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  #46  
Alt 22.02.2009, 13:30
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hope4us hope4us ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Hallo ihr beiden,

danke für eure Antworten.

2-4 Wochen auf Befund warten? Befand er sich vor 2 Wochen vielleicht noch in Stadium I, befindet er sich in 2 - 4 Wochen evtl. in Stadium II oder III. Und man muss trotzdem warten, wie ätzend. Aber ich weiss, man kann erst bestmöglich therapieren, wenn man weiss wer der Feind ist.

Was ich noch nicht ganz verstanden habe: Ich dachte eine Stammzellentransplantation (sei es eigen oder fremd) wird dann gemacht, wenn das blutbildende Knochenmark zu stark geschädigt wird von einer Hochdosischemo bzw. von zu vielen Chemos.

Ich habe übrigens auch (fast) alles über den non-hodkin gelesen. Mein Bruder bekommt übrigens Schmerzmittel (Tramal) u. Tabletten. Kann man eigentlich durch Massagen diese Schmerzen im Rücken (verspannter Muskel vom vielen Husten glaub ich) wegbekommen? ER hat also keine Tumorschmerzen.

lg aus Bayern
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  #47  
Alt 22.02.2009, 14:08
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Hi Luke,

ich denk mal nicht, dass er binnen weniger Wochen das Stadium wechselt. Bestimmt hast Du gelesen, dass sich das Stadium nur auf die Regionen bezieht in denen Lymphome sind. Stadium I heisst demnach, er hätte nur an einer Stelle Lymphome. Es heisst nicht automatisch, dass je höher das Stadium, er dann näher am 'Endstadium' ist. Auch mit Stadium IV (also mit Knochenbefall) oder plus Organbefall....hat er gute Chancen.

Bei mir dauerte es damals 4 Wochen, weil das Ergebnis welches nach 2 Wochen da war, nicht eindeutig war und nochmal an eine 3. Stelle geschickt wurde.
Ich werde demnächst eine autologe SZT bekommen und direkt davor bekomme ich, zusätzlich zu der aktuell alle 3 Wochen laufenden Chemoserie, eine Hochdosis. Bei mir war es so, dass wir einige Chemos ausprobieren mussten, bis wir eine gefunden haben, die jetzt anscheinend greift.
Naja - ich war schon immer etwas widerspenstig
Und dann kommt zum Schluss die Hochdosis und ja, dann bekomme ich die autologe um eben das 'misshandelte' Knochenmark wieder zu ersetzen. Die Transplantation ist nicht die eigentliche Therapie, nur der Schlusspunkt an dem es wieder aufwärts gehen soll. Die TP macht quasi möglich, dass härtere Chemos/Verfahren eingesetzt werden können.

Tramal ist recht stark, ich vertrage es nicht, ich bekomme davon komische Träume. Als ich anfangs so schlimme Tumorschmerzen hatte, hab ich es dennoch genommen. Mein Cocktail zur guten Nacht: 30 Trpf. TRamal plus 800 mg Ibuprofen...damit konnte ich knapp 7 Std. schlafen, dann musste ich nachwerfen.

Wenn Du 100% sicher sein kannst, dass es nur verspannte Muskeln sind, hilft evtl. eine Massage...fragt den Onkologen. Mir half auch Wärme, ein schönes warmes Bad oder wenn das zu anstrengend ist, warme Gelpacks oder Körnerkissen. Wenn sein Lymphom aber so gross ist, könnte ich mir schon vorstellen, dass es ein Tumorschmerz ist oder es drückt irgendwo drauf.

Das Format was Du angegeben hast...ist ja fast wie eine Orange, das braucht Platz.

Liebe Grüsse
Beate

Geändert von Äpfelchen (22.02.2009 um 14:23 Uhr) Grund: was vergessen
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  #48  
Alt 22.02.2009, 16:31
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kandy80 kandy80 ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Hallo Hope!!!

ich hatte letztes Jahr auch einen 25cm langen und 8 cm breites lymphom im Mediastinum...dieses drückte die linke Lungenhälfte komplett zusammen...
bei mir wurde auch erst eine Bronchoskopie gemacht, um Gewebe zu entnehmen zur biopsie, doch die sind von innen nirgendwo ran gekommen...

also bekam ich eine Biopsiestanze von aussen durch das Brustbein...so haben sie ca. 3 gewebeproben aus dem Lymphom(Lymphom bedeutet erstmal nur Ansammlung mehrerer geschwollener Lymphknoten an einer Körperstelle).
Diese wurden eingeschickt und nach 4 Tagen hatte ich das Ergebnis B Zell NHL.
Wie meine Vorschreiber schon meinten, sind die meisten Lymphome sehr gut zu behandeln, meist mit agressiver chemotherapie und bei meiner Form auch noch mit dem Antikörpeer Rituximab, der sehr grosse erfolge erzielt...

Also erstmal das ergebnis der Biopsie deines Bruders abwarten...

ich drücke ganz fest die Daumen, das es ein gutes oder gut behandelbares ergebnis ist....

bei Fragen jederzeit gerne wieder..

