Hilfe habe tausend fragen

[Nina_1]

Hallo ich möchte mich kurz vorstellen ,bin Nina mein Mann hat ein Non Hodgkin Lymphom Diagnose haben wir heute bekommen,wie es weitergeht habe ich leider noch keine Ahnung , Freitag wollen die Ärzte mit uns darüber reden .Seit November ist mein Mann er ist 50 mit Verdacht auf Bronchialkarzinom ins KKH gekommen , mehrfach wurde versucht eine Gewebeprobe zu erhalten leider ohne Erfolg.Die ganze Geschichte habe ich schon ins Lungenkrebs Forum geschieben da wir ja dachten es sei Lungenkrebs.Letzten Mittwoch haben Sie dann meinem Mann den Brustkorb geöffnet und laut Aussage om Doc den ganzen Tumor (ich glaube das nennt man so ) rausgeholt war schon über 11cm . Meine Frage an euch die Ärzte meinten obwohl sonst nichts nachweisbar ist wollen Sie sehr wahrscheinlich eine Chemotherapie machen . Würde gerne wissen ob Non Hodgkin heilbar ist .Und würde gerne wissen was so alles auf uns zukommen kann ,kenne mich damit noch gar nicht aus und habe jetzt ganz einfach erstmal panik und tausend Fragen , sorry ,es wäre lieb wenn ihr mir helfen könntet mit ein paar Infos zu dieser Krankeheit ich weiß wohl von dem Doc das man ein Lymphom normalerweise nicht operiert aber bei ihm haben sie es ja gemacht besteht bei einem Lymphom auch die Gefahr wie bei anderen Krebs das wenn man ihn anschneidet er streuen kann , sorry tausend Fragen und Gedanken die mich beschäftigen ich hoffe ihr könnt mir ein wenig helfen dafür schonmal danke

[Manolito]

hi nina,

ich heisse dich und deinen mann hier mal herzlich willkommen,bei uns lymphies.
da ich mh habe kann ich dir leider nicht so viele auskünfte zu nhl geben,aber ich denke die (b)engelchen werden sich hier bald einfinden und da ist schon der/die eine oder andere dabei,welche dir frage und antwort stehen kann.
ausführlich kann dir natürlich nur der arzt die fragen beantworten.am besten ist es,wenn du dir eine liste machst und sie mit ihm abarbeitest,denn wir sind ja keine mediziner hier.

aaaaaber......wir können dich seelisch unterstützen und dich vielleicht auch mal ein bissl aufmuntern.

liebe grüße aus berlin von...

...manolito

[Martin59]

Hallo liebe Nina 1,

um Dir deine Fragen ehrlich beantworten zu können wäre es lieb wenn Du uns noch einige weitere Informationen geben könntest.

Hat Dein Mann ein Niedrigmalignes oder ein Hochmalignes NHL?? Und welche Form hat er?? Ein follikuläres B-Cell Lymphom??

Erschrecke Dich jetzt bitte nicht wegen der vielen Fragen.Wenn ein lymphom als nicht heilbar angesehen wird, heißt das aber nicht das es nicht gut behandelbar ist.
Es gibt aber auch lymphome die bis zu 93 % heilbar sind, aber dafür auch eine relativ schnelle und intensive Bahndlung nachsich ziehen.
Ich kenne einige die mit einem bestimmten NHL schon über 10 Jahre Leben und das mit der notwendigen Qualität und Lebensfreude.


In einem Punkt kann ich Dich aber schon einmal beruhigen.Ein Lymphom wird in der Regel nur operiert um über entsprechende pathologische Untersuchungen den genauen Typ festzustellen, damit eine notwendige Behandlung auch optimal abgestimmt werden kann.
Die Gefahr das ein,wie Du scheibst,"angeschnittenes" Lymphom streut ist mir nicht bekannt.

Wichtig ist jetzt aber das ihr Beide die Ruhe bewahrt und Euch um die genaue Diagnose bemüht und ggf eine Zweitmeinung einholt.Ich würde mich freuen bald wieder von Dir hier zu Lesen.

Bis dahin wünsche ich Dir und deinem Mann alles erdenklich Gute.

