brauche info, wichtig!

[lissi]

Hallo, ihr lieben erfahrenen forenmitgieder!

Habe eben mit meinen freund telefoniert, dessen frau an einem glioblastom erkrankt ist. Sie wurde anfang 2005 operiert, mit dem hinweis einer lebenserwartung von ca. 10 monaten danach beginnende ausfallerscheinungen und krämpfen. Eine erneute op ist ausgeschlossen.

Krämpfe seit Dezember 2006,zweiter tumor diagnostiziert, erneute chemo, jetzt auch gleichzeitige bestrahlung stirn und hinterkopf...erst mal 10 stück...., seit der letzten chemo ist sie zuhause und sehr aggressiv, hat sprachstörungen und kann sehr schlecht schreiben, also weiß nicht wie buchstaben aneinander gereiht werden, lehnt jegliche hilfe ab, ist total misstrauisch.Körperlich ist sie fit, also mobil...

Mein freund ist total verzweifelt und weiß nicht mehr, was er machen kann. Er liebt seine frau über alles und möchte ihr helfen.

Was kann ich für ihn tun....und er für sie? Wir beide fühlen uns total hilflos...

Bin für jede antwort dankbar!!!!

Alles liebe euch
und viele grüße

lissi

[juhlie]

hallo lissi,

was ich dir jetzt schreibe tut sicherlich weh aber es ist die wahrheit. für die frau deines freundes werden es die letzten wochen/monate ihres lebens sein....ich weiss nicht warum aber ich bin mir sicher sie spürt dies und ist AUCH deshalb aggressiv.
unterstütze sie/ihn soweit es geht und versucht langsam dinge zu regeln um auch ihr das gefühl zu geben ..."wenn ich tot bin, geht es weiter"....
es gibt keine Hoffnung, im Prinzip sind auch die neuerlichen chemos und bestrahlungen nur eine unnötige belastung für sie. Nebenbei geben sie dem betroffenen hoffnung wo keine hoffnung ist.

Macht es ihr schön soweit es geht, fahrt mal raus, erfüllt ihr wünsche/träume kümmert euch um sie!

liebe grüsse
jule

[Hoeben12]

Hallo Lissi.
Tut mir für die Frau Deines Freundes sehr Leid. Aber das sagt sich immer sehr leicht. Meine Frau ist Anfang 2006 ebenfalls an einem GMB erkrankt. Hatte 2 Operationen, davon eine während einer bestehenden Schwangerschaft. Nach der 2. OP erneutes Rezidiv. Das bereits nach ca. 8 Wochen. Sie sollte nach Hause, um die restliche Zeit mit Kind (Frühchen- Säugling) und mir zu geniessen. es ist wohl immer sehr spekulativ Angaben über Lebenserwartungen zu treffen. Wie es auch sei, Chemo und Bestrahlung schlugen nach der 2. OP nicht an. Sie befindet sich seit August letzten Jahres in einer Immuntherapie. Seit dieser Behandlung ist der Tumor auf eine minimale Größe geschrumpft. Wir haben mit dem behandelnden Arzt ihre Medikation umgestellt. Machen die Therapie monatlich weiter und hoffen, dass sie weiterhin so anschlägt. Vielleicht wäre das ja auch etwas für Deine Bekannte?
LG
Hoeben12

[Frau M.]

Hallo Lissie, Hallo Juhlie...

Ich habe mich nicht direkt getraut, zu antworten. Erst nach Juhlies direkter Antwort werde ich das tun. Als ich das von dir eben gelesen habe, hatte ich die letzten Wochen meiner Schwester vor Augen. Gut, in den letzten Wochen war sie nicht mehr körperlich mobil, die Fähigkeit zu laufen, verlor sie ca.4- 5 Wochen vor ihrem Tod.

Aber diese Sprachstörungen, meine hochintelligente Schwester schreibt nur noch ein Wort als E-Mail, sie will etwas sagen und sie meint Tisch, sagt aber Leberwurst, wenn man das am Anfang noch deutlich verstand, war es nachher nicht mehr möglich, sie zu verstehen. Und diese Aggressionen, sie hatte keine Lust, wie ein kleines Kind behandelt zu werden und das hat sie uns allen lautstark klargemacht. Sie konnte zwar nicht deutlich sagen, was sie störte, aber durch ihr lautes Nein, wußte man, das ihr irgendetwas jetzt mal überhaupt nicht passte.

Wenn die Ärzte schon so etwas sagen, werden sie schon wissen, warum sie so etwas sagen. Gut, meiner Schwester haben sie 3 Monate gegeben, nach der 1. Diagnose. Sie hat 13 Monate geschafft.

Lissi, macht es ihr richtig schön, macht Sachen, die Spaß machen und die sie momentan noch machen kann...

Liebe Grüße Kirsten

[lissi]

Hallo, ihr lieben!

Vielen dank für eure ehrlichen und offenen antworten.....auch jetzt kämpfe ich mit den tränen, weil es einfach nur weh tut....

Verzweiflung, hoffnung, trauer, wut, hilflosigkeit, einsamkeit, not, Widerstand gegen eine übermacht, die krankheit nicht annehmen können oder wollen, das dringende bedürfnis alles auf einmal heraus zu schreien .....angst...todesangst um die eigene emotionale existenz.....

alles das spüre ich bei den beiden in einer irrsinnigen intensität und hoffe, dass ich das was ich tue, auch zum rechten zeitpunkt und dann auch noch richtig mache.

Aber es geht hier nicht um mich, sondern um diese kleine familie, die es vielleicht in ein paar wochen nicht mehr so gibt, wie jetzt....

Von ganzem herzen wünsche ich euch alles liebe und ganz viel kraft für jeden von euch.....

lissi

[Karo82]

Hallo Lissi!!

Das kenne ich habe auch einen Hirntumor gehabt die Ärtze habe 1 - 4 Jahre zum Leben gegeben!Ich habe gesagt das werden wir schon sehen!Ich habe 2 Kinder und kann nicht aufgeben!Habe auch sprach probleme gehabt bzw. immer noch ich werde es aber hoffentlich bald besser können!Logopädien und Ergotherapie)Dann habe ich eine andere Untersuchung gehabt das ist Radiouklid-Peptid-Therapie die hat mir geholfen!
Jetzt habe ich nichts mehr ausser die sprach störungen aber mein Mann und meine Kinder helfen mir!!

Ich hoffe deiner Freundin geht es bald besser sie darf nicht aufgeben!!!

Ich schike euch

Liebe grüsse Karo82

[lissi]

Hallo karo!

Würden die ärzte der universtät bonn - tumorzentrum nicht diese form der therapie vorschlagen, wenn sie nicht die geringste hoffnung hätten, dass ihr das helfen könnte.....?????

Oder ist es tatsächlich so, dass die patienten schon mit therapievorschlägen unter dem arm und gleich den kopf mit, in die klinik mitbringen müssen?

Hoffe es ja nicht!

Ich wünsche dir ganz viel kraft und weiterhin erfolg bei deiner therapie und mögen auch dich die engel beschützen.

Dir ganz herzliche grüße und danke für deine antwort. Jede antwort hilft!

Alles liebe

lissi