B-Zell-Lymphom und so viele Ungewissheiten

[Jenny84]

Hallo an alle!
Im Vorstellungsthread habe ich ja bereits geschrieben, was los ist.
Ich habe so viele Fragen, auch wenn ich hier schon einige Antworten gefunden habe. Und die Fragen erscheinen gerade alle lächerlich, nachdem ich von Artefina gelesen habe. Das schöne daran war, zu sehen, wie sehr hier alle zusammen halten und wie viel Mitgefühl herrscht. Ihr seid toll.
Gerade bin ich aus der Klinik gekommen. Dienstag hatte ich meine erste Rituximab-Gabe. Leider hatte ich eine leichte allergische Reaktion und die Infusion konnte nicht gesteigert werden, weshalb sie bis tief in die Nacht lief. Gestern dann die erste Chemo. Meine Vene war schon hinüber, wieder ein Zugang. Ich habe so zarte Venen. Der erste Versuch missglückt, dann klappt es, tut aber weh. Die Chemo vertrage ich erstmal gut, dann ist mir etwas schecht. Aber aus zuhalten. In drei Wochen geht es weiter.
Ich habe hier nach "Port" gesucht. Aber dass die Überschriften alle heißen "mein Port tut weh" oder "habt ihr auch Probleme mit dem Port?" ist ja klar. Meine Vene ist entzündet und ich denke, dass es mit dem Port leichter wäre. Die Ärzte sagen: "Das ist Ihre Entscheidung" Super. Vielleicht mag mich jmd. bestärken einen legen zu lassen und erzählen, wie er sich anfühlt.
Dann vielleicht nochmal zu Verhaltensregeln. Ich habe mal gehört, dass ich nicht in die Sonne darf. Was ist daran? Essen und trinken darf ich alles, oder?
Wann fangen denn so Begleitsymptome, wie Zahnfleischentzündungen an. Morgen? Oder dauert das noch? Hat jemand von euch während der Chemo gearbeitet? Ich bin selbstständig und würde gerne wieder etws tun. Bin ich da noch zu optimistisch?
Ich bin furchtbar ungeduldig und will immer sofort einen Plan haben, wann was los ist. Ich lerne jeden Tag, dass das in meinem neuen Leben nicht mehr geht. Im Moment bin ich einfach froh, dass es meinem Tumor grad mit Sicherheit deutlich schlechter geht, als mir und versuche das zu genießen.
Ich freue mich über Antworten!
Danke!

[struwwelpeter]

Liebe Jenny

Erst einmal möchte ich Dir hier in unserer Runde herzlich Willkommen heißen. Es ist natürlich traurig dass gerade zu diesem Zeitpunkt so eine schlimme Nachricht hier zu finden ist, die uns alle hier sehr geschockt hat. Aber lass Dich nicht entmutigen, es gibt sehr viele positive Seiten hier zu lesen, viel Aufbauendes und vor allem ein tolles Miteinander zu finden. Nun zu Deinen Fragen: Port, ja, er ist mit Sicherheit empfehlenswert. Die gesamten Infusionen sind für die Venen pures Gift, am Anfang hat man da noch oftmals Glück. Aber der Port ist praktisch. Zumeist wird ein Port ambulant implantiert. Das bedeutet dass man mit einer Kurzzeitnarkose oder mit einer örtlichen Betäubung den Port eingepflanzt bekommt. Die ersten paar Tage ist er evtl. etwas unangenehm, doch wenn der Wundschmerz weg ist dürfte sich das ganz legen. Leider bin ich jetzt nicht auf dem Laufenden wann zum ersten Mal nach dem Setzen des Ports dieser genutzt wird. Dann zu den Nebenwirkungen: die sind recht unterschiedlich, manche haben keine Nebenwirkungen, bei anderen kommt Übelkeit, Haarausfall, Schwäche evtl. dazu, und evtl. Gewichtszunahme (durch Cortison). Muss nicht sein, kann sein, und….es kann auch nur ein oder 2 Teile davon zutreffend sein. Arbeiten: mit der Zeit gehen die Chemo’s und die Antikörper doch an die Substanz, ich denke mal nicht dass Du durchgehend arbeiten kannst. Probiere es, vielleicht gelingt es Dir ja. Grundsätzlich sollte man es vom eigenen Befinden abhängig machen. Ach ja: Zahnfleisch: bei der normalen Chemo kommt dies (so ist mir aufgefallen) seltener vor. Sollte dies doch der Fall sein dass die Mundschleimhaut – Zahnfleisch leiden, kann man sich z.B. mit Salbeitee und evtl. mit Salben (Arzt) gut helfen. Für Übelkeit etc. ist der Onkologe zuständig, zumeist wird direkt ein Mittel mit verabreicht. Nun, ich wünsche Dir in jedem Fall dass Du alles gut verträgst. Übernehme Dich bei der Arbeit nicht, denn der Körper geht bei dieser Behandlung schon an seine Reserven. Sonne: ist erlaubt. Da gibt es eigentlich nur eine Sonderregelung bei anfallenden Bestrahlungen. Dann sollte man unbedingt den Arzt fragen.

