Granulosazelltumor mit 32

[Rima60]

Ach Hummel, es gibt doch keine blöden Fragen. Auch am Enddarm können sich Tumore bilden, das wurde bei mir auch schon bei der Vorsorgeuntersuchung gemacht. Und am Hals wegen der Lymphknoten, falls diese vergrößert sind.
Wenn noch ein Eierstock da ist, wird der Inhibin, laut meines Wissens, nicht so aussagekräftig sein.
Ich hatte immer nur CT und MRT, als ich Rezidive hatte. Ich hatte ein Rezidiv im kleinen Becken (beim Ultraschall entdeckt) und dann Lebermetastasen (erhöhter Inhibin). Ein CT oder/und MRT wird nur gemacht, falls der Verdacht besteht, das sich wieder was gebildet hat. Eine Bauchspiegelung als Nachsorge hatte ich noch nie.

Es gibt bei dieser Tumorart immer offene Fragen und keiner kann sie wirklich beantworten. Die Meinungen gehen sehr auseinander. Es gibt Ärzte, die nehmen nur den Eierstock raus, dann wiederum welche die machen die große OP. Auch bei der Behandlung gibt es unterschiedliche Meinungen. Erfahrung gibt es aber leider nicht so viel. Aber das weißt du bestimmt auch schon. Ich habe mir Nächte um die Ohren geschlagen und das Internet rauf und runter gesucht. Alles was von Bedeutung war habe ich ausgedruckt und mit zu meinen Ärzten genommen. Auch mein Onkologe hat sich mit der Charité in Verbindung gesetzt.

Ich hoffe, das die Chemo was bei dir bewirkt. Verträgst du sie denn so einigermaßen?

Die meisten Frauen die auch diesen Tumor haben, melden sich leider nicht mehr so oft.....

Liebe Grüße
Rima

[Hummel2014]

Hallo Rima,

Ich hoffe, es ist ein gutes Zeichen, wenn sich die anderen Frauen nicht mehr so oft melden!
Bislang vertrag ich die Chemo gut, lagere nur viel Wasser ein und nehme (nicht nur dadurch) gigantisch zu. Naja, müde hin auch sehr und die Haare sind ab, dafür muss ich nicht durch die Übelkeit. Insgesamt bin ich schon zufrieden.
Schwer für mich ist eigentlich nur, dass ich alle 3 Wochen eine Woche stationär sein muss und da natürlich nicht bei meiner Familie sein kann. Und meine Familie wiederum muss sich da drum rum organisieren was die Betreuung von unserem kleinen angeht. Das macht mir zu schaffen, dass alle sich nach mir richten müssen.

Heißt das, dass Deine Rezidive alle durch den Ultraschall entdeckt wurden? Und dann im CT oder MRT sozusagen leider bestätigt wurden? Ich hab einfach Sorge, dass der Ultraschall zu spät oder gar nicht entdeckt, wenn was kommt. Bin daher froh, wenn meine Ärztin und die Klinik gemeinsam hinschaut.

Wie geht es Dir psychisch nach den beiden Rezidiven, wenn ich Dich das so direkt fragen darf? Du scheinst eine starke Frau zu sein, die gut für sich sorgt. Kennst Du das auch, dass es frustrierend ist, dass so wenig bekannt ist und man sich sozusagen selbst zum Behandler fortbilden muss? Nicht falsch verstehen, ich bin sehr dafür gut Bescheid zu wissen und sich Infos zu sammeln, aber manchmal hab ich das Gefühl, dass ich das regelrecht muss, um nicht im Regen zu stehen.


Liebe Grüße
Hummel

[Rima60]

Hallo Hummel,

mit einem kleinen Kind stelle ich mir das sehr schwer vor. Es muß wirklich eine große Belastung für dich und natürlich auch für deine Familie sein.

Es ist gut zu hören, das du Chemo so einigermaßen gut verträgst.

