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  #1  
Alt 14.06.2019, 16:28
Naruto Naruto ist offline
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Registriert seit: 14.06.2019
Beiträge: 1
Standard Mycosis Fungoides

Tja, was schreibt man?
Kurz und bündig: 3 Hautproben später habe ich MF.
Weniger als 10% meiner Haut ist betroffen, keine Lymphknoten sind geschwollen.
Die Ärzte sind der Meinung, dass das ganze mit 15-20 ambulanten Puvatherapien in den Griff zu bekommen ist und man damit ganz normal alt werden kann...

Diese Aussage beruhigt mich nur so gar nicht. Gibt es hier andere Erkrankte, vielleicht auch mit Langzeiterfahrung?

Ich habe viele Fragen, finde aber keine Plattform zum Austausch.

Zu meiner Person: Bin 32, verheiratet und habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter.
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  #2  
Alt 25.06.2019, 11:23
SusekenM. SusekenM. ist offline
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Registriert seit: 12.06.2017
Ort: He
Beiträge: 4
Standard AW: Mycosis Fungoides

Hallo Naruto,
ich möchte Di gerne antworten. Mein Mann hat ebenfalls Mycosis Fungoides, er befindet sich im Stadium 2b.
Die Diagnose haben wir im April '17 erhalten.
Ich vermute mal, dass Du Dich im ersten Stadium befindest, da wird in vielen Fällen mit Kortison Cremes behandelt.
Mach Dir keine Sorgen, in Deinem Stadium ist die Krankheit sehr gut behandelbar.
Viele Grüße und alles Gute für Dich.
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  #3  
Alt 21.07.2019, 13:38
müffelchen müffelchen ist offline
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Registriert seit: 12.02.2007
Ort: Saarland
Beiträge: 20
Standard AW: Mycosis Fungoides

hallo naruto,
darf ich fragen, wo du herkommst und wer deine diagnose gestellt hat?


ich hab auch mf, allerdings die follikuläre. ich bin 50 jahre, weiblich, verheiratet und habe 2 erwachsene kinder.
meine diagnose war mitte 2017 und es dauerte auch 3 bis 4 hautstanzen und ein einschicken zu spezialisten nach graz um diese diagnose zu sichern. allerdings hatte ich diese Stellen, (so nenne ich meine Flecken) schon seit ca. 2010. falsche behandlung und diagnose des ersten hautarztes.
eine badepuva bekam ich auch, weil viele stellen auf dem rücken sind. und noch einiges mehr im laufe der zeit.
ich weiss nicht, ob ich deine fragen beantworten kann. aber was ich weiss, werde ich dir erzählen.


liebe grüße
müffelchen
__________________
Wenn man stets in die Fußstapfen anderer tritt,
kommt man nur dort an, wo andere schon waren.
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