Dir alles Gute für die kommende Zeit
Lg Ina

[alemannia]

Hallo Jenny,

schön, dass du die erste Chemo-Runde schon geschafft hast und es dir einigermaßen gut geht.

Ich hatte während meiner Chemophase zum Glück nie Probleme mit Zahnfleischentzündungen, aber sonst musst du deine Onkologen nach Mundspülungen fragen. Bei der Übelkeit direkt nach der Chemo wurde bei mir rumexperimentiert und bei den letzten beiden Zyklen war mir dann dank toller MEdis kaum noch übel. Also frag ruhig deinen Doc gezielt nach Anti-Übelkeits-zeug :-)

Während der Chemo war ich nicht arbeiten, weil ich mich nicht fit genug und sehr schwach fühlte. Also hör am besten auf deinen Körper. Nach rund 10 Tagen nach der Chemo gehen auch die Leukos runter und da ist man sehr infektanfällig. Also am besten von kranken Menschen fern halten :-)

Viele Grüße

Michael

[Jenny84]

Hallo!
Danke für eure Antworten. Das tut so gut, zu sehen, dass man nicht alleine ist.
Mein Stadium ist IIE. Was ich eigentlich nicht verstehe. ich habe eigentlich nur einen großen Tumor. Im Mediastinum. Alle anderen Lymphknoten im Hals, Achsel, Bauch, Leiste sind wohl unauffällig. Knochenmark auch. Und das E heißt glaub ich, dass es außerhalb von den LK ist. Ich weiß nicht. Aber es ist nicht die schlechteste Diagnose. Es hätte auch 1000mal schlimmer kommen können!
Danke euch!

[struwwelpeter]

Hallo

Das E steht für Extranodal.

Hierzu ein Link - da kannst Du genaues nachlesen.
http://www.nhl-info.de/exec/start?si...49.htm&check=0

Es ist immer gut zu wissen was Sache ist, nur so kann man wirklich an der Behandlung teilnehmen. Fragen die auftauchen sollten auch stets direkt abgeklärt werden.
Es ist immer gut, sich grundsätzlich ALLE Befunde in Kopie geben zu lassen.

Ich wünsche Dir jetzt noch einen schönen Abend

LG Ina

[Jenny84]

Danke für die Tipps!
@Struwwelpeter: ich habe zum Glück alle Befunde in Kopie. Finde es auch ganz wichtig nicht alle Verantwortung an der Pforte im Krankenhaus ab zugeben. Ich will ja teilhaben und auch verstehen warum jetzt so und nicht anders. Dafür muss man ziemlich kämpfen. Man muss immer nachfragen und um Informationen bitten, sonst bleibt man dumm. Zumindest in meiner Klinik. Aber das ist ein anderes Thema.

