borderline tumor

[mabelle75]

Hallo zusammen,
ich wollte hier auch mal meine geschichte nieder schreiben....
Ende juli wurde bei mir ein Zyste entdeckt auf dem r Eierstock ...Ärztin meinte mit einnahme der Pille hab ich jetzt neu wieder genommen..wird die Zyste bestimmt kleiner..
wir waren in Urlaub da bekam ich schreckliche schmerzen das war ende August es stellte sich herraus das die Zyste wohl etwas blutet und auch grösser geworden war.
als wir zurück waren bin ich dann zur gyn mit den Bilder von mrt und ulltraschall im Urlaub und erzählte ihr das...sie schaute nach und stellte fest dass die Zyste nochmal gewachsen ist..und auf einmal komisches gewebe da ist was weder bei ihr auf dem bild war noch aus dem Urlaub...sie überwies mich zu ihrem ehemaligen Chef...chefarzt der gyn und er sagte mir das gleiche also raus mit dem ding ...er machte mir genau so wie meine gyn wenig hoffung dass es gut aussieht
die op wurde für den 2.10 festgelegt ist also noch ganz frisch ich konnte schon nach dem 2 tag aufstehen und laufen mir ging es 3 tage später schon super gut.
Sie haben bei der Op schnellschnittgemacht und konnte also gleich feststellen dass es bösartig ist das wurde mir dann am 3. tag gesagt und dass mir ein Eierstock entfernt wurde und das gewebe zur patologie geschickt wurde.
am 7. bin ich dann aus dem kkh raus hatte aber noch keine ergenisse...
ich war dann eine std zuhause und da rief das kkh an und sagte mir die Ergebnisse sind da und sie sind wie zu erwarten schlecht es handelt sich um ein bösartigen Borderline Tumor..mehr weiss ich auch nicht...
sie hat mir einen Termin für montag gegeben als übermorgen damit ich nochmal mit dem Chef reden kann und ich solle mich schon drauf vorbereiten dass ich dann auch nächste Woche wieder operiert werde um den anderen Eierstock zu entfernen....
so das ist mein stand heute , ich hänge also total in der luft hab noch keine richtige Ergebnisse bekommen und bin gespannt was er auf die frage :warum der andere Eierstock nich gleich auch entfernt wurde....antwortet ist wussten ja bei der op schon dass es bösartig ist...
lg
mabelle

[Charl0tte]

Hallo mabelle,

willkommen hier! Der Anlass ist natürlich doof, aber das liegt ja leider in der Natur der Sache...

Zu Deiner Situation: hast Du denn schon einen genauen Pathologie-Bericht oder nur diese Angabe am Telefon "bösartiger Borderline-Tumor"? Dies ist meines Erachtens eigentlich ein Gegensatz. Denn Borderline-Tumor heißt ja gerade, dass er sich auf der Grenze zwischen gut- und bösartig bewegt und dies nicht definitiv beurteilt werden kann. Hast Du denn eine genauere Beurteilung, ein sog. "staging"? Diese ungenaue Bezeichung macht mich stutzig!

GANZ WICHTIG:
Bevor Du Dich ein zweites Mal und ausgedehnter operieren lässt, solltest Du Dich vergewissern, dass die Operateure dort wirklich erfahren sind. Das sind leider nur wenige in Sachen EK und da sind durch unsachgemäße, suboptimale OPs schnell Schäden gesetzt, die man durch die sorgfältige Wahl der Operateure und des Krankenhauses von vorneherein minimieren kann. Bist Du in einem zertifizierten Gynäkologischen Krebszentrum? Wieviele OPs in Sachen EK machen die in dem KH? Diese in sich widersprüchliche Tumorbezeichnung (bösartig, aber angeblich Borderline) lässt mich aufhorchen, ob Du da wirklich in guten Händen bist. Prüfe das!!! Du bist es wert, den besten erreichbaren Operateur zu finden. Wenn ich die "75" in Deinem Pseudonym richtig interpretiere, bist Du ja noch blutjung und hast genau jetzt die einmalige Chance, den Krebs - wenn es denn einer sein sollte - ohne größeren Schaden zu überstehen.

Zu den Punkten, die Du in Sachen OP bei EK beachten solltest findest Du viele Infos in den Threads von der lieben Tündel "Ein Messi in meinem Bauch ... " oder bei Jule "Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?" (ist glaube ich schon auf Seite 2 oder 3 gerutscht, schau mal nach, da haben wir viele Punkte ausgiebig diskutiert! Z.B. Lymphknotenentfernung ja/nein u.ä.) und in vielen anderen Threads hier.

Berichte uns doch bitte, wie es weitergeht.

