Angst vor Eierstockkrebs

[Tündel]

Uff Edeka,

du nimmst mir die Worte von den Tasten!

Ich kann das nicht immer alles so rüberbringen!
Danke, dass du das mit der Virchow-Verlegung auch so siehst!

Liebe Anna,

bitte werde ruuuuuuuuuuhig! Edeka hat so recht!
Und wenn du nach Berlin verlegt werden willst, seeeeeeehr laut schreien und anfordern!
Trotzdem hochwichtig: RUHE BEWAHREN!, bloß ja keine voreiligen Entschlüsse, Lapaskopien usw!!!!

[Edeka]

Ich mag Dich, Tündel!

[Tündel]

I di a, Edeka!

Uuuuuuiiiii, des reimt si, und wos si reimt is guat,
sogt da Pumuckl!

[Annamaus77]

Ihr seid beide so lieb und ausdauernd mit mir.

Wegen des Tumormarkers, ach Edeka, es ist die Angst, dass er erhöht ist und dann das Warten müssen, um handeln zu können. Ausserdem trau ich mich nicht, den Arzt wieder zu fragen. Er meinte schon am Freitag, das wir alles besprochen hätten. Nach seinem Ultraschall ist er sich ja jetzt noch sicherer, das wir warten können.

Es ist halt schwer an das Gute zu glauben, wenns einem immer schlechter geht. Mit nem gerade überstandenen BK und nem BRCA2...

Meine Mama hat auch gesagt, ich soll in Berlin weiter dran bleiben... aber so langsam komm ich mir vor, wie ein Penner der nach Kleingeld bettelt... und überall blitzt man ab oder die Ärzte eiern rum.

Annamaus

[Edeka]

Liebe Anna,

Du hast BRCA2? Das weißt Du? Ja... machen! Nicht eiern! Entscheiden, ob Du Ruhe und Gewissheit haben willst oder ob Du einern willst. Anders geht es nicht! Du musst das entscheiden... leider. Und bei den Ärzten musst Du Dich durchsetzen. Es ist DEIN Leben, nicht ihrs. Klare Ansage!

Edeka

[Edeka]

Liebe Anna,
Irgendwie lässt mich das nicht los mit Dir... Ich kenne die Situation so gut. Sie scheint ausweglos und Du fühlst Dich ausgeliefert, aber das solltest Du nicht so hinnehmen! Wenn Du das bisher so gemacht hast, ist es Zeit, eine andere Richtung einzuschlagen. Ich traue mich, das so zu schreiben, weil ich das selbe Problem auch immer wieder habe bei meinen zahlreichen Arztbesuchen. Nicht bei allen, aber bei einigen.
Wieso sagt der Arzt, dass ihr alles besprochen habt? Wenn Du noch etwas zu besprechen hast, dann habt ihr nicht (!) alles besprochen. Ist ja logisch. In solchen Fällen sofort intervenieren mit: "Ich habe noch Fragen!" Es ist egal, ob da Zeitdruck ist. Ich habe mir angewöhnt, immer (IMMER!) in jeden Arztbesuch/Arztgespräch gut vorbereitet zu gehen. Und nie ohne perfekten Spicker mit allen (!) Fragen, die ich habe, mit allen Punkten, die ich klären muß. Wenn der Arzt sagt, Gespräch sei fertig, hole ich meinen Spicker raus und verkünde: "Nur zur Kontrolle... ob ich alles habe", und dann gehe ich jeden einzelnen vorher notierten Punkt durch. Und lese leise vor, damit mein Gegenüber sich nicht langweilt und nicht das Gefühl bekommt, außen vor zu sein. Vorher manchmal leichtes Augenrollen auf der anderen Seite, aber das legt sich, sobald ich vorlese. Denn meine Fragen sind ja berechtigt und nachvollziehbar. Deine auch! Was sein muß, muß sein! Das wissen Ärzte auch. So groß der Zeitdruck auch sein mag.
In der Klinik bei der Visite ist das natürlich auch genau so möglich. Ich hatte da sogar immer einen eindrucksvollen A4-Zettel auf dem Schoß. Und wenn da eine Traube junger Ärzte dabei ist - umso besser, dann können die Ober-Chef-Ärzte zeigen, wie gut sie mit Patientinnen umgehen. ALLE Fragen beantworten! Es klappt! Probier es aus!
Anna, es wird alles gut! Ich glaube ganz fest daran! Sei mutig und stark und gut zu Dir! Dann klappt das auch besser! Du musst Dich nicht unterpflügen lassen!
Schlaf gut!
*Edeka

[Tündel]

Hallo Eulen-Edeka!
Liebe Anna!

