Gleichgewichtsstörungen nach Strahlentherapie???

[Jan]

Hallo,

meine Tochter hat ihre Strahlentherapie (Behandlung Medulloblastom) am 5. Mai 2004 bendet. Der Gleichgewichtssinn war nach der OP (10.02.04) nahezu wieder hergestellt. Mit Beginn des Boostes auf die hintere Schädelgruppe (Aufsttigung auf 55,8 Gy) wurde sie zunehmend antriebsloser. Diese Antriebslosigkeit ist jetzt, 2 Wochen nach Ende der Bestrahlung, nahezu überwunden. Allerdings fällt mir auf, dass ihr Gleichgewichtssinn wieder stark zurückgegangen zu sein scheint. Können solche Probleme auf Grund der Bestrahlung oder der Beendigung der Strahlentherapie auftreten - Abschwellen des Gehirns, dadurch Druckreduzierung??? Schädigung des Gleichgewichts im Innenohr durch die Strahlenwirkung??? Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich???

Ich werde diesbezüglich auch noch Gesprächstermine bei der Strahlenklinik und dem betreuenden Onkologen vereinbaren, allerdings möchte ich auch gerne auf Erfahrungen von Betroffenen zurückgreifen.

Grüße

Jan

Hallo Jan,ist der Tumor deiner Tochter in der Nähe des Kleinhirns oder des Hörnervs bestrahlt worden?So war es bei mir,60Gy in diesem Bereich,mit der Sicherheit,das der Hörnerv danach nicht mehr vorhanden ist.Linksseitig bin ich taub.Nach einem Jahr konnte ich wieder(nach vielen Stürzen)Fahrrad fahren.Das ist nichts wichtiges,aber mein Prof.meinte,es sei gut,um eben den Gleichgewichtssinn zu trainieren.Mittlerweile geht es,nur beim aufstehen oder Autofahren(viel den Kopf hin und her drehen)ist es unangenehm.Das ist aber normal,da die Gefäße ja dann überbeansprucht werden.Hat sie vielleicht ein Ödem in diesem Bereich?Auch das könnte den Schwindel auslösen.Melde dich doch mal,Susanne

Hallo Jan,

jetzt hab ich hier eben einen endlosen Text geschrieben - weg ist er :-(

Noch einmal die Kurzversion - muss gleich weg - aber Du kannst gerne Kontakt zu mir aufnehmen.

Auch unser Sohn hatt(e?) ein Medulloblastom. Mets an Hirnhäuten und in der Wirbelsäule, daher inoperabel. Er ist seit Februar mit der Therapie fertig.

Uns haben die Ärzte vor der Radiatio sehr ausführlich darauf vorbereitet, dass diese Gleichgewichtsstörungen auftreten können, sogar sehr wahrscheinlich sind. Die Ursachen sind multifaktoriell, nicht sauber voneinander zu trennen. Mögliche Ursachen u.a. Druckveränderungen durch die Radiato selbst, Veränderungen an den Tuben, Veränderungen der Lymphe (da gab es einen Spezialbegriff, leider vergessen), Veränderungen durch die Neuropathien, die durch z.B. Vincristin ausgelöst werden.

Bei unserem Sohn war die Bestrahlung im Mai/Juni 2003, hyperfraktioniert, 72 Einheiten jeweils 1 Gy. Seine Gleichgewichtsstörungen sind jetzt fast restlos weg (heute morgen war eine Untersuchung) und auch die Neuropahtien.

Ich wünsche Euch viel Kraft - vermutlich habt ihr ja jetzt erstmal einige Wochen Ruhe bevor die Erhaltungschemo losgeht?

Liebe Grüße
Ma

[Jan]

Hallo Susanne, Hallo Ma2,

zuerst einmal vielen vielen Dank für eure Antworten. Meine Tochter hatte bezüglich des oben genannten Problems gestern eine Untersuchung in der Klinik. Die Onkologen hatten ebenfalls zuerst den Verdacht, dass es sich um ein Ödem bzw. Druckveränderung im Gehirn handelt. Sie haben dann aber noch einen Neurologen zu Rate gezogen. Das Ergebnis hat mich zumindest sehr überrascht. Es handelt sich bei Ihrem Problem anscheinend um eine Neurotoxizität, verursacht durch das Vincristin, dass sie begleitend zur Bestrahlung bekommen hat. An diese Möglichkeit hatte ich in diesem Zusammenhang überhaupt nicht gedacht.

Der erste erste Chemoblock beginnt bei meiner Tochter in ca. 4 Wochen. Vincristin ist ebenfalls wieder dabei - das heißt für uns wohl, dass wir verstärkt auf die Nebenwirkungen achten müssen.

Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft.

Über Kontakte zwecks Erfahrungsaustausch würden wir uns sehr freuen.
http://www.grutschnig.com

Grüße

[Jan]

Dieser Beitrag passt zwar mittlerweile nicht mehr zum Thema, aber da die Problematik immer noch die Selbe ist mache ich einfach hier weiter...

Die Ausfallerscheinungen, die durch das Vinctistin veruracht wurden sind bisher nicht abgeklungen - sie haben sich eher noch verschlechtert. Hat jemand Erfhrungswerte, wie lange diese Nachwirkungen anhalten???

Grüße

Hallo Jan,ich weiß nicht ob es so sein kann,aber hier im Hirntumor-Forum mailt auch Prof.Mursch,versuch doch mal in seinem Bereich eine Frage,da könnte Dir und deiner Tochter doch wahrscheinlich von direkter Seite geholfen werden,Susanne

Hallo Jan,

vielleicht kennst Du diesen Link noch nicht

http://www.medac.de/data/praeparate/vincristin.pdf

Wie lange die Neuropathien anhalten, ist sicherlich abhängig von der Konstitution und der Länge der Vincristin-Gabe. Bei unserem Sohn wurde insgesamt dreimal im Verlauf der Monate auf die Gabe von Vincristin verzichtet, weil die Nervenschädigungen situativ zu stark waren. Wie neulich bereits geschrieben, sind sie jetzt fast restlos verschwunden. Er hatte im Januar die letzte Gabe Vincristin. Seine Hauptbeschwerden waren Schmerzen in den Füßen und Beinen, seltener mal die Hände. Die Gleichgewichtsstörungen hat er selbst nicht als so einschränkend beschrieben von seiner Wahrnehmung - da war er eher sauer, dass er so viele Sportarten nicht machen durfte (was er allerdings auch gar nicht gekonnt hätte, so schwach wie er war).

Vielleicht besteht die Möglichkeit, die Auswirkungen durch die Gabe von bestimmten Vitamin B-Kombinationen etwas zu lindern. Das solltet ihr mit Euren Ärzten oder mit dem Zentrum für Tumorbiologie in Freiburg mal durchsprechen.

Die vor jeder neuen Gabe von Vincristin erforderlichen Untersuchungen (Sicherheitscheck) sind unter o.g. Link und im Hit2000-Protokoll aufgeführt.

Das genau für Eure Tochter ausgewählte Protokoll habt ihr ja sicher von Eurer Klinik erhalten.

Liebe Grüße

Ma2