Mein Frauenarzt hat mein erstes Rezidiv per Ultraschall gefunden. Im Krankenhaus wurde das dann auch durch Ultraschall und CT bestätigt.
Es war auf der Seite wo der Eierstock mit dem Tumor war. Mir wurde erst der Eierstock entfernt und als sie dann gesehen haben, das es ein Granulosazelltumor war, wurde ich Total operiert. Der Tumor ist bei der Eierstockentfernung kaputt gegangen und die Ärzte waren der Meinung das es deshalb zum Rezidiv kam. Nach meiner Rezidivoperatrion wurde ich im rechten kleinen Becken bestrahlt. Chemo wollte ich ja nicht. Ich wurde nach der Bestrahlung ins CT geschickt und es war nichts mehr zu sehen. Mit den Worten „Ich kann optemistisch in die Zukunft sehen!“ bin ich in die Nachsorge gegangen.

Mein zweites Rezidiv wurde entdeckt, weil mein Inhibinwert gestiegen ist. Dies wurde dann durch ein MRT und CT bestätigt. Das war 8 Monate nach meiner Bestrahlung. Mein Frauenarzt hätte das auch nicht finden können, weil es an der Leber war. Ich wurde wieder tumorfrei operiert. Über eine Chemo habe ich mit meinen Onkologen geredet, auch er war sich nicht so ganz sicher und hat sich mit der Charité in Verbindung gesetzt. Bei einem Rezidiv eines Granulosenzelltumors ist wohl an erster Stelle eine Antihormontherapie angesagt. Es gibt einzelne Berichte über Frauen, wo eine Antihormontherapie gut angeschlagen hat. So mache ich nun seit 2 Jahren eine Antihormontherapie.

Wie es mir geht, na ja, Angst habe ich immer wenn die Nachsorge ansteht. Nach dem ersten Rezidiv ging es noch, die Erklärung warum es an dieser Stelle wieder kam war einleuchtend. Bei meinen Lebermetastasen war das schon anders, warum an der Leber? Ich konnte doch optimistisch in die Zukunft blicken und meine Mutter hatte Brustkrebs und war an Lebermetastasen gestorben. Sie konnte nicht operiert werden, ich hatte noch mal Glück. Bei uns im Städtischen Krankenhaus konnten sie überhaupt nichts mit dem Granulosenzelltumor anfangen. Ich habe den Arzt dann alles gesagt, was ich darüber wusste. Er war dann etwas schlauer

Ich habe auch das Gefühl das man selber was tun muß und sich informieren muß, leider ist es so. Es wird halt nicht so viel geforscht, weil der Tumor zu selten ist. Es ist frustrierend, das man irgendwie immer auf der Stelle tritt und nicht weiter kommt. Aber ich will mich nicht beklagen. Mein Frauenarzt ist sehr ordentlich und gründlich. Er hat mich bei den beiden Rezidiven sofort ins Krankenhaus und zum Onkologen überwiesen.

Heute hat mich mein Frauenarzt wieder angerufen um mir mein Ergebnis mitzuteilen. Mein Inhibinwert ist 5 und somit ist alles OK. Das heißt für mich wieder 3 Monate Ruhe.

Liebe Grüße
Rima

[Hummel2014]

Liebe Rima,

das freut mich, dass Du im vorenthalten erstmal Ruhe hast!

Danke für die Kurzzusammenfassung zu Deinen Rezidiven. Vor den nicht durchs Ultraschall zu entdeckenden Stellen hab ich Angst. Aber solange ich noch einen Eierstock habe, wird es schwer sein, dass das Inhibin aussagekräftig ist zumal ich immer schon einen unregelmäßigen Zyklus hatte.

Nachdem die Chemo langsam zu Ende geht, komm ich mehr dazu mir über die Zukunft Gedanken zu machen. Und ich will noch lange für meinen Kleinen und meine Familie da sein.

