Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[Jule1998]

YES!!
Tündel, you made my day

Turniere reiten trotz EK und künstl. Darmausgang !!!!!

Ich reite keine Turniere, habe ich kein Interesse dran, also, das wäre nicht mein Ziel aber ich habe auf genau so eine Geschichte seit Wochen gewartet, eine, die mir zeigt, dass reiten eben doch noch möglich sein wird.

Und ich werde mich auf den Rücken meines Hotties zurückkämpfen!!!!

Um ehrlich zu sein, habe ich meine Riester Rente gekündigt (Scheiß was auf die Abzüge) und von dem, was übrig bleibt, kaufe ich mir einen geilen Sattel. Getreu der Empfehlung "Leben im Hier und Jetzt. Und wenn ich doch ein biblisches Alter erreichen sollte, hab ich wenigstens prima im Sattel gesessen.

Mein privates Umfeld ist ein bißchen von meiner Haltung geschockt, ich muss ein bißchen aufpassen, dass ich die Leute nicht überfordere. So mancher hat echt Probleme:kuess

[Jule1998]

......als todgeweihtem Menschen umzugehen..... Und dann haue ich so eine Meinung raus...
Nicht, dass ich denke, ich sei todgeweiht, aber mancher hier im Dorf verhält sich so.

Wenn ich sinnlose Icons verwende, liegt das daran, dass wir hier gerade einen langweiligen französischen Film gucken und ich meine Wurstfinger über die Handy-Tastatur fliegen lasse. Zwei Dinge, die sich eigentlich ausschließen.

Wünsche Euch einen schönen Abend

Eure Jule

[Filou59]

Liebe Jule und Ihr anderen lieben Eierfrauen,

ich muss Tündel vollkommen Recht geben, die meisten betroffenen Frauen schreiben wahrscheinlich gar nicht in einem Forum wie diesem, ich selbst habe erst vor ein paar Tagen angefangen.
Meine Erfahrungen zur OP-Aufklärung kann ich eigentlich hier gar nicht niederschreiben... denn wenn ich heute darüber nachdenke, dann war das so etwas von unprofessionell von Frau OÄ - unbeschreiblich.
Ganz kurz: Vorstellung bei der Gyn wegen Unterleibsschmerzen am Montag; Diagnose Verdacht Tumor Eierstock; auf die Frage welches Krankenhaus ich denn wolle konnte ich nur antworten:keine Ahnung, ich war bis auf eine Entbindung noch nie im Krankenhaus - darauf sie: Dann empfehle ich Ihnen das Klinikum O.
Ich muss auch dazu sagen dass ich erst ein paar Jahre in der Stadt wohne. Sie hat mir dann auch sofort für Mittwoch einen Termin gemacht. Zudem Termin hatte ich meine bessere Hälfte dabei - der dann auch zum Gespräch anwesend war und der Oberärztin einige gezielte Fragen gestellt hat. Ich bekam für Freitag einen CT-Termin und bereits einen OP-Termin für Donnerstag der folgenden Woche - der ganze Tag wurde für mich reserviert.
Für Montag einen Termin zur Aufklärung für die OP. Am Freitag bin ich dann zum CT-Termin; auf dem Weg dorthin habe ich gemerkt: Brille zu Hause gelassen, aber zu spät für zurück. Naja nicht schlimm - dachte ich; ist ja nur Untersuchungstermin - weit gefehlt: Frau OÄ hat die Chance genutzt; wenn sie mich schon ohne mein Ehegespinnst erwischt mal gleich die Aufklärung zu machen... darauf war ich nicht vorbereitet und hatte dementsprechend auch noch keine Fragen vorbereitet - dazu wollte ich ja das Wochenende nutzen. Ich wurde dann gleich noch zum Anästesie-Aufklärungsgespräch geschickt und hab also alles in meinem "blinden" Zustand und unter Schockstarre mit verheulten Augen unterschrieben also auch noch gleich den Behandlungsvertrag.

