Toncillenkarzinom

[Jasmin 1984]

Hallo da bin ich wieder

also meine Mama bekommt jetzt keine op sondern eine kombi aus chemo und bestrahlung ich weis nicht ob ich froh sein soll oder mir noch mehr gedanken machen muss ich hoffe sie hat die kraft das alles durchzustehen und nicht aufzugeben

[ulrich48@versanet.de]

Hallo
ich bin im Jahr 2006 an einen Tonsillenkarzinom erkrankt
eine OP ist nicht möglich gewesen weil der Tumor zu groß
gewesen ist habe eine Chemo und 35 Bestrahlungen bekommen und bin seit
März 2007 Krebsfrei.
diese Kombination hat auch erfolg

[Jasmin 1984]

Hallo,

also meine Mama soll ab Januar erst eine Woche Chemo bekommen dann 35 Bestrahlungen und danach nochmal eine Woche Chemotherapie da die Op zu gefährlich wäre. Wir versuchen das Beste daraus zu machen jedoch ist das gar nicht so einfach weil man auch immer daran zweifelt ob das alles Sinn macht oder die Ärzte den Patienten nur quälen. Habe mich nun noch mit anderen Kliniken in Verbindung gesetzt um eine zweite Meinung parallel dazu einzuholen meine Mutter hat eingewilligt darüber bin ich schon mal froh. Es kann jedenfalls nichts schaden und nächste Woche habe ich dann ein Arztgespräch mit dem Behandelden Arzt. Aber jetzt sind erstmal Feiertage angesagt die werden wir so gut es geht zusammen geniesen !

Ich wünsche euch allen Frohe Weihnachten

Liebe Grüße Jasmin

[Jasmin 1984]

Hallo

also heute haben wir den 2. Feiertag , meine Mama hält sich tapfer wenn man das so sagen kann, ich fühle mich trotzdem hilflos muss zusehen wie sie schmerzen hat und sich gedanken macht über die ganze sache . Wir haben beide angst und reden viel darüber das gibt uns ein wenig kraft aber so richtig ist das alles nicht hoffe wir halten das durch

lg jasmin

[Jasmin 1984]

Erst mal wünsche ich euch allen ein frohes neues Jahr, viel Kraft und vor allem das ihr euer Ziel erreicht.

Meine Mama bekommt diesen Mittwoch den Port gesetzt für Ihre Chemo, die fängt nächste Woche Montag an , wir wissen nicht genau was auf uns zukommt, haben Angst aber verlieren nicht den Mut, die Hoffnung das durchzustehen. Ich war letzte Woche bei Ihrem Arzt wollte das er mich berät und mich mit dem Thema ein bischen besser vertraut macht, aber das war ein Irrtum, zuerst mal wurde ich im Behandlungszimmer beraten, das heißt ich durfte es mir auf dem HNO Stuhl bequem machen das ganze Gespräch hat nicht länger als höchsten 10 Minuten gedauert, Bilder könne er mir nicht zeigen und ich solle meiner Mutter nahe legen sie solle das Erbe also ihr Testament machen sollte die Chemo - Bestrahlung nicht anschlagen aber ansosnten hat er mir nicht viel geholfen oder erklärt Fachchinesisch und total kurz angebunden so hatte ich mir das nicht vorgestellt bin etwas enttäuscht aber was soll man auch noch in so einer Gesellschaft erwarten . Trotzdem gebe ich die Hoffnung nicht auf und werde so gut es geht und soviel wie möglich meine Mutter unterstützen und ihr Mut machen wenn ich könnte würde ich mein eigenes Leben geben damit sie wieder gesund wird oder zumindest die Schmerzen abnehmen die sie im Moment hat sie war jetzt von kurz vor Weihnachten an wieder zu Hause ich hoffe sie hat noch ein wenig Kraft getankt um das alles durchzustehen , naja dazu kommt das ich jetzt genau in der Woche wo meine Mutter ihre erste Chemo hat meine letzte Prüfung habe und hoffe das ich diese bestehe sonst muss ich noch ein halbes Jahr dranhängen und ich kann meine Mutter nicht so unterstützen wie ich das möchte das macht mich auch fertig . Also wenn ihr noch Tipps habt nur her damit bin euch sehr dankbar dafür . Ihr könnt mir auch eine email schicken schreibt mich nur an . Danke

[Tina M]

Hallo Jasmin,

bei meiner Mutter wurde 2007 auch ein Tonsillencarzinom festgestellt. Auch bei ihr wurde eine kombinierte Radio /Chemotherapie gemacht. Die Behandlung war hart aber sie hat es überstanden. Seit Sebtember 2007 ist sie jetzt Tumorfrei.
Meiner Mutter geht es wieder ganz gut. Schmerzmittel nimmt sie schon lange nicht mehr und kann auch wieder fast alles essen.
Ich wünsche euch alles Liebe , wenn du fragen hast , dann frage einfach.