Ihr kommt zur Ehre meines 500.!
Das, was Edeka da schreibt ist sooooo toll und wichtig, dass ich meine Erfahrung dazu schreiben muss!
Ein Ketchupkleks sozusagen, denn ich hab ne Senfallergie!

Ich hatte eine ominöse giftgrüne Kladde, die immer hübsch dekorativ auf meinem Nachtisch flackte, äääh rumlag! Dazu der berühmt-berüchtigte beruflich natürlich rote Stift!
Wenn mir mal wieder so eine Frage durch den Kopf schoss, ein Griff und es ging los!

Gerade hier bei uns im Klinikum, wo die Diagnose gemacht wurde und auch diese sehr zukunfts(ab)weisende Prognose, war dieses Heft der Schrecken der Assistenzärzte, die ich so lange gelöchert hab, bis es reichte und sie mir tagtäglich den Professor vorbei geschickt haben!
Ich brauchte nur danach zu greifen!

Der konnte zwar auch nicht alles beantworten, weil
1. "nur" Onologe und
2. kein Gynäkologe! DEN Professor hab ich gar nicht gesehen, erst als ich wegen des Nierensteins auf den Gyn-Uro-Station bin ich dem über
den Weg gelaufen. GsD erinnerte er sich nicht daran, dass ich ihm ja davon gerannt bin! Ich hab allerdings meinen Namen auch seeeeeehr undeutlich gemurmelt!

In Berlin hatte ich dieses Heft auch und gerade die junge Stationsärztin hat sich immer viel Mühe gegeben mit meinen diversen "Bohrungen".
Sie fand das gut und hatte es sich nach der OP auch sehr zu Herzen genommen, dass sie und alle anderen auch meine Stomaängste immer relativ leicht abgetan hatte! Mei, was hab ich geradebei DEM Thema gebohrt, genutzt hat es wenig, Ap-li ist da! Aber in der Hinsicht ist frau bei den EK-OPsen ja immer ein bissi ein Ü-Ei!

Im Moment pufft er vegnügt in der Gegend rum, nur hörbar, denn GsD hat er ja einen Kohlefilter! Und er macht
spürbare Wellen am Bauch! Und damit macht er mich zur Nachteule!
"Puffblubberpuffpuffpuff" - Und dabei soll ich

Also, liebe Anna, schreib alles auf!
Ich hab da einen Spruch, wenn meine Schüler schon meinen 15 Minuten vor Unterrichtsende sei Schluss:
Schluss ist, wenn ich sag, dass Schluss ist!

In diesem Sinne:
"Besprochen ist alles, wenn DU sagst, dass alles besprochen ist!"

Die Docs müssen für dich da sein, nicht du für sie! Auch, wenn sie angesichts aufmüpfiger (äääh informationssüchtiger) Patientinnen immer ungebügelte ( etwa so ) Gesichter machen!

Schlafts guat, alle zwoa!

[Edeka]

Tündel,

GRATULATION!
zum 500sten! Altes Haus!

Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Anna,

ich möchte mich auch mal kurz zu Wort melden bei Dir.
Um Dich zu beruhigen. Zumindest zu versuchen.

Es tut mir so leid, dass du so Ärger mit der Brust-OP hast. Ich wünsche Dir sehr, dass Dein Körper es schafft, mit dieser Infektion fertig zu werden.
Unterstütz ihn dabei!!
Dein Bauchgefühl hat dir genau das Richtige gesagt: erst mal in Ruhe EINE Baustelle hinter dich bringen. Gerade bei Infektionen spielt die Psyche meiner ERfahrung nach eine sehr grosse Rolle. Deshalb ist es wichtig, dass Du jetzt nicht Angst-getrieben lebst. Du könntest die Ärzte im Klinikum fragen, ob Du nicht ein mildes Anti-Depr. bekommen könntest. Es ist wichtig, dass sich dein Hormonspiegel, der durch die grosse Belastung des Mamma-CA sicherlich noch sehr durcheinander ist, wieder einpendeln kann. Wir denken landläufig immer noch, wir sind ja selbst für unsere Stimmungen und Ängste verantwortlich und so. Aber häufig habe ich erfahren, dass es halt einfach Hormon- und sonstige Spiegel sind, die für unser seelisches Befinden zuständig sind.

das ist jetzt erst mal das wichtigste für dich.

