Ewing-Sarkom

[Vierm]

nabend Tomi,

das mit den Tumormarkern kann über eine einfache Blutprobe festgestellt werden! (muss aber nicht!)

Wenn aber ein Onkochirug nichts findet, gibt das Anlass zur Hoffnung.

Allerdings ist Dein Problem damit immer noch nicht erklärt! Ich würde es in einer Klinik untersuchen lassen (CT, MRT usw.) wenn du ganz sicher sein willst und vielleicht auch das "Gespenst" Ewing Sarkom aus Deinem Kopf haben möchtest!

Wie ich vermute kommst du aus Süddeutschland; da empgielt sich Heidelberg. Sollen sehr gute Onkologen dort haben.

Vielleicht ist es auch gar kein Tumor!!! Das ist es was ich Dir wünsche.

Ciao Wolfgang

[Inken]

Hallo Tomi,
also ich bin selbst Ewing-Sarkom-Betroffene und glaube zu wissen, dass es beim Ewing-Sarkom keinen Tumormarker gibt.
Bevor man bei mir das Rezidiv diagnostiziert hat, hat man auch beim MRT ein "Knochenmarksödem" gesehen. Man hat dann auch gesagt, das ist nichts Schlimmes und mich nach Hause geschickt. Hierbei also Achtung!
Allerdings hat man bei einem zweiten MRT - ca. vier Monate später - gesehen, dass sich das "Ödem" vergrößert hat, und das ist bei dir ja ganz im Gegenteil der Fall, was ja wirklich darauf hindeutet, dass es nichts Bösartiges ist.
Trotzdem ist diese Ungewissheit belastend und man hat ja schließlich für sich selbst Verantwortung. Ja, und du hast sogar noch schmerzen.
Bei mir war es auch so, dass die Ärzte gesagt haben, das ist nichts und ich bin schließlich auf eigene Faust in ein anderes Klinikum gegangen, die dann das ES Rezidiv letztendlich diagnostiziert haben.
Eine sichere Diagnose kann man nur durch eine Biopsie erzielen, so viel weiß ich. Geh der Sache nach.
Ich drück dir die Daumen
Inken

[TomiG]

Danke Inken,

Deine Worte geben mir Hoffnung.

[doris m]

ich bin heute auf diese seit gestossen,
vor 3 jahren stellten die aerzte bei unserer tochter die diagnose von ewing-sarkom. sie war damals 12 jahre alt. unterdessen hatte sie 6 chemoblöcke, die beckenschaufel wurde herausoperiert,hochdossieschemo.hüftbestrahlen.4lu ngenoperationen, und jetzt wurde die lunge noch bestrahlt.hat jemand erfahrung damit?

[TomiG]

Hallo,

könnte mir vielleicht jemand sagen, ob es eventuell ein ES sein könnte, wenn ich schon 8 Monate Schmerzen im Unterschenkel habe, auf den Röntgen- und MRT-Aufnahmen jedoch nichts zu erkennen ist?

[Vierm]

nabend Tomi,

wenn MRT und Röntgenaufnahmen nichts zeigen würde ich nicht mehr von einen ES = Knochentumor ausgehen.

ES oder Osteosarkom ist relativ schnell sichtbar!
Bei meinem Sohn waren es 3 Wochen Schmerzen, nach 4 Wochen bereits ein "Ei" am Unterschenkel.

Eigentlich ist meines Wissens ein ES sichtbar wenn man danach sucht!!!!

Es gibt Hundert Erklärungen für Deine Schmerzen, es muss kein Tumor sein!

Nerv die Ärzte bis sie entdecken was es ist!


Ciao Wolfgang

[TomiG]

Danke Vierm

[ulri]

Hallo Wolfgang!
Ich habe selbst ein Ewing Sarkom und bei mir wurde es erst nach 4 Monaten Schmerzen entdeckt. Und ich weiss von anderen Patienten dass die teilweise ein Jahr von arzt zu arzt gelaufen sind. Allerdings hast du recht damit dass man es findet wenn man danach sucht. Bei mir war das zumindest der Fall.
Hartnäckig bleiben ist die beste Waffe, da man seinen Körper selbst am besten kennt.
Tschüss Ulli

[Vierm]

@Tomi,

Um es nochmal klarer zu Formulieren:

Man findet es wenn man gezielt danach sucht!!!

