Nebenwirkungen der Bestrahlung bei mediastinalem NHL?

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

ich habe mich gegen eine AHB oder Kur entschieden, da ich mich gut genug kenne. Zu Hause mit meiner Tochter und meinem Mann fühle ich mich deutlich wohler als in einer Rehaklinik, in der man sich den ganzen Tag dem Thema Krebs widmet. Ich bin froh, die Chemo und bald die Strahlentherapie hinter mir zu haben und freue mich jeden Tag darüber, dass es mir recht gut geht und die Heilungsprognose gut ist. Nun für drei Wochen wieder "einen Schritt zurück zu machen" wäre sicherlich nicht förderlich für mich. Das soll nicht heißen, dass die AHB nicht sinnvoll ist, aber für mich ist sie einfach nicht das Richtige. Damit ich körperlich wieder fit werde, habe ich mir vom Arzt Physiotherapie und gerätegestützte KG aufschreiben lassen, womit ich ca. 2 Wochen nach Ende der Strahlentherapie beginnen werden (3x wöchentlich). Darüberhinaus bietet unser Tumorzentrum autogenes Training u. ä. an, so dass ich hoffe, im September gut gestärkt wieder die Arbeit aufnehmen zu können.

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich auch beantragt, allein um mich arbeitsrechtlich zu schützen. Im Tumorzentrum wurde mir gesagt, dass mit einer Behinderung von 60-80% beim NHL zu rechnen sei. Dass Du 100% erhalten hast, hat mich daher erstaunt. Liegen bei Dir erhebliche Einschränkungen vor? Ich kann mir gut vorstellen, dass man erstmal zusammenzuckt, wenn man liest, dass man nun zu 100% schwerbehindert sein soll .

Weisst Du schon, wo Du die AHB durchführen wirst? Mir wurde Bad Oexen wärmstens empfohlen, da hier viele junge Menschen sind. Die Homepage sah auch recht nett aus.

So, ich glaube, für morgen stehen andere Themen auf Deinem Plan. Ich wünsche Dir eine wunderschöne Hochzeit mit ganz viel Spaß, Liebe und keinen Gedanken an den Krebs (das Schlimmste ist ja überstanden). Sieh diesen Tag als Beginn für Dein neues, krebsfreies Leben!

Viele liebe Grüße
Prinzessin555

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

ich habe mich gegen eine AHB oder Kur entschieden, da ich mich gut genug kenne. Zu Hause mit meiner Tochter und meinem Mann fühle ich mich deutlich wohler als in einer Rehaklinik, in der man sich den ganzen Tag dem Thema Krebs widmet. Ich bin froh, die Chemo und bald die Strahlentherapie hinter mir zu haben und freue mich jeden Tag darüber, dass es mir recht gut geht und die Heilungsprognose gut ist. Nun für drei Wochen wieder "einen Schritt zurück zu machen" wäre sicherlich nicht förderlich für mich. Das soll nicht heißen, dass die AHB nicht sinnvoll ist, aber für mich ist sie einfach nicht das Richtige. Damit ich körperlich wieder fit werde, habe ich mir vom Arzt Physiotherapie und gerätegestützte KG aufschreiben lassen, womit ich ca. 2 Wochen nach Ende der Strahlentherapie beginnen werden (3x wöchentlich). Darüberhinaus bietet unser Tumorzentrum autogenes Training u. ä. an, so dass ich hoffe, im September gut gestärkt wieder die Arbeit aufnehmen zu können.

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich auch beantragt, allein um mich arbeitsrechtlich zu schützen. Im Tumorzentrum wurde mir gesagt, dass mit einer Behinderung von 60-80% beim NHL zu rechnen sei. Dass Du 100% erhalten hast, hat mich daher erstaunt. Liegen bei Dir erhebliche Einschränkungen vor? Ich kann mir gut vorstellen, dass man erstmal zusammenzuckt, wenn man liest, dass man nun zu 100% schwerbehindert sein soll .

