kanns nicht so recht glauben...

[Lovely67]

hallo und seid gegrüßt ihr lieben...

vielen vielen lieben dank für eure antworten auf meinen... wie schrieb zicke so schön... fragenkatalog... ihr glaubt gar nicht, was ihr mir damit gutes getan habt... "vor rührung mal "

und dann... muß ich also jetzt in zukunft meinen "heißgeliebten" kamillentee mit ohne zucker trinken???? ... och nö, oder?... ich kann süßstoff nicht ausstehen... und zucker hat mich in den letzten monaten davon abgehalten, noch mehr abzunehmen, weil ich ja gar nicht abnehmen wollte...

und ich habs dann übers herz gebracht, meinem fallmanager die ungeschminkte wahrheit ins ohr zu brüllen...
meine schwester ist inzwischen auch eingeweiht... meinem großen sohn hab ichs gestern schon gesagt... meiner liebsten freundin auch heute... man was haben wir geheult... ... nur meinem kleinen kind mochte ich die wahrheit noch nicht so wirklich wirklich erzählen... der weiß jetzt nur, daß ich gestern halt in kiel war wegen dem ergebnis und das, wenn ich heule, ich bestimmt keine harmlose erkältung habe... ok, mit der erklärung hat er sich zufrieden gegeben... nächste woche werd ich ihm dann erklären, daß ich ab und an immer mal wieder in kh muß... ich denke, er packt das schon... vor allem, weil er auch rückendeckung von meiner freundin bekommt, die ihn liebt wie ihr eigenes...

mit dem essen hab ich gefragt, weil ich mich monatelang von nix ernährt habe, da ich immer diesen ekeligen halsschmerz auf der rechten seite hatte... der befund aus der radiologie lautete: malignomsuspektes weichteilplus... ich hab immer gesagt, ist wie ne brandblase in den gruben wo die mandeln mal saßen... naja, jedenfalls... seit der zahn draußen ist, hat dieser schmerz deutlich nachgelassen und ich hab heute sogar senf essen können... da war letzte woche nicht mal dran zu denken gewesen... mit obst tu ich mich allerdings ein büschen schwer, weil ich von allem und jedem herpes an der lippe bekomme... ich mein... das wäre natürlich ne positive nebenwirkung, wenn das nach der chemo weg wäre...

ja, arbeiten zwischendurch würde ich gerne... aber ihr habt schon recht... ich sollte vllt erst mal gucken, wie es mir überhaupt geht nachher... und ich denke mal, daß mein leckerster haseschatz mich nicht vor langeweile umkommen läßt... ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie ich müde und so auf dem sofa liege...

und sagt mal... wann erzählt man mir eigentlich, in welchem stadium ich mich überhaupt befinde?...die diagnosezettel hab ich zwar hier... aber bei dem mediziner chinesisch... steigt ja keiner durch...

so... nu hab ich schon wieder nen roman geschrieben... aber... ich danke euch so fürs lesen, weil ich hier zwar leute zum ausquatschen habe... aber die sind immo wohl ein wenig geschockt um mir was besseres als alles gute zu wünschen...

und ach so... bitte mißversteht meinen lockeren schreibstil nicht... ich nehme das ganze bestimmt nicht auf die leichte schulter... aber ich war schon immer ein positiver, optimistischer mensch, der hinter jeder noch so dicken regenwolke die sonne gesehen hat... und mit etwas humor gehts vllt noch ein wenig leichter...

[Äpfelchen]

Zitat von Lovely67

und dann... muß ich also jetzt in zukunft meinen "heißgeliebten" kamillentee mit ohne zucker trinken???? ... och nö, oder?... ich kann süßstoff nicht ausstehen... und zucker hat mich in den letzten monaten davon abgehalten, noch mehr abzunehmen, weil ich ja gar nicht abnehmen wollte...
..

