astro Ii nach nur monaten gewachsen

Liebes Sterntalerchen,

heute möchte ich Euch einen guten Übergang in das Neue Jahr wünschen. Dir und Deinem Bruder alles, alles Gute. Mögen sich die Hoffnungen und Wünsche für Euch und uns erfüllen.

Die Weihnachtszeit war für uns sehr schön, für Francoise aber auch anstrengend. Das macht aber nichts, denn wir durften unbeschwerte und glückliche Tage verbringen.

Alles Gute für Euch...liebevolle Grüße
von Bärbel

liebe bärbel,

ich hatte in den letzten wochen einfach keine zeit und kraft ins forum zu kucken.

vielen dank für die guten wünsche.

jetzt ist schon wieder so viel zeit vergangen. ich hab gelesen dass franciose fleissig ihr temodal nimmt. wie geht es ihr denn psychisch?

wir haben grad alle hände voll mit der reha zu tun. mein bruder war bis 07.01.04 stationär dort und ist nun noch teilstationär in reha. wir fahren ihn jeden morgen hin bleiben bei den therapien mit dabei und abends darf er wieder heim.
ihm tut das sehr gut weil er lieber zu hause schläft. vor einer woche kam dann noch eine lungenentzündung hinzu.
er hätte eigentlich wieder ins kh aufgenommern werden müssen. aber er ist total ausgerasstet. dann hat ihn meine schwägerin auf eigene verantwortung mit heim gebracht.
er will nicht mehr in ein kh. das ist das volle trauma für ihn. seine anwendungen macht er tagsüber sehr bereitwillig und fleissig. zu hause schläft er fast nur.
die bewegung der hand ist schon sehr gut. das mit dem sprechen ist nach wie vor schwierig. er hat fortschritte gemacht aber aussenstehende verstehen ihn nicht.
die logopädin bereitete uns schon darauf vor dass wir sehr viel geduld haben müssen. haben wir ja auch.
was für mich schwierig ist das gefühl dass er nicht alles versteht. er erfasst auch seine eigene situation nicht. darüber bin ich irgendwo froh aber es tut auch weh ihn so hilflos zu sehen.
ich hab das alles selbst noch nicht realisiert weil so viel zu organisieren war.

ich werde hier gerne weiterberichten.
liebe bärbel, ich wünsche dir und deiner francoise und deiner gesamten familie ein jahr das grund zur zufriedenheit bringt.
liebe menschen an eurer seite die es verstehen für euch da zu sein. und kraft im sinne von innerer ruhe und frieden so wie das unter diesen umständen möglich ist.

liebe grüsse sterntalerchen

hallo ihr lieben,

bei uns hat sich einiges getan.
wie vielleicht viele von euch gehen wir einen schritt vorwärts und mindestens drei zurück.

mein bruder wurde am 01.03.04 mit einer lebensbedrohlichen bronchitis in ein kh eingeliefert.
vor zwei wochen wollten sie als familie ein paar tage innerhalb deutschlands wegfahren. es war temodal pause ( nach dem ersten zyklus ), es ging ihm bestens, die kids hatten fasching ferien und es schien alles so weit zu passen. der onkologe hatte ebenfalls nichts dagegen.

kaum zwei tage im ferienort angekommen ging es meinem bruder schlechter. er hatte einen ganz schlimmen husten, konnte nur noch in einer sitzenden stellung atmen. kurzerhand rief meine schwägerin den notzarzt und er kam in ein kh. dort bekam er drei tage antibiotikum, inhallierte und wurde mit sauerstoff versorgt. es sei alles in ordnung wurde er drei tage später entlassen um zwei tage später, nach der heimfahrt, wieder ins kh gebracht zu werden.

dort lag er den ganzen tag nur rum ohne grossartige versorgung. ich hatte den eindruck die wussten nichts mit ihm anzufangen. abends stellte ein arzt dann fest dass es ihm doch so schlecht gehen würde dass er auf die intensiv müsse und wir uns übrigens auf das schlimmste gefasst machen sollen.
aber er müsse ja sowieso sterben wenn nicht heute nacht an der bronchitis dann am tumor.

ich war zum glück nicht dabei, meine mum und meine schwägerin haben es mir erzählt.
ein hirntumor patient ist schon ein toter patient das ist echt bitter.