Ich bin noch unentschlossen, was die Total-OP angeht und ob wir uns nochmal ein weiteres Kind wünschen dürfen/können. Ich hab einerseits Angst davor, dass im Schwunge des Hormonwirrwar etwas wächst, was wir uns gar nicht wünschen, dann habe ich Angst, dass das Baby durch die jetzige Chemo und mein steigendes Alter behindert zur Welt kommen könnte. Aber kein weiteres Kind? Ich hab mir immer vier gewünscht... und bin überglücklich über unseren Snnnenschein!

Gibt es denn Frauen, die nach einer Chemo und vielleicht sogar nach dem Granulosazelltumor schwanger wurden und ein gesundes Kind bekommen haben? Und sind sie heute noch gesund? Es gibt so wenig über diese Fragen zu lesen und die Einschätzung über Ärzte IST nicht gerade einheitlich.

Naja, jetzt heißt es erstmal die Chemo gut rum bringen und dann die weitere Nachsorge klären. Alles zu seiner Zeit

Dir herzliche Grüße und vielen Dank für Deinen Beistand!!!

Hummel

[Rima60]

Hallo Hummel,

ja es gibt hier im Forum eine Frau mit Granulosenzelltumor, die schwanger wurde und einen gesunden Jungen zur Welt gebracht hat. Sie heißt hier Claudia34. Am besten gehst du mal auf die Suchfunktion hier im Forum, da kannst du einiges finden.

Ich wünsch dir alles Liebe und wenn ich dir noch Fragen beantworten kann, kein Problem.

Liebe Grüße
Rima

[Hummel2014]

Hallo Rima,

Danke für die Info! Ich habe Claudia angeschrieben.
Ich freu mich grad sehr, denn mein Abschlussgespräch nach der Chemo war gut! Nach Einschätzung der Ärzte ist aktuell alles ok, selbst die Komplettierung der Total-OP steht zur Debatte. Neuerdings macht man das wohl nicht mehr automatisch. Aber das würde man mit mir besprechen, wenn unsere Familienplanung abgeschlossen ist. Das Schöne ist, dass sowohl Berlin als auch meine behandelnden Ärzte eine erneute Schwangerschaft als vertretbar ansehen. Jetzt muss ich in mich gehen und überlegen, ob ich das emotional kann. Wobei ein Geschwisterkind für unseren Kleinen wunderschön wäre.
Nun ja, ich hab ja noch ein bißchen Zeit zum Überlegen, denn jetzt geht es erstmal darum die Chemo aus dem Körper und der Seele zu kriegen.
Jetzt bin ich erstmal ganz arg froh und glücklich und hoffe, dass das Viech nie wieder kommt!
Ich hoffe, es geht Dir gut!

Liebe Grüße,
Hummel

[Rima60]

Hallo Hummel,

das hört sich doch alles sehr gut an. Ich freu mich für dich!

Ich wünsche mir, das du für dich die richtige Entscheidung triffst und hoffe irgendwann wieder von dir zu lesen.


Ja, zur Zeit geht es mir gut, ich habe nur wieder einen Narbenbruch, den vierten mittlerweile und muß operiert werden. Aber das ist wirklich keine große Sache.

Ich wünche dir und deiner Familie alles Liebe
Rima

[Hummel2014]

Hallo Rima,


Danke schön

Oh, eine erneute OP. Das ist nichts worauf man sich freut... Ich wünsche Dir von Herzen eine gelungene OP und schnelle Genesung!!!!

Ganz liebe Grüße
Hummel

[Hummel2014]

Kann mir jemand weiterhelfen:
Ich hatte jetzt seit dem Ende der Chemo 2 Kontrollen, beim ersten Mal alles ok, jetzt aber der Schreck: Ultraschall alles ok, aber der Inhibinwert ist plötzlich bei 100. ich hab wahnsinnig große Angst, dass ich ein Rezidiv irgendwo im Bauch habe. Zur Abklärung ist Ende der Woche ein CT geplant.
Ich habe noch einen Eierstock und die Gebärmutter und seit 3 Monaten auch unregelmäßig meine Tage wieder. Mir geht es so gut.

