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  #1  
Alt 05.10.2004, 22:46
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Hallo!
Nach der Diagnose Hodenkrebs entfernte man bei meinem Sohn (27J) den linken Hoden und nahm eine Probe vom rechten. CT der Bauchorgane waren in Ordnung, auch die Lunge. Blut war auch in Ordnung (Tumormarker). Der linke Hoden wurde eingeschickt und heute Abend die schlimme Mitteilung: kein Semion, auch kein Nicht-Semion, sondern ein Mischkrebs. Den genauen Namen weiß ich jetzt noch nicht. Man riet meinem Sohn, die Lymphknoten im hinteren Bauchraum entfernen zu lassen oder die Alternative: Watch and Wait.
Wir sind alle ganz durcheinander und haben große Angst. Morgen früh will der Arzt noch einmal mit ihm sprechen.

Was sollen wir nur machen? Sollen wir vielleicht ein Krebszentrum zwecks Überprüfung aufsuchen? Und wenn ja, welches ?
Bitte antwortet schnell, wir haben so große Angst.
Noch eine Frage: Was passiert, wenn die Lymphknoten entfernt sind?

Danke Gitta
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  #2  
Alt 06.10.2004, 00:09
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Hallo Gitta,

erstmal keine Panik!!! Wenn Du Dich hier umschaust im Forum, wirst Du sehen, wie viele Leute von Hodenkrebs langfristig geheilt worden sind. Ohne Befund beim CT und im Blut wie bei Deinem Sohn ist er in einem ganz frühen Stadium der Erkrankung und es besteht soviel ich weiss so gut wie 100 prozentige Heilungswahrscheinlichkeit, mit Glück sogar ohne weitere Behandlung, aber ganz engmaschiger Überwachung (watch and wait oder wait and see).

Wait and see wäre prima, aber nur wenn möglich. (Hatte ich mir auch gewünscht, leider muss ich jetzt aber in die Chemotherapie).

Hier im Forum sind keine Ärzte, so dass alle (so auch ich) sehr vorsichtig sein werden, Euch Ratschläge zur Behandlung zu geben.

Es ist immer gut, einen Arzt (oder eine Klinik) zu finden, der viel Erfahrung mit Hodenkrebs hat. Wenn Du sagst, wo Ihr wohnt, findet sich vielleicht jemand hier im Forum, der eine gute Adresse in Eurer Nähe kennt. Fragt auch Euren Arzt ganz direkt. Oft geben sie einem dann einen Hinweis. Fragt vor allem auch nach Onkologen. Onkologen betrachten das ganze von der inneren Seite und sind nicht so schnell mit dem Messer dabei.

Viel Glück

GMS
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  #3  
Alt 06.10.2004, 00:26
Georg II Georg II ist offline
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Hallo Gitta,

alles halb so wild... ein "Mischtumor" IST ein Non-Seminon. Fuer die Klassifizierung "Non-Seminon" ist es unerheblich wieviele Anteile unterschiedlicher Tumorarten (meist Dottersack-, Embryonal Carcinom etc.) histologisch nachgewiesen wurden. Die Diagnose verschlechert sich dadurch nicht zwingend.

Ich hatte auch so einen non-seminon Misch-Tumor im Stadium pt1. Hab mich fuer Wait-and-See entschieden und siehe da: Die Geschichte ist jetzt 7,5 Jahre her... und kein Rueckfall, keine Chemo kein gar nix. Also mal keine Hektik.

Ich hoffe, ich konnte etwas beruhigen.
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  #4  
Alt 06.10.2004, 00:37
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Danke vielmals für die schnelle Antwort.
Wir wohnen in Mönchengladbach. In dem Krankenhaus, wo mein Sohn liegt, gibt es eine onkologische Abteilung / Urologie.
Ich habe so große Angst, weil es ein Mischkrebs sein soll und was passiert, wenn die Lymphgefäße im hinteren Bauchraum entfernt werden?
Ich denke, es soll nur auf Verdacht hin gemacht werden. Der Tumor war 1,7 cm groß, am lk. Hoden.
Die Ärzte sagten, er könnte noch nicht so lange bestehen. Ich weiss ja auch nicht, was ich raten soll. Ob man ein Krebszentrum besser noch aufsucht?

Es war lt. Aussage der Ärzte sonst eigentlich alles in Ordnung, auch keine Metastasen. Aber was ist, wenn sich doch noch etwas bildet?
Was sollen wir nur machen? Morgen früh kommt der Arzt, um es mit ihm nochmals zu besprechen?

