Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Andorra97]

Hallo Claudi,
die Kreuzschmerzen können von allem möglichen kommen. Nicht zuletzt auch von der Lumbalpunktion, die er doch gekriegt hat, oder?
Oder auch vom Neulasta (oder Neupogen). Das verursacht als Nebenwirkung Knochenschmerzen.

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

auch ich habe bei jeder chemo immer extreme rückenschmerzen, die kommen ziemlich schnell, mir wurde gesat, die kommen von der neulasta, welche zur blutneubildung verabreicht wird.
ich habe dann von den schwestern immer ein kleines "schnäpschen" bekommen, was auch gut geholfen hatte, so das ich auch ruhig schlafen konnte.
wichtig ist, haben die mir noch gesagt, man soll nich zu lange warten, bis man sich was geben lässt, sondern am besten sofort, wenn die schmerzen auftreten
ich hoffe, das hilft weiter und beruhigt dich ein wenig

Liebe grüße
Marco

[Claudi42]

Hallo euch allen,

mein Dad hat immer noch üble Kreuzschmerzen und nach wie vor die Antikörper nicht bekommen. Bin gespannt wie lange die noch warten wollen. Die meinen mittlerweile, dass es ein richtiger Hexenschuss sei.
Ansonsten geht es ihm soweit ok. Er hatte jetzt 2 ganz "gute" Tage soweit.
Er hat allerdings das Problem, dass er viel zu wenig trinkt und sie ihm jetzt die Infusion abgehängt haben, da er daheim ja auch selber trinken muss.
Er sagt allerdings, dass ihn nichts mehr anmacht und er bei jedem Schluck sich konzentrieren muss und nichts runterbringt.
Denke das ist eine Kopfsache.
Kennt ihr das auch? Wie habt ihr es dennoch gemacht, dass ihr genügend trinkt ?
Hab ihm geraten abzuwechseln, mal Tee, mal Wasser, mal Schorle usw.

@Marco: Hab gesehn, dass Du im 5. Zyklus bist. Wie geht es Dir sonst so (körperlich, psychisch)?
Bist Du denn noch jünger oder auch eher Richtung 60 wie mein Dad?

@Manja: Hoffe, dass es bei Deiner Mama auch nichts Schlimmes ist mit den Kreuzschmerzen. Aber wirst sehn, dass ist bestimmt auch vom Zellaufbau oder auch evtl. ein Hexenschuss....

LG
Claudi


LG
Claudi

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

zur Info ich bin 20 ;-)
vielleicht kommt es ja auch daher, dass ich zumindest körperlich ganz gut klar komme, ha auch seit meiner ersten einweisung wieder 10 kilo zugenommen, vorher hat ich sehr schnell 15 verloren.
auch mit dem trinken geht bei mir alles ganz gut, obwohl ich auch sagen muss, dass ich mir es oft sebst aufzwinge, alleine um das "gift" schnell raus zubringen, ansonsten kann das schädlich für die nieren werden.
psyichisch bin ich derzeit bissl am durchhängen, hab einfach keine lust mehr,und das nervt auch alles nur noch, aber was man nicht alles mitmacht um wieder gesund zu werden.
ich hoffe bei deinem vater gibt sich das mit den rückenschmerzen wieder, naja und wenn er weiterhin zu wenig trinkt, muss er eben weiter infusionen bekommen.
ich kann nur den tipp geben, abwechslung, mal tee mal wasser mal saft (aber verdünnt, wegen der fruchtsäure die nicht gut ist, wenn die schleimhäute so oder so absterben)

LG Marco

[Claudi42]