Also was ich sagen will liebe Jule, Du machst es richtig, Dich vorher zu informieren. Ich denke aber das gelingt bei der Erstbehandlung nur wenigen... nicht jede hat gleich die richtigen Informationsquellen und was noch viel wichtiger ist den Mut den Ärzten zu widersprechen. Ich drücke Dir alle Daumen für deine OP. Du schaffst das.
Zu den anderen Fragen kann ich auch noch was beisteuern, denn ich bin auch mit AP aufgewacht; bei mir wurden 48 Lymphknoten entfernt, davon 8 befallen. Am Tag der Entlassung nach 13 Tagen wurde noch der Port implantiert und da ich schon mal auf dem Tisch lag; wurde gleich noch die Naht; die beim Entklammern wieder "aufgesprungen" war, nachgenäht. Durch das Kontrastmittel beim Portimplantieren wurde mein Morbus Basedow (das ist eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) wieder aktiviert; was sich dann mit Herzrasen und ähnlichen Dingen bemerkbar macht. Von daher hatte ich eine Weile zu kämpfen bis ich ohne Pause bis in die 3. Etage kam, also bis endlich das Medikament meine Schildi wieder beruhigt hatte, deshalb bin ich da kein Maßstab.
Aber das hat mich gelehrt: Ich lasse kein CT mit Kontrastmittel mehr machen! Da hatte doch Frau Assiärztin beim vorletzten Krankenhausaufenthalt 3 mal nachgefragt, ob ich es wirklich ablehne.

So nochmal liebe Jule: Genieße die Zeit und ich schließe mich nochmals Tündel an: Nicht das Pferd aufgeben!

Liebe Grüße
Filou

[Filou59]

Ja! Super Jule!!!

Wir haben vorletzte Woche neue Möbel bestellt und lassen neuen Boden legen... Vor einigen Monaten habe ich überlegt, ob ich nicht lieber einen 12-Monatvertrag an Stelle dem günstigeren 24 Monate laufenden abschließe... Die Zeit ist vorbei. Wir leben HIER und JETZT!

Das musste ich schnell noch loswerden. Gute Nacht.
die Filou

[Tündel]

Hallo,

es is ja nu mal so, die Schockstarre und mich mit Therapievorschlägen und Unmöglichkeiten überfallende Ärzte kenne ich auch!

Ich glaub, dass es ultrawichtig ist, trotzdem einen halbwegs kühlen Kopf zu behalten (weshalb ich mit Ventilator vor dem PC hocke! ) und sich die nächsten Schritte guuuut zu überlegen.

Bei mir ist das so ein Fall: Ich weiß bis heute nicht, wo ich die Kraft und Entschlussfähigkeit herhatte, denen in unserem Krankenhaus vom Tisch zu hüpfen und nach Be. zu fahren!

Ich sehe es hier in der Rehe. Soooooo viele Leute, die nicht begreifen können, dass man mit durchaus eine Chance hat!
Wer weiß denn schon, wann er das Zeitliche segnet?????
Wenn ich einen Porsche will, dann kaufe ich ihn mir!

Bei mir ist der "Porsche" ein neues Fahrrad, sündteuer und sooooooo unnötig! Haaaaaaa, aber ich wollte es unbedingt!

"Musste das denn sein, Kind?????"
JA, verdammt es musste, denn ich lebe noch! Und um meinen Kram können sie sich streiten, wenn´s so weit is!

In diesem Sinne!Wat mir is, is mir!

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

Pferd hergeben?? nie und nimmer niemals
das geht ja gar nicht. Du brauchst sie: sie erwärmt dein Herz, sie heitert dich auf, sie versteht, wie es dir geht und sie macht dich glücklich.
Und du wirst dich wieder hocharbeiten in den Sattel, aber bis dahin kannst Du sie besuchen, sie streicheln, mit ihr spazierengehen, immer ein Stückchen mehr.

Es gibt so viele Gründe, leben zu wollen und ein Tier, das man liebt, ist ein guter Grund!
Ich habe mir nach der Diagnose wieder eine Katze angeschafft, nach langem Ringen. Vermutlich wird sie mich überleben, aber das macht ja auch nichts.
Entscheidend war: ich wollte unbedingt wieder mit Katze leben. Und nun sind es mittlerweile 2.

Direkt nach der Diagnose habe ich mir verboten, ein neues sündhaft teures Sweatshirt zu kaufen: ich dachte, das rentiert sich eh nicht mehr

Ach ja, und nochwas liebe Jule: es ist tatsächlich so, dass ich vor allem von Frauen lese und zwar nicht von wenigen, die Avastin einfach so wegstecken, ohne Nebenwirkungen. Ich gehöre zu den - wie es mir so scheint - eher wenigen, die mit NW zu kämpfen haben. ABER: alles machbar und nicht annähernd so shclimm wie ne Chemo.
Es gibt zwei, die wirklich Pech hatten, Tigimon und Sandra, aber das ist nicht die Regel. Ich an Deiner Stelle würde davon ausgehne, dass alles gut läuft. Denn wenn Du dir jetzt nur Sorgen machst und dann läuft tatsächlich alles gut: na dann hast Du Dir dein Leben unnötig mit Sorgen belastet.

