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  #1  
Alt 22.01.2009, 15:53
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tasajo tasajo ist offline
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Standard das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo ihr lieben!!
schnupper hier schon ne zeitlang rum und will euch allen zu eurem mut und kampfgeist gratulieren!!
habe gemerkt, dass einige echt angst haben, den test zu machen. lade euch ein, mein profil zu lesen und mir mitzuteilen, was ihr dazu zu sagen habt.
ganz liebe gruesse an alle
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  #2  
Alt 22.01.2009, 18:29
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MajaM MajaM ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo tasajo,
ich komme grade von dem Vorgespräch für den Gentest. Haben mir auch schon Blut abgenommen.Meine Mutter war auch mit. Wir beiden sind momentan an BK erkrankt. Jetzt warte ich auf das Ergebniss. Wird vielleicht so in 2 Wochen vorliegen.Wenn ich die Trägerin bin werd ich mir auc nach der Chemo meine Brüste subkutan entfernen lassen. Und nachdem ich ein Kind bekommen habe, auch die Eierstöcke.
So was wie jetzt möchte ich nicht nochmal durch machen. Hab vor 2 wochen meine 3. Chemo bekommen.
Lieben Gruß Maja
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  #3  
Alt 22.01.2009, 18:55
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

mensch maja, du bist erst 27!!! und deine mama ist auch krank! das stinkt schwer nach brca......habt ihr noch mehr faelle von brust- oder eierstockkrebs in der familie? ich hab erst durch das testergebnis richtig nachgeforscht u da kamen immer mehr zusammen.......
ich persoenlich lasse mir auf dringendes anraten meines operateurs totale mastektomie machen, d.h. brustwarzen kommen auch weg , die bieten einfach zu viel angriffsflaeche fuer den "mutanten".
glg an dich u deine mum
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  #4  
Alt 22.01.2009, 22:04
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andile2412 andile2412 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo

Auch ich bin vorletztes Jahr mit 37 Jahren an BK erkrankt. Habe dann ebenfalls den Gentest machen lassen... wohl mit dem blödesten Ergebnis: Unbekannte Variante auf dem BRCA2-Gen!! Und jetzt?? ...bilde ich mir ein, dass diese Veränderung NICHT für meinen BK verantwortlich ist!! Das tut meinen Nerven besser ! Habe niemandem von meiner Familie von dem Ergebnis erzählt, weil es keiner verstehen konnte, dass ich den Test überhaupt habe machen lassen. Daher kommt auch keine Testung weiterer Angehöriger in Frage... schade eigentlich!!!

Liebe Grüsse, Andrea.
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  #5  
Alt 23.01.2009, 16:20
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MajaM MajaM ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo tasajo,
ja das schreit wirklich. Meine Tante, also Mamas Schwester ist positiv getestet worden und hatte auch schon 2x BK. Ist schon alles Mist diese Sache. Das reißt einen völlig aus dem Leben.Trotz alledem, da müssen wir durch. Unsere ganze Family läßt sich jetzt nach und nach testen.Meine Mutter hat noch 4 Schwestern. Die eine ist zum Glück negativ. Die anderen müssen noch. Zum Glück habe ich keine Geschwister.

Hallo Andile,
das tut mir echt leid für Dich. Ich finde es sehr traurig das Deine Familie das nicht versteht. Das ist doch so wichtig. Die Ops vorsorglich können einem das Leben retten. Das solltest Du denen mal erzählen.
Hast Du den Test bezahlt bekommen? Eigentlich kann man den doch nur machen, wenn mind. 2 Frauen in der Fam an Krebs erkrankt sind...
Gaaanz viel Liebe Grüße an Euch Beide!!!
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  #6  
Alt 23.01.2009, 19:01
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Marsella Marsella ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo maja.......ich habe auch gestern erfahren das ich den defekt brca 2 habe!es wurde nur rausgefunden weil meine tochter eine seltene genetische erkrankung hat im zusammenhang mit dem brac 2 gen und deshalb einen hirntumor bekommen hat!ich bin jetzt 25 und habe angat auch krank zu werden,kann ich mir schon vorher die brüste entfernen lassen?und was ist der unterschied zwischen brca1 und brca2.....so richtig verstehe ich es nicht?sind beide gene defekt wenn eins nicht richtig geht??währe schön eine antwort zu bekommen!LG
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  #7  
Alt 23.01.2009, 20:59
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andile2412 andile2412 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo Maja...