Hallo an alle,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber die letzten Tage waren wieder recht turbulent. Und vielen Dank für eure lieben Antworten.
Die Ärzte haben meinen Dad medikamentös nun so eingestellt, dass die Kreuzschmerzen besser werden. Daher wollten Sie ihn dann Mittwoch heimschicken und Freitag ambulant mit der 3. Chemo anfangen.
Dann war Mittwoch und auf einmal hieß es er soll bleiben, sie machen den 3. Zyklus doch noch stationär.
Auf jeden Fall war es dann gestern so, dass sie den Port anstechen wollten und festgestellt haben, dass er entzündet ist. Also keine Chemo über den Port
Dann haben sie Venen gesucht, aber alle sind gleich geplatzt.
Das war natürlich für meinen Dad auch wieder irgendwo belastend, denn der Arzt meinte, dass es höchste Zeit wird, dass sie mit der Chemo weitermachen und dann geht nichts.
Jetzt wollen sie heute den Port nochmals anschauen und dann evtl. über den Hals ne Vene anstechen für die Chemo.
Es wär zu schön gewesen, jetzt die Chemo am Mittwoch bis Freitag und dann Samstag heim.
Kennt ihr das auch mit dem enzündeten Port?
Und dann noch ne Frage wegen den Antikörpern - Rituximab: Im 1. Zyklus hat er die vorne weg vor der Chemo stationär bekommen. Im 2. Zyklus haben sie sie vergessen und die bekommt er dann ganz am Ende von seinen 8. Zyklen - hieß es gestern. Und dann haben sie noch gesagt, dass man die Antikörper nur ambulant geben darf, da dies sonst die Krankenkasse nicht übernimmt. Oder irgendwie so.
Sagt das jemanden was?
Denn im 1. Zyklus hat er die ja auch stationär bekommen.

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
Mist, bei euch scheint da aber eine Menge schief zu laufen .

Also: Mein Mann hatte gar keinen Port, er hat seine Chemo immer über die Vene bekommen und hatte da auch keine Probleme. Aber bei den meisten wird ein Port gelegt, weil das noch praktischer ist. Allerdings habe ich hier und da auch schon mal davon gehört, dass der Port zu ging oder sich entzündet hat. Da wurde dann in der Regel ein neuer Port gesetzt.

Wie bitte schön kann der Antikörper vergessen werden???!!
Das ist ja wohl ein Unding! So was habe ich im ganzen Leben noch nicht gehört, wo seid ihr denn in Behandlung??

Zu Deiner Frage stationär oder ambulant: Mein Mann war keinen einzigen Tag im Krankenhaus, er hat von der ersten Untersuchung bis über alle Chemos immer alles nur ambulant gemacht, aber es ging ihm eben zum Zeitpunkt der Diagnose auch noch blendend. Er war vorher gar nicht krank.
Von daher kann ich dazu wenig sagen, es gibt sicher andere, die Dir da mehr berichten können.

[Claudi42]

Hi Nicole,

ja irgendwie schon
Das regt uns ja auch alle echt auf und nervt einfach.
Das frag ich mich auch. Wir sind in der Uniklinik Ulm. Angeblich schon ne gute Klinik.
Das Problem ist, dass dauernd ein anderer Arzt da ist und mein Dad dauernd auf anderen Stationen liegt, weil irgendwo ein Notfall ist oder ein Bett gebraucht wird oder oder oder. Aber ich schau mir das jetzt auch nicht mehr länger an. Da lass ich jetzt echt mal den Wind rein.
Vor allem haben die dann so getan, dass es egal wäre, wann die Antikörper gegeben werden - es muss halt ambulant erfolgen. Das soll einer verstehn. Hoffe, jemand kann mich da noch aufklären?!?!?

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
wir waren von Anfang an bei einem niedergelassenen Onkologen, von daher ist die gesamte Behandlung ambulant erfolgt. Er arbeitet auch mit einer Klinik zusammen, aber die bemerkt man nur im Hintergrund. Der einzige Ansprechpartner während der Chemozeit war dieser eine Onkologe.

Von der Uniklinik Ulm kenne ich eine Strahlenärztin sehr gut. Ich glaube schon, dass das eine gute Klinik ist, aber wir waren bei Klaus' Gehirntumor auch sehr froh, als wir wieder zu unserem Onkologen konnten und diese Krankenhausmaschinerie völlig hinter uns lassen konnten (den Gehirntumor bekam er natürlich in der Uniklinik operiert). Dort läuft einfach alles zu anonym ab. Natürlich ist man dort dafür auch immer auf dem neusten Stand der Forschung und in Studien kommt man ohnehin nur in Verbindung mit einer Uniklinik, aber da die Therapie eines B-Zell NHL ohnehin erst mal nach Standard abläuft, konnten wir beruhigt zu der onkologischen Praxis gehen.

Ich hoffe, es läuft jetzt alles besser für euch und die nächste Chemo kann zügig und ohne Komplikationen von statten gehen.