Weisst Du schon, wo Du die AHB durchführen wirst? Mir wurde Bad Oexen wärmstens empfohlen, da hier viele junge Menschen sind. Die Homepage sah auch recht nett aus.

So, ich glaube, für morgen stehen andere Themen auf Deinem Plan. Ich wünsche Dir eine wunderschöne Hochzeit mit ganz viel Spaß, Liebe und keinen Gedanken an den Krebs (das Schlimmste ist ja überstanden). Sieh diesen Tag als Beginn für Dein neues, krebsfreies Leben!

Viele liebe Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Prinzessin555,

wie geht es Dir? Mir soweit gut, hatte am Freitag Abschlussstaging. So wie es aussieht werde ich auch bestrahlt. Morgen beraten sich die Ärzte nochmal ob noch ein pet-ct gemacht wird. Bei mir müssten dann wohl 2 Stellen bestrahlt werden. Mediastinum und Nebennierenloge. Vielleicht hab ich 100% weils so weit fortgeschritten war? In welchen Stadium warst Du? Hast Du die Bestrahlungszeit gut hinter Dich gebracht?

Viele Grüße
Claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit!!! Hattet Ihr eine schöne Feier?

Mir geht es wirklich gut. Heute hatte ich meine letzte Bestrahlung, und ich fühle mich unendlich frei , obwohl ich kaum nennenswerte Nebenwirkungen hatte. Glücklicherweise waren weder Schluckbeschwerden, Müdigkeit, Hautreizungen o. ä. ein Thema, sondern nur ab und zu ganz leichtes Sodbrennen und manchmal ein Stechen in der Lunge. Bei mir wurde aus 3 Winkeln bestrahlt, um so die evtl. vorhandenen Tumorzellen von allen Seiten zu erreichen. Dies hatte auch den Vorteil, dass die Speiseröhre nicht der vollen Strahlendosis ausgesetzt wurde. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du ebenfalls kaum Nebenwirkungen haben wirst, sofern eine Bestrahlung bei Dir durchgeführt werden wird. Ich jedenfalls habe diese Entscheidung nicht bereut, da nun die Wahrscheinlichkeit, noch aktive Tumorzellen zu haben, sehr gering ist und ich beruhigt bin.
Ein PET-CT sollte bei mir nicht gemacht werden, da lt. Onkologen und Radiologen durch die Chemo noch so viel Aktivität im Gewebe ist, dass das PET nicht aussagekräftig wäre. Ich war übrigens Stadium IIA.

Erstmal alles Gute für die nächsten Tage; mir ging das Warten bzgl. der Entscheidung i. S. Bestrahlung ziemlich an die Nieren. Behalte die Nerven und versuche daran zu denken, dass die Bestrahlung bei mir wirklich nicht schlimm war.

Viele liebe Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Prinzessin555,

ja die Hochzeit war ganz schön, das Essen lecker. War sehr gemütlich alles, war am Abend dann doch recht müde. Ich bin eigentlich eh davon ausgegangen, dass ich bestrahlt werde weil mein Mediastinallymphom auch so riesig war. Klar ich denk an Dich und was Du mir berichtet hast und das hilft mir sehr!!! Hattest Du immer in der Früh einen Termin? Wie lang dauert das so mit Wartezimmer und Behandlung? Ich frag weil wir haben einen Welpen und mein Mann würde solang auf den Kleinen aufpassen bis ich zurück bin bevor er zur Arbeit fährt. Konntest Du selbst Auto fahren? Hast Du jetzt nochmal eine Kontrolluntersuchung?
Ich glaub ich bin auch beruhigter nach der Bestrahlung.
So dann hoffe ich für Dich, dass Du nieeeee mehr was mit Krebs zu tun haben musst!! Auf die komplette lebenslange Remission

[prinzessin555]