Ich schreibe wirr. Was ich fragen will: kann es eine normale Schwankung im Hormonbereich sein? Kennt es jemand, dass der Inhibinwert so stark schwankt? Bei der ersten Kontrolle war der Wert 10. Jetzt wie gesagt ist er bei 100

Ich würde mich über Eure Erfahrungsberichte freuen.

Herzliche Grüße und hoffentlich geht es Euch allen gut!

Hummel2014

[Rima60]

Hallo Hummel,

ich kann dir nur sagen, das der Inhibinwert niedrig sein muß, wenn du keine Eierstöcke und Gebärmutter mehr hast, so um 10. Da du aber noch ein Eierstock hast, kann es wohl sein, das dein Inhibinwert höher ist. Ultraschall war doch OK und das ist doch schon mal gut! Am besten, du wartest erstmal das CT ab.

Ich wünsch dir alles Gute und drück die Daumen
Rima

[Hummel2014]

Hallo Rima,

puh, warten ist schwer, wenn man nicht weiß, ob einem die Krankenkasse das CT zahlt. Es ist unglaublich!!! Ich muss jetzt abwarten, ob mein Antrag genehmigt wird. Und wenn nicht, dann muss ich es selbst zahlen, wenn ich es trotzdem will. 2000€. Ich fass es nicht. Verrückt, dass ich mich darum jetzt selbst kümmern muss, meine Nerven sind eh schon völlig gaga.

Ich hoffe sehr, dass es eine "normale"Schwankung ist. Danke Dir trotzdem für Deine Rückmeldung

LG Hummel

[Tündel]

2000€ fur ein normales CT???? Das wär ja Wucher!

Da ich privat versichert bin, krieg ich ja immer die Rechnungen, das normale CT kostet da genau 468,50€!

Da solltest du aber mal woanders nachfragen!

Und wenn der Arzt das verordnet, hat die Kasse das zu zahlen!

Oder geht es um ein PET-CT??? Die sind sehr teuer!

nix für ungut!

[Rima60]

2000 € ist wirklich teuer für ein CT!

Tündel hat Recht, wenn es ein Verdacht bei dir gibt und der Arzt ordnet ein CT an, dann zahlt das die Kasse!

Ja, die Warterei ist schlimm, ich glaube da haben wir alle unsere Erfahrungen

Wäre nett, wenn du dich wieder melden würdest....

Bis dann und alles Gute
Rima

[Lisa-2]

Liebe Hummel,

den Worten von Tündel möchte ich mich anschließen. Wenn der Arzt ein CT verordnet wird es auch die Krankenkasse bezahlen.

Der Preis spricht allerdings eher für ein PET-CT. Die Materialkosten sind da auch schon hoch. Falls es nicht genehmigt wird,
solltest Du trotzdem hartnäckig bleiben und widersprechen. Es gibt auch Einzelfallentscheidungen.

Wenn man bereit ist, die Kosten für ein PET-CT komplett selbst zu tragen, sollte man auch daran denken,
wie bei jedem anderen Einkauf die Preise zu vergleichen und sich einen Kostenvoranschlag geben zu lassen. Ich weiß nicht,
ob Du mobil bist, aber es lohnt sich auf jeden Fall bei verschiedenen Instituten nach den Preisen zu fragen und auch zu verhandeln.
Es ist nicht immer alles ausgebucht. Ein etwas längerer Anfahrtsweg kann sich da schon lohnen. Wenn Du zeitlich flexibel bist,
kannst Du auch vielleicht einspringen falls jemand kurzfristig absagt.

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für die Kostenübernahme durch die Kasse.

Liebe Grüße
Lisa

[Hummel2014]

Hallo zusammen,
ja, es geht um ein PET-CT. Bei Euren Antworten komm ich ins Grübeln. Hatte jemand schon ein PET-CT? Was ist der Unterschied zum CT?

Liebe Grüße
Hummel