Ich auch

[Lilli44]

Mir fällt es nicht leicht aufzuschreiben,das auch ich seit einiger Zeit an einem bösartigen Gehirntumor erkrankt bin.Der sitzt so ungünstig im Gehirn,was eine Op unmöglich macht.Er ist 3cm groß und macht mir entsetzliche Kopfschmerzen und Schwindelgefühle.
Behandelt werde ich derzeit nur gegen die Schmerzen,und mit Chemotherapie auf Tablettenbasis.
Die Aufgabe der tabletten ist,den Tumor erstmal zu verkleinern,wenn das ginge,würde weitergeschaut werden.
Die Ärzte wissen nicht,wieviel Zeit mir bleibt,es hängt schon mit dem wachstum des Tumors zusammen.
Ich habe zwei Söhne(13,17)die davon in kenntnis gesetzt wurden.Beiden hat das umgehauen und wissen nicht,wie sie damit umgehen sollen.Reden tuen wir kaum darüber weil ich es auch vermeide darüber zu sprechen.
Ich weiß nicht mal selbst wie ich mit dieser schrecklichen Diagnose umgehen soll.
Was erwartet mich,wohin wird meine "Reise"gehen?
Ich bin in Therapeutischer Begleitung und zudem habe ich mitlerweile eine Hospizhelferin an meiner Seite,obwohl ich selbst auch gelernte Hospizhelferin bin.
Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht habe ich schon fertig gemacht,und mit den KK habe ich auch schon gesprochen wegen späterer Haushaltshilfe oder Pflegerin.
Noch mach ich alles allein und mit Hilfe meiner Kinder,aber irgentwann werd auch ich nicht mehr können.
Ich habe Angst was auf mich zukommen wird,obschon ich vor dem Tod selbst keine Angst habe.


Lilli44

[HeikesFreundin]

Hallo Lilli .....

es gehört viel viel Mut dazu, seinen Kindern so etwas schlimmes
zu sagen und auch die Diagnose auszuhalten erfordert viel Kraft und Mut.

Hab richtig Tränen in den Augen, weil ich das so sehr mitfühlen kann
Und es tut mir so leid für euch ...

Wohin der Weg geht weiß niemand so ganz genau, denn Du weißt ein und dieselbe Krankheit verläuft oft bei verschiedenen Menschen dennoch unterschiedlich.

Kannst Du vielleicht auch Hilfe für Deine Jungs organisieren, wenn Du (verständlicherweise)mit ihnen Deine Erkrankung etc nicht thematisieren kannst?

Für die Kinder von Heike habe ich Hilfe gefunden über eine Institution die Kindern und Jugendlichen hilft ...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft
und schick Dir eine liebe Umarmung (wenn Du magst)

Angie

[Lilli44]

Die Art,wie deine Freundin bei dir "eingeschlafen"ist hat mir gerade die Tränen in die Augen kommen lassen.Mir tut das sehr leid für dich.

Wie werde ich sterben,ich wünsche mir auch in den Armen meines wertvollen Therapeuten,denn meine Kinder müßen das nicht aushalten.
Mein Therapeut meinte ja,ich solle im abschiedlichen Sinne anfangen los zu lassen.Kann mir einer sagen,was genau er damit mir sagen wollte?


Lilli44

[asnk17a]

Liebe Lilli!

Im Mai 2008 wurde bei meiner damals 11 jährigen Tochter ein PNET im Hirnstamm gefunden. Auch er liegt sehr ungünstig und konnte nicht operiert werden, da er auch noch von Nervenbahnen umschloßen ist.

Sie haben dann doch operiert, aber nur um einen Knochen zu entfernen, damit der Tumor wachsen kann und nicht weiter den Liquastrom abbindet. Bei der OP konnten sie auch ein bisschen Gewebe entfernen und deshalb wissen sie genau welcher Tumor es ist.

Meine Tochter wurde dann nach der HIT2000 Studie behandelt, d.h. sie bekam 68 Bestrahlungen und danach 8 Chemoblöcke, die sie aber sehr schlecht vertragen hat, deshalb wurde dann auf Temodal umgestellt.

Seit September 2009 ist sie jetzt ohne Chemo und es geht ihr super gut. Es war/ist ein langer und sehr schwerer Weg, aber selbst wenn die Diagnose einen Umhaut, mein Kind lebt immer noch. Der Tumor ist immer noch in ihrem Kopf aber er lebt nicht mehr (oder er schläft, so genau wissen die das natürlich nicht). Aber wie geschrieben es geht ihr meistens super gut, klar hat sie gewisse Rückstände anderen Kindern gegenüber, aber das ist halt mal so.