ja, der Test wurde mir bezahlt! Habe auch sehr lange mit mir gerungen, ob ich ihn machen lasse oder nicht! 2 Tanten und eine Cousine von mir hatten auch schon BK und eine andere Tante EK! Es sprach eigentlich alles dafür, dass der Gendefekt vorhanden ist... aber nun wohl doch nicht!?!?! Ich bin für mich mit dem Thema durch... sollte wohl nicht sein! Für meine Familie ist das Thema auch erledigt - ich bin nun ja wieder gesund, basta!!! Mit denen kann man nicht reden!!! Ist ja auch immer leicht, solange man nicht selbst betroffen ist ! So what...!!!

Liebe Grüsse, Andrea.
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  #8  
Alt 08.01.2011, 15:06
Didla Didla ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Hallo,

hier im Forum habe ich unter "Unbekannte Variante auf dem BRCA2-Gen" nur diesen Beitrag von Andrea gefunden.

Es betrifft mich nicht selbst, sondern meine Schwägerin. Man hat bei ihr im November BK festgestellt. Zwei Ihrer Schwestern sind schon daran erkrankt, ihre Mutter hatte Eierstockkrebs. Leider sind sie alle schon verstorben.
Meine Schwägerin geht nun auch zu meiner Onkologin und die hat ihr geraten sich testen zu lassen. Nun hat Sie das Ergebniss wie Andrea:
Unbekannte Variante auf dem BRCA2-Gen
Man könnte nur feststellen ob dieser Gendefekt pathogen ist wenn man Blutuntersuchungen von ihren Schwestern hätte um zu vergleichen ob dieser Defekt auch bei Ihnen ist, leider ist es ja nicht möglich. Aber nur dann könnte man davon ausgehen, dass diese unbekannte Variante an BK erkranken läßt. Bei der hohen Zahl an erkrankten Frauen in der Familie geht man "wahrscheinlich" davon aus das es so ist.

Der Prof., der den Gentest gemacht hat sagt, dass Sie sich die Brüste abnehmen lassen könnte, aber die Kasse bestimmt keinen Wiederaufbau bezahlen würde.

Gibt es noch weitere die in einer ähnlichen Situation sind? Wie habt ihr entschieden?

Liebe Grüße
Tina

Geändert von gitti2002 (08.01.2011 um 17:02 Uhr) Grund: unvollständiger Zitatcode
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  #9  
Alt 08.01.2011, 16:13
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

liebe tina,

mit unbekannter (mutations-)variante im/ auf brca2-gen u anhand der sehr auffaelligen familiengeschichte, duerfte das errechnete risiko fuer deine schwaegerin dem einer "bekannten variante" gleichzusetzen sein.
welches risiko hat der genetiker fuer sie errechnet?
hast du fuer dich eine risikoberrechnung beim genetiker erstellen lassen?

die unbekannten varianten sind einfach noch nicht klar definiert, aber sie sind nicht komplett vernachlaessigbar.....

sehr gute unterstuetzung fuer jegliche fragen bezuegliuch brca findest du beim BRCA-netzwerk (googlen).

lg alles gute fuer dich u deine schwaegerin!!
__________________
....wir stehen immer in der mitte.....
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  #10  
Alt 23.01.2009, 21:46
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Eleve Eleve ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Zitat:
Zitat von MajaM Beitrag anzeigen
ich komme grade von dem Vorgespräch für den Gentest. Haben mir auch schon Blut abgenommen.(...) Ergebniss. Wird vielleicht so in 2 Wochen vorliegen.
Hallo,
ich war vor kurzem bei meiner Frauenärztin und fragte nach dem Sinn eines Tests. Sie antwortete, dass sie bei dem Vortrag einer Genetikerin war, und dass es ja nicht nur BRCA1 und 2 sondern auch viele andere Faktoren gäbe und dass es unglaublich Vieles dabei abzuwägen gäbe. Sie empfahl mir eine Adresse in Nürnberg für eine ausführliche Beratung. Ich nahm an, dass man danach nochmal Zeit braucht, um alles zu überdenken. Bei Dir, Maja ging das ja recht flott! Und schon in 14 Tagen das Ergebnis! Mir wurde gesagt, dass es bis zu einem halben Jahr dauern könne. Oder gibt es inzwischen schnellere Methoden? Mir war nie klar, warum das so lange dauern muss. Züchten die da irgendwas aus aus dem Blut? Alles noch sehr undurchsichtig...

