Hyperthermie bei Pankreaskarzinom ???

[ruthra]

Hallo Diris,

doch das hilft mir wirklich sehr weiter zumindest fühle ich mich jetzt bestärkt , dass irgend soein Onkologe in Pasing , den meine Mutter ja noch vorhat im Sommer per Fahrrad zu "besuchen" sicherlich nicht der richtige ist, ich habe nach dem, was meine Mutter erzählt hat, das Gefühl sie ist dort die erste Patientin mit BSDK....Unter dem Aspekt der für mich und meine mUtter gut erreichbar scheint mir Großhadern wohl das richtige, auch deswegen weil ja dort die Hyperthermiestudie läuft....SAg mal habt ihr zu irgendeinem Zeitpunkt erwogen auch die Meinung von Heidleber einzuholen......ich fühle mich so schlecht wenn ich das nicht mache, aber meine Mutter ist ja von einer der Kapazitäten "operiert", von worden Dr. Schönberg im Rotkreuzkrankenhaus, stammt aus Ulm, dem Pankreaszentrum......kann mir gar nicht vorstellen wie man das von hier ausmit Heidelberg bewerkstelligen sollte....aber irgendwie möchte ich nciht irgendwann das Gefühl haben irgendwas unversucht gelassen zu haben.
Im moment hoffe ich sehr auf die Hyperthermie...........wir haben eine Antwort insofern, dass sie genommen wird wenn die BEhandlung mit Gemzar alleine nichts nützt......

Liebe Grüße

Inez

[Doris Elena]

Hallo Inez,

wusste gar nicht, dass ihr in Pasing in Behandlung seid. Du solltes meiner Meinung nach Deine Mutter schon auch in einem Krankenhaus behandeln lassen. Da sind die Möglichkeiten einfach ein wenig besser. Besonders wenn dann wirklich mal Eingriffe stattfinden müssen kennt man die Vorgeschichte Deiner Mutter dort bereits. Von Pasing nach RdI fahren ist in der Tat relativ weit. Wieso geht Ihr eigentlich nach der Gemzar Behandlung nicht noch mit einer weiteren Chemo an das Thema ran ? Hat Dir jemand die Hyperthermie empfohlen ? Die Studie egal welcher Art sind denke ich irgendwo schon gut weil man sehr engmaschig kontrolliert wird aber das Problem ist, dass man auch keine Zeit verlieren darf nur weil man auf eine Studie wartet. Das war bei uns so, dass wir in eine Studie rein sollten in Großhadern, dann ewig ausgestestet wurde und einen Tag bevor es losgehen sollte hieß es, dass die Vorraussetzungen doch nicht ausreichen. Dann sind wir zum RdI gewechselt, um wenigstens mal anzufangen mit einer Chemo.

Ich hoffe für Dich, dass es mit der Hyperthermie klappt, wenn das für Euch der richtige Weg ist. Ansonsten kann ich Dir auch über die Erfahrungen mit anderen Chemos von meiner Mutter erzählen, wenn Du hier nicht weiter weißt.

Drück Dich ganz fest meine Liebe.
Sei stark

Herzensgrüße ( aus meinem Büro ...bin nämlich wie immer während der Arbeit im Forum)
Doris

[Doris Elena]

Hallo Inez,

ich nochmal... mein Bruder hat schon mit sehr vielen Leuten gesprochen und die Unterlagen überall hingeschickt. Ob das auch Heidelberg war weiß ich nicht. Aber zum Beispiel Hamburg..wegen einer möglichen OP des Tumors, weil er ja auf der Aorta sitzt. Wäre grundsätzlich möglich aber nicht wenn das Ding bereits gestreut hat. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass man sofern es operabel ist schon nach guten Whipple OP usw Ärzten kucken sollte aber bei inoperablem schon metasiertem BSDK bleiben die Möglichkeiten doch sehr beschränkt...Leider. Das ist für mich auch oft nicht greifbar und ...ach tut mir leid mir stecken im MOment die Worte im Hals fest..
Nun gut...auf jeden Fall kann ich meinen Bruder nochmals fragen, ob wir bei Heidelberg auch angefragt hatten..