Die Situation ist sehr schwer für dich und deine Kinder und ich hoffe, dass ihr einen Weg findet.

Aber bitte gib nicht auf und kämpfe weiter, meine Tochter lebt auch immer noch, trotz der schlechten Prognose.

Liebe Grüße

Sabine

[HeikesFreundin]

Liebe Lilli,

Kann mir einer sagen,was genau er damit mir sagen wollte?

vielleicht meint er damit, dass Du bewußt versuchen sollst Abschied zu nehmen ... Oh ... ich weiß gar nicht, wie ich es ausdrücken soll, weil es so traurig ist. Aber um Deine Frage zu beantworten ... vielleicht kann ich es Dir etwas näherbringen, so wie ich es Heikes Kindern nähergebracht habe ?

Das Leben besteht ja aus vielen Mosaiksteinen, die zu Bildern (Lebensabschnitten) zusammengefügt sind. All diese Bilder zusammen ergeben
irgendwann das "Bild des Lebens" eines jeden Menschen.

Sich aus dem Leben zu verabschieden bedeutet viele verschiedene kleine und große Abschiede ...

Da ist der Abschied von der Vergangenheit, von Orten und Plätzen an denen man gern gewesen ist, Abschied von der Kindheit, die man in schöne Erinnerungen verpacken kann, Abschied von Menschen mit denen man gerne zusammen war.
Da ist der Abschied von Träumen ...
den Träumen, seine Kinder großwerden zu sehen, zu erleben, wie sie sich verlieben - vielleicht heiraten ... der Traum Grossmutter sein zu dürfen und so vieles mehr. (da steigt mir schon wieder das Wasser hoch, denn ich weiß nicht ob es zu direkt ist? Aber es ist ja leider so ... ).

Da gibt es so vieles ... und ich denke, er meint, dass man sich bewußt verabschieden soll. Wenn man kann die Lieblingsorte aufsuchen, sich erinnern an alles Schöne und auch Blöde (vielleicht macht das den Abschied manchmal sogar leichter). Man kann sich den Wunsch erfüllen jemanden wiederzusehen ... (Heike hatte diesen Wunsch ihre Jugendfreundin nochmal zu sehen. Ich habe sie gefunden und wir haben am 8. Mai eine schöne und schmerzliche Feier gehabt. Es war ein schwerer Abschied für Heike - aber auch für ihre Freundin, aber er war wichtig und für beide war dieses Wiedersehen ein großes Geschenk!)

Und es ist wohl auch für eine Mutter sehr wichtig zu regeln, wer sich um die Kinder kümmert und wo sie leben werden wenn man selber sie nicht mehr versorgen kann.

Dieser "innere Abschied" läßt einen wohl ruhiger werden, sagte mir ein Mann im Hospiz, der immer lächelte. Er sagte: "ich hab alles aufgeräumt - in meinem Leben und in mir. Jetzt genieße ich nur noch - und zwar alles."

... mehr geht grad nicht -
aber Du weißt nun sicher in welche Richtung das, was der Therapeut sagte, wahrscheinlich gemeint ist ...

Darf ich fragen aus welcher Ecke Du stammst?

Mir tut das sehr leid für dich.

Das braucht es nicht, Mich tröstet es sehr, dass sie in ihrer Krankheit so friedlich und auch schnell aus ihrem Cocon schlüpfen konnte und ich ihre Geburt in ein neues Leben begleiten durfte. Ich hatte ihr versprochen" Wenn es irgendwie geht, bin ich auch dann bei dir" .... und es ging - und das war für uns alle ein wunderbares Geschenk!

[Lilli44]

Ja,so allmähnlich steige ich dahinter was in etwa mit "loslassen"von Seiten meines Theras gemeint wird.
Aber das ist hammerhart,sich bewusst von Dingen/Menschen/Gefühlen/Träumen Stück für Stück zu verabschieden.
Es gibt Dinge,die ich gern erreicht hätte,ich war nie verheiratet,nicht mal mit einem Freund weit und breit bin ich zusammen,ich bin lediglich seit 13 Jahren alleinerziehende Mutter von meinen zwei Söhnen
Ich habe nichts im Leben erreicht,nichts habe ich aufbauen können,für mich wird daher der Tod nichts bedrohliches sein,es ist das sterben was mir Angst macht.
Sicher,einerseits ist es schrecklich das ich an einen Gehirntumor erkrankt bin und sicher dran sterben werde,anderseits weiß ich,das ich dieses ewige kämpfen im Leben um Geld,gegen die Armut damit bald beenden kann.
Ich habe keine Kraft mehr zu kämpfen.Aber dann meldet sich mein schlechtes Gewissen was mir sagt:lilli,du bist einegoist,du hast zwei Söhne die dich nicht verlieren wollen,also denk ich wieder an die Kinder und weniger an meine Bedürfnisse.