Ich wünsche Dir, dass du die Wartezeit noch gut rum bekommst. Ruh dich aus, geh spazieren und futter dir eine kleines Polster an. und stress dich um Himmels willen nicht so arg mit dem Kindergeburtstag.

alles Liebe und Gute wünscht Dir
Birgit

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal liebe Birgit, super, dass Du Dich für die Katzen entschieden hast
Es ist einfach total blöd, wenn wir selbst uns jetzt Dinge verbieten.

Ich kann mich auch daran erinnern, dass ich nach meiner Diagnose dachte: also, Klamotten brauchst Du Dir wohl nicht mehr zu kaufen
und mich erstmal mit meiner Tochter ans Laptop gesetzt habe und erstmal auf Teufel komm raus Klamotten für sie im Internet bestellt habe, so nach dem Motto: das Kind ist ja gewachsen und braucht neue Kleidung und der Papa ist einfach (sorry.... ) nicht der Geeignetste dafür, einem 7jährigen Mädchen Klamotten auszusuchen.... Die würde dann aussehen wie ein Junge und wäre todunglücklich....
So ein Blödsinn, aber am Anfang war es bei mir so, dass mir Niemand, vor allen Dingen im Krankenhaus, gesagt hat, "wie lange ich noch habe". Eine liebe Bekannte von uns ist innerhalb eines Jahres an Leberkrebs verstorben und ich dachte, bei mir ist das jetzt auch so.
Gottseidank bin ich schnell auf Euch hier gestoßen, das war und ist eine echte Wohltat!!!!

Gestern habe ich die Ergebnisse des CT´s erhalten. Der Turmor hat sich nicht richtig dolle verkleinert, ist aber jetzt abgrenzbar, vor drei Monaten galt er noch als diffus. Es gibt Kalkablagerungen, was für eine Verkleinerung spricht, Lunge, Leber, Milz, Nieren alles gut, der Darm ist halt befallen und die Onkolette meinte (ok, die ist was OP-Prognose betrifft die absolut letzte im Bunde) ich solle mich definitiv auf ein Ap-Li einstellen und mich freuen, wenn es nicht so ist. Aber, das habe ich ja eh schon. Und der Tumormarker ist inzwischen auf 178 gefallen (vor drei Monaten 265, vor 4 Wochen 225). Sie meinte, gemessen daran, dass er generell nicht so viel "ins Blut zu schicken scheint" ist er recht viel gesunken. Insgesamt bin ich sehr froh über dieses Ergebnis, mehr konnte ich nicht erreichen, denke ich. Das ein 3b-ler nach 3 Chemozyklen weg ist, ist ja eh unwahrscheinlich. Endlich ist es für mich mal ein Nachweis, dass etwas besser wird. In der Zeit der Diagnose kam ja eine Schreckensnachricht nach der anderen und mit jeder Untersuchung wurde es ein bißchen schlimmer.

Und ich habe heute Nacht schon von der OP geträumt. Zugegeben recht wirr, aber da kann ich mal sehen, wie sehr ich damit beschäftigt bin....

Heute in einer Woche liege ich wohl schon auf dem OP-Tisch

Liebe Grüße

Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

ich bin immer wieder beeindruckt, mit wieviel Klarheit und Besonnenheit Du Deine Behandlung planst, die Fakten sammelst, einen kühlen Kopf bewahrst. Nun, klar, es wird nicht immer so sein, aber trotzdem. Was Du in den letzten Monaten geleistet hast, mental, medizinisch, körperlich und und und ist absolut klasse. Was die Darmbeteiligung angeht, ja das wirst Du wirklich auf Dich zukommen lassen "müssen" (eigentlich wollte ich das aus meinem Wortschatz streichen!). Und klar, wenn Du Dich drauf einstellst, dann wird es leichter gehen und mit Tündel haben wir hier eine Frau, die Dir da sicher ein schönes Beispiel sein kann. Bei mir wurde im OP-Vorgespräch auch gesagt, dass ich mit einem AP rechnen muss, weil der Tumor auf den Darm gedrückt hat. Das hatte ich ja auch gemerkt, wenn ich auf's Klo ging. Auch dass der Darm "von innen" (Darmspiegelung) gesund aussah, hätte nichts zu sagen. (Ich frage mich dann nur, warum sie überhaupt die Darmspiegelung gemacht haben, wenn sie nichts aussagt), aber egal.