Alles Gute für Dich

Liebe Grüße
Charl0tte

[mabelle75]

Hallo charlotte
Ja 75 ist mein jahrgang gut geraten
Der chefarzt in der klinik hat mir nach dem schnellschnitt bei der op gesagt es ist bösartig und er sagte das es borderline ist....sie sind würde ich sagen nicht spezialisiert ist ein kleines kkh ich wurde von meiner gyn dere er wirklich vertraue operiert...
Ich habe leider keine weiteren infos als diese aussage von chefarz und die dr am tel...ich hoffe genaueres am montag zu erfahren....wo erfahre ich denn wo ein spezialist bei mir in der nähe ist?
Lg

[Neala]

Hallo

ich habe im Juli nach einer OP erfahren das ich einen Borderline Tumor habe, dieser ist nicht im Schnellschnitt zu erkennen und auch nicht klassisch bösartig.
Ich kann nicht verstehen wie dein Doc zu soch einer Aussage kommt.

Bitte suche dir auf jeden Fall einen Arzt für eine Zweitmeinung, ich habe in den letzten Wochen gelernt das der Umgang mit Borderline für manche Ärzte schwierig ist.

Liebe Grüße
Silke

[mabelle75]

ja das werde ich auf jedenfall tun ..ich kann mir mal ein besseres bild machen wenn ich mal selbst die Ergebnisse gelesen habe und näheres weiss...ich weiss nur nicht wer das spezialisiert ist ...wohne in der Südpfalz...weiss da jemand was?
und bekomme ich da dann auch ein Termin ...und nicht erst in ein paar Wochen?

[Charl0tte]

Hallo Mabelle,

es gibt z.B. den Krebsinformationsdienst (KID), die können Dir auf jeden Fall Adressen in Deiner Region nennen! Für die OP lohnt es sich jedoch auch mal einen weiteren Weg auf sich zu nehmen (gell Tündel!?), um einen wirklich qualifizierten Operateur für die Komplettierungs-OP zu bekommen und natürlich eine aussagekräftige Zweitmeinung. Und wenn Dich die Aussagen nicht innerlich überzeugen, dann darf's auch mal eine Drittmeinung sein!

Achte gut auf Dich!

Liebe Grüße
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe mabelle,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei traurigem Anlaß.

allen Aussagen der anderen zur Borderline Problematik schließe ich mich an.
Das Krankenhaus, in dem in Dtl. alle Daten, Studien etc. zu Borderline Tumoren zusammengetragen werden, ist das Eierstockkompetenzzentrm in Berlin. Dort gibt es - glaube ich- sogar eine extra Hotline dafür.

ansonsten kann ich nur noch einmal betonen, dass ich selbst einen Borderline Tumor NIEMALS in einem kleinen Krankenhaus operieren/ behandeln lassen würde.
(und sollte dir jemals eine Entfernung zur Behandlung weit vorkommen: meine Freundin Susanne, die hier als Sannchen schrieb, hatte in ihrer Jugend bereits eine aggressive Form von Leukämie. Da es kaum Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland gab und hier kaum jemand Erfolg hatte, schickten Ihre Eltern sie nach Amerika !!!! Sie hat die Leukämie überlebt - jahrzehntelang!)

Nachdem ich mir gerade die Südpfalz bei Goggle noch mal visualisiert habe - denke ich Heidelberg ist das für dich nächste gute Zentrum. Und wenn es nicht dort ist, dann erhälst Du dort eine kompetente Auskunft, wo man dich mit ausreichender ärtzlicher Expertise behandeln kann.
Tübingen wäre evt. ein Alternative.

Vergiss nie, dass die gute Behandlung über Dein Leben entscheidet!

Ich wünsche Dir nichts als Glück und beste Erfolge
L G
Birgit

[mabelle75]

Ich werde mir morgen gleich in hd einen termin geben lassen berlin ist für uns absolut nicht organisierbar...wir haben niemand der die kinder übernehmen kann und so weiter ich bin ja frisch operiert und so eine strecke schaffe ich nicht....und so weiter

[Tündel]

Hallo Mabelle,

das mit der zu schaffenden Strecke sollte kein Hindernis sein!
Ich bin auch 3 Wochen nach der Op mit großem Bauchschnitt von Berlin nach Südbayern gefahren, so um die 700km, dazu kam ein rotierender Ap-li (frisches, für mich noch hochkompliziertes Stoma) mit eigenem Kopf und ein wundervoller Herpes von der Rasur des Intimbereiches! 10 Stunden im Auto ohne Liegesitz, die Privkasse hatte den Transport verweigert, weil nicht das nächste Kh!

Hätt ich mich aber dort operieren lassen, wäre ich tot und nicht mit Komplettremission beglückt!

Das geht also, und auch Kinder lassen sich organisieren - huh, wie das klingt! In einem solchen Fall springen wirkliche Freunde doch gerne ein, mir haben meine Nachbarn angeboten Haus, Hof und Garten zu betreuen und das 9 Monate lang, so lange war ich nämlich bei meinem Gspusi, weil der mich nicht alleine in meinem Hausi hausen lassen wollte, damit ich keine sonderbaren Sachen mache! Oder auch Freunde der Kids???

