, Malen, Bewegen, Musik, Schreiben, sportliche Betätigung.
Das entlastet und befreit.

Niemand kann immer nur positiv denken. Zu einem inneren Gleichgewicht findet ein Mensch nur, wenn er alle Gefühle wahrnimmt und akzeptiert. Sie gehören zum Leben dazu. Wenn Angst und Verzweiflung aber übermächtig werden, ist es richtig, die Hilfe eines Psychoonkologen in Anspruch zu nehmen.

Ich wünsche Euch gaaaanz viel Kraft!
ed

[Kaldi]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Beiträge. Es tut echt sehr gut
Antworten zu erhalten.

Ich kann ja mal von vorne beginnen.
Also mein Vater ist 72 Jahre alt. Er ist wie man
mir nun sagte nicht unbedingt mehr in dem Alter
von "Speiseröhrenkrebs-Kandidaten" (das ist man wohl eher)
aber ein potentieller Kunde, da er seit seinem 16ten
Lebensjahr geraucht hat und auch beim Biergenuss eine tägliche
Leidenschaft da war.

Als meine Eltern am 27 Juni aus ihrem Urlaub zurückkamen dachte
Ich schon Mensch Papa hat aber für ein vier Sterne Hotel diesmal nicht richtig
Hingelangt. Er sah etwas weniger aus als vorher. Da habe ich mir noch überhaupt keine Gedanken gemacht.

Da ich gerade erst im Mai mein zweites Kind bekommen habe war ich nun öfters da und sah, dass Papas Portionen beim Essen irgendwie weniger wurden.
Als ich mal nachfragte bekam ich die Antwort, dass alles ok ist nur der Appetit heut nicht so da wäre. (die Zigarette und das Bier schmeckten noch, somit wurde meine Angst auch noch nicht sooo groß)

Nach einem Mittagessen musste ich nun mitbekommen, dass Papa direkt nach dem Essen begann zu würgen, so als würde er sich jeden Moment übergeben.
Als ich meiner Mutter sagte dass sei doch nicht normal zuckte sie nur mit den Schultern und sagte diese Scheiß Zigaretten machen den Husten immer schlimmer.
Auf viele Worte von mir ging er zum Hausarzt, der Meinte er müsse eine Magenspiegelung machen, dass sei ja nicht normal. Das muss so der 9.7. Gewesen sein. Termin für die Magenspiegelung am 9.8.!!! vorher kein Termin und einen weiter entfernten Arzt wollte Papa nicht.
Am 10.7. war ich wieder zum essen da. Wieder das gleiche Bild bei Papa:
Kleine Portion und das würgen danach.

Ich rief nächsten Tag beim Hausarzt an und sagte es sei ganz dringend und schilderte die merkwürdige Situation. Musste mir dann noch anhören warum ich dieses Gespräch suchen würde und nicht meine Mutter.
Gott sei Dank erkannte man das ich es ernst meinte und Papa bekam einen Termin am 13.7.
Zum Erstaunen des Arztes der mit seiner Sonde fast gar nicht Richtung Magen kam, er nahm eine Probe und überwies ihn für den nächsten Montag ins KH.
Am 17.7. Deutete Papa schon was durch die Blume an. Entweder es sei ein Pilz oder vielleicht SPK. (ich glaube er hat es so verschachtelt gemacht damit Mama und ich uns schon mal mit dem Gedanken auseinandersetzen.
Am 18.7. Kam nun die Auswertung.
SPK!!! T4 inoperabel
Ich war geschockt, mein geliebter Papa soll das haben? und für meine Mama brach eine Welt innerlich zusammen. (aber keiner von beiden ist ein wahrer Gefühlszeiger)😥

Es folgten viele Untersuchungen, der Stent von 11cm Länge und wie man jetzt weiter machen wolle.
Als ich ihn am 23.7. besuchte und mit ihm auf der Terrasse saß, brach er mir miteinmal zusammen, seine Augen weit geöffnet und ein Ringen nach Luft. Ich schrie und weinte ich dachte ich müsse mich in diesem Moment verabschieden für immer. Ich holte Hilfe und plötzlich standen mindestens 12 Leute mit wiederbelebungsgeräten und Koffern um mich rum. Er hatte mal wieder kaum was getrunken. Er kam an Tropf und war selber etwas geschockt obwohl er meinte er wäre nur kurz weggenickt.
Ein Gedanke, der für mich noch NIE da war. Papa war immer gesund und der Gedanke auch jetzt wo ich das schreibe treibt mir Tränen in die Augen und die Realität ist wieder so nah.