Du bereitest Dich bestmöglich auf Deinen Krankenhausaufenthalt vor und wirst die Zeit daher gut überstehen! Da bin ich mir ganz sicher. Die OP ist zwar anspruchsvoll, aber das Ganze "Drumherum" ist für die ja "Routine", da wird gut für Dich gesorgt. Für mich war immer extrem wichtig, dass mein Mann micht täglich besucht hat, da bei mir die Diagnose und die OP wirklich innerhalb von ein paar Tagen über die Bühne ging und ich in permanentem Schockzustand war. Er war auch bei JEDEM wichtigen Arztgespräch dabei und hat auch mal unter vier Augen mit den Ärzten Fragen geklärt, so dass da bei allen klar war, da passt jemand gut auf mich auf. Für mich war das extrem wichtig, weil ich mich so ausgeliefert fühlte. Für mich kam das gleich nach der fähigen Operateurin in der "Rangfolge".

Liebe Jule, jetzt wünsche ich Dir noch schöne Tage zuhause und einen schönen Kindergeburtstag. Damit die lieben Kleinen Spaß haben, muss nicht alles perfekt sein, die liebevolle "Präsenz" der Eltern und eine entspannte Atmosphäre reichen absolut.

Wir denken an Dich!
liebe Grüße
Charl0tte

[Jule1998]

Liebe Charlotte,

vielen Dank für das dicke Lob

Bei den Meisten ist es ja so, dass die Diagnose und die OP sehr schnell auf einander folgen. Manchmal wünsche ich mir, bei mir wäre es auch so gewesen, dann hätte ich den dicksten Batzen jetzt hinter mir. Vermutlich würde aber jeder von uns mit einer dreimonatigen "Galgenfrist" zur OP ähnlich handeln wie ich. Da bleibt viel Zeit zum recherchieren. Bei allem Frust und Unglück darüber bin ich inzwischen fast froh, dass es so gekommen ist, denn so werde ich nicht von der Gurkentruppe hier zerschnipzelt...

Ich versuche wirklich, die letzten Tage zu genießen, aber ich erwische mich immer mehr dabei, Dinge zu organisieren.

Mir war bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt auch besonders die Unterstützung von meinem Mann wichtig. Wir waren ja beide geschockt. Jetzt in Essen werde ich wohl auch mal ein paar Tage alleine sein müssen, nehme ich aber gerne in Kauf und ich habe mich ja nun schon eingehend mit meiner Diagnose auseinandergesetzt, da werde ich das ganz gut aushalten können. Ich habe mir schon eine Menge Lektüre besorgt und hoffe nun auch, dass ich die Kraft zum Lesen haben werde

Und ich hoffe auf nette Zimmergenossinen. Vermutlich werden wir alle irgendwo onkologisch behandelt, was schonmal ganz angenehm ist. Hier bei uns hatte ich gerade die Diagnose und da legen die auf mein Zimmer eine frisch gebackene Mama, deren Kind für zwei / drei Tage auf Säuglingsintensiv liegen musste. Ich dachte, na super, gleich rauschen hier die Gratulanten ein und ich ......

Zum Glück stelle sich dann rasch heraus, dass sie privat versichert war und dann durfte sie umziehen....

Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

ich bin heute in Gedanken bei Dir, denn, wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wurdest Du heute operiert. Ich hoffe so fest, dass alles gut verlaufen ist und Du Dich ganz bald wieder bei uns 'einfindest'. Lass Dich gut umsorgen! Und mach mal 'piep', sobald es Dir möglich ist!

Sei vorsichtig gedrückt
Charl0tte

[Jule1998]

Piiiiiieeeeep!
Ich habs geschafft, 10 Stunden, R0
Fühle mich, als sei ein LKW über mich gerollt, aber hab schon au Stuhl und Bettkante gesessen. Nen bißchen viel Wasser in der Lunfe, Drainage schafft abhilfe. Alle sehr nett hier, kann Klinik empfehlen.

Habe noch nicht so viel Ausdauer zum schreiben.

Liebe Grüße

Jule

[Edeka]

Juuuule!
Super!
Du hast die OP hinter Dir!
Willkommen zurück im Leben!
Und R0 ist - wow
Und nun in Deinem Tempo ins Leben...
Edeka

[Tündel]

Klassssssche!

[schnecki2014]

Liebe Jule 1998!
Wir kennen uns zwar noch nicht, aber auch ich möchte dir ganz viel Kraft schicken, damit du wieder schnell fit wirst.
Suuuper, endlich liegt die lange OP hinter dir und dann noch R0, Klasse!!
Ich hoffe du bist schmerzmäßig gut eingestellt.
Alles Liebe
schnecki2014

[Charl0tte]

Hallo Jule,

willkommen zurück im Leben. Nun lass Dich schön pflegen! Und Schritt für Schritt bis zurück zum Pferdchen .

Liebe Grüße
Charl0tte