Leben zwischen Hoffnung und Angst

[nobbidobbi]

hi ditty!
um die leberfunktionen zu testen gibt es neben dem bilirubin ja noch einige andere werte, welche wichtig sind. auch ich hatte einen von über 10, dieser ging dank des stents bei mir jedoch wieder gut runter.
was die 5 kg angeht, so klingt dies wirklich so, als könnte der körper momentan nicht verstoffwechseln.
das problem ist, dass Dein bruder nun sicherlich am besten eine leberschützende/ -schonende diät braucht, d.h. fett- + eiweißarm/ pflanzlich statt tierisch, er gleichzeitig aber auch viel energie braucht. ich weiß ja nicht, wie er sich momentan ernährt, aber eine kochkalorische kost würde wohl nur über port funktionieren...

Euch alles gute,
Yours truly
norbert

[Ditty]

Hallo Norbert !
Tut mir leid dass ich mich jetzt erst melde aber bei uns geht es momentan drunter und drüber.
Mein Bruder ist jetzt daheim, die Leber funktioniert anscheinend wirklich nicht mehr, Die 5 kg die er zugenommen hat sind Wassereinlagerungen in Bauch und in den Beinen. Die Ärzte im Krankenhaus haben gesagt dass sie nichts mehr für ihn tun können. Der Bilirubin war bei 16,3 und GGT und GOT bei über 400.
Er wird immer gelber hab ich das Gefühl, obwohl ich manchmal denk dass man gelber gar nicht mehr werden kann.
Hab in unserer Nähe eine Heilerin entdeckt, war bei ihr und hab ihr alles erzählt
was nötig ist .
Sie will trotzdem am Montag anfangen, jeden Tag zwei Sitzungen von MO-FR
dann SA, SO frei und die Woche darauf nochmal.
Was bleibt uns denn anderes übrig als alles zu versuchen ?
Er ist so ruhig und geduldig, lässt alles machen, motzt nicht !
Eigentlich ganz ungewöhnlich für ihn !
Wenn ich ihn so sehe könnte ich nur noch heulen.
Hab heute meinen Hausarzt angerufen und hab ihn gefragt wie hoch der Bilirubin noch gehen kann, er meinte bis 40 !
er sagte mir dass er viel Fettes , schokolade mit Alkohol essen muß damit die Galle wieder zum laufen kommt. Er meinte , manchmal muss man das Gegenteil
machen von dem was normal ist.
Hab keine Ahnung wie es weitergehen soll.....
Ich glaube jetzt eifach an die Heilerin ! Alles Liebe für euch alle !
Grüße Ditty

[nobbidobbi]

hi ditty!
ich denke, das mit der heilerin ist eine gute idee. ich habe ja schon erfahrungen auf dem gebiet + schwöre mittlerweile auf die heilbehandlung. im letzten jahr hatte ich ja die gleiche chemo wie jetzt + konnte nach 3 chemos keinen stift mehr halten + kaum mehr die zähne putzen, auch kaltes (schon ein messergriff) konnte ich nicht mehr anfassen + ewig kribbelten hände + füße (wenn man das forum studiert gibt es gegen diese symptome nichts was hilft). jetzt jedoch kann ich die chemo durchstehen + auch die leberwerte gehen langsam runter.
ich wünsche Dir + Deinem bruder alles gute,
Yours truly
norbert

[adam]

Guter Rat ist Glückssache!!!

Hallo zusammen, ich möchte euch kurz die letzten Wochen schildern und hoffe vielleicht ein Feedback von euch zu bekommen wie ihr die Situation seht.

Vor zwei Wochen war der dritte Zyklus der Chemo meines Vaters zu Ende. Es sollte eigentlich ein vierter Folgen. Aufgrund der guten Leber- und Blutwerte, hat ihn die Onkologin sogar über die Feiertage zu Hause angerufen um zu den hervorragenden Werten zu gratulieren. Beim nächsten Termin war Sie so überschwenglich und hat ihn sogar dazu geraten die vierte Chemo nicht zu machen und erstmal zur Kur zu fahren. Und hat sogar einen Termin mit einer Sozialarbeiterin diesbezüglich arrangiert. Auf die Frage meines Vaters ob das nicht zu wenig ist, schließlich haben andere Patienten mit der gleichen Krankheit eher um die 6 Zyklen, hat Sie nur gesagt die Chemo muss nachwirken und das dauert 4-6 Wochen.
Mein Vater dachte sich, umso besser, schliesslich hat er die Chemo von Woche zu Woche schlechter vertragen.
Letzte Woche dann, gleiche Onkologin!! Eher doch die vierte Chemo, IHRE Idee mit der Reha ist vielleicht doch verfrüht. Aber es ist natürlich ihre Entscheidung. Wir haben uns 24 Stunden Bedenkzeit geben lassen. Beim Telefongespräch am nächsten Tag, haben wir der Onkologin mitgeteilt, dass mein Vater die vierte Chemo aus gesundheitlichen Gründen nicht machen wird und lieber zur Kur fährt. Reaktion Onkologin: Können Sie doch nicht machen, das ist zu früh. Ist ja ihre Entscheidung, aber Sie werden sehen was Sie davon haben etc.!!! Ach ja, das war alles an Argumenten warum die vierte Chemo sein soll.
Zur Info: es bestehen Lebermetas die durch die Chemo zum Stillstand gekommen sind. Ich habe schon gehört, dass dies der maximale Erfolg sein soll, sprich eine Verringerung der Metas ist gar nicht möglich! Wenn das der Fall sein soll, was will man noch mit weiteren Chemos erreichen?