Zu deinen Ängsten bzgl. EK:
vieles kann, nichts muss. Die Eindeutigkeit, nach der Du dich sehnst, kenne ich als Sehnsucht gut und muss dich doch enttäuschen: sie wird sich so schnell nicht einstellen.
Es könnte auch sein, dass die Eierstöcke hormonell bedingt sich verändern und nicht mehr "normal" verhalten: bekommst Du denn eine Hormonbehandlung? Nimmst du beispielsweise Tamoxifen oder ähnliches? Auch das könnte der Grund sein.

Ein weiterer Grund z.B. für Blähbauch könnte eine Nahrungsmittelunverträglichkeit sein? Ein Reizdarmsyndrom? Morbus crohn? oder auch: Endometriose (was du auf jeden Fall testen lassen solltest) Es gibt sooo viele Gründe. Wenn es dir besser geht, wirst du dich darum kümmern. Eines nach dem anderen.

Die Bestimmung des Tumormarkers ist wichtig. Das sehe ich genauso.
Aber auf keinen Fall jetzt. Er ist ein Entzündungsparameter - die Wahrscgheinlichkeit, dass er momentan verfälscht ist, liegt bei über 50%. Zumal du auch noch sehr viele Medikamenten nimmst.
Wenn du dich erholt hast, die Entzündung hinter dir liegt, kannst Du den TM Ca 125 und evtl. den HE bestimmen. Und falls er erhöht ist, nach 4-6 Wochen ein weiteres Mal. Dann ist er annähernd aussagekräftig.
Bedenke jedoch, dass es viele Frauen gibt, bei denen er ÜBERHAUPT nicht verlässlich ist.

Und dann muss ich leider den Worten der lieben Edeka noch eine wichtige Berichtigung hinzufügen (sorry).
Die Bildgebung bei EK ist eine sehr zweischneidige Sache. LEIDER ist es häufig so, dass selbst fortgeschrittene Stadien in der Bildgebung (Sono, MRT und CT) nicht zu sehen sind. Diese Bildgebungs-Problematik ist ja genau der Grund, warum der Großteil der Erkrankungen zu SPÄT entdeckt wird (gekoppelt mit der Tatsache, dass diese Krebsform in Frühstadien keine Schmerzen oder Auffälligkeiten macht). Das unterscheidet diesen Krebs entscheidend vom Brustkrebs. Zumal EK häufig keine soliden Tumoren sind, sondern diffus streuend.
Somit macht der Einsatz von Bildgebung bei der Früherkennung keinerlei Sinn - ganz anders als bei BK, wo die Bildgebung als flächendeckende Vorsorge zum Einsatz kommt (da nahezu ausschließlich solide Tumore).

Ich persönlich bin ein trauriges Beispiel: ich hatte die gesamte Palette der Diagnostik hinter mir, so dass mir die Ärztin in der Charite noch vor der Bauchspiegelung sagte: "Seien sie ganz ruhig, es ist NICHTS zu sehen. das ist sicher Endometriose." Und doch war es fortgeschrittener EK, der Ursprungstumor war der äußerst selten entartete Brenner-Tumor in einer Größe von nur 8 mm. !!!!!!!!!!

o.k. es gibt auch Fälle mit kindskopfgrossen Tumoren, aber das ist gar nicht so häufig wie man denkt. Das ist ja das perfide an dieser Tumorart, dass es so viele unterschiedliche Ausgangs-Tumor-Arten sein können, die sich symptomatisch, aber auch zellulär stark voneinander entscheiden.

medizinischer Exkurs zuende. Sorry. ich kanns nicht lassen.
Aber ich finde, man muss den Feind SEHR gut kennen und versuchen ihn zu durchschauen.

Denn was wir gut durchschauen, das fürchten wir nicht mehr so sehr.

Zurück zu dir, liebe Anna,

ich habs mal wieder lang gemacht.
Aber ich möchte Dich auch beruhigen. Das beruhigenste Argument, dass ich für dich habe, ist, dass EK bei jungen Frauen wirklich selten ist.
und wenn deine Beschwerden mal da und dann wieder nicht da sind, ist ein hormonelles Problem erst mal auszugrenzen. Parallel dazu kannst Du dich weiterhin engmaschig untersuchen lassen und auch Spezialisten aussuchen.