Hi,

nein, klar kannst Du Deinen Tee süßen, nur halt nicht im Übermaß Süßbapp futtern, hier ein Ballisto, da ein Eis...alles im Rahmen.
Außerdem, ich z.b. hab seit einiger Zeit ein Problem mit süß. Mir sind die Sachen schnell viel zu süß. Meine Geschmack hat sich geändert, das find ich jetzt nicht so schlimm.
Und unter Chemo ist es eines Tages eh wurscht ob der Tee gesüßt ist oder net...Du wirst es nicht schmecken

Was Deinen Kleinen angeht, schenk ihm reinen Wein ein. Natürlich kind- und altersgerecht, und vielleicht guckst Du mal hier http://www.amazon.de/s/ref=nb_ss_w?_...rds=mama+krebs

Du tust ihm keinen Gefallen wenn Du ihn ausschließt, Kinder haben so feine Antennen...und ihre Fantasie ist in der Regel schlimmer, als wenn Du mit ihm sprichst und er weiß, er kann mit allen Fragen zu Dir kommen.

Wenn Du den Diagnosezettel hast, könntest Du die genaue Bezeichnung mal hier schreiben, möglich dass wir es übersetzen können.

Liebe Grüße
Beate

P.S.: Ach ja, und ein humorvoller Schreibstil ist hier gern gesehen, Trübsal blasen macht es ja nicht besser, im Gegenteil.
Mich rettet der Galgenhumor auch schon mal aus einer Krise.

[eva weiss]

Hallo Lovely!
Hab das damals meinem Sohn so gesagt:
Habe da eine Geschwulst,die gehört entfernt und das Ganze braucht noch eine Nachbehandlung.Das Wort Krebs ist eigentlich nie gefallen und ich hab mir auch selbst immer gesagt,da ist etwas in meinem Körper was nicht hierher gehört und das muß entfernt werden.
Denke,dass Deine Schmerzen im Hals mit Behandlungsbeginn bald besser werden und Du essen kannst,was Du magst.Bei mir war's ganz verschieden,so ähnlich wie in Schwangerschaft aber im Großen und Ganzen annehmbar.
Es bleibt auch nicht immer gleich,mal so und mal so.
Bei mir ist Lippenherpes wirklich verschwunden,man bekommt ja vorsichtshalber genügend Medi's,auch Nagelpilz verschwand in dieser Zeit.
Also durchaus auch positive Nebeneffekte.
Dein Stadium müßte im Befund stehen:Stad.und daneben die entsprechende Zahl (meist in röm.Ziffern)
Das alles wird in Deinem ersten Gespräch geklärt werden,viele raten dazu,wichtige Fragen aufzuschreiben,weil derer ja viele sind.
Du hast eine gute Einstellung,das wird Dir sehr helfen,liebe Grüße Eva

[wattewuschel]

hallo lovely,

mir hat keiner was wegen des zuckers gesagt, gelesen hab ich davon aber. ich ess erstmal trotzdem zucker und v.a. liebe ich nudeln (kohlehydrate)! vielleicht geht statt kristallzucker auch honig (da ist aber auch zucker drin)?

bleib so optimistisch, das ist nicht unwichtig fürs allgemeine wohlbefinden.

meine diagnose steht schwarz auf weiß in einem arztbrief, den ich aus dem KH an meinen hausarzt mitbekommen habe. außerdem irgendwo in meiner krankenakte, die in der onko-ambulanz liegt. und kurz stehts auch in meinem therapiepass (da werden die wichtigsten blutwerte, die chemos usw. eingetragen, den sollte man mitführen falls einem was passiert - dann wissen andere ärzte gleich, warum man z.b. komische blutwerte (für einen gesunden) hat).

diffus großzelliges b-lymphom schriebst du. dann müssten irgendwo so zahlen und buchstaben dabei stehen, es gibt die stadien I - IV (Ann Arbor-Einteilung):
Stadium I: Befall einer einzigen Lymphknotenregion ober- oder unterhalb des Zwerchfells
Stadium II: Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen ober- oder unterhalb des Zwerchfells
Stadium III: Befall auf beiden Seiten des Zwerchfells
Stadium IV: Befall von nicht primär lymphatischen Organen (z. B. Leber, Haut, Zentralnervensystem)
Zusatz A = keine Allgemeinsymptome (Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust), B = mit Allgemeinsymptomen, S = mit Milzbefall (die Milz wird in dieser Stadieneinteilung wie ein Lymphknoten behandelt), E = Befall außerhalb von Lymphknoten und Milz.