Liebe Grüße
Doris

[ruthra]

Hallo Doris,

wahrscheinlcih geht es uns irgendie allen gleich , sio richtig kann man das gar nicht fassen , dass man eigenlich nicht wirklich was tun kann, so wie im sonstigen Leben wo man, wenn es Probleme gibt, einmal fest durchatmet, dann die Ärmel hochkrempelt und dann das Problem aus der Welt schafft......ich möchte einfach nichts unversucht lassen, andererseits möchte ich auch meine Mutter nicht verunsichern und sie auch nicht nur noch von hier nach dort schleifen , aber wer weiß schon was richtig wäre und ist, man hat eben nur einen Versuch und wie der dann soweiso endet wissen wir ja alle eigentlich auch.....
Zu Deiner Frage mit Pasing. Man kann das gar nicht so richtig sagen , dass meine Mutter dort in Behandlung ist. Sie war ja zuerst im Rotkreuzkrankenhaus, dort wurde ihr in einer onkologischen Ambulanz ( Dr. Salat) , die nicht zum Krankenhaus gehört 1x Chemo verabreicht, dann war sie 3 Wochen in Kur am Tegernsee, dort war sie in Behandlung bei Dr. Heiny aus Rottach Egern, jetz ist Sie seit 3 Wochen zurück, eine Woche habe ich Sie noch zu Dr. Heiny gebracht dann war eine Woche Pause und jetz war sie auf Empfehlung des HAusarztes 1x in Pasing, weil sie dort auch wohnt.......
Dr. Heiny hatte die Empfehlung bezüglich der Hyperthermie ausgesprochen. Die Antwort ist ja inzwischen auch da und besagt, dass meine Mutter in die Studie aufgenommern wird, wenn das Gemzar ( aber eben Gemzar alleine!!!!) nicht greift....nach meinem Verständnis heißt das jetzt, eigentlich würde es für meine Mutter besser sein, man würde Gemzar noch mit etwas anderem kombinieren , aber dann gefährdet man eine Aufnahme in die Studie....Ich weiß gar nicht mehr, was richtig ist.........................................

Lasse Dich fest umarmen un dhabe weiterhin viel Kraft für Eure Sorgen

Alles Liebe

Inez

[Doris Elena]

Hallo Inez,

Danke für Deine guten Wünsche. In der Tat ist das schwierigste, dass einem irgendwie die Hände gebunden sind, wenn man von palliativer Chemo spricht. Dann trotzdem den Willen und die Hoffnung aufbringen alles zu versuchen kostet Kraft. Du musst sehen, dass auch Du dich zwischendrin ein wenig erholen kannst und zu Ruhe kommst. Ich kenne den Zustand, dass man so in dem Thema mit seiner Mutter drin ist und beschäftigt ist, dass man dann vor Erschöpfung und Tausend Anfragen und Überlegungen eher verwirrt ist und eben nicht mehr weiß, was richtig ist. Man muss versuchen ein wenig innerlich Abstand zu nehmen und dann kann man auch wieder objektiv von außen betrachtet sehen, was am besten ist für Euch hinsichtlich der Therapieform.
Die Studien finde ich auch etwas schwierig, da man halt irgendwie auch Zeit verliert indem man auf etwas wartet und nicht weiß, ob es klappt. Aber probieren kann man es. Wir haben allerdings auch dann mit der Chemo losgelegt, da wir nicht noch mehr Zeit verstreichen lassen wollten..

Gemzar alleine ist halt sozusagen eine Basistherapie. Die meisten kombinieren es mit etwas soweit ich weiß, weil es dann ein wenig stärker wirkt.

Ich würde mir von den Ärzten einen Zeitraum nennen lassen, in dem sie absehen wollen, ob das Gemzar wirkt oder nicht. Und würde den ersten Turnus abwarten und sehen, was die Kontrollwerte sagen. Ist bei Deiner Mutter der Tumorfaktor erhöht? Und dann würde ich doch noch etwas anderes dazunehmen, wenn der Zeitraum zu lange ist.

Ich denke fest an Dich und schicke Dir ganz viel Vertrauen auf Eure Entscheidungen. Du kannst nichts falsch machen solange ihr etwas dagegen tut. Nur nichts tun ist schlimm...