Ich wollte eigentlich nr erzählen, dass ich heute einen besseren Tag habe. Dank Akupunktur ist meine Übelkeit fast weg und so steigt auch meine Laune.
Die Nachtschwester hat gesagt: Wenn du gut drauf bist, geht es deinem Tumor umso schlechter. Positive Gedanken kann der garnicht verkraften. Recht hat sie. Und so schimpfe ich auch manchmal mit ihm, er soll sich verkrümeln und mich endlich in Ruhe lassen. Das hilft mir.

Macht euch alle ein schönes Wochenende!
Bis bald,
Jenny

[struwwelpeter]

Hallo Jenny

Schön dass es Dir soweit ganz gut geht! Kopien: „Wissen ist Macht“, wenn man z.B. nach sehen kann welche Medikamente etc. anstehen, fällt einem sehr schnell auf wenn etwas vergessen worden ist. Auch das kann passieren, das Personal ist ja doch hochgradig gestresst. Die Ärzte merken auch sehr schnell mit was für „eine Art“ von Patienten er es zu tun hat. Tatsächlich gibt es auch Patienten, die nichts wissen möchten, oder nichts aufnehmen und behalten können. Mündige Patienten hinterfragen eben alles, das ist gut so. Schön dass Dir die Übelkeit mit einer Akkupunktur genommen wurde, das tut dann auch der Seele gut. Positives Denken ist bei der Behandlung bestimmt immer sehr förderlich, auch wenn es ab und an Momente gibt, wo man in ein tiefes Loch fällt. Jeder hat so seine Art mit diesem „Ballast“ umzugehen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, ein schönes und vor allem beschwerdefreies Wochenende.

LG Ina

[Jenny84]

Hallo!
Bitte sagt mir, dass alles besser wird. Mein erster Zyklus ist jetzt acht Tage her. Mir ist immer noch übel. Ich habe so einen Druck auf dem Magen. Das ist echt nicht schön. Auch in der Speiseröhre. Und mein Kopf tut weh. Das dauert doch jetzt nicht bis November, oder? Aber die Chemo rettet nunmal mein Leben, da will ich nicht schimpfen.
Mein Gott, bin ich wehleidig. Aber das ist echt unangenehm. Morgen habe ich einen Termin in der KLinik. Mal schau´n, was mein Blut macht.
Schönen Abend euch!
Jenny

[alemannia]

Hallo Jenny.
Keine Angst! Bei mir wurde es von Tag zu Tag besser mit den Nebenwirkungen. Hast du eine Intrathekale bzw. liqorpunktion zur ersten Chemo bekommen? Das hat bei mir heftige Kopfschmerzen ausgelöst.
Frag besten bei deinen Onkolgen nach einem Mittel gegen Übelkeit. Bei mir wurdeange experimentiert, bis ich DAS richtige Medi bekam. Aber dann war die Übelkeit weg.
Alles Gute!
Michael

[Andorra97]

Hallo Jenny,
willkommen hier im Forum. Mein Mann hatte auch ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom (Stadium 2a) und hat genau wie Du auch 6 x R-CHOP bekommen.

Unser Onkologe hat meinem Mann jede Menge Begleitmedikamente gegen die Übelkeit verschrieben und meinem Mann war wirklich kein bisschen übel und er hat nicht ein einziges Mal gekübelt. Sprich Deinen Onkologen auf jeden Fall darauf an! Klaus hatte Zofran, MCP Tropfen und noch ein anderes Mittel.

Meinem Mann ging es während der Chemo eigentlich immer gut. Lediglich einen Infekt hat er sich über Weihnachten eingefangen und da hat man gemerkt, dass er gerade eine Chemo durchmachte. Eine harmlose Erkältung wurde gleich zur Lungenentzündung. Also meide auf jeden Fall Menschenmengen und schnupfende, kränkelnde Leute wenn Du im Leukozyten-Tief bist!

Klaus hat außerdem darauf geachtet in Bewegung zu bleiben. Er ist z.B. jeden Tag eine Stunde spazieren gegangen und ich glaube das hat ihm sehr gut getan.