Hallo Claudia,
ich hatte immer mittags den Bestrahlungstermin und musste meist weniger als 5 Minuten warten. Diese Wartezeit dürfte allerdings nicht repräsentativ für alle Kliniken sein (ich war in der Radioonkologie der Uni Kiel). Wo lässt Du die Bestrahlung durchführen?
Die eigentliche Bestrahlung hat jeweils insgesamt aus 3 Winkeln ca. 1 Minute gedauert, also mit in Position rücken und umziehen rund 10 Minuten Zeitaufwand zzgl. evt. Wartezeit (s.o.). Autofahren war kein Problem, sondern die Parkplatzsuche .
Ich habe nachgefragt, ob ein PET-CT o. ä. zum Abschluß gemacht wird. Hierzu wurde mir sowohl von der Radiologin als auch von meinem Onkologen gesagt, dass lediglich alle 3 Monate der Thorax geröngt wird. M. E. ist dies eher wenig aussagekräftig, da das Brustbein ja vor dem Resttumor sitzt und daher eine evtl. erneute Raumforderung so nicht schnell erkannt werden würde. Da ein PET-CT eine hohe Strahlendosis mit sich bringt, wird darauf verzichtet; falls ich plötzlich wieder die Symptome wie vor 1,5 Jahren haben sollte, wird natürlich ein CT gemacht werden. Ich sehe das Ganze eher mit gemischten Gefühlen: einerseits wäre es beruhigend, alle 3 Monate zu erfahren, dass kein Wachstum mehr vorhanden ist, andererseits bedeutet dies jedesmal eine Zitterpartie bis zur Entwarnung (von der Strahlenbelastung mal ganz abgesehen).
Nach dieser intensiven Therapie will ich einfach davon ausgehen, dass das Mistding komplett besiegt wurde und ich nieeeeee wieder etwas davon sehen muss!

Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Strahlentherapie weitestgehend nebenwirkungsfrei sein wird!!!

Wachsen Deine Haare wieder?

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Prinzessin,

die Radiologie der Uni-Erlangen will sich heute bei mir melden und einen Termin für die Vorbesprechung ausmachen. Bestrahlt wird auf jeden Fall der Mediastinal-Tumor, soll wohl noch ein 3-4cm langer dünner Streifen sein (Befund hab ich selbst noch nicht vorliegen), an der rechten Nebenniere ist auch noch ein sehr kleiner Rest, es hörte sich so an, als ob ich da selber entscheiden kann ob ich den bestrahlen lassen will, da er so klein ist, bräuchte es nur wenig Strahlen, aber klar, der soll ruhig auch noch mal einen auf den Deckel bekommen
Ich hab schon mit meiner Kasse gesprochen, ich bekomm wohl nen Taxi-Service. Dann 4-6 Wochen nach der Bestrahlung soll ich wieder einen Termin zum CT ausmachen. Pet-CT wird auch keins gemacht bei mir, weil der im Mediastinum eh bestrahlt werden muss aufgrund der Restgröße und das Pet-CT ja auch eine Strahlenbelastung birgt. Aber anscheindend bekomm ich immer ein CT zur Kontrolle da ich ja an 4 Stellen Befall hatte. Ich bin ganz froh, dass am Hals und an der Lunge nichts mehr zu sehen war.
Hmm Haare wachsen noch nicht merklich. Augenbrauen und Wimpern sind noch da, aber ich glaub es ist weniger geworden und wächst nicht nach.
Wie siehts bei Dir aus? Hast Du schon wieder eine natürliche Kopfbedeckung?
Vielen Dank für die Infos, dass beruhigt mich alles sehr und ich geh echt mit einem sehr guten Gefühl und ohne Angst zur Bestrahlung, ich denk nächste Woche gehts los!
Liebe Grüße
Claudia

[Doreen103]