Danke schon einmal für die Antwort.
Gitta
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  #5  
Alt 06.10.2004, 00:47
Georg II Georg II ist offline
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Die Entfernung der Lymphknoten im hinteren Bauchraum ist (wenn man keine weiteren Metastasen nachweisen kann) tatsaechlich eine rein vorsorgliche Massnahme, um sicher zu gehen, dass man vorerst nicht nachweisbare Mikrometasen ausschliessen kann.

Wie gesagt: Ein mischgeweblicher Tumor IST ein Non-Seminon Tumor. Nach der Entfernung der Lymphknoten wird der Arzt evtl. anbieten noch eine vorsorgliche Chemotherapie zu machen.

Man kann sich ueberlegen, ob man das will oder nicht. Auch von der Entfernung der Lymphknoten im hinteren Bauchraum kann man zuruecktreten, wenn man so eine schwere Operation nicht auf sich nehmen moechte.

Ich hab auf beides verzichtet... und der Arzt meinte damals, dass das bei einer pt1-non-seminon Diagnose bei strenger "Wait-and-See" Ueberwachung auch okay waere.

Bei "Wait-and-See" wird Dein Sohn engmaschig (anfaenglich alle 4 Wochen) detailliert untersucht und es wird geprueft, ob sich der Krebs vielleicht doch noch irgendwo versteckt hat.

So lange nix gefunden wird, gilt Dein Sohn im Moment uebrigens als quasi "geheilt". Wenn man sonst nichts weiter nachweisen kann, so geht man hier also nach dem Auschlussverfahren vor, denn wenn bei einem Patienten medizinisch kein Krebs mehr nachweisbar ist, gilt er als geheilt. Ob er allerdings auch wirklich komplett weg ist, kann man dann erst nach ein paar Jahren sagen.
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  #6  
Alt 06.10.2004, 01:12
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Danke nochmals für die schnellen Antworten.
Ich bringe sie morgen meinem Sohn ins Krankenhaus.

Es ist so eine schwere Entscheidung.

Danke. Gitta
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  #7  
Alt 07.10.2004, 01:29
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Hallo!
Nun habe ich den Befund meines Sohnes erhalten.
Im Wesentlihen nicht seminomatöser Keimzelltumor, mit partiell nekrotischen Antilen eines embryonalen Carcinoms und eines Dottersacktumors.
U.a. steht noch dort: Da keine Serum-Tumormaker vorliegen, ergibt sich vorerst eine Neubildung, im Sinne pT2, was unter der Annahme NO MO SO dem Gesamtstadium IB entsprechen würde.

Was ich hier im Forum gefunden habe, ist ein Beitrag, wo IB sehr schlecht ist.
Wir haben den Befund auch noch einem anderen Klinik-Oberarzt-Urologen gegeben und er war der Meinung, dass sie an dieser Klinik keine Entfernung der Lymphgefäße im hinteren Bauchfellraum empfohlen hätten. Dort hätten sie "nur" 2x Chemo gegeben und dann Wait and See.
Nun wissen wir natürlich gar nicht mehr, was wir machen sollen. So eine große Entfernung der Ly. ist doch auch gefählich.

Mein Sohn weiss auch gar nicht, wie er sich entscheiden soll. Er ist ziemlich fertig mit den Nerven, wir natürlich auch alle.

Bitte schreibt mir schnell zurück.
Danke Gitta
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  #8  
Alt 07.10.2004, 02:30
Georg II Georg II ist offline
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Hallo Gitta,

Die Beurteilung der Diagnose und der Prognose unterliegt prinzipiell immer zu einem grossen Masse der persoenlichen Einschaetzung und Erfahrung des behandelnden Arztes. Bei mir (meine Diagnose war bezuegl. der Tumorzusammensetzung fast identisch) hat man mir damals (vor 7,5 Jahren) alles oder nix angeboten. D.h., dass ich auch eine Entfernung der Lymphknoten und eine vorsorgliche Chemo haette machen koennen... oder einfach nur Wait-and-See. Die Aerzte meinten jedoch, dass jede Methode (oder alle 3 in Kombination) div. Vor- und Nachteile mit sich braechten... und da ich von Natur aus "faul" bin, hab ich mich nur fuer "Wait-and-See" entschieden.

Dein Sohn hat wahrscheinlich deshalb eine pt2 Einteilung fuer den Primaertumor bekommen, weil wohl eine vaskulaere Invasion (in Lymph- und Blutgefaesse) stattgefunden hat (Dazu spaeter mehr!). Die anderen Abkuerzungen in der Diagnose bedeuten:

N0: KEIN Hinweis auf regionaere Lymphknoten-Metastasen
M0: KEIN Hinweis auf Fernmetastasen
S0: Serumtumormarker (z.B. Beta-HCG, AFP) im Normalbereich

Also zumindest das haette nicht besser sein koennen!