im moment wissen wir nicht was sache ist. wächst der tumor schon wieder? warum kann er nicht essen? ist er "nur" geschwächt oder kann er wirklich nicht schlucken.
wenn das der fall wäre meinten die ärzte würde so etwas über kurz oder lang wieder passieren.

alles echt scheibenkleister. im moment bin ich einfach nur wütend auf den tumor, auf unser system und unendlich traurig weil es meinem bruder so schlecht geht.
unsere einzelnen familienmitglieder gehen auch schon so langsam aus dem leim. jeder ist fertig.
ich weiss ich muss das so machen wie du mal sagtest bärbel.ich muss lernen mit dieser irrsinnigen angst zu leben.

viel kraft euch allen

sterntalerchen

Liebes Sterntalerchen,

glaube mir ich weiss ganz genau, wass ihr nun durchmacht. Es tut mir so leid, dass es Deinem Bruder nun so schlecht geht. Deine Auführungen kommen mir so bekannt vor.

Auch bei uns sieht es innerhalb von 2 Monaten gar nicht gut aus. Ich bin mir nicht sicher, ob ich Dir unsere Geschichte nun erzählen soll. Ich möchte Dich nicht ängstigen. Wenn wir selber so im Stress stehen und alles schief läuft, haben wir oft nicht die Kraft auch noch weitere Schicksale zu erfahren.

Mich ärgert auch so sehr das Ausgeliefert sein. Ausgeliefert an einige ignorante Ärzte, ausgeliefert an dieses Gesundheitssystem und ausgeliefert dieser heimtückischen Krankheit.

Mein Sterntalerchen, wir werden noch viel zu ertragen lernen müssen. Aber die Hoffnung behalten wir uns. Die Hoffnung, dass doch noch vieles gut wird und wir alle, einschließlich Deine Familie, noch eine glückliche Zeit in der Zukunft finden werden.

Ich drücke Dich ganz sanft und wünsche Euch viel Kraft und Deinem Bruder bald wieder bessere Tage.

Liebe Grüße Bärbel

liebe bärbel,

ich dank dir einfach; ich denk doch auch so oft an dich und deine liebe francoise.

schreib mir ruhig wie es euch geht wenn es dich erleichtert. du ängstigst mich nicht. ich hab mich ganz schnell nach der erstdiagnose genau informiert und hab aus erzählungen recht genau gewusst was da auf uns zu kommt.

es aber jetzt zu erleben ist ein anderes paar schuhe. ich muss meinen grossen starken bruder füttern. das hat mich total umgehauen. ich wollte aus dem zimmer laufen und schreien.

ich lese deine aktualisierungen daher weiss ich um deine bemühungen bzgl. der hyperthermie.
es ist so schrecklich dass es im gleichen atemzug ums geld geht.
ich wünsche euch dafür gelingen, von ganzem herzen. ich hab sie schon diese hoffnung dass es mal wirkliche gerechtigkeit auf dieser erde gibt. aber vorher müssen wir wohl noch vieles ertragen wobei man manchmal denkt jetzt geht nix mehr und es kommt noch schlimmer.

liebe bärbel, du bist jetzt auch irgendwo da draussen und schaust noch zu deiner francoise rein unm dann vielleicht selbst ein auge zuzumachen. du bist eine tolle mama und hast schon so viel für deinen schatz gemacht. das hat sie bis dahin gebracht wo ihr jetzt seid. geht zusammen euren weg weiter.

meine freundin hat mir zum trost folgendes gedicht geschrieben, ich reiche es an dich weiter:


was immer geschieht
du hast keine wahl
das leben gibt und nimmt
ist gut zu dir und hart.

vieles, was dich erfreut,
vieles, was dich bestürzt
viles, was dich heimsucht.

du hast keine wahl, glaub es-

wenn du nur deinem namen treu bleibst,
wenn du nur dein gesicht nicht verbrigst.

glaub es- wenn du nur mensch bleibst was immer
geschiht: unleugbar mensch.


alles,alles gute für euch

sterntalerchen

hallo ihr lieben,

mein bruder ist seit einer woche zu hause. er muss komplett versorgt werden. er kann nicht mehr laufen, schafft es nicht auf die toilette.