In meiner Signatur siehst du meine genaue Bezeichnung, Ich hab angeblich Stadium IIA. Allerdings könnte es meiner Meinung nach auch I sein, da die zweite Stelle (Hals) total unbestätigt ist, die LKs da sind minimal größer als normal... Und eigentlich könnte das A ein B sein, ich habe nämlich Nachtschweiß - hat mich nur nie jemand nach gefragt... Therapie wäre eh die gleiche... Im Zweifel frag deinen Onkologen nochmal, der kann das genau erklären.

lg
watte

[Zicke]

hallo lovely!

um nochmal auf die kinder zurück zu kommen, ich denke auch, lieber von dir kindgerecht erklärt, als womöglich irgendwo falsch aufgeschnappt. ich bin mit meiner erkrankung sehr offen umgegangen, habe meinen kindern alles erklärt und bin heute sehr froh darüber. es ist nämlich tatsächlich passiert, daß ein kind in der schule zu meiner tochter gesagt hat "deine mama hat krebs, dann stirbt die jetzt ganz bald!". gott sei dank wußte meine tochter es besser und konnte kontern, wenn ich daran denke, daß sie das unvorbereitet getroffen hätte, krieg ich noch heute gänsehaut...

liebe grüße,

dat zickchen

[Lovely67]

hallo ihr alle und einen schönen tag wünsche ich euch...

so, ich steig hier durch diesen bla bla nicht mehr durch...

ich berichte mal ein büschen:

pathologisch-anatomische begutachtung:
feinnadelpunktat zervikal rechts ohne nachweis atypischer zellen (negativ - eingeschränkte aussagefähigkeit wegen niedrigem zellgehalt)
zellbild wie bei einem lymphknotenpunktat
bei eingeschränkter aussagefähigkeit hier keine malignitätskriterien, kein hinweis auf eine lymphknotenmetastase oder ein hochmalignes non-hodgkin-lymphom (niedrigmaligne non-hodgkin-lymphome können im einzelfall am feinnadelpunktat nicht diagnostiziert werden).

nachbericht:
inzwischen haben wir die angekündigte weiter immunhistochemische untersuchung abgeschlossen.
die lymphomfiltrate sind negativ für tdt, cd23 und cd5 sowie auch negativ für zyklin-d1. in den tonsillenarealen mit zytologisch kleinen b-lymphozyten läßt sich kein aberranter immunphänotyp nachweisen, so das hier keine weitere low grade lymphkomponente diagnostiziert werden kann.
abschließende diagnose:
infiltration der tonsille durch ein diffuses großzelliges b-zell-lymphom von centroblastischen subtyp (icd-0: 9680/3).

und dann hab ich noch nen zettel, da steht dann:

untersuchte materialien:
pe tonsille rechts eber negativ

diagnose verschlüsselung:
who-icd-0 diagn. code: 9680/31 (ah... google sei dank... M9680/3 Bösartiges Lymphom, großzellig, diffus o.n.A. (C83.3))

immunhistochemische untersuchungen:

bc12 -
cd 10 -
cd 20 +
cd 23 -
cd 5 -
cyclin d1 (bcl -1) -
Ki 67 90%
tdt -

tja... das ist viel... und vllt weiß ja einer ein klein büschen...