Alles Liebe Tina

[pyddy]

Hallo Jasmin,

ich wünsche dir auch eine gutes neues Jahr trotz allem.

Mein Mann wurde auch im August 2007 operiert und anschliessend bekam er auch Radio/Chemotherapie.Es war eine Harte Zeit aber sie geht vorbei. Bei meinem Mann ist bis jetzt alles i.O. und das wird bei euch auch wieder.

Das schafft Ihr !!

Ich drück euch fest die Daumen.

Gruss
Petra
PS Hast du schon mal auf unseren Seiten im Forum nachgelesen.Das wird für dich sehr interessant sein.

[Jasmin 1984]

Hallo Tina , Hallo Puddy

Danke das ihr mir Mut macht das ist wirklich lieb ich werde auch nicht aufgeben es ist halt das ich mich um alles alleine kümmern muss ist sehr schwierig ich habe eigentlich noch drei andere geschwister aber die halten sich so gut wie möglich raus fragen zwar mal nach aber von sich aus kommt da nichts ich mache das alles weil es selbstverständlich ist für mich aber fände es schön wenn die anderen sich auch mal kümmern würden naja

[Jasmin 1984]

Hallo Ihr ,

erstmal hoffe ich es geht euch allen gut !
Meine Mama hatte letzte Woche ihre erste Chemo - Bestrahlung am Samstag kam sie dann endlich heim. Im Krankenhaus hat sie auch gleich die Magensonde am Bauch gesetzt bekommen damit hatte sie Schmerzen. Seit dieser Woche hat sie täglich Bestrahlung . Naja was soll ich sagen sie ist sehr sehr tapfer ich halte ihr so gut es geht alles fern. Zudem muss ich die Magensonde säubern , ihr das essen anhängen und und und es ist nicht leicht dann hat sich auch noch die Wunde entzündet weil die im Krankenhaus das nicht richtig sauber gemacht haben so eine sauerei wofür werden die eigentlich bezahlt keiner ist zuständig und ich mache es ohne Bezahlung und ohne das ich studiert habe kann echt nicht wahr sein. Aber ich habe immer noch sehr viel Angst das das alles nichts hilft und die ganzen Bemühungen umsonst waren. Also essen kann sie so gut wie nichts mehr weil sie nicht schlucken kann - trinken geht noch aber alles andere nicht daher bekommt sie über die Sonde das Essen. Ansonsten ist sie zur Zeit nicht so sehr mit Schmerzen geplagt.
Ja meine Prüfung habe ich zum Glück letzte Woche erfolgreich durchgestanden und nun kümmere ich mich ausgiebig um meine Mama anders ginge es auch nicht sie schläft fast den ganzen Tag ist sehr abgeschlagen und schnell kraftlos wenn sie etwas machen will denke das kommt durch die Behandlung . Es sind viele Sachen zu erledigen gewesen und noch zumachen aber wir werden das durchstehen - wie ist das eigentlich mit der Reha und Nachsorge wie beantragt man das kann mir jemand weiterhelfen wäre sehr dankbar für eure Tipps

[Juliaaa]

Hallo Jasmin,

das mit der PEG das sich die entzündet, kenn ich leider, mein Papa hat seine im April ein Jahr. Und ich kann dir leider aus Erfahrung sagen, das Teil entzündet sich immer wieder mal, wie aus dem nichts…für die Ärzte und Schwestern ist das „nix“. Geht auch immer wieder gut von alleine weg, wir reinigen und pflegen die PEG (bei meinen Papa sogar ne PEJ, verlängert in den Darm) wirklich top, aber es kommt immer wieder vor. Ich meine ist ja „normal“ es bleibt ja solange es drin ist immer ne offene Wunde, muss es ja auch, soll und darf ja nicht festwachsen, also macht Euch deshalb nicht verrückt und bitte nicht aufs Pflegepersonal böse sein, ist klar sie machen es nicht mit soviel liebe wie wir (für uns sind es ja die Elter für sie „nur“ Patienten), aber sie wollen das auch nicht, lässt sich einfach nicht immer vermeiden. Ein Fremdkörper der einen aus dem Bauch kommt is ja auch was bescheuertes, aber es rettet Leben.

Ich wünsche Deiner Mama alles Gute und vor allem das die Behandlung super anschlägt und alles für immer weg geht!