donnerstag war horrortag, mrt termin. ich habe mich auf das allerschlimmste eingestellt da mein bruder wieder über taubheitsgefühl in der hand klagte und er kein gefühl auf einer gesichtshälfte hat. sein allgemeinzustand ist einfach schlecht.

unser problem ist leider das der behandlende neurochirug 700 km entfernt wohnt und im grunde nur er wirklich sagen kann was sache ist. das bemerkenswerte ist aber das der radiologe deutlich eine schrumpfung des rest tumors sieht. ich konnte es gar nicht glauben kein wachstum, schrumpfung mit nur einem zyklus temodal.

warum geht es ihm dann nicht gut? ich weiss schon mrt bild ist nicht gleich tumor; aber trotzdem!
kann es am kortison liegen dass er solche schmerzen beim laufen hat?

wir werden das teufelszeug jetzt ausschleichen und mit h 15 ersetzten!

jedenfalls bin ich sehr dankbar dass wir kein extremes wachstum haben.

zu alle dem hat mir meine beste freundin gestern gesagt dass ihr golden retriver ( simba ) gestorben ist. er war noch jung und ist in einem halb zugefrorenen see ertrunken.

das gehört eigentlich nicht hier her. aber er war der lustigste und liebste hund der welt. das leben ist auf ganzer seite nicht fair.
aber es lohnt sich zu kämpfen. ich wünsch euch allen ganz viel mut und kraft zu kämpfen. und alles, alles gute

sterntalerchen

... ehrt Dich sehr, dass Du Dir um Deinen Bruder Sorgen machst, Dich um ihn kümmerst

lg

Liebes Sterntalerchen,

die Schmerzen in den Beinen können vom Temodal herstammen. Aber auch Kortison kann nicht ausgeschlossen werden.

Francoise hatte unter Temodal auch immer Schmerzen in den Armen und Beinen, war ganz schwach und konnte kaum laufen. Ob das Kortison ganz vom H 15 ersetzt werden kann, musst Du probieren. Meine Tochter nimmt immer noch 8 mg Kortison täglich, obwohl wir das Weihrauch schon seit Januar geben. Aber ganz ohne Kortison geht es nicht, dann bekommt sie rechtsseitige leichte Störungen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und das Euer Kampfesgeist niemals nachläßt.

Eine safte Umarmung schickt Dir Bärbel

Ihr Lieben,

ich hab fast keine zeit mehr zum posten.

2 tage nach meinem eintrag vom 27.03.04 wurde mein bruder mit dem notarzt ins kh gebracht.
die diagnose war für mich unerklärlich. er hatte stuhlgang im darm der im höllische bauchschmerzen machte.
das problem wurde schnellstens gelöst. postwenden stellte man eine beidseitige lungenentzündung fest. zum zweiten mal springt er dem tod von der schippe.

wieder erhärtet sich der verdacht dass er schluckstörungen hat die permanet zu rückständen in der lunge führen und eben zu einer entzündung. das wird heute geprüft und dann sehen wir weiter. nach 2,5 wochen war er wieder daheim.

er kann immer noch kaum sprechen. aber nachdem er nun wirklich fast gestorben wäre schätzt er das leben auf einmal wieder obwohl er nicht sprechen kann. er hat viel geweint im kh. das zerreisst mir jedesmal fast das herz...

ach ihr kennt das ja alle liebe anghörige. an dieser stelle ein gruss für eine der liebsten mütter der welt. liebe bärbel es gibt keine worte dich zu trösten. geht weiter euren weg und sei dir gewiss dass du nicht alleine bist. das momentane leben ist nicht fair... ich denk fest an dich und deine liebe tochter und bete für euch.

vor einer woche der nächste schreck, meine mum wird mit dem notarzt ins selbe kh gebracht. unerklärliche bauchschmerzen.
ich betrachte mich eigentlich als belastbaren vernünftigen menschen aber da bin ich ausgeflippt.

nach etlichen untersuchungen war da noch die darmspiegelung zu machen. wir konnten alle nur noch richtung tumor und krebs denken. zwei stunden haben wir auf das ergebnis gebangt,
zum kein tumor.

ich schick euch allen einen lieben gruss liebe betroffene und liebe anghörige, viel kraft und liebe menschen an eurer seite...

sterntalerchen