Vielleicht gibts da ne Möglichkeit! Für nen Urlaub düst man sonstwohin, bei unserer Gesundheit sehen wir keine Möglichkeit??? Das sollte umgekekrt sein!

Ich weiß, das redet sich leicht, aber für mich war Berlin damals und heute der einzige Weg, ich hätt das auch irgendwie hingekriegt, wenn meine Mam nicht in der Nähe wohnen tät und meinem Gspusi für immerhin 6 Wochen ein Betti in der Badewanne eingerichtet hätt! :grin

Spaß beiseite, versucht es, in jedem Fall in ein Kompetenzzentrum zu kommen.
Wir haben hier leider immer wieder die Frauen, die leider erstmal in einem kleinen Krankenhaus vermurkst werden, deren Chancen drastisch sinken, bei denen es zu hòchstdramatischen Komplikationen kommt, s. Sibylles Schwester, was aber natürlich auch im Kompetenzzentrum passieren kann wie bei Carmen. Aber im Kompetenzzentrum sind die Chancen allemal besser, dass der Chirurg dort völlige Tumorfreiheit erlangen kann, so dass du wirkliche Chancen darauf hast, dass das Mistviech nie mehr wieder auftaucht!

Warum unerfahrene Leutchen dann erst an sowas drangehen???? Man sollte doch meinen, die wollen auch nur das Beste für ihre Patienten!
Das liegt daran, dass jeder Chirurg eine solche Gelegenheit, einen EK unters Messer zu kriegen, nutzen möchte:
1. bringts Erfahrung und stillt die Neugier!
2. braucht Chirurg das für sein Weiterkommen
3. bringts dem Kh ne Menge Geld, weil hochkompliziert, langwierig und teuer abzurechnen!

Ich hab ja meine Rechnungen privat gekriegt, Summasummarum waren es in Be. rund 60.000€, incl. Op und Aufenthalt auf der gastlichen Station, Pflege, Pilleken usw. Für solche Summen muss ein kleines Kh lange schnippeln!

Ich weiß, die Entscheidung fällt schwer , aber du hast nur ein Leben!

[berliner-engelchen]

liebe Mabelle,

noch kurz wegen der Kinder. Ich weiß wie schwer das ist. Meine beiden waren bei Diagnosestellung 1 und 2,5 Jahre.
Du hast Anrecht auf eine Haushaltshilfe, die dann auch die Kids mitbetreuen kann, bis zu 8 Std. am Tag. Allerdings nur, wenn die Kids unter 12 sind .

Du musst das dem behandelnden Arzt sagen, dass er das verschreiben soll. Es gibt Vordrucke dafür, am besten bringst Du die gleich mit zum Arzt.
Dann beantragen bei der Krankenkasse. Geht in der Regel innerhalb von 1-2 tagen. Dadurch hast du zumindest Hilfe im Haushalt. Das entlastet schon mal.

Heidelberg ist sehr kompetent. Bzgl. EK hab ich noch nicht so viel gehört, aber sie sind sehr renomiert. Bestimmt helfen sie weiter, wenn ein EK Zentrum besser geeignet wäre. Aber es ist erst mal eine gute Anlaufadresse.
Die wollen nicht um jeden Preis aus Kostengründen Patienten halten, weil sie es halt nicht nötig haben und das ist gut so.

Alles gute wünscht
birgit

PS: nach Berlin kann man fliegen, mein Liebster fliegt auch manchmal in die Pfalz wegen eines Projektes. Nimm ggf. den Flughafen Tegel, der ist nicht weit weg von Charite-Virchow.
ich biete dir an, - und das meine ich wirklich ernst !!!!!- die Fahrten von Flughafen zum Krankenhaus zu übernehmen. DAS ist wirklich kein Problem für mich. Ich bring dich bis zur Station, ich war da selbst mehrfach - KEIN PROBLEM. Wirklich nicht. Scheu dich nicht.
Falls du dich dazu entscheiden würdest.

[dea49]

Liebe Mabelle,
auch bei wurde im Juli ein Borderline Tumor an beiden Eierstöcken diagnostiziert. Ich hatte 2 Bauchspiegelungen, die 2. OP war die Staging OP mit Entfernung der Gebärmutter, Eierstöcke, Eileiter, Bauchnetz und div. Biopsien. Zum Glück wurde nichts mehr gefunden.