Hallo Leute,

ich bin neu im Forum und lese eure Beiträge mit großem Interesse. Ich bin nicht erkrankt, aber mein Mann. Er hatte ein Zungengrundtumor. Der würde ihm erfolgreich am 6.7. in einer 10 stündigen OP entfernt, so wie alle Lympfknoten im Hals. Nun habe ich ihn wieder zu Hause. Er kann auch wieder sprechen und ab heute darf er kauen, was das Essen angeht. Am 3.8. werden ihn 4 Zähne gezogen und am 8.8. geht seine Bestrahlung 30 Stück los. Er ist sehr unausgeglichen weiß jemand Rat wie ich ihn helfen kann. Was kommt auf mich zu in der Betrahlungszeit? Die Krankheit hat uns ganz schön aus der Bahn geworfen. Mein Mann ist 44 JAhre und ein sehr lebensfroher Mensch. Kann mir jemand seine Erfahrung schildern?

LG Doreen

Zitat von prinzessin555

Hallo Claudia,

ich habe nun die beiden ersten Sitzungen geschafft, 20 weitere folgen noch ...

Nach der ersten Bestrahlung bat mich die Ärztin zum Gespräch, um mir mitzuteilen, dass man nicht nur den Resttumor, sondern die gesamte Fläche, die der Tumor vor Beginn der Chemo einnahm, bestrahlt. Hintergrund ist, dass trotz der Teilremission einzelne Krebszellen zurückgeblieben sein können, so dass die Bestrahlung der vollen Fläche (immerhin rd. 15x14 cm!) erfolgt. Bestrahlt werden die Vorder- und Rückseite mit tgl. 1,8 Gy (dauert nur wenige Sekunden).
Daraus resultiert leider die Bestrahlung der Lunge, was die Gefahr für eine Lungenfibrose erhöht. So richtig glücklich bin ich mit dieser Entscheidung nicht, aber ein Rezidiv wäre auch schrecklich. Ich werde morgen versuchen, mit meinem Onkologen darüber zu sprechen, um ggf. das Bestrahlungsfeld doch noch zu verkleinern.

Ich bin ja gespannt, ob in Deinem Fall die Radiologen sich ebenfalls für die großflächige Bestrahlung entscheiden werden.

Ich drücke Dir schonmal die Daumen für die letzte Chemo (danach kommt wirklich ein Gefühl der Befreiung )!

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Doreen103,

versucht positiv in die Zukunft zu schauen, macht Euch nicht verrückt über die Sachen die im Internet zu lesen sind. Wenn Dein Mann depressiv gestimmt ist, scheut Euch nicht davor einen Psychoonkologen aufzusuchen! Ich denke meine Bestrahlungen gehen eher los, dann werde ich auch auf jeden Fall berichten.
Wenn Dein Mann wieder was Essen kann ist das schon ein großer Fortschritt auch für die Psyche, ich hatte "nur" eine Aphte an der Zunge und hatte höllische Schmerzen sogar beim Sprechen, Essen war nur unter Tränen möglich, mich hat das so fertig gemacht...
Ich wünsch Euch alles Gute. Wir lesen uns!
Lg Claudia

[prinzessin555]

Hallo Doreen,
so pauschal kann man sicherlich nicht auf die Frage antworten, was die Bestrahlung an Nebenwirkungen mit sich bringen wird. Ich hatte 22 Fraktionen, wobei das Mediastinum bestrahlt wurde, und dabei kaum Nebenwirkungen. Wenn am Kopf/Kiefer bestrahlt wird, sind sicherlich andere Nebenwirkungen zu erwarten, wie z. B. Halsschmerzen. Genau kann Euch das aber der Radiologe sagen (wird im Aufklärungsgespräch thematisiert). Meine Erfahrung hat gezeigt, dass eben längst nicht alle Nebenwirkungen eintreten müssen. Macht Euch also nicht verrückt, sondern wartet erst mal ab. Falls sich dann die Beschwerden einstellen sollten, gibt es meistens dagegen Medikamente, die zumindest lindernd wirken. Wichtig ist, nie die Hoffnung aufzugeben, sondern sich immer kleine Etappenziele zu setzen, wie z. B. nach der Hälfte der Bestrahlung ein schöner Tagesausflug o.ä.. Klingt lapidar, hat aber bei meiner recht heftigen Chemo sehr gut geholfen.