LG,
Julia

[Jasmin 1984]

Hallo
es ist schon wieder lange her das ich hier war, leider ist auch wieder viel passiert. Also meine Mutter kam nach ihrer letzten Bestrahlung ende Februar in die Reha Klinik nach Bad Ems für drei Wochen . Wir waren der Meinung das man dort auf sie eingestellt ist und ihr hilft, jedoch stellte sich von Tag zu Tag mehr heraus das dort nur ein Programm durchgezogen wird und entweder man macht mit oder hat eben Pech. Zum Beispiel wurde nicht eingeplant das sie noch Sondennahrung bekommt und pro Flasche 3-4 Stunden daran hängt und dazu noch ihre Medikamente nehmen muss . Da meine Mutter den Tag mit Anwendungen voll gestopft bekam musste sie nun die Flaschen 3 am Tag jeweils innerhalb von 20 Minuten durchlaufen lassen was zur Folge hatte das der Magen sich wehrte und meine Mutter nur noch am brechen war. Weiterhin meinte die dortige Ernährungsberaterin sie müsse min. 4 Flaschen pro Tag wenn nicht sogar mehr in sich reinstopfen als sie mir das erzählte hielt ich Rücksprache mit unserem Ernährungsberater und der meinte die würden spinnen sie sollte wenn es geht die drei Flaschen beibehalten aber keine Flasche mehr und vor allem die Zeit einhalten . Naja aber da war es eigentlich schon zu spät als meine Mutter dann aus der Reha kam war es nicht besser sondern schlimmer sie war total unter hektik und immer so gestresst gar nicht mehr so wie sie war bevor sie in die Reha gefahren war . Also versuchte ich erst einmal wieder Ruhe in sie zu bringen und alles langsam anzugehen weil ihr nur noch übel war und sie die Nahrung ausgebrochen hat . Mittlerweile hat es sich gelegt wir hatten schon überlegt die Nahrung umzustellen aber der Ernährungsberater meinte das es an der Durchlaufzeit der Nahrung hängt das es ihr übel ist. Nach weiteren hochs und tiefs haben wir dann auch endlich nach dem ich Widerspruch eingelegt habe die Pflegestufe I erhalten auch das war ein harter langer Kampf wie so vieles auch was Medikamente angeht man muss alles selber rausfinden was wirken könnte aber auch von der Krankenkasse übernommen wird es ist sehr sehr schwierig da einen Überblick zu bekommen aber was will man machen . Dann hat meine Mutter sich vom Hausarzt die Lyphmmassage verschreiben lassen welche sie in der Reha auch bekommen hat und sie der Meinung war das diese Ihr geholfen hätte aber bis Anfang dieser Woche war alles ok aufeinmal konnte sie den Mund nicht mehr öffnen und die Masseuse meinte sie würde erst mal mit der Massage aufhören bis wir im Krankenhaus untersuchen lassen hätten was wir auch machen wollten weil meine Mutter wieder starke Schmerzen an der Narbe hat und wir nich wissen ob es vom Kiefer kommt weil sie dort einen Zahn letztes Jahr mit Wurzel entfernt bekam oder ob es eine andere Entzündung sein könnte nur die im Krankenhaus haben ja nie Zeit für sowas also haben wir den Termin für die Kernspin am 1.6 und müssen bis dahin sehen wie wir meine Mutter sogut wie möglich schmerzfrei halten ich hatte ihr vorgeschlagen das wir morgen zum Zahnarzt gehen und eine Panoramaaufnahme machen lassen sie hat aber angst das sie den Mund nicht soweit aufkriegt damit sie das ding in dem mund bekommt oder es hinterher nicht mehr rausbekommt ich bin auch mittlerweile etws ratlos was wir noch machen können weil sie ja auch endlich wieder richtig essen möchte aber noch so schmerzen hat beim schlucken bevor sie den mund nicht mehr öffnen konnte hat sie probiert zu trinken cola, wasser geht schon schluckweise aber ansonsten nichts wie lange wird das noch dauern die letzte bestrahlung war ende Februar ?
Ich hoffe ihr könnt mir vielleicht sagen wieso sie dem Mund nun nicht mehr richtig aufmachen kann und wie lange es möglicherweise noch dauern wird bis sie wieder essen kann .

[Wangi]

Hallo Jasmin,
ich habe zwar eine andere Krebsart gehabt (siehe unten), ich habe aber auch starke Bestrahlung und Chemo bekommen. Ich konnte als ich Ende August 09 aus dem Krankenhaus kam nix schlucken, nicht mal einen Schluck Wasser. Ich habe anscheinend Glück gehabt mit meiner Reha bzw. AHB, die war in Bad Salzungen und da war eine gute Logopädin, bei der konnte ich schon nach 2 Tagen Wasser trinken. Hier zu Hause habe ich nach längerem Suchen einen Logopäden gefunden der Schlucktraining macht, mache ich seit Dez. 09 und mittlerweile geht es ganz gut, brauche jetzt abends nur noch einen halben Beutel Sondennahrung. Was mir noch Probleme macht ist Fleisch und Fisch und ich schmecke alles noch sehr viel stärker und habe noch nicht so viel Speichel. Das mit den Kieferschmerzen kenne ich auch, da macht der Logopäde auch Übungen mit mir
Bei mir dauert das mit der Sondennahrung auch so lange, pro Beutel 3 Std. brauchte aber nur 2 am Tag, davon war einer hochkalorisch. Es gibt auch von Hipp Sondennahrung aus natürlichen Lebensmitteln, verordnungsfähig, vielleicht bekommt die deiner Mutter besser.
Wenn du noch Fragen hast, schreib bitte.
Liebe Grüße auch an deine Mutter
Wangi