Gerne würde ich eure Meinung dazu hören. Habt ihr vergleichbares schon erlebt? Auch wenn nicht bin ich über jede Meinung dankbar!! Vielen Dank im Vorraus!

Adam

[Jelly]

Hallo Adam,

so eine Onkologin könnte man ja gleich in die Tonne .... ich wieß schon, warum ich mich auf diese Chemospielchen nicht einlasse, kommt nichts gutes bei raus. Habt Ihr schon mal untersuchen lassen, ob man durch eine SIRT oder eine LITT die Metas verkochen könnte, man ist sich dann ja auch nicht sicher, ob die Docs dann alles erwischen, aber Zeit hat man in jedem FAll dadurch gewonnen. Irgendwann sind diese Zytostatika ausgereizt, dann halten die Metas nicht mehr still, sondern fangen wieder an zu wachsen, wäre doch jetzt vielleicht ein guter Zeitpunkt diese Dinger verkokeln zu lassen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch !
Jelly

[nobbidobbi]

hi adam!
zunächst finde ich schlimm, wenn eine sogenannte fachärtzin einen sowoeso durch die schwere der krankheit etwas hilflosen patienten durch ihre eigene unfähikeit weiter verunsichert.
als zweites will ich Dir sagen, dass ein metawachstum sehr wohl nicht nur gestoppt sondern auch wieder rückgängig zu machen ist. ich habe es selbst im letzten jahr geschafft + auch in der jetzigen chemo verkleinern sich die metas. wenn ich wirklich davon ausgehen würde, dass es keine möglichkeit geben KANN, doch eine hoffnung aufrechtuzuerhalten wozu deann das ganze??? zwar haben meine ärzte auch mir klar zu verstehen gegeben, dass sie meinen fall als "unheilbar" einstufen, mein hoffnung + meine einstellung aber auch gleichzeitig als positiv gesehen im hinblick auf die krankheit. auch meinte mein onko, er selbst hätte schon totalremissionen erlebt, sowohl während wie auch nach der chemogabe. zum kotzen finde ich daher ärzte, die nichts anderes zu tun imstande sind als den patienten auch noch zusätzlich zu verunsichern. statt einen wie der coach eines guten teams aufzubauen + so fit zu machen gegen den gegner krebs bleiben sie lieber in der kabine + flennen!
egal, ob Ihr die kur nun macht oder nicht, seht Euch nach nem neuen onko um + vielleicht auch nach einer psycho-onkologischen betreuung! (letzteren wunsch hat mein onko heute übrigens auch recht positiv aufgenommen!)

Yours truly
norbert

[nobbidobbi]

hi leute!
nochmal ich!
ich hatte heute ja chemo + konnte es kaum glauben: in der letzten woche fielen die leukos nicht nur nicht, nein, sie stiegen sogar von 6.000 auf 14.300 (innerhalb von nur 7 tagen!!!), heute auf 14.900! + das während einer hochdosis-chemo, die ja eigentlich gerade diese zellen auch mit wegratzt! anscheinend habe ich mein heilungs- + therapeutenteam wirklich ganz gut zusammengestellt! könnte hüpfen vor freude!!!

Yours truly
norbert

[derengel]