Mit: "Ich habe Schmerzen seit Monaten im Bein..." läuft man Gefaht das keiner danach sucht.

Die ganzen Fehldiagnosen bei Patienten mit ES oder Osteo (habe genung davon in Münster gehört) sind schon erschreckend.

Auch bei meinem Sohn war es erst eine "Sportverletzung", dann dies dann jenes.
Bis das "Ei" nicht mehr zu übersehen war, dann gingen die Alarmlampen an und auf Röntgen folgte CT und dann war es eindeutig sichtbar.

Von daher: Sei guten Mutes und Frage einfach knallhart: "Ist es aufgrund dieser meiner Bilder ausgeschlossen das es ein Knochentumor ist"!.

Viel Glück,

Ciao Wolfgang

[Nathaly]

Hallo ich bin die Nathaly und bin 38 jahre alt bei meiner Freundin Liane (39)wurde vor ca 5 Wochen das Ewing Sarkom festgestellt was normalerweise nur bei Kindern oder Jugendlichen ausbricht,sie befindet sich seit Montag im Krankenhaus,leider wurde am Dienstag noch ein Tumor in der Leber gefunden....es geht ihr seit sehr schlecht und ich habe nur noch Angst.

Ich frage mich jede Minute WARUM????????

[gaertner]

Hallo nathly,
erstmal , tut mir leid mit deiner freundin.

ewing kann wohl zwischen 09-15 jahren und dann ab...um die 40 wieder gehäuft auftreten.

obwohl diese form von knochenkrabs an sich nicht häufig auftritt, sind doch genügend studien da , um eine ordentliche , gut fundierte behandlung durchzuführen.

meines wissens gibt es eine fast "europaweite" studie zu ewing, d.h., es gibt sehr genaue vorstellungen zur behandlung.

dies sollten die ärzte deiner freundin schon mitgeteilt haben.

das warum wirst du nie ergründen können . wichtig ist eine fundierte und erprobte behandlung.

alles gute und viel kraft für dich und deine freundin


gaertner

[Nathaly]

Hallo
meiner Freundin ging es letzten Sonntag so schlecht,das die Ärzte sie schon augegeben hatten,ich war die ganzen Nacht bei ihr und sie hat es geschafft,leider streut der Krebs so schnell es ist zum verzweifeln.Es tut so weh zu sehen,wie meine Freundin zerfällt und trotzden kämpft sie und ich bewundere sie dafür.Teilweise ist sie ziemlich verwirrt und dann vollkommen klar,im Moment sind ihre Blutwerte im Keller und sie ist isoliert,aber es ist mit den Ärzten schon abgesprochen,wenn sie das gut übersteht,das ich sie nach Hause hole und sie möchte das auch,ich werde dann zu ihr ziehen und ich hoffe.das ihre Kinder ,ihr zu Hause und auch ich ihr einfach gut tun.Ich habe auf der einen Seite Hoffnung und auf der anderen Seite Angst.Meine Freundin sagte heute zu mir:Nathaly,wenn du etwas weißt,also,wenn ich vielleicht nur noch ca 4 Wochen zu leben habe,dann will ich es nicht wissen,dann sage es mir nicht direkt,dann gib mir ein anderes Zeichen.Ich weiß,das sie einige wahnsinnge Angst hat,sie hat sogar Angst einzuschlafen,deswegen war ich wie sie alleine auf dem Zimmer lag auch fast Tag und Nacht bei ihr,ich bin immer erst gefahren wenn das erste Vöglein anfing zu singen,weil dann die Nacht geschafft war,tja das geht jetzt leider nicht,weil sie jetzt nicht alleine liegt,auf der einen Seite gut und auf der anderen Seite schlecht,wie soll ich sie denn jetzt beschützen????
Ich habe hier alles über diese Krankheit gelesen und bin tief betroffen.Aber eins verbindet uns hier alleie Liebe zu einem Menschen,den viele schon durch diese schreckliche Krankheit verloren haben !!!Ich bin für jede Sekunde dankbar,die ich mit Liane verbringen darf und so nah wie wir uns sind,ich weiß das ich sie vielleicht irgendwann gehen lassen muß,aber ich habe eine solche Angst.......diese Angst zerreißt mich fast...