Nach vielen weiteren Untersuchungen für die Vorbereitung zur Bestrahlung und chemo ging zeit vorüber.

So langsam ging meine Kraft aus mir raus. Ich weinte viel, war fertig mit der Welt, mein Säugling bekam Schwierigkeiten beim Stillen und zu meinem 2,5 Jahre alten Sohn war ich gereizt. Mein Mann hilft mir wirklich viel, hört mir zu und tut wirklich alles, aber wenn es um einen Elternteil geht helfen auch die lieb gemeinten Worte nicht immer. Für 10 Tage fuhren wir weg, natürlich so das ein schnelles wiederkommen gewährleistet war.

Bei Papa verzögerte sich der Beginn mit chemo und Bestrahlung weiter.
(ich glaube ich wäre die Decke hoch gegangen, zu wissen da ist dieser Scheiß Krebs in mir und es geht nicht so richtig los)
Ab 6.8. Ging es nun los. Ich rief alle zwei Tage an, ich muss dazu sagen dass es schwer ist mit Papa zu telefonieren da bei einer Untersuchung seine stimme etwas beschädigt hat, er kann fast nur flüstern.
Er sagte mir immer ihm ginge es gut und er würde alles ganz ok vertragen. Er sei nur sehr sehr schlapp.

Am 19.8. hab ich meinen Papa nun nach den 10 Tagen wieder gesehen. Mama sagte gleich ich solle mich nicht wundern, Papa würde durch die chemo merkwürdig riechen.
Als ich Papa sah war ich erschrocken, abgenommen hat er, leicht gekrümmte Haltung immermoch keine Stimme und total schlapp.
Aber ihn zu sehen tat auch gut.
Von den 4 Stunden die er da war, lag er 3,5 Stunden auf der Couch. Aber seine Freude beide Enkelkinder zu sehen Tat ihm gut.

Nächsten Tag wieder Bestrahlung. Er war zu schlapp alleine zu fahren, also fuhr Mama mit. Am Nachmittag konnte er nicht mehr und wollte auf eigenen Wunsch ins KH.
Was keinem bis zu diesem Zeitpunkt auffiel, Papa wog nur noch 66 kg bei einer Größe von 183 cm.

Als ich letzte Woche bei ihm im KH war, konnte ich zum ersten mal sehen wie dünn er jetzt ist. Ganz große Augen einen ganz dünnen Körper und dieser krasse Husten.
Am Freitag letzter Woche wurde er nun nach großhansdorf verlegt weil er ein Loch in der Lunge hat.

Ich habe ihn gleich am Freitag mit mama besucht.
Er sieht durch die künstliche Ernährung schon besser aus, nicht mehr so hart und kalt.
Heute war Mama ihn wieder besuchen und irgendwie bin ich wieder verunsichert.

Dieses Loch was da in der Lunge ist sollte lt. Ärztin vom Donnerstag vom eingetrockneten Krebs sein, der ein Loch da reingebohrt hat.
Nun könnte es wohl auch durch die Bestrahlung gekommen sein.
Auf jeden fall haben die Ärzte wohl gesagt, dass es ganz selten so was gibt und noch keine Info gegeben wie es jetzt überhaupt weitergeht.

Seit einer Woche auch keine Bestrahlung mehr.
Was hat das alles zu bedeuten?
Hab mal gehört wenn man unterbricht wäre das sehr schlimm.
Weiß das jemand oder kennt jemand so ein fall?

Ich hoffe morgen neue Infos zu bekommen.

Und danke an alle. Ohne dieses Forum ginge es mir noch viel schlechter.

Und danke, dass ihr mein leben teilt

Eure Kaldi

[jensg]

Hallo Kaldi,

kaum zu glauben, wie heimtückisch dieser Krebs ist. Erst wenn - wie bei deinem Vater massive Schluckbeschwerden einsetzen - fangen die Untersuchungen an, dann ist der Tumor oft schon ziemlich groß und die Aussichten auf Heilung schlecht. Natürlich ist jeder Einzelfall anders und die Hoffnung sollte man nicht aufgeben. Die Prognose für deine Vater ist nicht gut.
Meinst du, er macht sich Gedanken, ob er alles geklärt und geregelt hat, was ihm am Herz liegt? Ich denke an Themen wie Patientenvollmacht, Patientenverfügung, Testament etc.
Mir, ich bin auch Betroffener und habe meine Geschichte in dem Thread "Zwei Tage nach der Diagnose" bisher aufgeschrieben, war es eine Erleichterung als ich viele dieser Themen geregelt hatte.
Ich bin auch sicher, dass dein Vater noch Freude an den Enkelkindern hat. Wenn du in der Nähe wohnst, sind kurze Besuche ideal. Seid einfach für ihn da.
Wie geht deine Mutter mit der Situation um? Manche Angehörige neigen zur Verdrängung und wollen den Ernst nicht wahrhaben.
Es kommt auf euch wahrscheinlich eine schwere Zeit zu. Du musst auch auf dich achten und darfst deine Kraft nicht überschätzen. Deine Kinder brauchen dich sehr!