Lilli44

[Ludy]

Hallo Lilly44,
vielleicht meinte der Therapeut wirklich alles besprechen , was es zu besprechen gibt. Keine offenen Fragen lassen. Die Zeit mit Gespächen nutzen , für gemeinsame Unternehmungen.Es ist wirklich hart, solche Diagnose zu erhalten , eventuell alleine zu sein mit seinen noch nicht erwachsenen Kindern. Wie sich der Weg entwickeln wird , kann niemand voraussagen...
Kinder müssen manchmal schneller erwachsen werden, als man es sich vorstellen kann, hilf ihnen dabei mit deinen Erfahrungen und deiner Liebe!
VG Ludy

[Ana65]

Zitat von Lilli44

Mir fällt es nicht leicht aufzuschreiben,das auch ich seit einiger Zeit an einem bösartigen Gehirntumor erkrankt bin.Der sitzt so ungünstig im Gehirn,was eine Op unmöglich macht.Er ist 3cm groß und macht mir entsetzliche Kopfschmerzen und Schwindelgefühle.
Behandelt werde ich derzeit nur gegen die Schmerzen,und mit Chemotherapie auf Tablettenbasis.
Die Aufgabe der tabletten ist,den Tumor erstmal zu verkleinern,wenn das ginge,würde weitergeschaut werden.
Die Ärzte wissen nicht,wieviel Zeit mir bleibt,es hängt schon mit dem wachstum des Tumors zusammen.
Ich habe zwei Söhne(13,17)die davon in kenntnis gesetzt wurden.Beiden hat das umgehauen und wissen nicht,wie sie damit umgehen sollen.Reden tuen wir kaum darüber weil ich es auch vermeide darüber zu sprechen.
Ich weiß nicht mal selbst wie ich mit dieser schrecklichen Diagnose umgehen soll.
Was erwartet mich,wohin wird meine "Reise"gehen?
Ich bin in Therapeutischer Begleitung und zudem habe ich mitlerweile eine Hospizhelferin an meiner Seite,obwohl ich selbst auch gelernte Hospizhelferin bin.
Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht habe ich schon fertig gemacht,und mit den KK habe ich auch schon gesprochen wegen späterer Haushaltshilfe oder Pflegerin.
Noch mach ich alles allein und mit Hilfe meiner Kinder,aber irgentwann werd auch ich nicht mehr können.
Ich habe Angst was auf mich zukommen wird,obschon ich vor dem Tod selbst keine Angst habe.


Lilli44

Liebe Lili ,ich bin selbst Betroffene aber ich habe Brustkrebs.Trotzdem möcht ich dir hoffnung machen und sagen das du in München versuchen sollst ,denn die haben dort so präzise Bestralungs Geräte das sie bestimmt dein tumor zerstören können .Probiere es einfach so lange im Internet suchen bis du Klinik findest die dich behandelt.Aber zu erst wurde ich in München probieren.Ich habe auch so gemacht als man mir sagte das es nur noch chemo geben konnte.Dann habe ich mich eben in andere Klinik weiter behandelt sogar operiert würde ich ,und bin noch da. Lebe auch mit Sohn 15 allein.Bitte schreibe nicht nur Betreungssache ,sondern gehe nach München und nehme Kampf wieder auf.Viel Glück.Wenn du willst schreib mir:ka7669-433@online.de Nim alle deine Befunde und mach dich auf denn WEG ,ich bin in Gedanken bei dir und viele begleiten dich

[HeikesFreundin]

Nur ein paar liebe Grüße dalasse - wir kränkeln hier alle n bissel.
Meld mich aber und Post bekomst Du auch noch ;O)

[Lilli44]

Was bedeutet mir noch der Geburtstag?

Ich habe ihn zum Glück "überstanden".dieser Tag hat für mich keinen Stellenwert mehr,und das nicht erst seit der Diagnose.