Trotzdem, am Ende der Chemo war er doch ziemlich schlapp. Man merkt die Belastung für den Körper schon, daher wirst Du vermutlich nicht die ganze Zeit durch arbeiten können, aber das kommt natürlich auch auf Deine Arbeit an.

Ich hoffe Du kriegst das alles gut hin und hast schon bald so ein gutes Ergebnis wie mein Mann: Bei der ersten Kontrolluntersuchung nach dem zweiten Chemozyklus war schon nichts mehr von den Tumoren zu sehen.

[Jenny84]

Hallo!
@ Alemannia: ich habe keine Lumbalpunktion gehabt und hoffe auch nicht, dass ich eine brauche. Die haben schon genug schlimme Dinge gemacht
aber wem sag ich das.

Ich habe heute Paspertin und Pantozol bekommen und hoffe, dass es damit besser wird. Nächste Woche bekomme ich meinen Port. Dann muss ich auch nicht mehr so viel Angst vor den Zugängen haben.

Liebe Grüße,
Jenny

[Andorra97]

Liebe Jenny,
ich hasse das, wenn die Ärzte einem nicht ordentlich Mittel gegen die Übelkeit geben. Das ist wirklich nicht nötig, dass Dir übel ist! Klaus hat die ersten drei Tage mehrere Übelkeitsmittel nebeneinander gekriegt und dann noch den Rest der Woche nach Bedarf. Jammer' da ruhig ordentlich rum beim
Arzt und bestehe darauf, dass sie Dir was verschreiben!

[Jenny84]

Hallo an alle!
Heute ist der 14. Tag nach der ersten Chemo und es ist ein echt doofer Tag. habe einen Hänger. Meine Leukos sind bei 1,0. Deshalb gibt es keinen Port am Freitag. Ich habe auch erst nächste Woche einen Termin zur nächsten Blutentnahme. Dann verschiebt sich wohl der zweite Zyklus auch schon, denn ich will keine Chemo mehr ohne Port. Außerdem fallen seit heute auch noch meine Haare ordentlich aus. Brauch nur dran zufassen, dann habe ich schon einen Büschel in der Hand. War ja klar, aber wenn es soweit ist, ist es doch schlimm.
Na gut, morgen wird ein besserer Tag. Und wenn es mir schon nicht gut geht, wie leidet dann erst mein Lymphom?
Schlaft gut!
Jenny

[struwwelpeter]

Hallo Jenny

Tut mir leid dass Du heute keinen guten Tag hast. Ja, die Chemo "haut" rein und der Körper ist es natürlich nicht gewohnt, dass er mit solch aggressiven Mitteln "beschossen" wird. Es wird wieder besser werden. Ist auch kein Wunder wenn die Leukos so niedrig sind. Ich wünsche Dir dass es recht bald wieder besser wird. Port: ja, kann es gut verstehen, die Venen leiden ordentlich wenn sie für die Chemo genutzt werden. Aber ob Du die Chemo deswegen einfach so verschieben kannst? Frage doch mal nach. Das mit den Haaren ist wirklich immer übel, man leidet schon sehr darunter wenn es zum Haarausfall kommt. Du kannst Dir eine Perücke verschreiben lassen, die Kassen zahlen einen feststehenden Betrag dazu. So kannst Du evtl. besser damit klar kommen. Nur, für den Sommer sind die "Dinger" echt warm, schau mal, es gibt ja einige Möglichkeiten. Übrigens: gute Einstellung! Wenn es Dir schlecht geht wird es dem Scheixxx Krebs noch schlechter gehen und er wird platt gemacht!

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem, dass Du Dich wieder wohl fühlst.

LG Ina Gute Nacht

[Jenny84]

Danke, Ina!
Du schreibst immer so nette Sachen. ich habe mir schon hübsche Tücher und eine "neue Frisur" gekauft. Meine PKV trägt die Kosten leider nicht. Aber was solls. ich will ja nicht oben ohne gehen! Ich denke auch, dass wir die Chemo einfach ein bisschen nach hinten schieben!
Gute Nacht!