GvHD der Haut; Juckreiz raubt uns die Nerven

[suessherz]

Hallo und guten Abend,
mein Sohn hat seit ein paar Tagen wieder einen Schub von Hautproblemen, die Ärzte sagen es liegt an der GVHD. Mein Sohn hat im ganzen Gesicht und Kinn, sogar auf den Augenlidern, an den Armen und Beinen ganze trockene und ledrige Haut bekommen, und es juckt ihn ganz furchtbar. Wir haben 3 verschiedene Salben dafür aber jedesmal wenn ich sie im drauf mache juckt es noch viel schlimmer. Die Arme hat er sich schon richtig blutig gekratzt
Hat jemand noch eine Idee?

[Engelsschwingen]

Guten Morgen,

was habt ihr für Salben???

Wie sieht es mit kaltem oder lauwarmen Wasserumschlägen aus?!?!?!

[Heike44]

Oh, der Arme. Mein Mann hat auch seit einiger Zeit GvHD im Gesicht. Ich tauche Wadepads in kalten Kamillentee und er legt es auf die geschlossenen Augen. Das kühlt etwas.
Von der Klinik hat er Betnesol Lotion ( Kortison) , die darf er dünn auftragen. Viel besser ist es damit auch nicht geworden.

[suessherz]

Hallo ihr beiden,
wir haben Bedan Hyperforin, Eucerin ph5, Bepanthen und ein speziellen Badezusatz Balneum Hermal. Mit Kortison sind sie bei ihm sehr zögerlich weil er es schon so lange nimmt. Habe eben gesehen das es noch Balneum noch ein Ölbad gibt mit Juckreiz-stillender Wirkung, werde am Montag mal in der Klinik anrufen und danach fragen.
Habe letzte Nacht zusätzlich einen Kühlpack zwischen Arm und Wange eingeklemmt, das hat auch geholfen und er konnte dann wieder einschlafen.
Heute tagsüber war er ein wenig entspannter, nach dem eincremen und abends ist es immer am schlimmsten.

[menalinda]

Hallo süssherz,
das Balneum Hermal plus Ölbad mit juckreizstillender Wirkung ist gut (das hatte ich in meiner akuten Neurodermitis- Zeit). Wie oft badet dein Kleiner? Einmal die Woche reicht eigentlich, sonst nur "Katzenwäsche".

Kühlung ist besser als Hitze. In der Hautklinik werden immer gekühlte Schwarztee- Umschläge auf die Haut getan. Das nimmt ein bisschen die Entzündung. Mehr kann man nicht machen, wenn Kortisoncremes nicht genommen werden dürfen. Ich weiß nicht, ob dein Kind das nehmen darf; aber es gibt seit geraumer Zeit auch Pimecrolimus und Tacrolimus als Creme- bzw. Salbenform. Die heißen Elidel und Protopic. Für Kinder kommt Elidel in Frage. Das sind Mittel (u. a."Prograf") aus der Transplantationsmedizin, die man bei schwerer Neurodermitis nimmt, wenn Cortisone nicht mehr aufgetragen werden dürfen. So eine GvHD ist ja auch eine massive Autoimmunsache (wie Neurodermitis). Aber vermutlich geht das bei deinem Kind nicht, weil er bestimmt noch Immunsuppressiva nehmen muss.

LG
menalinda

[Denis]

Hallo.

Mein Mann hatte auch starke Hautprobleme und der Doc hat uns geraten Wattepads mit Olivenöl zu dränken und dann auf die betroffenen Stelle zu legen.
Kamilletee hatten wir auch ausprobiert und dann sagte der Doc das würde die Haut nur weiter austrocknen. Hat zwar heilenden Wirkungen, aber das jucken wurde schlimmer wenn die Umschläge weg genommen wurden und die Haut trocknete.

Gruß Heike

[suessherz]

Zitat von menalinda

Hallo süssherz,
das Balneum Hermal plus Ölbad mit juckreizstillender Wirkung ist gut (das hatte ich in meiner akuten Neurodermitis- Zeit). Wie oft badet dein Kleiner? Einmal die Woche reicht eigentlich, sonst nur "Katzenwäsche".

