GeparSepto-Studie. Wer nimmt dran teil?

[Leebelle]

Hallo zusammen,
ich habe schon oft hier reingeschaut und mich nie getraut zu schreiben
Da ich alles Schockierende überstanden und mich in meinem neuen Alltag zurecht gefunden habe, schreibe ich nun doch hier.
Kurz zu mir: Ich bin 22 Jahre alt und habe im November 2013 die Diagnose Brustkrebs erhalten.
Da mein Tumor bösartig ist und die Zeit drängte wurde mir die neoadjuvante Chemotherapie empfohlen und ich wurde mit viel Skepsis und in letzter Sekunde zur Gepar Septo Studie (Arm A auf dem Studien-Diagramm) zugelassen: 12x Taxol, 4x EC, dann erst OP und Bestrahlung.
Beim Brutultraschall letzte Woche wurde festgestellt, dass der Tumor weg ist (und der Titan-Clip auch), was mich unheimlich erleichtert aber auch ärgert, weil die Behandlung, die eigentlich gerade erst angefangen hat, nicht verkürzt werden kann!
Ich habe nun die 8. Chemo hinter mir und es geht mir hervorragend. Ich traue mich kaum das zu sagen, weil ich so viel leidende und klagende Zeilen hier in diesem Forum gelesen habe

Hat jemand hier die selben Erfahrungen mit den nicht auftretenden Nebenwirkungen während der Chemotherapie?
Und wiiiiiieso kann man die Behandlung nicht verkürzen, wenn der Tumor doch weg ist? Ich verstehe, dass man auf Nummer sicher gehen sollte und trotzdem Brustgewebe weg operieren sollte, aber ist die lange Chemo und Bestrahlung trotzdem notwendig?

Was ich frage, haben vor mir sicher schon 100 andere hier geschrieben, aber ich finde mich hier noch nicht zurecht und hoffe deshalb auf Verständnis

Ich bin begeistert und verblüfft von so vielen starken, optimistischen Betroffene zu lesen. Nur das mitlesen allein, hat mir in den letzten Wochen sehr geholfen. Danke dafür

[Zoraide]

hallo,
das habe ich mich damals auch gefragt, als mein Primärtumor nach 6 Wochen in der Bildgebung "weg" war. Noch mehr habe ich mich das gefragt, als ich das zweite Mittel bei der ersten Gabe nicht gut vertragen habe. In der Bildgebung sind Tumoren erst ab 0,5 cm überhaupt darstellbar. Man weiss erst, was genau los ist, wenn man das Gewebe pathologisch untersucht. Daher wurde mir nahegelegt, dringend die Behandlung zu beenden.
Auch die op ist notwendig weil auch abgestorbene Krebszellen wieder Krebs erzeugen können.

zoraide

[Farfallina]

Meine Diagnose war im November 2012. MACa, TN, G3 und schon 6cm groß. Daher musste bei mir auch sehr schnell (innerhalb von nur 4 Wochen) mit der Chemo angefangen werden. Ich habe mich damals auch entschlossen an der GeparSepto-Studie teilzunehmen. Allerdings stand bei mir nicht Taxol sondern Paclitaxel bzw nabPaclitaxel zur Debatte. Nach dem Zufallsprinzip wurde ich dem Arm mit nabPaclitaxel (Weiterentwicklung von Paclitaxel, dadurch sollten weniger Nebenwirkungen auftreten und die Wirkung auf den Tumor verbessert werden) zugewiesen. Die Wirkung war Super!!!!! Nach der 2. Gabe nabPac war das Ding schon fast nicht mehr tastbar und bei der 1. Ultraschallkontrolle war es verschwunden. Also ähnlich wie bei Leebelle . Dadurch hatte ich die Hoffnung, dass brusterhaltend operiert werden könnte. Leider hat sich das bei mir dann letztendlich nicht ergeben, da mir alle aufgrund der Ausgangslage (hohe Agressivität und Größe des Tumors) eindeutig zu einer Mastektomie geraten haben. Ich habe dem dann auch zugestimmt, da mir die Sicherheit wichtiger war. Und was soll ich sagen, das pathologische Ergebnis bestätigte die Komplettremission. Es war im gesamten entfernten Gewebe nicht eine einzige Tumorzelle mehr zu finden!!!!! .
Wie Du schon sagtest, man will einfach mit der Fortführung der Behandlung auf Nummer sicher gehen, zumal man ja erst nach der pathologischen Untersuchung mit 100%iger Sicherheitsagen kann, ob tatsächlich der gesamte Tumor weg ist. Verkürzt wird die Chemo nur, wenn aufgrund zu hoher Nebenwirkungen extreme Folgeschäden vermieden werden sollen. Eine Chemo-Bekannte in der gleichen Studie bekam die letzten 4 Pac "geschenkt", da sie extrem Polyneuropathie hatte. Bei mir wurde aufgrund dessen die Dosis reduziert, aber ich hab alle 12 bis zum Ende bekommen, da sich die Dosisreduktion positiv ausgewirkt hatte.