Okay... ich bin kein Arzt ...daher bitte ALLES was ich schreibe durch einen oder gar mehrere Onkologen und evtl. Urologen bestaetigen, bzw. verifizieren lassen. Als "interessierter" Laie wuerde ich bei der Diagnose "pt2, N0, M0, S0" aber ebenfalls zu einer Entfernung der Lymphknoten im hinteren Bauchraum raten.

Begruendung: Das histologische Gutachten mit der Einteilung pt2 fuer den Primaertumor bedeutet, dass es eine so genannte "vaskulaere Invasion" gegeben hat. D.h., dass der Primaertumor sich bereits mit dem Lymph- und/oder Blutkreislaufsystem "verbunden" hat. Die naechste logische "Station" auf dem Weg eventueller Metastasen waeren jetzt tatsaechlich die Lymphknoten im hinteren Bauchraum.

Sollten moegliche Metastasen in diesen Lymphknoten noch zu klein sein (so genannte "Micro-Metastasen"), so koennen sie vor der Entfernung der Lymphknoten diagnostisch nicht festgestellt werden.

Nach der Entfernung der Lymphknoten im Bauchraum werden diese im Labor ebenfalls histologisch untersucht. Nun kann man mit Sicherheit sagen, ob sie von Metastasen oder Micro-Metastasen befallen waren oder nicht.

Sollten diese "clean" sein, so wuerde ich ab dem Zeitpunkt auf "Wait-and-See" uebergehen (also nicht mehr weiter therapieren, sondern nur noch in vorzugebenden Intervallen untersuchen lassen).

Sollten in den histologisch untersuchten Lymphknoten jedoch noch Micro-Metastasen gefunden werden, so wird der Onkologe Deinem Sohn die Chemotherapie anbieten. In dem Fall wuerde ich die Therapie dann auch noch machen.

SPAETESTENS danach, sollte das Thema Hodenkrebs aber fuer Euch abgeschlossen sein.

Die Gesamteinteilung der Erkrankung in das Stadium 1b bedeutet zusammengefasst (gemaess des Leitfaden des Tumor Zentrum Berlin e.V.) aber einfach nur, dass das Problem mit deutlich UEBER 90%iger Wahrscheinlichkeit komplett in den Griff zu kriegen ist (d.h., VOLLSTAENDIGE GENESUNG!).

Das ist keinerlei Schoenmalerei, sondern die offizielle Prognose fuer das Stadium 1b. Also keine Panik und ich hoffe, dass Du Deinen Sohn damit etwas beruhigen kannst.

Trotzdem zum Schluss noch mal als Erinnerung: Bitte das, was ich hier geschrieben habe noch einmal vom Facharzt bestaetigen lassen. Auch wenn ich alles nach bestem Wissen und Gewissen zusammengefasst habe: Ich bin kein Arzt!
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  #9  
Alt 07.10.2004, 08:25
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Guten Morgen!
Vielen vielen Dank Georg für Deine Antwort.
Ich werde Deine Antwort gleich meinem Sohn geben. Er wird heute
vorübergend entlassen, damit er seinen Samen einfrieren lassen kann. Ich werde aber weiter berichten, was geschehen wird.
Nochmals ganz ganz vielen Dank.
Viele Grüße
Gitta
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  #10  
Alt 07.10.2004, 22:10
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Hallo Gitta,
wenn sich Stadium 1B bestätigt (also Lymphbahnbefall, aber keine sichtbaren Metastasen), steht Dein Sohn vor derselben Entscheidung wie ich vor 4 Monaten: Lymphknotenentfernung oder Chemo. Wait-and-See wird in dieser Situation nicht empfohlen, da die Wahrscheinlichkeit für spätere Metastasen immerhin bei ca. 50% liegt.
Ich hatte mich damals für die Chemo (2 Zyklen PEB) entschieden (s. mein Beitrag unter "Tumormarker"), könnte allerdings bis heute nicht sagen, ob es die bessere Entscheidung war. Mir sagte damals ein Arzt in einem Tumorzentrum: Treffen Sie eine Bauchentscheidung, die Medizin kann derzeit keine einheitliche Empfehlung aussprechen. Auf meine Frage, was ER an meiner Stelle machen würde, antwortete er nach längerem Überlegen: Ich glaube, ich würde die Chemotherapie machen, weil ich die Bauchnarbe nicht so schön fände (dieses mal zur Beruhigung: Die Heilungsaussichten sind derart gut, dass sogar solche sekundären kosmetischen Aspekte eine Rolle spielen!!!)