[Äpfelchen]

Hallo Lovely,

das dürfte der histologische Befund sein, der hat keine Aussage betr. des Stadiums. Gibt es sonst keinen Befundbericht, evtl. an den Hausarzt? Diese icd-Nummern sind nur wichtig für die Abrechnung des Arztes/Klinik.
CD20 + bedeutet, dass Rituximab bei Dir zum Einsatz kommen kann, das ist ein Antikörper der bestimmte Merkmale (CD20) vorfinden muß um wirksam zu sein.

Lässt Du Dir eigentlich immer Kopien machen von allem?? Es empfiehlt sich, falls Du irgendwann mal ne 2. Meinung willst, hast Du Deine Mappe zusammen und es ist keineswegs ungewöhnlich, wenn Du danach fragst. Das machen viele.
Aber wenn Du selbst genau weißt wo die Dinger sitzen, hilft Dir evtl. das:

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...ng/Stadium.jsp

Liebe Grüße
Beate

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

ja also... das sind die befunde aus der uni-klinik in kiel... weitere habe ich noch keine, da ich am 06.08. erst einen termin beim zuständigen arzt (keine ahnung wie man den bezeichnet )(der aber, lt. meiner arbeitskollegin (sie hatte auch mal son viech), sehr gut sein soll) im westküstenklinikum hier im ort habe...

ich hoffe zur zeit ganz doll für mich, daß bei den dort folgenden untersuchungen dann vllt doch was ganz anderes rauskommt... mag sein, daß ich mich falscher hoffnungen hingebe... aber vom bauchgefühl her hab ich das gefühl, irgendwas läuft bei dieser geschichte ganz verkehrt...

in den letzten 10 monaten gab das grad in den ersten 3 monaten tage und wochen, da wäre ich lieber tot als lebendig gewesen... die rechte seite meines kiefers machte mich irre... tat alles weh, ich konnte nichts mehr essen wegen dieser dämlichen halsschmerzen oder was immer das war/ist auf der seite... ohne schmerzmedis ging gar nix... aber die linderten auch nur... etwas besser wurde es dann so im märz, als aus zwei lymphis einer wurde... im märz und im juni war ich mehrfach beim zahnarzt und bei kieferchirurgen... die beide der meinung waren, sobald die brücke mit dem zahn draußen ist, wird der lymphknoten abschwellen... 4 - 6 wochen und gut ist... in kiel lag ja das hauptaugenmerk auf diesem dick-fett geschwollenen lymphknoten... nach 5 tagen station in kiel bin ich am nächsten tag zum zahnarzt... brücke raus, zahn raus... das war vor 1,5 wochen... seit dem gehts mir prächtig... gestern hab ich senf!!!! essen können... das wäre vor 2 wochen noch undenkbar gewesen... und... der lymphknoten ist ganz toll schon abgeschwollen und weich... einzig die stelle, wo der doc mir mit der nadel reingestochen hat zur zellentnahme... die tut weh...
und irgendwie kann das auch alles gar nicht sein... ich bin nie so krank, daß es mich ins bett haut...

auf jedenfall werd ich jetzt erst mal die pferde ruhig halten... also nix mehr davon erzählen...

und vielen dank äpfelchen für den tipp mit der kopie ... ich selber hätte mal wieder nicht dran gedacht....

und vielen dank martin für deine antwort... also, es gibt nur diese eine zellprobe aus dem lymphknoten (da hatte ich noch brücke und zahn) und die gewebeprobe aus dem rachen, da wo früher mal meine mandeln saßen (sorry, das ich das so beschreibe, ich kenne mich mit den fachausdrücken noch nicht so aus... )... ansonsten die bilder von der radiologie, vom röntgen, von den sonos und vom ct...

ich weiß, ich lege viel gewicht in diese geschichte mit der brücke und dem zahn... aber mir kommt das alles ... wie soll ich sagen... nicht richtig vor... vor allem weil es mir inzwischen so gut geht wie seit langem nicht mehr... ich taste mich langsam wieder ans essen ran... und freue mich über alles, was wieder anstandslos (ohne schluckbeschwerden und fieses brennen) runter geht...

schlimm schon, daß ich die letzten monate so konfus geworden bin... aber immo macht mich das ganz

nun hab ich schon wieder so einen roman... ...