Viele Grüße,
Eleve
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  #11  
Alt 23.01.2009, 22:04
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo an alle
sicher gibt es noch 1000 andere mutationen u faktoren, aber brca 1/2 sind ganz klar u zweifelsfrei in mutierter form ein hochrisikofaktor fuer den/die traeger/in an brust- bzw. eierstockkrebs (maenner: darm u prostata, auch brustkrebs, v.a. brca 2) zu erkranken. meine genetikerin sagt mir immer wieder, dass die zahlen demnaechst aktualisiert werden, da das risiko bei brca 1 an brustkrebs zu erkranken, tatsaechlich noch hoeher ist, als bisher angenommen. der test dauert fuer die leute lange, die noch keine mutation in der familie nachgewiesen haben u da die brca`s sehr komplex sind , ist das das alte "nadel im heuhaufen"-spiel....
lg an alle
p.s.: ich fahr voll auf die smilies ab
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  #12  
Alt 26.02.2010, 18:38
holiday1978 holiday1978 ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Tasajo....danke

ja, irgendwie habe ich jetzt den Grund.
Diese eine Frage kann ich jetzt abhaken.
Momentan beschäftige ich mich viel mit Brustaufbau...soll ja schön werden trotz Bestrahlung. Mal schauen was da so machbar ist.

Zum Thema Mama oder Papa....es ist auf beiden Seiten möglich sagen die Genetiker....auf beiden Seiten gab es nämlich BK....tolle Kombi

Liebe Grüsse
Maegges
__________________


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  #13  
Alt 26.02.2010, 20:30
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Primavera Primavera ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

liebe Schicksalsgenossinnen

nachdem ich in den vergangenen Wochen ab und zu mal bei euch reingelesen habe, schalte ich mich nun auch aktiv ein.
ich bin 39 und weiss seit ein paar Monaten, dass ich BRCA1-Trägerin bin. Meine Mutter und Tante sind beide an Brustkrebs gestorben, Eierstockkrebs kam in meiner Familie ebenfalls vor. ich habe Ende 09 bereits beide prophylaktischen OP's hinter mich gebracht und bin unendlich glücklich darüber - war und bin für mich felsenfest überzeugt davon, das Richtige zu tun. hat sicher auch mit meinem Alter und der Tatsache zu tun, dass ich meine Familienplanung abgeschlossen habe.

die Entfernung von Eierstöcken und Eileitern mittels Laparoskopie empfand ich als kleinen Eingriff und war danach schnell wieder fit. allerdings nehme ich auf Empfehlung meiner Ärztin Hormonersatz (Pflaster); damit fühle ich mich genau wie früher. ohne Krebserkrankung spricht gemäss neueren Studien offenbar gar nichts gegen eine HRT. - seid ihr darüber anders informiert?! nehmt ihr keine Hormone?

die Mastektomie habe ich heftiger erlebt; v.a. aber wegen grossem Blutverlust. nun habe ich beidseitig Expander und bin etwas ratlos, wie weiter - habe mich eigentlich mit der Silikonlösung anfreunden wollen; jetzt rät mir aber der plastische Chirurg zu DIEP FLAP, da er meint, damit hätte ich danach Ruhe, während ich mit Silikoninplantaten damit rechnen müsse, immer wieder anzutreten wegen der Kapselfibrosen.. ich fürchte mich aber vor der grossen OP betr. Eigengewebe und auch davor, mir auch noch meinen intakten Bauch aufschnipseln zu lassen.. schwierige Entscheidung.. Frage an euch: fühlt sich Silikon wirklich weicher an als Expander? Kennt ihr die Problematik mit Kapselfibrosen?