Ich wünsche dir und deinen Eltern viel Glück
Jens

[Kaldi]

hallo Ulla46, Ed, Jens und alle Mitlesenden,

vielen Dank für Eure aufmunternden Worte.

Papa ist noch bis morgen im KH in Großhansdorf.
Heute hat die Ärztin bei Mama angerufen und gesagt die Sache mit dem Loch in der Lunge sei so selten und sie haben wohl keinen richtigen plan.
Gegen Mittag soll Papa dann wieder ins israelitische KH zurück ohne das was gemacht wurde. Als letzte instanz könnte man hier wohl auch einen Stent setzen.

weiß jemand von euch was das mit dem Loch auf sich haben könnte.
(ich denke mir ein Loch am Herzen kann doch auch repariert werden)

@Jens
Mama hat nach meinem Anraten hin sich eine Seelsorge in Form eines Pfarrers gesucht. Sie hatte bis jetzt erst ein Termin, der tat ihr wohl gut.
und ja Mama hat die Realität über diese Krankheit noch nicht oder bewusst wahrgenommen.

Ich habe Ihr nun heute (sie war sehr sehr niedergeschlagen nach dem Gespräch und dem Besuch bei Papa) nochmal gesagt das die Patientenverfügung etc. wichtig ist und sie mit Papa das klären sollte.
Testament existiert schon lange.

Ich bin sehr traurig, dass ich Papa nicht jeden Tag sehen kann. ich bekomme die Kinder nicht immer wegorganisiert und mitnehmen finde ich im Alter von 2,5 Jahren und 3 Monaten nicht so richtig.
und noch mehr traurig macht mich, dass er so wenig von sich aus erzâhlt wie es in ihm aussieht, was er denkt und fühlt. Nachfragen mag ich auch nicht. vielleicht auch aus Angst.
ich muss aber zugeben, dass nie viel über Gefühle gesprochen wurde.

Am Donnerstag hat mein Bruder ein geprächstermin bei seiner Ärztin gemacht
Vielleicht erfahren wir ja was neues.

Wünsche allen eine gute Nacht.

[nine123pferd]

Hallo Kaldi,
es hat mich sehr berührt, die Geschichte deines Vaters zu lesen. Wir, Angehörige und Betroffene geraten nach dieser Diagnose in einen Zustand,der sich nicht beschreiben lässt.
Bei uns ist mein Vater, 71 Jahre alt, an SPK erkrankt. T3-4, nicht operabel. Wir dachten eigentlich, die erste Krebserkrankung 2006 war Kehlkopfkrebs, ist überstanden. Um so schlimmer dann dieses Ergebnis jetzt. Ernährung ist nur über Magensonde möglich und nach der ersten Chemo geht es ihm sehr schlecht,er isst nichts und wird immer dünner.
Ich wünsch euch ganz viel Kraft und grüß dich ganz lieb.
Christine

[Kaldi]

Hallo Ihr Lieben,

es gibt mal wieder News.
Papa ist seit Mittwoch wieder im israelitischen Krankenhaus. Der "Ausflug" in die Lungenfachklinik war scheinbar für die Katz.
Denn die Ärzte jetzt sagten ach die haben ja jetzt gar nichts gemacht. (Ich dachte dass die Kliniken miteinander sprechen?!)

Papa bekommt seit gestern wieder Bestrahlung und die erste hat er auch ganz gut überstanden. Nun erzählen die Ärzte heute dass das Loch in der Lunge wohl wieder zu sei. Wie können die das denn ohne Untersuchung sagen?
Wenn dem so ist, bin ich ja total happy, aber ich habe einfach Angst vor neuen schlechten Diagnosen.
Mit Chemo soll es auch weitergehen.
Boah ich hab solche Angst, dass es zu viel wird.
Lt. der Ärzt hat er sein Gewicht von 64 kg auf 69 kg erhöht.
Papa wird zurzeit noch künstlich ernährt.

Jetzt haben die gesagt, dass er Mittwoch vielleicht nach Hause könnte und ab
Donnerstag mit "normalem" essen wieder beginnen könnte.
Meine Mutter hat Angst davor, sie möchte das der Anfang mit "normalem" essen bitte noch im KH gemacht wird. Ich kann sie verstehen.