[Äpfelchen]

Zitat von Lovely67

ich hoffe zur zeit ganz doll für mich, daß bei den dort folgenden untersuchungen dann vllt doch was ganz anderes rauskommt...

Hallo Lovely,

also bei einem histologischen Befund, wie Du ihn geschrieben hast, erwarte ich außer der Beckenkammspunktion (das ist Standard) keine weiteren US die Dir komplette Entwarnung geben würden. Ein diffus großz. B-Zell-Lymphom ist auch mit einer xyz-Methode nicht wegzubeamen leider. Das ist eine klare Aussage.
Die Beckenkammpunktion wird gemacht um festzustellen ob der Knochen befallen ist, aber selbst wenn, so bedeutet das nicht dass es sich um Knochenkrebs handelt, sondern nur dass das Lymphom auch im Knochen nachzuweisen ist. Lymphome machen keine Metastasen. An der Therapie wird es vermutlich nichts ändern und an der Prognose auch nicht.

Du schreibst, dass Du nie richtig krank warst. Das kenne ich von mir selbst und habe es von anderen Krebspatienten ganz oft gehört. Ich neige auch nicht zu Fieber oder schweren grippalen Infekten...
naja irgendwann hab ich mir gesagt, mit so was hab ich mich halt gar nicht erst abgegeben mit so läppischen Erkältungen etc. und Krebs ist nichts für Weicheier

Ich dachte die ersten Wochen auch immer, ich lebe in einem Film oder unter einer Glasglocke und eines Tages hebt die einer an und es stellt sich heraus, alles nur geträumt...auf den warte ich aber heute noch

Liebe Grüße
Beate

P.S.: Die Facharztbezeichnung für einen Krebsarzt ist 'Onkologe'

[wattewuschel]

mir ging es ähnlich, ich konnte nicht glauben, dass mein körper so einen mist baut... krebs kriegen doch immer nur die anderen... ich war sonst auch nie krank, nur bissel schnupfen vielleicht.
ich seh das so: ich halte mich für recht zäh, auch, weil ich nicht ständig krank bin. mein kreislauf ist sehr stabil und belastbar. das wird mir helfen, diese erkrankung jetzt leichter durchzustehen.

lg
watte

[Lovely67]

naja so... es war ein strohhalm... grad noch zu gebrauchen, umgeknickt, loch drin... kommt nix mehr durch... und ab papierkorb...

jepp... also wenn schon krank dann also richtig...

weichei? bin ich nie gewesen... hab ich auch nie gelernt, eins zu sein... meine mutti ist mit 33 witwe geworden ( und 1969 war das ja alles noch nicht so)... mit 4 kindern und nem einfamilienhaus, grad 4 jahre alt... und ich habe echten respekt vor der leistung... sie hat uns kindern beigebracht, nicht aufzugeben... wobei mir grad einfällt... was sie einmal zu mir sagte, als ich heulend vor ihr stand, weil ich grad meine relativ neue jeans aufgehauen hatte: "ja und nun? meinst du denn, die hose wird vom heulen wieder heil werden?"...

im übrigen bin ich ein frühlingskind... und was passiert im frühling? da kämpfen die dunklen tage gegen die hellen tage... und die hellen tage gewinnen...

aber es wird ganz ungewohnt sein, mal für mich zu kämpfen...meisten mach und tu ich für meine familie oder freunde... und noch ungewohnter wird es für mich sein, selber mal hilfe anzunehmen...