[Claudi42]

Guten Abend an euch alle,

komme soeben von der Notaufnahme der Uniklinik Ulm. Wir mussten meinen Dad leider wieder einliefern. Erst gestern durfte er nach Hause und hat sich so gefreut. Er war sogar bis heute Mittag relativ gut drauf und hat nett gegessen, getrunken und war soweit "zufrieden". Und auf einmal geht das blöde Fieber wieder los. Von jetzt auf nachher Schüttelfrost und das Fieber ist stetig gestiegen. Die Ärzte haben uns gesagt, dass er bei 38,3 wieder kommen muss. Also haben wir ihn wieder reingebracht mit einem Krankentransport und angekommen hatte er schon 39,9 Grad Fieber. Ich versteh das nicht und bin total fertig irgendwie.
Morgen hätte er eigentlich endlich seine Antikörper vom 3. Zyklus ambulant bekommen sollen. Jetzt verschiebt sich das wieder.
Und obwohl seine Leukos noch ganz gut sind 4,?? meinte der Arzt vorhin, dass er einen schweren Infekt hat. Aber wo genau wissen sie noch nicht.
Was können wir denn noch anders machen und wo besser aufpassen, damit er sich nicht immer mit was ansteckt und er endlich mal ein paar Tage daheim bleiben darf??????? Bin ratlos.
Das Ganze hat uns heute alle wieder total aus der Bahn geworfen und vor allem auch meinen Dad. Der ist psychisch jetzt wieder ganz weit unten, weil er sich so auf daheim gefreut hatte.
Kann denn nicht endlich mal was besser laufen bei uns? Ich versteh es einfach nicht.

Traurige gute Nacht Grüße
Claudi

[manarmada]

Hallo erst mal

ich weis ja nicht wie weit er genau untersucht wurde , aber bei mir hat man dann nach längeren doch mal die Nieren genauer angeschaut und festgestellt das trotz guter Werte im Urin die Probleme mit dem Rücken von den Nieren kam, nicht genug getrunken, die Medis, usw.
Es würde langsam viel dafür Sprechen, und kleiner Tip, ich hab mir, obwohl doch sehr sehr ansträngen das trinken, einen guten, von der Apoteke geholten , Brenneseltee eingeflöst. Ich hab am ersten Tag davon 3 l geschaft und das noch gesteigert. Die Ärzte meinet das sei ein humbug und würde nix bringen aber binne 3 tage war alles weg, das Fieber, die schmerzen und auch die Blutwerte stiegen viel besser an.

Versuch wäre es wert nur muß das ja dein Dad wollen, so wirklich wollen, des is net leicht und er kann aber gerne zuckern den Tee.

Hof ihr findet bald wo es her kommt und es geht im wieder besser.

[RACO]

Hallo!
Ich hatte zwar keine Rückenschmerzen in der Klinik in Konstanz, aber Fieber über 39 und laufend Schüttelfrost vom finstersten!. Die haben jeden Tag meinen Urin untersucht
der allerdings nicht ganz ok war und ich hab Antibiotika mehrfach bekommen.
Sowie Fiebersenkende Mittel. Trinken "MUSSTE" ich reichlich. Es hing mir schon
bald zum Hals raus. Nach der ersten Chemo verschwand dann das Fieber .
Was noch blieb war der Nachtschweiss aber der ist jetzt kurz vor der
5. Chemo eigentlich verschwunden. Übrigens versuch ich das mit dem vielen
Trinken beizubehalten. Nicht ganz soviel wie in der Klinik . Hab aber das Gefühl
es hilft!

Viele Grüsse!

Rüdiger

[flautine]

Hallo Claudi,

ist ja echt bescheiden bei Euch momentan ... ich kenn das mit dem Fieber leider zu gut. Bitte lasst ausschließen, dass es sich um sogenanntes Tumorfieber handelt! Meinen Mann haben sie in Herdecke (da war er zur ersten Therapie) auf alles mögliche untersucht inkl. Bronchoskopie, Lungenröntgen etc., bis mal einer auf die Idee kam, mit Essen zu telefonieren (da war er ja eigentlich mittlerweile, Herdecke ist aber näher, und es war gerade keine Therapie). Die haben Cortison geben lassen (Fieber sofort weg) und mit der Therapie in Essen weitergemacht. Also bitte nachfragen!