Meine Eltern leben in einer DHH und das Schlafzimmer befindet sich oben(ca 13 Stufen)
Ich bin der Meinung das es besser wäre ein Schlafdomizil im Untergeschoss fertig zu machen Ich werde Mama morgen helfen, was herzurichten.
Wenn er die Stufen nach oben schafft umso besser.

Weiß jemand wie es mit der häuslichen Betreuung aussieht?
ich habe einfach Angst das meine Mutter sich zu viel zumutet.

Ich will Papa unbedingt sehen. Konnte 5 Tage nicht hin. Mein Sohn hatte Fieber.
Lt. Mama sieht er schon viel besser aus. Und er wil jetzt auch kämpfen.
Ich bin stolz auf ihn, denn ich wusste zeitweise nicht, welchen Weg er gehen möchte.

Vielen Dank an Euch alle.
Bin froh das es dieses Forum gibt.

Musste leider in der letzten Zeit die traurige Erfahrung machen, dass von mir geglaubte Freundinnen, die ich schon länger als 20 Jahre kenne, meine Lage nicht erkennen und mich verstehen.
Auf solche "Freunde" kann ich gut und gerne verzichten!!!!

[jul123]

Guten Abend, Kaldi! Wir kommen auch aus Hamburg und meine Mutter wurde ja schon im Uke operiert. Sie hat die Pflegestufe 1 noch im Krankenhaus bekommen. Ihr müsst bevor er entlassen wird unbedingt über den Sozialdienst eine Pflegestufe beantragen, die er bestimmt auch bekommt. Meine Mutter (lebt alleine und hat keinen Partner) hat 2-3 mal die Woche den ASB Pflegedienst bei sich, die auch mal für sie einkaufen usw...... das wäre doch sicher eine Entlastung erstmal für Deine Mama und die sind wirklich sehr nett. Auch Physio haben wir für zuhause bekommen, sodass er wieder zu Kräften kommen kann. Das mit den Freunden musste ich auch erfahren, nach 30 Jahren Freundschaft musste ich auch so einiges in Frage stellen und bin sehr enttäuscht worden. Meisst haben mir die Leute die man kaum kennt (Eltern aus dem Kindergarten) viel mehr zur Seite gestanden. Meine Tochter ist auch sehr krank, sodass ich manchmal auch nicht weiter wusste, aber irgendwie und vor allem mit positiven Gedanken geht es. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und vor allem positives Denken !!! Liebe Grüße. Jul

[Kaldi]

Hallo Ihr Lieben,

es gibt wieder News von Papa.
Ich habe Papa am Sonntag wieder im Krankenhaus besucht. Ich konnte vorher leider nicht, da mein Großer 40 Fieber hatte.
Papa sah echt wieder besser aus.
Dieser eingefallene Körper und dieser Schatten, der er nur noch da war, ist wirklich besser geworden.

Nach merkwürdigen Aussagen und einer nicht ganz klaren Rollenverteilung im KH und keinen befriedigenden Antworten auf meine Fragen,
hatte ich heute die Ehre ein Telefonat mit dem obersten zu haben. (ich hatte mich gestern lautstark beschwert)

Also lt. den Ärzten hat bei Papa die Bestrahlung so gut angeschlagen, dass der Tumor schon nach 15 BestrahlTerminen so in sich vertrocknet ist, dass er wohl wirklich gute Chancen hat.
Er hat zwar durch die Bestrahlung ein Loch zwischen Luft- und Speiseröhre, aber das sei ungefährlich und wird wieder heilen.
Er wird noch immer künstlich ernährt und auch Flüssigkeit und Vitamine werden Ihm über den Port gegeben.

Natürlich gibt es Momente wo mein Papa jetzt hilfloser und ratlos erscheint, was ich überhaupt nicht kenne. Er wirkt manchmal wie ein kleines Kind.

Am Freitag oder Samstag kommt er dann wohl nachhause.

Wir haben jetzt über die Sozialarbeiterin einen Rollstuhl beantragt, da die Zufahrt zum Haus 100 Meter sind.
Die Pflegestufe wird auch beantragt. Werde wohl auch noch um einen Rollator bitten, da der leichter ist als ein Rolli.

Hat jemand noch Tipps was man gebrauchen könnte?

Er macht auch schon ein paar Übungen und auch Stufen hat er trainiert.
das hätte ich alles vor zwei Wochen nicht erwartet.

Heute hab ich ihn auch wieder gesehen. Es tut so gut, ihn so wieder zu sehen.
Habe ihm wieder ein Bild von meinem großen mitgebracht an dem hängt er sehr.
Und der gibt ihm sehr viel Kraft.