bitte entschuldigt, wenn ich hier soviel am tippern und texten bin... a. möchte ich das "endergebnis" dieser langen geschichte nicht unbedingt an die große glocke hängen... die zahngeschichte kennen zwar viele, grad weil ich vielen meiner bekannten nicht weis machen konnte, daß ich durch ne ziemlich strenge diät so "dünn" geworden bin... den rest müssen sie nicht wissen, weil ich b. bei den wenigen, denen ich das erzählt habe, ziemlich viel mitleid bekommen habe... (oh mein gott frau m.-w., daß tut mir aber leid... bla bla)... das will ich nicht und c. ich hier im ort noch keinen kennengelernt habe, der das gleiche hat... also noch nix mit erfahrungsaustausch... aber.... da bin ich ganz zuversichtlich... das wird passieren, wenn das denn endlich mal los geht mit therapie und so... aber bis dahin... finde ich es lieb von euch, daß ihr euch meiner annehmt...

[wattewuschel]

weinen hilft aber auch - auch wenn die hose nicht heil wird oder der krebs weg geht. manchmal muss irgendwas einfach raus, innerer druck, eine innere last und dann ist es erleichtern, einfach zu weinen - also lass das zu.

bei mir wurde es vom fühlen her besser als mir gesagt wurde, wie es mit der chemo genau aussieht, als diese dann endlich los ging und aus eine entlassung aus dem KH absehbar wurde.

lg
watte

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

morgen gehts ja nun zum doc... gott sei dank... ich hab die letzten tage nämlich nix anderes als mich verrückt gemacht... auf der einen seite denke ich... komm es wird alles gut... es ist "nur" ein halbes jahr, dann bist du damit durch... was ist schon ein halbes jahr, wenn ich dann noch 30 leben kann... auf der anderes seite komme ich absolut nicht klar damit... reden würde ich gerne drüber, dann aber auch wieder nicht... ich bekomme immo hier nix anderes zu hören als das ich mich nicht verrückt machen soll... ja, die haben gut reden... die habens ja nicht...

ich wünsch euch einen superschönen tag...

[eva weiss]

Hallo Lovely!
Das ist ganz normal,dass Du in dieser Phase hin-und hergerissen bist.Wenn Du morgen Klarheit bekommst,wird das sicher besser.
Und gerade als Selbstbetroffene sage ich auch mach Dich nicht verrückt,weil ich weiß,dass es gut zu packen ist und man sich wirklich oft unnötig das Schlimmste ausmalt.Alles Gute für morgen,liebe Grüße Eva

[Lovely67]

so denn... nun ist das amtlich... ...
montag das ding mit dem knochenmark... dann noch einmal zum ct und sono auch noch... und dann gehts richtig los... was da auf mich zukommt ist ok... dank inet und euch bin ich ja auch gut aufgeklärt... was mich heute nur so runtergerissen hat, ist diese "zwangsstillegung"... denn eigentlich bin ich ein sehr aktiver mensch... das gab monate, da hatte ich grad mal an 5 von 30 tagen keinen termin... und nun... soll ich zu hause sitzen... vllt nochmal spazieren gehen... klasse... ... <--- so seh ich mich hier schon sitzen... äh bäh... schön, daß ich das jetzt alles negativ und pessimistisch sehen... wenns dann besser kommt als gedacht, freu ich mich um so mehr über diese kleinen kleinigkeiten...

so, nu mal was ganz anderes... ich muß hier grad mal die wochenenden verplanen... ähm... also... ich suche den geeignetsten tag in der woche... wegen meinem kleinen burschi... der geht ja alle 14 tage zu papa ins wochenende... nun kann ich mir für die therapie einen tag aussuchen... was muß ich beachten? ... eigentlich hatte ich den donnerstag gedacht... aber ich muß ja 2 tage in die ambulanz... wie lange dauert das denn, bis evtl irgendetwas nach diesen zwei tagen auftaucht? also, was ich eigentlich möchte ist, daß mein kleiner burschi nicht so schrecklich viel von dem ganzen mitbekommt... ganz ohne wirds nicht gehen, daß ist klar, aber was ich vermeiden kann, möchte ich natürlich vermeiden...

ich danke euch schon mal für eure antworten...