Die Aussage deines Gyn ist, wie schon viele geschrieben haben, sehr seltsam. Borderline Tumore sind nicht bösartig, sondern grenzwertig. Die Tumore sind selten und viele Gyn haben keine Ahnung. Daher suche dir ein Krankenhaus, in dem deine Fragen kompetent beantwortet werden. Borderline Tumore sind kein Krebs, wie mir alle Gyn bestätigt haben. Wenn du Borderline Tumor googlest wirst du auf die Seiten von Prof. Seouli stoßen, der die Tumore sehr gut beschreibt und im Stadium I von excellenten Prognosen spricht. Die Heilungschancen liegen hier bei 98% und auf amerikanischen Internetseiten sogar bei 99,5%. Auch unter Fachleuten wird das Thema sehr kontrovers diskutiert und daher heute auch noch sehr radikal operiert.

Des Weiteren kannst du auch im Forum "Brigitte Friends" zum diesem Thema recherchieren. Hier berichten junge Frauen, die sich organerhalten operieren ließen, um noch Kinder zu bekommen bzw. nicht in jungen Jahren in die Wechseljahre zu kommen.

Auch ich war in den letzten Wochen sehr verzweifelt, da ich das Warten auf Ergebnisse unerträglich fand. Ich habe in den letzten Wochen Tag und Nacht im Internet verbracht und viel gelesen. Gerne versuche ich dir weitere Fragen zu beantworten.

Viele Grüße
Dea

[mabelle75]

hallo zusammen habe nun den schriftlichen befund der von Chefarzt der Klinik an meinen Hausarzt geschickt wurde...nun bin ich auch nicht wirklich sehr schlauer ist ja noch nicht der patologische befund aber darin steht
Diagnosen:
seriöser Borderline-tumor des rechten Ovars mit zunehmender grösse pT1a, grading B
könnt ihr mir mehr darüber sagen was heisst es genau im Moment hab ich noch nichts auf dem netz gefunden...
bin also noch keinen schritt weiter :-(
danke
mabelle

[mabelle75]

in Heidelberg haben sie erst im Januar einen Termin frei für eine 2. Meinung...

[Tündel]

Hei Mabelle,

Vorschlag:
Schick doch erstmal deine bisherigen Unterlagen als Kopien, mailanhänge oder Faxies nach Berlin! Mach es ein bissi dringend, dann werden die da auch zeitnah antworten!

Essen wär auch noch ne Alternative, irgedwas Neues solls jetzt noch in Niedersachsen geben, Gütersloh oder so, stand in den Pressenews oben, hier bei EK.

Nicht aufgeben, dranbleiben, die Docs nerven und nachbohren! Oft wissen die mehr als sie zugeben wollen!

Beispiel: Mein Freund brauchte wegen einer Gelenkschadigung vor ein paar Jahren ein neues Hüftgelenk, fühlte sich aber eigentlich zu jung für eine Totalprothese und fürchtete außerdem um seine Radlzukunft. Ich hatte derzeit schon drei Leute um mich, die sehr gut mit einer McMinn-Prothese lebten, das funktioniert so wie bei Zahnkronen, der Schenkelhals bleibt erhalten!
Er wandelte nun zum örtlichen Orthopäden, der fand die Idee des Kunstgelenkes supertoll und schrieb schon an der Überweisung an den ebenfalls örtlichen Hüftgelenksspezialisten. Auf die Frage nach einer Alternative kam nur: "Gibts nicht!" "Aber es gibt doch McMinn-Prothesen, das machen die in der Nähe von Rosenheim!" Und nun der Hammer vom Orthopäden: "Aaaaaaah jaaaaaaaa, DAVON hab ich auch schon gehört, das können die in der Orthochirurgie in Schw..... auch!" Und warum sagt er das nicht gleich??? Wir fragen uns heut noch, ob der vielleicht Prämien vom hiesigen Hüftspezi kriegt???

Na immerhin hat er uns 1000€ gespart, die in Rosenheim zuzuzahlen gewesen wären und in Schw..... nicht!

Ich hoffe, du verstehst, was ich meine, bohr deine Docs an, wo es welchen Spezialisten gibt!
Es gehört leider zum Psychoproblem vieler Ärzte, nicht zugeben zu können, dass es irgendwo einen Spezialisten gibt, der etwas besser kann! Lieber vermurksen sie es selber!

Ich wär ja auch schon tot, wenn ich bei unseren hiesigen "Spezialitäten" geblieben wär!

Alles Liebe und viel Kraft, nicht nachlassen!

[berliner-engelchen]

LIebe Mabelle,

bitte bleib in Heidelberg dran. Es geht ja nicht darum, eine schlichte Zweitmeinung zu holen, sondern darum, wo Du eine neuerliche OP ggf. und die Nachbehandlung machen läßt. Sag denen, es geht um eine Behandlung, nicht um die Meinung.
Betone auch noch mal, dass du solange auf gar keinen Fall warten kannst.
und wenn sie immer noch nicht einsichtig sein solltest, versuch es doch mal schriftlich .....

LG
Birgit