Kühlung ist besser als Hitze. In der Hautklinik werden immer gekühlte Schwarztee- Umschläge auf die Haut getan. Das nimmt ein bisschen die Entzündung. Mehr kann man nicht machen, wenn Kortisoncremes nicht genommen werden dürfen. Ich weiß nicht, ob dein Kind das nehmen darf; aber es gibt seit geraumer Zeit auch Pimecrolimus und Tacrolimus als Creme- bzw. Salbenform. Die heißen Elidel und Protopic. Für Kinder kommt Elidel in Frage. Das sind Mittel (u. a."Prograf") aus der Transplantationsmedizin, die man bei schwerer Neurodermitis nimmt, wenn Cortisone nicht mehr aufgetragen werden dürfen. So eine GvHD ist ja auch eine massive Autoimmunsache (wie Neurodermitis). Aber vermutlich geht das bei deinem Kind nicht, weil er bestimmt noch Immunsuppressiva nehmen muss.

LG
menalinda

Hallo Menalinda,
vielen Dank für deine Tipps. Er badet nicht so oft, etwa alle 7-10 Tage. Normalerweise badet er auch nur mit Wasser oder selten mal mit Badewasserfarben. Ich benutze für meine Kinder auch normalerweise kein Shampoo oder ähnliches.
Ich glaube von Elidel habe ich schonmal was gehört, aber ich bin etwas zögerlich mit allen unnatürlichen Mittelchen weil bei ihm ja am stärksten das Gesicht betroffen ist, und er die Salbe immer verschmiert und Augen und Mund auch immer ihre Portion dabei abbekommen.
Mein Sohn nimmt zur Zeit keine Immunsuppressiva in dem Sinne, eben nur das MTX für das Rheuma und 2mg Kortison am Tag.

Gruß M.

[Mitch]

Nur Wasser könnte etwas austrocknen. Mein Laientipp: Etwas Badeöl mit rein tun. Aber vielleicht vorher mal den Hautarzt fragen. :-/

[atuktuk]

Hallo,
meine Tochter hatte nach KMT auch GvhD Grad IV der Haut. Fing an 1 Tag vor KMT mit roten Flecken auf dem Kopf und nach KTM dann Gesicht, Innenarme und nach 3 Wochen am ganzen Körper, Mundschleimhaut, Speiseröhre, Augen etc. . Sie war gerade zuhause, hatte aber keinen Sinn, wurde immer schlimmer. Wieder zurück in die Klinik , da halb nur noch Kortison und Fenistil intrav.
hat aber dann auch noch 3 Tage gedauert mit Linola + Hermal eincremen und baden - bis es geholfen hatte. Es war eigentl. die schlimmste Zeit der ganzen Krankheit weil Juckreiz echt wahnsinnig macht und auch kein Mophium gegeben werden kann, das macht noch mehr Juckreiz. Ich wünsche euch gute Besserung und viel Glück

[menalinda]

süssherz, wie geht es deinem Kleinen?
Ich kann absolut verstehen, dass ihr ihm so wenig "Chemie" wie möglich geben wollt- bei der Vorgeschichte.

Das Problem ist, dass kleine Kinder den Juckreiz wie Schmerz auffassen und dann immer so unruhig/ nölig sind und oft weinen und schlaflos sind.

Ich hatte als Kind ab und zu Atosil zum Schlafen/ beruhigen bekommen. Das wäre allerdings wieder ein Medikament.

Hoffentlich geht's ihm bald wieder besser!

Lg menalinda

[suessherz]

Hallo,
gestern waren wir wieder zur Nachsorge. Die Werte sind alle soweit oke. Kennt ihr das auch das die Hautprobleme zu "wandern" scheinen, bzw mal stärker und mal schwächer sind? Die Beine sehen jetzt wieder ganz oke aus, sind nur noch etwas rau, genau wie die Unterarme. Letzte Woche war es einige Tage lang der Nacken der ihm Probleme bereitete, das scheint so langsam abzuheilen, seit gestern sehen die Oberarme von der Schulter bis zum Ellbogen rundum zimlich wüst aus. Im Gesicht ist gerade nur eine Seite betroffen, die andere ist etwas rau aber nicht mehr so rot und gerade juckt es auch nur wenig.
Ich habe gestern eine Sonnencreme von Linola gekauft, weiß zufällig jemand ob die Krankenkasse die Kosten ddafür übernimmt?

Wenn es schlimmer wird wird das Kortison wieder erhöht....
Ich bin gerade etwas genervt, wir kommen einfach nicht richtig weiter. Ich habe eine Reha beantragt, wenn alles klappt fahren wir nach den Sommerferien in die Syltklinik.

Bis auf weiteres... M.