[wkzebra]

Leebelle, Visualisierung hilft dabei, die Länge der Behandlung zu akzeptieren. Stelle dir einfach vor, dass die Chemo auch in den hintersten Ecken, die keiner einsehen kann, jeden möglicherweise noch vorhandenen Dreckkrümel ausfegt. Die Bestrahlung habe ich mir als Desinfektion des unberechtigt genutzten Hotelzimmers vorgestellt.

Ich hatte als erstes die OP und die Voruntersuchungen haben keinen Hinweis auf irgendwelche Metas ergeben - trotzdem habe ich die Chemo machen lassen, da es für mich als TN einfach auch keine anderen Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Die Chemo (4x EC und 12x Paclitaxel) habe ich prima vertragen. Nebenwirkungen stellen sich erst zum Ende hin ein (Nasenbluten, Neuropathien), waren aber nicht weiter wild. Die Kondition ging ordentlich runter, aber jetzt - 4 Monate nach Chemo-Ende - sind nur noch angegriffene Nägel und kribbelnde Fingerspitzen und Fußballen übrig.
Die Bestrahlung war ein Spaziergang. Ein paar leichte Rötungen - wie ein Sonnenbrand, das pellte später auch - und eine etwas verkrustete Brustwarze waren alles.

[Oktober2012]

Meine Diagnose war im Oktober 2012. War wie du in derselben Studie. Mir gings auch super bei den ersten 12 Chemos und auch bei mir war der Tumor weg. Aber die 4x EC waren dann nicht mehr so easy und die richtig heftigen Nebenwirkungen kamen bei mir eigentlich erst nachdem ich fertig war mit der Chemo. Ich hatte besonders Nachts Krämpfe in den Armen, konnte früh keine Zahnbürste oder ein Messer in den Händen halten. Das ging dann so nach 2 Stunden erst. Meine Fingerspitzen waren total taub. Ständig sind die Arme eingeschlafen. Finger- und Fußnägel haben sich gelöst und und und.... Naja aber jetzt hat sich zum Glück alles wieder gegeben. OP und Bestrahlung waren dann aber sehr easy. Also du schaffst das auch!!!

[Leebelle]

Wooow, da fällt mir ja ein riesen Stein vom Herzen!
Das beruhigt mich zuhören, dass es euch auch "so gut" geht. Ich frage mich schon seit Wochen, ob das richtig sein kann, so gar keine Nebenwirkungen zu haben, bis auf Nasenbluten. Allerdings muss ich seit drei Wochen Neupogen zu Hause spritzen, was ich schlimmer empfinde als die ganze Chemo

Das klingt nun sehr viel einleuchtender, was ihr sagt, bezüglich der Verkürzung der Behandlung. Der zuständige Arzt konnte mir das leider nicht so genau erklären.
"Die Bestrahlung habe ich mir als Desinfektion des unberechtigt genutzten Hotelzimmers vorgestellt." Haha klasse!! Gut, dass zu hören wkzebra. Ich habe bisher nur Schlechtes über die Bestrahlung gehört. Aber ich nehme an, dass sie kräftezehrender ist, wenn die vorherige Chemo schon anstrengend war. Somit hab ich etwas Hoffnung..

Im April geht bei mir das EC los. Ich befürchte auch, dass es mir dann nicht mehr so rosig gehen wird, da die Medikamentengabe dann ja nur noch 3wöchentlich ist.
Wie hast du diese Nebenwirkungen kontrollieren können oktober2012?
Sind die 2 Stunden nach der Chemo aufgetreten?

Haiaiai aber die Brust abnehmen lassen, obwohl der Tumor weg war? Ganz schön krass! Bei mir war's auch G3 aber alle garantierten eine Brusterhaltende OP.. ahhh Wie kann ich mir sowas vorstellen? Bekommt man hinterher ein Implantat?

Danke für die Erfahrungsberichte! Hilft mir unheimlich!