Herzensgrüße
Doris

[ruthra]

Hallo Doris,

Danke für Deine lieben Ratschläge. Jetzt bin ich mir schon wieder mal unsicher, meine Mutter ist ja im Moment in einer onkologischen Praxis in Behandlung, ausgesucht unter dem Aspekt"...kann ich Sommer mit dem Fahrrad gut erreichen..."so wie sie mir alles geschildert hat ,nett, schön, ....junger Arzt, vielleicht nicht so sehr erfahren.....................plötzlich hatte ich heute das Gefühl sie wäre da nicht in den besten Händen und auch hinsichtlich der Hyperthermie , die ( falls sie stattfindet) in Großhadern wäre fand ich Sie müßte unbedingt in professionellere Hände nach Großhadern, von meiner Mutter auch super zu erreichen (aber eben nicht mit dem Fahrrad). Habe das mit meiner Mutter gerade besprochen und sie fand das eigentlich auch eine guten Vorschlag....hat sich gleich die Nummer geben lassen um eine Termin auszumachen................Jetzt denke ich vielleicht sollte ich meine Mutter nicht so rumscheuchen und vielleicht wird man in so einem großen Krankenhaus zum "Versuchskaninchen", keiner kümmert sich liebevoll um meine Mutter, sie ist da nur eine Nummer usw....... Bin eigentlich sonst nicht so furchtbar "zickig" aber irgendwie möchte ich einfach nichts falsch machen..... eingerechnet der Chemo im Krankenhaus wo sie "operiert" wurde, ist das dann nämlich schon der 4. Onkologe . Chemo 1x Krankenhaus, 3x Kurklinik, 2 x fahrradguterreichbarer Onkologe...................Aber stell Dir vor, alle von denen , bis auf der erste haben behandelt ohne sich mal den OP Bericht schicken zu lassen.........
Was meinst Du (wahrscheinlich erstmal, dass ich hysterisch bin...) ???

Liebe Grüße

Inez

[Doris Elena]

Liebe Inez,

ich glaube nicht, dass Du hysterisch bist. Man hat - wie Du auch sagst - einfach Angst Fehler zu machen. Ich habe das Gefühl auch immer und bei jeder Entscheidung frage ich dreimal bei meinem Bruder nach, ob wir denn nun wirklich das richtige machen. Aber er sagt auch immer es ist irgendwie ein wenig wie Lotto. Man kann nur alles versuchen und sehen, was dabei rauskommt. Wenn das nicht so wäre und es eine definitive Behandlungsmethode gäbe die wirkt, dann hätte nicht auch die Ärzte so viele Studien im Angebot und würde so oft die Chemos in der Medikamentation ändern. Ich glaube Du kannst nichts falsch machen liebe Inez, versuche Dich von dem Gedanken zu lösen. Solange Du Deiner Mama Liebe und Kraft entgegen bringst und sie sich selbst stärkt in Ihrerm Kampfeswillen dann ist schon einiges gewonnen. Alle Krankenhäuser kochen mit Wasser und der Wille und die Allgemeinkonstitution des Patienten sind glaube ich sehr wichtig. Leider ist man in großen Krankenhäusern eine Nummer aber man ist halt doch abhängig von Ihnen. Schließlich braucht Ihr die Medikamente und das Know -how ( das auch manchmal echt minderwertig ist) der Ärzte. Ich würde mich von jungen unerfahrenen Ärzten auf jeden Fall distanzieren. Man muss schon mehrere Patienten mit BSDK gehabt haben, um sich damit auszukennen. Mit dem Versuchskanninchen das kenn ich. Sogar in den KH intern streitet man sich fast schon um den Patienten. Der eine Arzt sagt dieses und der andere wiederrum jenes. Das ist schon skurril. Probiert doch Großhadern erstmal aus, wenn es nicht gut ist könnt ihr immer noch wechseln.. Und Rad fahren kann Deine Mama vielleicht auch so ein wenig in Eurer Umgebung

Drück Dich ganz fest. Fahre jetzt schnell ins KH und muss meine Mutter von der Magenspiegelung abholen. Habe noch keine Ergebnisse....Drück mir/uns die Daumen bei Gelegenheit und Kopf hoch meine Liebe. Du machst das schon richtig. Schreibe einfach, wenn Du was vom Herzen haben willst...