Alles Liebe
flautine

[Claudi42]

Hi zusammen,

was soll ich euch erzählen... ich bin im Moment echt fertig mit der Welt. Mein Dad sollte ja Freitag heimgeholt werden. Meine Mama fährt rein und dann haben die festgestellt, dass er "anscheinend auf einmal in die Aplasie gerutscht ist" und jetzt noch Blut braucht. Das Zeugs dauert ja auch immer bis das durch gelaufen ist und er sollte dann 2 Beutel bekommen. Meine Mama also wieder umsonst gleich morgens rein und dann ging das Drama los. Auf einmal hatte meine Mama einen abartigen Kopfdruck und Schwindel. Sie ist dann aber dennoch noch drin geblieben und dann ist sie gegen Abends heim, weil sie nicht mehr konnte. Abends hab ich sie dann in Empfang genommen (wohne ja nicht mehr zu Hause) und da ist sie mir dann total zusammengeklappt. Haben dann Freitag Abend noch den Notdienst gerufen, der dann ein paar Untersuchungen gemacht hat und meinte, wenn es nicht besser wird oder schlimmer ab in die Klinik. Samstag war es dann gleichbleibend, aber heute morgen hat meine Mama von sich aus gesagt, dass es glaub besser wäre, wenn wir reinfahren. Sie hatte dauernd diesen Kopfdruck, Herzrasen, Ohrengeräusche, Schwindel, Druck in der Brust. Oh je.... dann hab ich sie in die Klinik nach Memmingen gefahren (ist näher von uns) und da waren wir gestern den ganzen Tag, bis sie uns gestern Abend heimgeschickt haben. Jetzt muss sie zum Kardiologe, Magenspiegelung, zum Neurologen und zum HNO. Der Schwindel ist immer noch da, genauso hoher Blutdruck und sie ist einfach immer nur noch müde. Der Arzt meinte, dass das auch alles psychisch sein kann. Was ich mir persönlich auch gut vorstellen kann.
Tja und heute muss ich meinen Dad heimholen, damit er dann Di. wieder in die Klinik kann und seine Antikörper ambulant bekommt, dann wenn alles gut läuft Di. Abend wieder heim und Mittwoch daheim und Donnerstag gehts weiter mit der Chemo.
Ich versteh das nicht, dass die Antikörper nur ambulant verabreicht werden dürfen. Aber das hat anscheinend irgendeinen Hintergrund mit den Krankenkassen.
Ich weiß noch nicht wie wir das alles machen sollen, da Mama auch nur flach liegt, aber irgendwie bekommen wir das auch hin. Aber mir reichts im Moment so dermaßen, dass ich gar nicht sagen kann wie.
Ich bin einfach selber nur k.o. und fertig - ausgelaugt und leer.
Ich hoffe so sehr, dass bei uns endlich auch mal was "gut" läuft. So kann es doch nicht mehr weitergehn.
Das ist doch alles so eine Scheiße!

Traurige Grüße
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
es tut mir so leid, dass das mit Deiner Mom jetzt auch noch dazu gekommen ist. Ich kann verstehen, dass Du mit den Nerven fertig bist.
Ich tippe ja auch eher auf psychisch bei Deiner Mutter, aber leider weiß man das nie so genau. Nur bei der nervlichen Belastung der letzten Wochen wäre es ja kein Wunder. Hatte sie denn schon immer zu hohen Blutdruck?

Ich hoffe ihr kriegt das alles geregelt mit jetzt zwei Kranken. Und ich hoffe Dein Papa hat jetzt eine gute Phase und fängt sich nichts Neues ein!

[Claudi42]

Hallo zusammen,

gestern hatte mein Dad sein erstes Staging nach dem 3. Zyklus Chemo.
Das Zwischenstaging hat ergeben, dass sich alle Lymphknoten auf Normalgröße zurückgeschrumpft haben. Laut Ärzte ein sehr gutes Ergebnis. Jetzt sind wir erst mal soooooooooooooooooo froh. Das hört sich doch gut an, oder?
Das Ganze wurde durch ein CT festgestellt.
Jetzt möchten die Ärzte evtl. nur 6 Zyklen anstatt 8 Zyklen R-CHOEP machen.
Wie seht ihr das bzw. kennt ihr jemand der auch weniger Zyklen bekommen sollte (weiß es jetzt nicht mehr auswendig, ob mir dazu schon mal jemand was geschrieben hatte - sorry).
Sollten nicht dennoch alle 8 Zyklen gemacht werden im Hintergrund auf einen späteren Rückfall oder sonstiges?
Und sollte nicht doch noch zur Sicherheit ein PET gemacht werden oder reicht ein CT? (Hab mal was von PET gelesen, dass das besser sei).

Herzlichen Dank.

Liebe Grüße an alle
Claudi