BRCA1 und erhöhtes Darmkrebsrisiko: 'Mein' Genmediziner meinte dazu, dass dies nicht bewiesen werden konnte! ich finde auch, es reicht langsam mit den erhöhen Krebsrisiken..

letzte Frage an euch: wie häufig geht ihr nach prophylaktischer Entfernung der Eierstöcke und Brustdrüsengewebe noch in die Vorsorge? und wie - Ultraschall, MRT..?

lg
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  #14  
Alt 01.03.2010, 15:16
Rina Rina ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Liebste Tasajo,

auch ich bin, jetzt schon 1 jahr, meine Eierstöcke etc. los. Und von wegen vertrocknete alte Schachtel Klar, ein paar Hitzewallungen hier und da habe ich schon mal, aber das hält sich echt in Grenzen. Ansonsten fühle ich mich fast besser als vorher. Hatte allerdings auch immer sehr starke und laaaannnngggee Regelblutungen. jetzt muss ich nicht mehr überlegen, ob meine Blutung es zulässt ins Schwimmbad zu gehen, ob mich im Urlaub wieder diese blöden Regelschmerzen plagen etc. Denn ich habe keine Blutungen mehr und das geniesse ich sehr.

Was die Osteoporose angeht kann ich nach so kurzer Zeit noch nichts sagen, aber ich nehm halt mein calcium und esse viele Milchprodukte, mache Sport... Mehr kann ich wohl nicht tun und besser als EK ist es allemal

Vor der OP hatte ich auch etwas Angst vor neuen "Falten", Haarausfall, libidoverlust und was man da nicht so alles liest. Aber bei mir ist zum Glück davon nichts eingetreten. Außer meine Augen sind mittlerweile so schlecht, dass ich die neuen Falten nicht mehr sehe Das kann natürlich sein. Aber Du weißt ja: Einen schönen menschen entstellt nichts. In diesem Sinne sollte es auch für Dich kein Problem sein!!!!!

@ Holiday: Leider kein schönes Ergebnis. Aber vielleicht solltest Du es positiv sehen - jetzt kennst Du Deinen Feind und ich kann mich da tasajo nur anschliessen: Der Bereich der Gendefekte ist wirklich der, in dem am meisten geforscht wird. Die Vorgänge bei der Krebsentstehung sind hier schon weitestgehend geklärt und daher ist es nur eine Frage der Zeit, bis wirklich ein gutes gegenmittel auf den Markt kommt Gerade Ansätze wie die PARP1-Inhibitoren sind sicherlich sehr vielversprechend.

Also, lass Dich nicht entmutigen und gehe die nächsten Schritte (OPs) behutsam an.

Alles liebe,

Rina
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  #15  
Alt 01.03.2010, 17:30
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

hallo ihr lieben,

nachfolgend habe ich 2 artikel aus der deutschen aerztezeitung reinkopiert, damit ihr mal einen kleinen ueberblick bezueglich parp-1-hemmern bekommt:
Ärzte Zeitung, 12.06.2009

Neue Zytostatika verhindern die Reparatur der DNA in Krebszellen
Für Krebskranke, die auf die bisher verfügbaren Chemotherapeutika nicht ansprechen, wird derzeit eine neue Therapie-Option geprüft: die Behandlung mit sogenannten PARP-Hemmern. Sie verhindern, dass Chemotherapie-induzierte DNA- Reparaturen ablaufen.

Von Nicola Siegmund-Schultze
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...6&h=-464837321


....und danach der artikel vom 25.6.2009, deutsches aerzteblatt....:
“Synthetische Letalität”: Neuer Ansatz bei BRAC1/2-Karzinomen
London – Ein neuartiger Wirkstoff, der in Krebszellen die DNA-Reparatur außer Kraft setzt, normale Zellen aber verschont, hat in einer ersten klinischen Studie im New England Journal of Medicine (NEJM 2009; doi: 10.1056/NEJMoa0900212) beeindruckende Ergebnisse erzielt. Bei austherapierten Patienten mit Karzinomen der Brust, der Ovarien oder der Prostata wurden teilweise langfristige Remissionen erzielt – bei hoher Verträglichkeit.

http://studieren.aerzteblatt.org/doc.asp?docid=111013

Geändert von gitti2002 (07.11.2010 um 21:55 Uhr) Grund: Artikel gekürzt und Quellnachweis eingefügt
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