Wenn du magst, kanns t Du mir deinen Wohnort schreiben - vielleicht kann ich dir mit einer Adresse weiterhelfen. Ich bin ganz gut vernetzt.

ich wünsche Dir erst einmal gute Heilung, gutes Anschlagen der Antibiotika und schnelle Besserung. Ich wünsche Dir Ruhe, Gelassenheit und das Vertrauen in dich selbst, immer auf dein bauchgefühl zu hören.

Alles liebe
birgit

[Edeka]

Liebe Birgit,

muß gleich los und bin sehr in Eile, aber noch schnell:

DANKE für Berichtigung bezüglich der Sonografie bei fortgeschrittenen Stadien! Ich kenne mich hauptsächlich gut aus bei Diagnostik in frühen Stadien.. Aber He-4 ist wichtig, da lass ich nix drauf kommen. Thema ROMA-Index. Weil der Ca125 bei einigen gutartigen Erkrankungen erhöht sein kann und dann falsch-positiv ist. Und bei anderen Patientinnen eben auch falsch negativ sein kann. Beide zusammen viel viel viel... besser.

So, in eile und kurz ganz blöd, aber ich bin gleich stundenlang ohne Internet unterwegs...

Viele liebe Grüße
Edeka

[Annamaus77]

Hallo,

vielen Dank an euch alle!

Hmmm, engelchen, meine Beschwerden sind irgendwie immer da...

Hab am 19.11. einen Termin in Berlin. Also wieder warten...

Liebe Grüße
Annamaus

[Stern 2014]

Hallo liebe Anna,

das ist doch eine sehr gute Nachricht!
Ein Termin in B ist doch eine super Option.

Bis dahin kannst Du Dich zunächst voll und ganz um Deine Brust kümmern.
Und danach um Deine weiteren Beschwerden.
Schließe mich den beiden Eiermädels Edeka und Tündel an, dass eins nach dem anderen ruhig und überlegt zu erledigen, die beste Alternative ist.

Übrigens schade, dass Du beim Krebsinformationsdienst telefonisch nicht durchgekommen bist.
Alternativ könntest Du, wenn Du Deine Beschwerden vielleicht eh aufschreibst, dorthin auch mailen.

Zum Antidepressivum, dass Du bekommst, wollte ich Dir noch schreiben.
Bei dieser Medikamentengruppe gibt es unterschiedliche Wirkungsmechanismen und man weiß man leider vor Einnahme nicht, ob es wirkt. Man muss schlichtweg ausprobieren.
Um die 4 Wochen solltest Du mindestens ein Medikament einnehmen. Wenn Du da noch keinen Effekt verspürst, kannst Du Deinen Nervenarzt wegen eines anderen Präparats mit einem eventuell anderen Wirkungsmechanismus ansprechen. Es gibt da heutzutage einige erprobte Mittel zur Auswahl.

Wie geht es Dir denn sonst mit Deiner Brust? Machst Du Fortschritte?
Ich hoffe doch.
Lass gerne von Dir hören, wie es Dir gerade ergeht.
Ich selbst bin keine lange Schreiberin, aber du siehst, hier haben viele ein offenes Ohr für Deine Anliegen.

LG

Stern 2014

[Tündel]

Hallo Anna!

Na, das ist doch gut mit dem 19.11! So hast du Zeit, dass die Brust ausheilt und kannst dich dann um Baustelle Nr. 2 kümmern.

Bloß keine vorschnellen Bauchspiegel-OPs, hörst du! Du hast nur einmal die Chance auf vollständige Heilung! Und das ist nur bei der ersten OP der Fall, wenn sie optimal von einem absoluten Spezialisten durchgeführt wurde!.

Der Chirurg sollte eine solche OP nicht nur "öfter", "einige Male", oder "vielfach" durchgeführt haben, sondern "hundert- besser noch tausendfach"! Sowas können kleine Kreiskrankenhäuser gar nicht leisten! Sie wollen es aber und vertrauen auf die Schockstarre der Frauen nach einer solchen Diagnose! Frau ist dann oft so überrollt, dass sie weder die Kraft noch den Mut hat, die Entscheidungen der Docs kritisch zu hinterfragen!