Kopf hoch, denn alles andere wäre kontraproduktiv


Hallo Claudia,

schön, dass Du die anstehende Phase recht entspannt siehst (was nach meinen Erfahrung ja absolut berechtigt ist).

Meine Haare wachsen mittlerweile wieder. Etwa 6 Wochen nach Ende der Chemo tat sich etwas auf dem Kopf, mittlerweile sind in den letzten 5 Wochen die Haare etwa 1-1,5 cm gewachsen. Für andere wären dies sicherlich grauenhaft kurze Haare, aber ich freue mich über jeden mm! Ich hoffe, die Perücke nach den Herbstferien endgültig verbannen zu können (wird wahrscheinlich feierlich verbrannt )

Hast Du "welpenverträgliche" Termine für die Bestrahlung bekommen?

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Huhu,

morgen die erste Bestrahlung...bin schon gespannt. Termine werden Welpenfreundlich gelegt Haare wachsen wieder, hab schon nen richtig weichen Flaum auf dem Kopf Allerdings noch irgendwie Geheimratsecken??? Wo bleiben die Haare vorne und an der Seite
Naja wird hoffentlich noch.
Ich werde berichten wie es mir mit den Betrahlungen ergeht!

Viele Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo!

Hatte heute meine erste Bestrahlung des Lymphomrests im Mediastinum. Hat ca. 30 Minuten gedauert, da zusätzlich noch Aufnahmen gemacht wurden. Das Gerät fährt um einen rum und summt dann immer ein bißchen. War alles problemlos und ich fühl mich super. Hoff das bleibt so!
Grüße Claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

das klingt doch prima! Ich hoffe, Dir geht es weiterhin so gut und Du bekommst keine nennenswerten Nebenwirkungen.

Ich hatte letzte Woche für die Krebsnachsorge den Rö-Thoraxtermin; das Bild sah erfreulich unauffällig aus. Heute war ich beim Onkologen zur Nachsorge, auch dort war alles ok, die Blutergebnisse stehen aber noch aus. Letzte Woche dachte ich, ich hätte ein Rezidiv, da ich sehr schlapp war und wieder die Rückenschmerzen, mit denen alles begann, hatte. Nach 2 Tage war aber alles vorbei. Ich habe mich gezwungen, ruhig zu bleiben und nicht gleich zum Onkologen zu fahren, da man sicherlich lernen muss, nicht bei jedem Krankheitsanzeichen panisch zu werden.

Nächste Woche starte ich meine Wiedereingliederung, die einen Monat dauern wird. Ab 1.10.2011 bin ich dann wieder regulär in Vollzeit berufstätig. Somit bin ich rd. 1/2 Jahr krankheitsbedingt ausgefallen, was für eine Krebserkrankung eher kurz ist.

Gegen den Schwerbehindertenbescheid hatte ich Widerspruch eingelegt, da lediglich ein GdB von 60% anerkannt wurde. Nun habe ich bis August 2012 einen GdB von 100%, was arbeits- und steuerrechtlich wirksamer ist.

Ich habe mich ja gegen eine AHB entschieden und bin mit dieser Entscheidung noch immer glücklich. Statt AHB mache ich 3 x pro Woche gerätegestützte Physiotherapie, um die Muskulatur zu stärken. Außerdem gehe ich einmal in der Woche zum autogenen Training, was erste Erfolge zeigt. Gestern bei meiner erst dritten Sitzung bin ich im Sitzen eingeschlafen ... , und das, obwohl ich sonst echt schlecht entspannen kann. Falls Du ebenfalls nicht zu den "Kur-Fans" gehörst, kann ich diese Therapie-Kombination nur empfehlen (lässt sich mit Deinem Welpen sicherlich auch besser vereinbaren).