Ich Wünsche euch allen ganz viel Kraft.

Liebe Grüße und gute Nacht.Eure Kaldi

[jul123]

Hallo Kaldi !
Soll Dein Vater zu Hause denn auch über den Port ernährt werden? Ich habe Dir gestern eine private Nachricht geschickt ! Liebe Grüße.

[Kaldi]

hallo ihr lieben,
habe mich lange nicht gemeldet, aber
ich brauche dringend Hilfe, Erfahrungen
oder einfach nur ein offenes Ohr.

Papa geht es nicht gut. Nach vielen auf und
abs, nach vielen Verstopfungen des Katheters und
nächtlichen Fahrten ins KH, nach Bakterien
im Port und Katheter ist Papa nun wieder im Kh.

Er hat eine leichte Lungenentzündung und
heute kam die Diagnose, dass ein Lümpfknoten
gewachsen sei und sie noch nicht genau wüssten
ob noch mehr da sind. Sie überlegen mit Chemo
zu behandeln, aber nur wenn Papa das will.
Was heißt das jetzt genau?

Unsere Hausärztin sagte bereits am Montag,
das es nicht gut aussehen würde wir es ihm
noch so schön wie möglich machen sollten.

Mir gehen soooo viele Sachen durch den Kopf.
Ich hab Papa heute leider nicht gesehen, aber
ich werde morgen hinfahren.
Mama hat erzählt, dass Papa die Diagnose fertig
gemacht hat.
Ich weiß das Papa leben will, dass er noch
viel mit seinen Enkeln machen will.

Hat er noch Zeit?

Auch ich bin so hin und her gerissen.
Unsere Familie hat sich sehr lieb, allerdings
sagt man sich das leider nicht so direkt.
Ich würde es ihm gerne sagen, traue mich aber nicht
da ich nicht weiß wie er das dann aufnimmt.
Ich hab noch Schulden bei ihm.

Ich will nicht das er stirbt. Ich liebe ihn doch soooo.

Was würdet ihr machen?
Ich kann keine klaren Gedanken fassen.

lg 😥
kaldi

[Jessica2511]

Hallo Kaldi,
also ich würde ihm sagen wie sehr du ihn liebst. Ich hatte meinem Papa auch alles gesagt. Er starb mit nur 59. Wir meine Mutter, meine beiden Brüder und ich waren immer für ihn da. Familie war alles für ihn. Wir haben die letzte Zeit die wir hatten genossen so schwer es uns fiel. Er wurde anderthalb Jahre über den Port ernährt. Wenn er aber für uns kochen wollte oder mit uns grillen wollte haben wir immer alle zugestimmt. Uns fiel es sehr schwer vor ihm zu essen weil er es ja nicht mehr konnte. Aber es war für ihn immer toll und wichtig uns zu bekochen. Ich denke das es sehr wichtig ist einfach nur da zu sein. Und sag ihm auch wie lieb du ihn hast.
Liebe Grüße Jessica

[Kaldi]

Hallo Jessi K, vielen lieben Dank für deine Worte. Ja ich werde nachher zu ihm fahren und dann Hoffentlich ganz viel mit ihm sprechen können. Ich möchte noch so viel sagen. Aber ich weiß ehrlich gesagt auch nicht was. Ich habe etwas Angst davor weil ich noch nicht weiß was er mir alles sagen wird. Darf ich fragen wie alt du bist?
Das mit deinem Vater Tut mir leid. Ich kanns mir einfach nicht vorstellen dass er irgendwann vielleicht auch schon ganz bald nicht mehr da sein wird.
Ich bin so verdammt leer.

[danny295]

Hallo Kaldi,

deine Worte haben mich tief berührt. Auch meinen Papa hat es erwischt und ich kann nur zu gut nachemofinden, was du fühlst.
Mein Papa ist auch ein Eisblock der Gefühle, wenn es darum geht, drüber zu reden. Seit der Diagnose bin ich jeden Tag bei meinen Eltern, ich kann gar nicht anders. Ich hatte genauso Angst, offen mit ihm zu reden. Aber mittlerweile hat auch er sich geöffnet und es tut gut.

Wenn es wirklich so schlecht derzeit um ihn bestellt ist, ich weiß ja nicht, wie klar ihm das ist, sage ihm alles, was dir noch auf dem Herzen liegt. Ich glaube es gibt nix schlimmeres als ungesagte Worte. Teile ihm auch deine Ängste mit, sicher wird ihm das helfen zu sehen, dass er damit nicht allein ist.

Ich drücke dich ganz doll in Gedanken und wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße
Danny