Ich weiß bis heute nicht, welcher Teufel oder viiiiiiel besser Engel mich geritten hat, dem hiesigen Universitätsklinikum und seinem immerhin Brustkrebsspezialisten vom Tisch zu hüpfen und nach Berlin zu fahren!
★ die Aussage der Assistenzärztin, dass man die PC bei uns nicht operieren könne?
☆ die Aussage des Onkoprofs, dass man nur nachgucken wolle und dann gleich wieder zumachen würde, weil eh nix zu machen wär?
★ der Onkoprof, der mich 1 Woche vor der OP heimschickte, damit ich keinen Kh-koller bekäme, mich stattdessen aber zum Denken und Telefonieren brachte?
☆ die ebenfalls EK-betroffene Kollegin, die zu mir sagte: "Op überall, nur nicht hier, wenn du leben willst!"
★ die Gyns, die mir trotz Urlaub und aus dem Urlaub einen Berlin-Termin machten?

Es kam sooooooo viel zusammen, für das ich unsagbar dankbar bin! Ich weiß heute nur noch, dass ich eigentlich bereit war, mich hier operieren zu lassen!
Das waren doch Ärzte, die mussten es doch wissen! So dachte ich zuerst noch! Dann aber diese Äußerungen, die mir bewiesen, dass sie es nicht taten!

Und dann sind wir nach Berlin gefahren, sind Prof. Se. begegnet! Der strotzte vor Selbstbewusstsein, blieb aber ehrlich dabei und auf dem Teppich! Keine komischen Ansagen oder Versprechungen, keine unmöglichen Ziele, nur "Ich kann operieren, aber ich kann nicht garantieren, dass ich alles kriege oder dass es nie wiederkommt!" Klare Ansage! Der Mann hat die Erfahrung tausender Ops!
Gspusili hat ihn gesehen und meinte nur lakonisch, sass der ja nun viel kompetenter wirke als der Hansel bei uns! Ja, so isser, der Gspusili!

Das, was die in einem Klinikum wie dem unseren hier im Jahr an EKs operieren, machen er und sein Team in einer Woche! So, und nur so, kann man zu Erfahrungen kommen!

Die müssen Chirurgen nun aber erwerben, wie sonst sollen sie Erfahrungen sammeln? Logisch! Mit ein Grund, warum kleine Krankenhäuser so scharf auf Fälle wie uns sind! Neugier und Erfahrungen, die sie sammeln können und müssen! Und wenn sie nicht weiter wissen, machen sie zu und frau kann selber sehen, wie sie damit zurecht kommt!

Dazu kommt der Geld-Faktor! Ich hab jetzt (hoffentlich) alle Rechnungen aus Berlin abgerechnet: rund 70.000 Euronen!
Die hätte unser Klinikum sicher auch gerne gehabt!

Wie hat unser Engeli damals geschrieben: "Haaaaaaaltet sie, da fahren 10-tausende von Euros davon!"

Liebe Anna,
ich kann dich nur gaaaaaaanz fest bitten, dass du dir ein wirklich qualifiziertes und zertifiziertes Zentrum aussuchst, wenn du dich mit einnem EK rumschlagen müssen solltest!
Dafür sollte dir kein Weg zu weit sein!

Machs richtig!

[Annamaus77]

Huhu ihr Lieben,

gut, dann sag ich mal kurz "piep".
Ich hab keine Dummheiten gemacht... ich hab bereits für nächste Woche einen Termin in Berlin. Habe noch ein paar Emails auf Reisen geschickt und nun doch einen früheren Termin bekommen... in einem zertifizierten Zentrum.

Fühlt euch gedrückt.
Liebe Grüße Anna

[Annamaus77]

Ohje, die Angst kriecht wieder hoch.

Ich versteh nIcht, was mit mir los ist.
Sind das alles Nachwehen der Chemo, oder ist da noch was?!
Ich leide nun schon seit Monaten unter Benommenheit mit Schwindel. Die Kardiologen stellten fest, das mein Herz wenn ich stehe oder in Bewegung bin viel zu schnell schlägt, ca 130-150 Puls. Linderung nur im Liegen. Diese doofe ständige latente Übelkeit und mein Trockener Mund nebst brennender Zunge, dies alles macht mich WAHNSINNIG. Dazu dann dieses ständige brennen im rechten Unterleib... ich fühl mich mega krank. Ich halt das nicht mehr aus, kann einfach diese Angst nicht abschütteln, solange es mir schlecht geht.

Alles doof!!!