Hallo Adam,
ich kann das Ganze, was du beschreibst leider nur genauso bestätigen - wir haben das alles bei meinem Vater auch durch. Er hatte im letzten Sommer nach der Chemo nen totalen Zusammenbruch - wir haben ihn dann fast 6 Wochen im Rollstuhl wieder hochgepäppelt, es war schlimm. Dann haben die schlauen Ärzte im September ne Kombi aus Chemo und bestrahlung drangehangen und als das gelaufen war, wurde festgestellt, dass die Metas sich vermehrt haben, die die schon in der Leber waren noch gewachsen sind und so was alles. Und der Kommentar der Ärzte " na da hat sie der Krebs auf der rechten Spur überholt". Sehr witzig. Mein Vater hat dann auch entschieden statt ner weiteren Chemo erstmal Pause und ne Kur zu machen - nur Kopfschütteln der Docs - aber was soll ich sagen - seitdem er seinen Kopf durchsetzt geht es ihm viiiiel besser. Er sollte zB auch um Weihnachten rum zur Chemo - hat er sich glatt geweigert und gemeint im Januar können sie mit ihm rumdoctern, aber er will Weihnachten seine Familie haben. Inzwischen ist es so, dass er immer 6 Wochen 2Tages-Chemo im KH bekommt und sich anschließend so 4-5 Wochen Pause erquatscht. Und das tut ihm wirklich gut. Er hat keine großartigen Nebenwirkungen (außer dem Kribbeln in Fingerspitzen, Nase und so) und nutzt die chemofreie Zeit wirklich immer um zu "Leben" - geht ganz viel ins Theater, Kino usw. Den Prognosen der Ärzte nach, sind das immer die falschen Entscheidungen, aber wenn du ihn sehen würdest....... - er macht das total richtig. Ganz kurz zur "Vorgeschichte" - er bekam die Diagnose im Januar 06 - Darmkrebs und auch Lebermetas = alles inoperabel. Er hat auch inzwischen festgestellt, dass alle anderen, die mit ihm im KH im Jahr 06 begonnen haben, inzwischen leider verstorben sind - aber was soll ich sagen, irgendwie legt das bei ihm im Kopf den Schalter neuerdings auf "jetzt erst recht"....
Sicher muss jeder die Entscheidung für sich selbst fällen, aber ich würde an deiner Stelle wirklich deinen Vater ganz fest daran unterstützen, auf seine innere Stimme und seinen eigenen Körper zu hören. Mein Papa wollte anfangs auch gar nicht kämpfen und jetzt kennt er sich mit seiner Krankheit besser aus als mancher Doc
Ich wünsche dir und deiner Familie die Kraft für die richtigen Entscheidungen und alles Liebe.
Herzliche Grüße
Grit

[Jelly]

Liebe Grit,

das ist ein toller Bericht von Deinem Vater, man weiß nie so genau, wie das gute Leben dann doch noch dauert, aber ich ziehe den Hut vor Deinem Vater, daß er sich mit seiner Krankheit aktiv auseinandersetzt und NUR das tut, was er für richtig hält und sich von den Ärzten nicht bequatschen läßt, er hält das Zepter seines Lebens selbst in der Hand und er hält es kraftvoll und storz. Toll. Sag Deinem Vater liebe Grüße von mir und richte ihm meine Hochachtung aus !!!!

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Jelly

[adam]

Vielen Dank an euch, Jelly, Norbert und Grit.
Es waren sehr interessante Wörter die ihr uns geschrieben habt. Sie haben uns sehr aufgemuntert und vor allem bestätigt!! Haben z.Zt. das Gefühl, dass die Ärzte ihn aufgrund der (noch vorhandenen) guten Werte solange mit der Chemo zupumpen wollen, bis diese halt nicht mehr so toll sind! Und dann kann er immernoch zur Kur!! Na klar!!

Haben für nächste Woche Termine bei anderen Kliniken organisiert. Es geht bei beiden um Hyperthermie. Mal schauen was daraus wird! Auch wollen wir noch die Unterlagen bzgl. LITT verschicken, es fehlen uns z.zt. noch die CT Bilder! Am 10.05 soll es zur Kur gehen, mal schauen ob es dabei bleibt oder sich etwas anderes ergibt.

Noch einmal vielen Dank für eure Zeilen auch in Namen meines Vaters. Die tun ihm besonders gut.

Alles Liebe an euch alle!!!!!
Adam

[meliur]

Nobbi, Glückwunsch für die hochgegangenen Leukos! Das ist etwas untergegangen in den letzten Beiträgen, aber als ich das gerade gelesen habe, hab ich gleich mit einen Freudensprung gemacht - natürlich nur vorsichtig, damit meine frisch bearbeitete Darmwand nicht reißt...
SUPER, Norbert! Jetzt müssen es die anderen Blutwerte nur genauso machen, außer dem Tumormarker natürlich...
meliur

[nobbidobbi]

hi Ihr lieben!
@grit: ich kann Deinen vater + seinen weg nur beglückwünschen! es tut gut, einen selbstverantwortlichen patienten zu erleben. gerade der krebs setzt uns ein zeichen, in uns zu gehen + zu schauen,w as richtig ist + was falsch, was sich gut für uns anfühlt + was uns eher runterzieht. von daher empfinde ich es immer mehr als frechheit, wenn die gleichen ärzte, die einen eh schon abgeschrieben haben dann noch mit dem zeigefinger ihr "du böser!" zeigen + einem ein schlechtes gewissen machen wollen.
auch finde ich schade, dass kaum ein onko/ anderer arzt mal von selbst eben dinge wie litt oder hyperthermie anspricht, es ja fast immer noch ein sakrileg ist, danach zu fragen. aber wie gesagt: was bleibt einem anderes übrig, wenn man so schlechte karten bekommt?