Doris

[maus]

Hallo Inez,
entschuldige habe deinen Namen bei Mitram falsch geschrieben.
Finde es toll das Du immer jedem aufmunternde Worte schickst,
möchte Dir auch mal ein Kraftpacket schicken,damit deine Nerven sich mal erholen.
Wenn Du was neues über Hyperthemie weisst,schreibe es.
Habe schon etliches gelesen, bei uns in Bad Bergzabern gibt es eine Klinik die bieten dies auch an.Habe mich schon mit unserer privaten Zusatzversicherung
auseinander gesetzt.
Wenn es eine Studie in München gibt,dann wird dies ja auch irgenwnn von der GKV bezahlt,was für viele ein Forteil wäre.

Wünsche Dir viel Kraft,wir schaffen es mit unseren Lieben
Maus (Anita)

[ruthra]

Hallo Anita,

weiß nicht wirklich was neues über Hyperthermie , nur soviel, dass der Onkologe der meine ( im Moment noch) behandelt nicht viel von der Hyperthermie hält, weil wie er sagt die Erfolge doch sehr gering wären. Als ob die Erfolge bei der Chemotherapie groß wären ! Bei Läöngerm Nachbohren, ist ihm dann doch eingefallen, dass es da einen Patienten gegeben hat in seienr langen Erfahrung ( der Arzt ist laut der Aussage meiner Mutter noch sehr jung) wo Hyperthermie ernsthaften Erfolg gebracht hat....aber was zählt schon ein Menschenleben......Also wenn ich wirklich mehr weiß werde ich das natürlich hier kundtun. Was ich rausgefunden habe ist, dass die eigntlich dringend LEute für die Studie suchen, und man wird auch bei Metastasen dann aufgenommen, wenn
die PRimärchmeotherapie mit GEmzar versagt hat, mehr Kriterien habe ich noch nicht rausgefunden......

Dir alles Liebe und viel Kraft

Inez

[maus]

Hallo Inez, hallo Doris,
lese schon lange Eure Geschichte.

In Heidelberg läuft eine Studie mit Erbitux/ Strahlen und Chemo.
Damit möchte man den Tumor verkleinern und Ihn auch von lebensnotwendigen Organen lösen.
Mein Mann ist seit Jan. in Behandlung. In dieser Zeit hat er viele Leute kennengelernt,welche aus dem ganzen Bundesgebiet nach Heidelberg kamen ,weil sie in anderen Krankenhäusern aufgegeben wurden,oder nur mit Chemo behandelt wurden.
In Heidelberg wurden Sie nun nach erfolgreicher Vorbehandlung operiert.

Meinungen und Erkundigungen einholen kosten nur etwas Zeit und können vieleicht hilfreich sein.

Auch ist es vieleicht noch eine Hilfe
Neu Ulm Prof. Beger und
P.D. Dr. Gansauge dort geht es um Dentrische Zellen hat Peter schon geschrieben ist auch sehr interessant.

Hatte heute ein gutes Gespräch mit Dr. Ramadani

www.cabion.de
lohn sich mal dahin zumailen.

Ich komme aus der Pfalz, in Bad Bergzabern gibt es auch eine Klinik
da bekommt man auch Hyperthermie!

Noch ein Wort zu Studien, die sollten genau und in einem langen Gespräch mit dem Arzt geführt werden.Die Ärzte sind dazu verpflichtet!
Auch sollte mann etwas schriftliches bekommen,welches man sich 2-3Tage zu Hause öfters durchlesen soll(bei uns war das so,wir hahen das auch mit unserem Hausarzt durchgesprochen).
Bei einer Studie wird auch eine Versicherung abgeschlossen ist gesetzlich vorgeschrieben.
Hat mich nur iritiert weil Du schreibst,Studie ja dann doch nicht,ist verwirrend,
man hat schon den Kopf genug voll.