Martin

[Nina_1]

Hallo Martin Hallo Manolito
vielen Dank für eure Antworten.Leider weiß ich noch nicht genau welches NHL mein Mann genau hat versuche es aber heute mit dem Oberarzt zu besprechen , am Donnerstag ist Tumorkonferenz und da will man dann über meinen Mann sprechen und ein Tumorloge ist leider erst am Freitag für mich zu sprechen.Sobald ich etwas mehr weiß gebe ich sofort becheid

[Thomas]

Hallo Nina 1,

ein Non-Hodgkin-Lymphom ist ein Systemkrebs. Systemkrebse können nicht streuen, da die kranken Lymphzellen ohnehin im ganzen Körper unterwegs sind, sich dann unterschiedlich ansiedeln, in Lymphknoten, im Blut, im Knochenmark usw. Operieren oder bestrahlen kann/muß man zu Bestimmung des Typs und auch um mechanische Probleme, wenn das Lymphom z.B. die Lunge beeinträchtigt, zu behandeln.

Für die verschiedenen Lymphome gibt es heute sehr viele unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, z.B. auch die neuen schonenden Antikörper. Hochmaligne NHL lassen sich recht häufig heilen, niedrig maligne meist leider nicht so gut, dafür aber lange Jahre gut kontrollieren.

Ich wünsch Euch viel Kraft und Mut
Thomas

[Noddie]

Hallo Nina,
erstamal herzlich Willkommen.
Thomas hat ja schon alles geschrieben.Also keine Sorgen wegen Streuen.
Das Du viele Fragen hast ist normal,hatte ich am Anfang auch.
Euch alles liebe und toi,toi,toi.
Ulli

[rockshaver31]

hallo nina

auch ich begrüsse dich in unserer grossen lymphie familie.
wie die anderen schon sagten ist es wichtig zu wissen hochmaligne oder halt niedrig. bei dem hochmaligne hatte ich vor 5 jahren selber sind die chancen enorm gut also heilbar. es wird wohl auf eine chemo rauslaufen aber keine angst ist sehr gut vertragbar. warte erstmal ab . ein tipp vieleicht wenn ihr fragen habt schreibt euch eine liste die ihr dann mit dem arzt besprechen könnt damit ihr auch wirklich alles versteht und fragt nach das ist ganz wichtig.ich euch nun grosse krafpakete schicke. wir sind für euch da


rockie

[SueB]

Hallo Nina,

mein Schwiegervater hatte 1984 das erste mal ein NHL - ist da mit kleinen Zwischenfällen ganz gut mit 78 geworden. Naja - und zwischen 1984 und heute liegen da ja sicher Welten in der Medizin...... Heute hat er wieder ein Rezidiv, welches aber wieder sehr gut auf Mabthera (heute Rituximab) anschlägt. Wird wohl wieder verschwinden. - Leider hat er zusätzlich ein Plattenepithel-Karzinom an der Lunge - und wohl schon weit fortgeschritten,
Aber er sagt selbst : Am NHL wird er NICHT sterben. (Und das hätte 1984 keiner gedacht!) - Also -> Kopf hoch und nicht aufgeben, es lohnt sich !

Gruß, Sue

[Thorsten, MYK]

Hallo Nina,

habe Dir eine Private Nachricht gesendet.

gruß Thorsten

[RALLIE09]

Hallo Nina,
wollte Dich auch kurz begrüssen.
Komme soeben von der Chemo und habe von den Docs gesagt bekommen das mein NHL so gut wie weg ist.Allerdings ist mein Schalentier von hochmaliganer Art.
Großes Kraftpaket sendet
Rallie

[Lucie]

HAllo Nina..
auch vonmir ein herzliches WIllkommen.. meinen Vorschreiber haben dir bisher all das gesagt,was ich auch weiß..also kann ich dir da keine neuen Infos mehr sagen..
vielleicht tut es dir gut meinen oder Noddies Tread zu lesen.. denn da sind nur zwei positive Beiträge,die zeigen,das wir den schei.. NHL ins Bockshorn jagen können..

alles Liebe und Gute dir und deinem Mann und viele Kraftpakete..
Lucie

[Skipper_48]

Hallo Nina,
herzlich willkommen im Forum.
Zur Aufmunterung: Ich hatte in 2003 meine Chemo und gelte als geheilt.
Ich hatte ein hochmalignes B-Typ Lymphom und habe 6 mal R-CHOP bekommen.