Die Entscheidung OP oder Chemo ist in dieser Situation wirklich nicht einfach:

Wenn man sich für die OP entscheidet, besteht eine ca. 50%ige Wahrscheinlichkeit, dass man doch noch eine Chemo machen muss. Denn wenn man zu den 50% mit versteckten Metastasen gehört, so werden diese entweder sofort in den Lymphknoten gefunden und es schließt sich eine (schwächere) Chemo an oder sie befinden sich außerhalb der Lymphknoten und man wird später eine Chemo brauchen. Insgesamt wird der Körper bei dieser Entscheidung aber meist deutlich weniger oder gar nicht durch eine Chemo vergiftet.

Die Gefahr, dass man nach der Therapie doch noch Metastasen bekommt, ist bei der OP etwas größer als bei der Chemo (bei der Chemo nur 3% !!!). Daraus folgt jedoch nicht zwangsläufig, dass die Chemo die besseren endgültigen Heilungsaussichten hat, da im Fall von späteren Metastasen die Heilungchancen höher sind, wenn zuvor NOCH KEINE Chemo gemacht wurde.
Insgesamt ist es derzeit schwer zu sagen, welche dieser Optionen die besseren langfristigen Heilungsaussichten hat, da man die Chemotherapie in dieser Situation noch nicht so lange macht (weshalb man auch noch nicht besonders viel über Spätfolgen der Chemotherapie (z.B. Leukämierisiko) weiß; nur, dass es wohl sehr gering ist bei 2 Zyklen).

Gerade dieser Punkt der Unvergleichbarkeit der langfristigen Heilungsaussichten läßt die meisten amerikanischen Experten vorsichtshalber die OP empfehlen, während in Westeuropa (insbesondere in Deutschland) wohl häufiger die Chemo empfohlen wird. (Nach meiner Internetrecherche!)

Das meistgenannte Risiko bei der OP ist der Ejakulationsverlust, jedoch ist dieses in dieser Situation (da nervschonendes Operieren möglich) sehr gering, sofern man die OP in speziellen Kliniken machen läßt (was man auch unbedingt tun sollte!). Ich bin nicht sicher, ob das Risiko der Unfruchtbarkeit bei der Chemo letztlich nicht höher ist. Allerdings könnte ich mir eine psychische Belastung im Fall eines Ejakulationsverlustes vorstellen (kann ich aber nichts zu sagen, s. an anderer Stelle im Forum).

Im Krankenhaus, in dem ich anfangs lag, sprachen sich die einen Ärzte für die OP, die anderen für die Chemo aus, so war das leider. Aber alle haben mir versichert, dass ich wieder 100%ig gesund werde, und genauso fühle ich mich jetzt auch. Und ich hatte auch das Stadium 1B wie Dein Sohn!!!

Also, Kopf hoch und alles Gute!!!

PS: Natürlich bin auch ich kein Arzt und kann keine Gewähr für Richtigkeit geben, aber ich bin mir persöhnlich schon sicher in dem, was ich geschrieben habe.
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  #11  
Alt 08.10.2004, 07:40
Georg II Georg II ist offline
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Standard Hodenkrebs - Große Angst

Zitat von Marc30: "Daraus folgt jedoch nicht zwangsläufig, dass die Chemo die besseren endgültigen Heilungsaussichten hat, da im Fall von späteren Metastasen die Heilungchancen höher sind, wenn zuvor NOCH KEINE Chemo gemacht wurde."

-----------------------------------------------

Genau das ist fuer mich das Top-Argument gegen die vorsorgliche Chemo-Therapie. Ich wuerde (als interessierter Laie) bei "pt2, N0, M0, S0" immer zur Entfernung der Lymphknoten raten. Sind die Lymphknoten clean, wuerde ich zu "Wait-and-See" uebergehen.

Wie Du, Marc, ja richtig schreibst, ist die Chemo-Therapie im Falle eines Rezidivs nicht mehr so wirkungsvoll, wie beim ersten mal. Die Chemo-Therapie ist fuer mich persoenlich so eine Art "Wunderwaffe", die man sich bis zu letzt aufheben sollte.

Irgendwie haette ich Angst gleich eine Chemo-Therapie zu machen und dabei zu wissen, dass falls es danach doch noch zu einem Rezidiv kommen sollte, die Chemo-Therapie beim zweiten Mal nicht mehr so wirkungsvoll waere.