Hoffe Euch ein wenig geholfen zu haben
und schicke Euch viel Kraft und liebe Grüsse
Maus

[corinna63]

Hallo Inez,

wir hatten schon mal Kontakt miteinander. Ich bin ebenfalls aus München und meine Mutter wird im Bogenhausener behandelt. Nimmt dort auch an einer "Chemo-Studie" teil. Ihr wurde anfangs gesagt, dass das Bogenhausener mit Heidelberg zusammen arbeitet. Ich weiß allerdings nicht, ob das richtig ist. Von den Ärzten und den Pflegern ist sie ganz begeistert. Sind alle sehr nett und hilfsbereit.

Liebe Grüße
Corinna

[ruthra]

Liebe Anita, liebe Corinna,

Danke für alle Eure Ratschläge. Ich hatte schon mal Dr. Büchler kontaktiert und hätte ihm dann Unterlagen schicken sollen, aber meine Mutter war nicht sehr begeistert von Heidelberg, ist auch von uns auch wirklich sehr weit weg.....aber ich behalte das natürlich im Hinterkopf....die andern links werde ich mir gleich mal in Ruhe zu Gemüte führen. Habe heute bei meiner weiteren Recherche mehr durch Zufall, weil ich den Namen eines Professors bei google eingegeben habe herausgefunden dass, so steht es zumindest auf deren Webseite die Klinik Großhadern hier in München, die auch die nächste Klinik von meiner Mutter aus ist, hinsichtlich der Behandlung des Pankreaskarzinoms zu den international führenden Zentern gehört. Bin echt sauer, warum eigentlich ein Hausarzt, der auch noch seine Praxis ganz in der Nähe hat sowas nicht weiß und meine Mutterzu einem WW Onkologe schickt.
Habe heute sofort einen Termin in Großhadern ausgemacht und bin super froh, wenn wir von dem WW Onkologe wegkommen. Besonders da ich gestern auch noch rausgefunden habe, dass er immerhin schon seit Juli letzten Jahres Facharzt ( Onkologe ) ist.
Meiner Mutter allerdings fällt das immer so schwer die Ärzte zu wechseln, sie hat dann immer so ein schlechtes Gewissen.........

Euch auch alles Liebe und lieben Dank

Inez

[Doris Elena]

Liebe Anita,

vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche. Ich werde mich auch nochmals dort erkundigen. Meine Mutter bekommt nun nächste Woche Avastin in Kombi mit Gemzar. Ich bin mir sehr unsicher, ob das nun der richtige Weg ist. Aber es ist ein weiterer Versuch. Ich freue mich, dass Dein Mann in der Behandlung ist und hoffe es geht ihm soweit gut. Auf dass die Therapie anschlägt! Ich muss nochmals die Kommentare lesen, da ich mom nicht auf dem neuesten Stand bin bei Euch. Ich hoffe aber es ist soweit alles gut. Kann man denn eigentlich überhaupt bestrahlen, wenn der BSDK bereits metastasiert ist? Ich Danke Dir für die Tipps und wünsche Dir viel Durchhaltevermögen und Kraft,d amit Du als Unterstützung Deinem Mann viel helfen kannst.

Nur das Beste für Euch und Herzensgrüße
Doris

[ruthra]

Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche Euch einen guten Start in die Woche....und hoffe Ihr hattet ein ruhiges und vielleicht trotz allem ein schönes Wochenende mit Euren Lieben. Meine Mutter war heute bei uns und es gab , da es ihr ja immer noch so gut geht, wirklich Momente, in denen ich fast vergessen habe wie schlimm eigentlich alles so ist..................Habe meiner Mutter heute zum erstenmal erzählt, dass ich mich hier in einem Forum tummle, da sie selbst keinen Computer benutzt, war ihr das natürlich alles etwas fremd. Ich habe ihr dann ein bißchen von Euren Geschichten erzählt , nicht die schlimmsten natürlich und da schien sie wohl etwas beruhigt, dass sie nicht alleine auf der Welt ist mit dieser besch...Krankheit.

Euch allen alles Liebe

Inez

[Doris Elena]

Hi Inez,

an dieser Stelle: Dir auch einen schönen Start in die Woche.

Liebste Grüße
Doris