Die Haare wachsen weiterhin, mittlerweile auf rd. 2,5-3 cm. Das Gewicht wird leider auch immer mehr, seit der Chemo sind nun gute 6 kg mehr auf der Waage, was ich schrecklich finde. Hast Du auch mit diesem Problem zu kämpfen?

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du gut durch die Bestrahlungszeit kommst

Liebe Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

Hallo Prinzessin555,

schön von Dir zu lesen! Super dass es Dir so gut geht! Bisher hab ich noch immer keine Nebenwirkungen und heut meine 7te Bestrahlung. Dauert keine 5 min mehr! Haare wachsen, ich freu mich schon wenn ich kein Tuch mehr brauche. Es gibt in unserer Nachbarschaft so viele Kinder, deshalb trage ich Tuch damit ich die nicht erschrecke. Die Haare wachsen leider sehr dunkel nach...
Das mit der Wiedereingliederung geht bei mir leider nicht, da ich ja in der Probezeit gekündigt wurde Muss mir dann wenn ich gesund geschrieben werde erstmal was neues suchen.
Ich möchte aber erstmal nicht mehr Vollzeit arbeiten, als Apothekerin hab ich zum Glück gute Aussichten auf eine Teilzeitstelle und finanziell würde es auch gehen. Geld ist halt nicht alles! Den Hund wollen wir halt auch nicht solang allein lassen. Aber vielleicht arbeite ich in nem Jahr oder so wieder mehr, mal sehen.
Ich möchte auf jeden Fall eine AHB machen, 3 Wochen Zeit einfach nur für mich. Mein Mann nimmt Urlaub und passt dann auf den Hund auf. Ich hab seit ein paar Wochen immer so ein Muskelkater Problem, zuerst dachte ich es kommt vom Hund tragen, aber mittlerweile ist mir der zu schwer und ich trage ihn seit 2 Wochen nicht mehr aber irgendwie gehen die Schmerzen nicht weg. Vor allem tuts weh wenn ich länger sitze und aufstehe, oder nachts wenn ich mich von einer auf die andere Seite dreh. Kennst du das?
Schönes Woend
Claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

schön, dass es Dir auch so gut geht! Ist es nicht ein tolles Gefühl, wenn die Haare endlich wieder wachsen (auch wenn, wie bei Dir, in einem anderen Farbton)? Am Anfang bin ich täglich mehrfach vor den Spiegel gelaufen, um ein Wachstum beobachten zu können.. Ich trage noch meine Perrücke, habe mir aber vorgenommen, diese nach dem Herbsturlaub zu entsorgen.

Das Problem mit dem muskelkaterähnlichen Schmerz kenne ich. Ich vermute, es liegt daran, dass die Muskulatur in den vergangenen Monaten abgebaut hat. Ich hatte bis vor wenigen Tagen meistens Schmerzen beim Aufstehen (morgens, aber auch tagsüber, wenn ich länger gesessen habe). Seitdem ich die gerätegestützte Physiotherapie mache, habe ich nur noch morgens ganz selten diese Beschwerden. Daher meine o. g. Vermutung i. S. Muskelabbau.

Weißt Du schon, wo Du die AHB machen wirst? Im Tumorzentrum wurde mir die Klinik in Bad Öxen empfohlen. Die Homepage sieht auch wirklich ganz nett aus. Falls es zeitnah nach Deinem Bestrahlungsabschluß los geht, hast Du ja hoffentlich noch schönes Wetter dort.

Ich wünsche Dir auch ein schönes WE (bei uns im Norden ist es heute extrem heiß) & weiterhin eine beschwerdefreie Bestrahlungszeit!

Liebe Grüße
Prinzessin555