Ich wuerde daher dabei bleiben: Lymphknoten entfernen und danach erst entscheiden, ob man noch eine Chemo macht (bzw. braucht) oder nicht. Ist fuer mich einfach der logischere Weg.

Ich moechte noch hinzufuegen, dass ich, als ich mich damals fuer Wait-and-See entschied nur einen pt1 eingestuften Primaertumor hatte und die Entscheidung fuer Wait-and-See mir daher auch recht leicht viel.

Haette ich einen pt2 Tumor gehabt und ansonsten N0, M0, und S0, so haette ich mir allerdings auch die Lymphknoten herausoperieren lassen. Dies waere mir aber auch im Wesentlichen nur deshalb so leicht gefallen, weil ich sehr viel Vertrauen zu meinem Arzt, bzw. Onkologen hatte. Sowas hilft bei Entscheidungen dieser Art immens.
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  #12  
Alt 08.10.2004, 09:31
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Hallo Marc und Georg!
Vielen Dank für Eure Unterstützung.
Gestern wurde mein Sohn vorübergehend entlassen bezgl. Samenspende.
Er hat jetzt noch 1 Woche Zeit.
Am Nachmittag hatte er ein Gespräch mit seinem Urologen, der ihn eingewiesen hatte und er ist der Meinung, nachdem er alle Untersuchungsunterlagen studiert hatte, dass er nicht zu einer OP raten würde. Er hat meinem Sohn für heute Nachmittag einen Termin in einer Klinik gemacht und es tendiert evtl. zu 2 x Chemo. Der Urologe sagte, dass die OP ein zu schwerer Eingriff sei, weil er auch noch so jung ist.
Fast gleichzeitig (ohne voneinander zu wissen) sprach sich der Chef einer jungen Ärztin (könnte vielleicht die gleiche Klinik sein, die der Urologe empfiehlt, wissen wir aber noch nicht genau) nach Durchsicht der Unterlagen ebenfalls gegen eine (Entf.der Ly.) aus, weil es vielleicht Pt1 sein könnte.
Nun müssen wir bis heute Nachmittag warten.

Ich berichte dann.
Lb. Grüße Gitta
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  #13  
Alt 08.10.2004, 19:25
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Hallo Gitta,

wenn Dein Sohn tatsaechlich pt1 haette, dann waere es genau die gleiche Diagnose wie meine damals. Ich hab mich da dann nur fuer Wait-and-See entschieden. Was die Vorgehensweise mit Therapie durch 2x Chemo bei pt2 angeht, so kann ich nur noch mal darauf hinweisen, dass Menschen, die dafuer bezahlt werden es besser zu wissen, es auch sicherlich besser wissen als ich. Deshalb wuerde ich auch auf jeden Fall auf den Ratschlag der Aerzte hoeren. Es kommt eh schon selten genug vor, dass sich in so einer Situation ein Arzt zu einer klaren Aussage hinreissen laesst.
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  #14  
Alt 09.10.2004, 01:49
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Danke Georg, mein Sohn war heute in der anderen Klinik und hatte ein Gespräch mit dem Urologen. Auch er empfiehlt keine OP, sondern "nur" die Chemo. Er hat alle Befunde gelesen.
Mein Sohn wird sich auch noch schnellstens einem Professor in Köln vorstellen. Alles nur über Beziehungen. Aber man versucht einfach alles.
Wir hoffen und beten alle, dass es die richtige Entscheidung dann letztendlich ist.
Ich selbst weiss nicht, was richtig ist. Ich kann nur Vertrauen haben in die Ärzte, die meinem Sohn behandeln.
Alles andere liegt in Gottes Hand.
Liebe Grüße Gitta
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  #15  
Alt 09.10.2004, 06:27
Georg II Georg II ist offline
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Hallo Gitta,

auf jeden Fall ist es gut, wenn man sich so viele Meinungen wie irgendwie moeglich einholt. In so fern machst Du, bzw. macht Ihr da wirklich alles richtig. Ich musste mir damals alles allein zusammensuchen und das Internet war einfach auch noch nicht so weit, als dass man sich anderen Meinungen ueber das Web haette einholen koennen. Da ist das Internet heutzutage schon eine grosse Hilfe (vor allem ausserhalb der Oeffnungszeiten der Praxen).

Wenn sich so viele Aerzte gegen die OP aussprechen, dann wird das auch der richtige Weg fuer Deinen Sohn sein. Was mich noch mal interessieren wuerde ist, ob es jetzt evtl. doch nur ein pt1-Tumor war. Sobald Ihr das wisst, koennen wir uns darueber ja noch mal austauschen.
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