Liebe Grüße an Euch alle

Nathaly

[KatrinR]

Liebe Nathaly,

es ist schwer, in dieser schlimmen Situation die richtigen Worte für Dich zu finden.Habe gehofft, dass Du uns etwas anderes berichtest kannst.

Ich hoffe so sehr, dass Liane es übersteht.

Was Du für sie tust, ist echte Liebe und jeder von uns, würde sich eine Freundin/ Freund, wie Dich, an seiner Seite wünschen.
Sollte sie wirklich gehen müssen, wird sie in einer Sicherheit, dass jemand sie von ganzen Herzen liebte und dass ihre Kinder nicht allein sein werden, los lassen können.
Ich wünsche Euch viel Kraft und dass sich bald alles zum Guten wendet!

Liebe Grüße Katrin

habe auch unter vielen Ängsten mit Ewing gekämpft, habe 2 Kinder

[Nathaly]

Hallo Katrin
danke für deine lieben Worte,sie tun gut.Heute habe ich mit der Ärztin gesprochen,man sagte mir,das sie eine weitere Chemo machen wollen,obwohl abgesprochen war,das ich sie nach Hause hole.Also ich verstehe das nicht,auf der einen Seite sagt man mir,das Liane von oben bis unten voller Krebs ist und das Ziel war,das sie nach Hause kann,das gerade hat ihr ja den Auftrieb wieder gegeben und jetzt wollen die doch wieder mit der Chemo weitermachen,also da weiß rechts nicht was links tut,meine Freundin ist doch kein Versuchskaninchen.kaum geht es ihr besser,will man schon wieder anfangen und auf der einen Seite sagte man mir heute noch:auch wenn es ihrer Freundin gut geht,regeln sie alles!!! ja was denn nun????
Seit Liane weiß,das sie bald nach Hause kann,geht es ihr gut,sie ist wieder vollkommen klar und hat ihren Humor wieder und kann sogar schon ein bißchen streiten(lach),selbst das Morphium ist von 300mg auf 50mg runter.
Die Chemo war für sie die Hölle und ich glaube,eine weitere wäre das Ende für sie.Was soll ich denn jetzt nur machen???

Liebe Grüße

Nathaly

Welche Erfahrung hast du mit dem Ewing Sarkom????

[gaertner]

Hallo nathaly,


es ist schon richtig , was die die ärzte machen oder auch nur probieren.

ich war letzte woche noch mal in der klinik nach über fast einem jahr. die behandelnde ärztin meines sohnes sagte mir , auf meine frage , warum er ostern nicht nach hause durfte (voriges jahr) und so viel medizin in ihn "gepumpt" wurde :
unsrere devise bei jungen menschen ist , alles zu versuchen , um sie zu retten. wenn der patient älter ist , kann man nachdenken, nicht alles zu tun, weil das leben eh zu ende geht . (sinngemäß). ich lese heraus , das deine freundin auch noch am anfang des lebens steht, also versuchen die ärzte alles , ihr ein weiteres leben zu ermöglichen. deshalb ist sie KEIN versuchskaninchen !
Du schreibst , die chemo war die hölle. versuch mal , mit den "übergeordneten" ärzten zu reden(es gibt immer einen professor, der das sagen hat , aber nicht unbedingt auf der station arbeitet ), inwieweit meine oben gesagten worte tatsächlich zutreffen. wenn für deine freundin die chemo so "zerstörerisch" ist, das ihre "noch" lebensqualität so stark zum negativen beeinträchtigt ist, und es gleichzeitig feststeht, das damit nur ein bischen zeit geschunden wird, ..... dann stellt sich wirklich die frage , MUSS das gemacht werden oder ist es im sinne des patienten besser, sie nach hause zu lassen . in den jungen jahren eines patienten fällt es auch den ärzten schwer, etwas unversucht zu lassen , was die medizin noch erreichen KÖNNTE.
trotzdem soll im vordergrund das wohlergehen des patienten stehen , und ein offenes , auch im moment sehr wehtuendes wort, ist dann doch besser als ein "quälendes" traktieren mit chemo, .... nur wegen 0,01 prozent .
Sobald sich aber die chanchen sich in dem bereich bewegen , dass eine endgültige heilung und gesundung in aussicht stehen , solltest auch du weiterhin alles machen , um deiner freundin zu helfen, die "scheiss" chemo zu überstehen, weil das ziel, ein weiteres leben zu erhalten nur somit erreicht werden kann.