@meliur: danke für deine worte. kann es auch immer noch nicht so richtig glauben. ich hoffe nur, dass da nicht noch irgend etwas mit dran hängt an der leuko-vermehrung, aber da meine heilerin schon vor einer woche meinte, sie könne kein tumorwachstum mehr feststellen bin ich guter dinge! bin trotzdem auf die nächsten großen blutkontrollos gespannt! gab heute den chemo-player ab + fühlte mich richtig gut! + das nach der 4. chemo oxaliplatin!

Yours truly
norbert

[Jelly]

Lieber Norbert,

ich finde es super, wie Du Deine Hilfe organisiert hast und nun die "Ernte" einfahren kannst, tolle Erfahrung, wenn man sich um ein Konzept bemüht, alles organisiert und dann durch diese Werte auch eine Bestätigung findet, dessen was man sich organisiert hat, freue mich sehr für Dich.

Wir waren heute wieder auf unserem Fernblick, war wieder wunderbar, als ich heim kam, hatte ich noch einen kleinen Resthunger, hab mir Spagetti Bolognese warm gemacht und beim Essen ist mir eine Blombe aus einem Zahn gefallen, SUPER, reicht nicht, daß man alle anderen Ärzte permanent besuchen muß, nein jetzt auch noch ein Zahnarzt, Christa, hab gleich an Dich gedacht, wie geht es Dir und Deinen Zähnen ?

Ihr Lieben, wünsche Euch einen schönen Abend, laßt es Euch gut gehen !

Liebe Grüße
Jelly

[Ditty]

Hallo ihr Lieben !
Irgendwie hört dieser Horror nie auf!!!!!!
Jetzt hat der Arme noch so eine Art Hämorroiden bekommen die am Mo. operiert werden müssen. Er hat beim Stuhlgang ganz furchtbare Schmerzen.
Sonst hat er keine Schmerzen außer dass er keine Kraft mehr hat und gleich fix und alle ist.
Bin jeden Tag bei ihm , es tut mir unendlich gut nur neben ihm zu sitzen, seine Hand zu halten und mit ihm zu reden.
Meine Schwägerin sagt auch dass sie jede Minute mit ihm genießt und alles aufsaugt was er liebes zu ihr sagt.
Er ist auch ein ganz Lieber, motzt nie, läßt alles über sich ergehen.
Ich kann es mir nicht vorstellen dass er nicht mehr bei uns sein soll!!!!!
Meine Mutter ist nur noch ein halber Mensch, sie kann es immer noch nicht begreifen und wird das auch nie tun.
Hoffe nur dass er keine schlimmen Schmerzen bekommt und einfach einschlafen kann wenn es dann soweit ist .
Wir hoffen ja immer noch auf die Heilerin....
Montag gehts los!
Wünsche euch ein schönes Wochenende, ohne unangenehme Zwischenfälle und mit viel Sonnenschein.
Alles Liebe Ditty

Morgen besucht mich Moni und wir werden zusammen zu meinem Bruder gehen. Sie ist wirklich ein Engel !
Sie will ihm ihre positiven Gedanken und ihre Energie zeigen und ihm helfen an die Heilerin zu glauben.
Ich bin ihr unwahrscheinlich dankbar dafür.
Danke liebe Moni !!!!

[nobbidobbi]

Hi Ditty, hallo Ihr lieben!
der arme! das finde ich ist das schlimmste an der krankeit, dass immr enue kleine komplis auftreten, welche den körper noch zusätzlich schwächen + den patienten drangsalieren.
mich plagen momentan rückenschmerzen, muss mich anstrengen, daraus nicht gleich wieder eine verschlimmerung der kranheit heraus zu interpretieren, sondern es eher als verschlechterung des allgemeinzustandes durch die chemo etc. zu sehen. so viele hatte ich noch nie, habe auch jetzt erst 4 stück hintereinander geschafft, mal schauen, wie lange das noch so gut klappt.
heute jedenfalls versuche ich, den tag wieder zu genießen. treffe meine exchefin + jetzt gute freundin zum kaffee. ich hatte ja etwas zu verkrampft nur noch die krankheit gesehen + versuche nun, mich wieder öfter zu verabreden. tut einem doch gut, mit anderen die sorgen + nöte zu teilen + auf der anderen seite auch über andere sachen zu reden + zu lachen.

Euch + uns allen einen schönen sonntag, + alles gute für die op-vorberitungen!!!
Yours truly
norbert