Alles Gute
Peter

[Nina_1]

Hallo Ihr lieben
Möchte mich erstmal recht Herzlich für die vielen Antworten bedanken Heute hat uns der Doc mitgeteilt das es wohl ein T-Zell Lymphom ist , näheres konnte er noch nicht sagen , hätten das Gewebe zur noch weiteren Bestimmung noch zu einem Spezialisten geschickt . Sie wollen meinen Mann jetzt auf die Onkologie verlegen . Was mich gewundert hat ist das der Doc die Aussage machte es wäre heilbar . Stimmt das ? Dann sagte er wir fangen Montag mit einer kleinen Chemo an dann schmilzt das Ding wie Butter in der Sonne , ich hab gedacht ich falle hinten über am liebsten hätte ich gerufen ,,Hallo kriegen sie noch was mit ´´ denn das Ding ist doch gar nicht mehr da !!! Habe ihm dann gesagt das das Ding ja laut aussage des anderen Doc vollständig entfernt wurde .Er meinte dann er wüßte noch nicht genau über die restliche Histologie bescheid und ob die komplette Chemo in diesem KKH stattfinden kann wußte er auch nicht vielleicht muß mein Mann dann zur Uni Düsseldorf oder sonst wo hin.Bitte kennt sich einer von euch mit T-Zell Lymphomen aus . Wie sind die realen Chancen und wie wird sowas meist behandelt mit Chemo oder Bestrahlung . Kann man Rituximab zur Chemo auch bei T Zell geben oder nur bei B Zell. Ich weiß habe hier schon wieder tausend fragen geschrieben aber leider bekomme ich ja durch das KKH nicht sehr viele Hoffe auf eure Hilfe vielen Dank dafür schonmal im vorraus

[Clancy]

Hallo Nina,

auch von mir ein Willkommen in diesem Forum!

Auch bei den T-Zell-Lymphomen gibt es welche mit guten und schlechten Prognosen. Wie bei allen Lymphomen kommt es auf die genaue Diagnose an allerdings ist die Prognose, soweit ich bisher immer gehört habe, schlechter als bei B-Zell-Lymphomen was die Rezidivrate angeht. Aber das soll Euch nicht daran hindern an eine Heilung zu glauben denn diese ist immer möglich!

Eine Operation ist, soweit ich weiß, durchaus üblich wenn es etwas zu operieren gibt. Von daher würde ich mir darüber keine Sorgen machen. Psycholigisch, da spreche ich aus eigener Erfahrung, wäre es mir lieber gewesen, man hätte bei mir etwas rausschneiden können. Dann hätte ich im Kopf das Gefühl gehabt, es ist jetzt weg aber bei mir gab es nichts zu schnippeln. Ich habe übrigens auch ein T-Zell-Lymphom.
Bei den T-Zell-Lymphomen kommt dazu, daß sie im Vergleich zu den B-Zell-Lymphomen deutlich seltener sind und von daher wirst Du vermutlich weniger Infos finden als z.B. bei den deutlich häufiger vorkommenden Hodkin-Lymphomen.
Ob man einen Antikörper einsetzen kann hängt vom Lymphom ab. Abgesehen von Rituximab gibt es noch ein paar andere Antikörper wie z.B. Alemtuzumab den ich bekommen habe.
Versuche herauszubekommen was Dein Mann genau hat. Erst dann kannst Du geziehlt nach Informationen suchen aber sei gewarnt. Im Internet findet man viele negative und/oder veraltete Infos die einen nicht gerade aufmuntern.

Habe auch keine Scheu davor die Ärzte zu löchern! Schreibe Dir alle Fragen auf und gehe Deine Liste Punkt für Punkt mit den Ärzten durch und mache Dir Notizen. Am besten nimmst Du noch jemanden mit weil 4 Ohren hören und verstehen mehr als zwei.

Alles Gute
Clancy

[rockshaver31]

liebe nina

also erstmal höhrt sich das doch posetiv an das es heilbar ist. daran solltet ihr erstmal festhalten. wir kenne fast alle die aussagen der ärzte würde mich nicht verrückt machen lassen das lymphome ist weggeschnitten und wenn dieser arzt nicht alle unterlagen hat vermuten viele immer noch da kann noch im körper irgendwo einer sitzen das war bei mir auch so verdacht noch im hals der sich nie bestätigte. also sende ich euch ganz viele krafpakete für die nächsten tagen und wochen.

rockie