Der Kontakt zu meiner Hospizhelferin ist mir echt zu wenig,das weiß sie auch,und sie wünschte sich auch es ginge mehr,aber ich kann das nicht erzwingen.
Mein Therapeut ist mit mir vorgstern spazieren gewesen,er hat intuitiv gespürt,was mir gut tuen könnte,um auch meine Agressionen "Bewegung"zu geben.
Am Wasser standen wir und ich ließ meine gedanken treiben,die ich ihm mitteilte.
Er sammelte mir kleine Stöcken und wie in früheren Kindertagen schmiss ich die von ihm gegebene Stöcken ins wasser.
Ich erzählte ihm dabei von meinen immer mehr aufkommenden Kindheitserinnerungen die so etwas wie "Unbeschwertheit"hatten.Neben all der schlimmen Zeiten,die ich durchmachen mußte als Kind,hatte meine Kindheit auch Phasen von schönen Momenten,und genau diese tauchen bei mir jetzt immer mehr auf.
Hat das was zu bedeuten?
Ich spüre wirklich,das mein Thera meinen "Weg begleitet".Er ist einfach "da",ich lass ihn an meinen "Erinnerungen"teilhaben und er geht ein Stückweit da mit mir hinein,was mich sehr freut.
Mein Therapeut in seiner ganzen "Begleitung",meine kinder,meine Brüder,meine Hospizhelferin,mein schreiben,gott,meine katzen,all diese Menschen und mehr bereichern mein Leben was ich noch führen darf,aber all diese Menschen und mehr muß ich einmal "loslassen"können.
Gott selbst lass ich nicht "los",ich wünsche mir,in Zeiten des "loslassens",das ich den Blick auf Gott nicht verlieren werde.


Lilli44

[hohesonne]

Liebe Lilli,
als ich deine Zeilen las, wurde es in meinem Innern ganz still....

Liebe Lilli, du mußt dich mit deinem Leben auseinandersetzen, wie du es vor Kurzem noch nicht einmal erahntest...
Wie wird alles weitergehen...

Ich bin froh, das du Halt bei Gott hast.

Bettina

[teich1]

Liebe Lilli,

wenn ich Deinen Beiträge lese, wird mir ganz mulmig und so viele Gedanken gehen mir durch den Kopf.

Gedanken in die Richtung: Hat sich mein Papa auch jemanden so anvertraut - denn bei uns hat er immer relativ unbeschwert getan und gelächelt und wenn ich ihn gefragt habe, ob er Schmerzen hat, hat er immer gesagt: "Nein, es geht wohl."

Weißt Du, wenn ich den Beitrag von Dir als Betroffene lese, dann finde ich es so mutig und kraftvoll, dass Du hier mitteilst, was mit Dir passiert und was sich verändert. Ich erkenne in manchen Deiner Erlebnisse -mit den Aussetzern etc.- meinen Papa wieder... Nur Du sagst, was Du denkst und fühlst...Obwohl ich zugeben muss, dass ich meinen Papa auch nicht darauf ansprechen konnte, zu groß war die Angst davor, in Tränen auszubrechen und ihn auch zum Weinen zu bringen...

Ich wünsche Dir so sehr, dass Du irgendwie eine Heilungschance findest, ohne es nur so zu sagen.... Jedem Menschen mit dieser Krankheit wünsche ich von ganzem Herzen nur einen Befund: "Der Tumor ist nicht mehr gewachsen. Wir können nun versuchen, ihn zu verkleinern."

Alles Liebe

Petra

[Lilli44]

Ich habe derzeit so große Angst,ich hänge durch,ich möchte aufgeben.Ich habe menschen an meiner Seite gedacht,die ich anfing zu mögen,aber es scheint alles nur ein Traum zu bleiben.

Ich weiß nicht was meine gedanken alle so sagen,sie sind so wirr und manches mal ohne Sinn.

Angst,Verzweiflung,aufgeben.


Lilli44

[HeikesFreundin]

... was ist Inhalt Deiner Gedanken?

[teich1]

Liebe Lilly,

Du hörst Dich so verzweifelt an, wie Du sicherlich auch bist. Deine Gedanken schweifen immer zu den negativen Sachen in Deinem Leben, verdrängen scheinbar alles Schöne, was es vielleicht doch einmal gab.

Aber sicherlich bist Du in den letzten 18 Jahren doch bestimmt auch mit Deinem Sohn glücklich gewesen. Sein erstes Lachen, sein erster Schritt,
die Einschulung und vieles mehr....

Ich hoffe, Du hast doch die ein oder andere schöne Erinnerung, die Dich vielleicht ein wenig tröstet, dass Dein Leben auch etwas Positives hatte.

Alles Gute

Petra