Viel Kraft wünscht Chrissi
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Hochmalignes,mediastinales ,grosszelliges B-Zell NHL, Stadium 2, ED 12/07
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07/08 neg. PET CT
seit 07/2008 in kompletter Remission,
weiter Probleme mit der Lunge,
4.3.2009 Pneumonektomie linker Lungenflügel(operative Entfernung)...jetzt gehts mir wieder super!!!

Letztes CT 15.9.2010- weiter komplette Remission!!
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  #49  
Alt 22.02.2009, 16:53
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kandy80 kandy80 ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Hallo nochmal1!!!

Sorry ich war eine Seite weiter vor...also is meine Antwort schon total unaktuell..sorrryyyy

Also lieber Luke!!!1

Wie schon erwähnt war mein Tumor hinter der Brust 25x9 cm gross, und ebenso wie bei deinem Bruder wurde bei mir die Pulmonalarterie eingedrückt , sowie die Halsvenen, sodass ich eine thrombose links in der Halsvene jugularis bekam, die ich dann ein halbes Jahr mit Clexane Spritzen behandeln musste.....ich hatte auch Schmerzen im Rücken, und besondersdenn auf der linken Seite , auch im Arm, diesen konnte ich gar nicht mehr anheben, aufgrund der riesigen Raumforderung hinterm Brustbein...Luft bekam ich auch kaum, hatte ständig Geräusche beim atmen, sowie tierischen Husten und auch, wie du erwähntest, davon Verspannungen im Nacken und Rücken vom verkrampfen und husten..
Kann also die Geschichte seeehr gut nachempfinden...
wie gesagt erhilet ich 4 Tage nach der Biopsie das ergebnis, die Ärzte drängelten auch wegen der Grösse des Tumors und den Nebenwirkungen davon....
Ich erhielt dann auch 6 chemo zyklen, alle 3 Wochen.
Auch wenn dein Bruder ziemlich dünn jetzt ist, kann es sein , das er die chemo gut verträgt, gerade vielleicht auch, weil er noch so jung ist..(ich selbst war auch 27 bei Diagnose!!!)
Über meine echt agressive Chemo hörte ich vorher auch viele Horrorgeschichten....Gewichtsverlust, Übelkeit, erbrechen, Taubheit und sowas....aber neine, ich habe die Chemo sehr gut vertragen,und wenn mir übel war nur 2 Tage, aber dagegen gibt es auch schon sooo gute Mittel...ich konnte auch immer essen...also lass dich nicht entmutigern, bzw. dein Bruder soll es nicht tun...der Wille zählt auch viel und ich schliesse mich meinen Vorgängern an:
Immer dran denekn: M.Hogdkin und NHL sind beide sehr gut behandelbar!!!!!!

Wünsche alles Gute..ganz viel Kraft und wenn es Fragen gibt..jederzeit gerne..

Ganz liebe Grüsse aus berlin, Chrissi
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  #50  
Alt 22.02.2009, 17:44
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

LIeber Hope!Also ich hab das mit der Stammzellentransplantation bei mir so verstanden:Mein Typ bricht nach ein paar Jahren gern wieder aus.Um das zu vermeiden bekommt man diese Hochdosischemo die dann auch ganz kleine noch nicht feststellbare Krebszellen im Körper ausradieren.Anschließend dann die Rückgabe der Stammzellen per Infusion,dann baut sich das ganze Blut wieder neu auf,bei mir waren es die eigenen.Das wurde nach der normalen Chemo gemacht,die ich 6mal im Abstand von je 2 Wochen bekam.Krebszellen waren danach eh schon weg,Stammzellentransplantation in diesem Fall so eine Art Absicherung.Man hat auch zwischen den normalen Chemos immer die 2 Wochen Pause wo sich das Blut immer wieder erholen kann,bei Bedarf wird auch mit Spritzen nachgeholfen,was bei jungen Leuten besonders gut wirkt.Manchmal ist das aber auch nicht nötig.Während der Chemo nahm ich auch den ANTHOZYM-Petrasch-Saft,den kann der Hausarzt verschreiben,sich gleich selber rühren!Der hat mir gut getan,ist konzentrierter Roter-Rübensaft.Auch ging es mir während der Chemo gar nicht so schlecht,bin noch immer Radl gefahren hatte auch Appetit wenn auch in veränderter Form so ungefähr wie in der Schwangerschaft.Das sagt dir jetzt viel,gell?
Macht euch nicht zu große Sorgen,es wird schon alles hinhauen,liebe Grüße und haltet die Ohren steif Eva
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  #51  
Alt 22.02.2009, 17:54
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Noch ein Nachtrag:das mit der Stammzellentransplantation ist von Fall zu Fall verschieden,muß nicht bei jedem gemacht werden.Es kommt glaube ich auf die Gefahr eines Wiederausbruchs an und die ist nicht immer gegeben.Vielleicht weiß da noch jemand besser Bescheid?Liebe Grüße und nochmals die besten Wünsche an deinen Bruder,der schafft das schon!
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  #52  
Alt 22.02.2009, 18:33
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Die Stammzellidee kam bei mir erst im letzten Herbst auf, 2007 bei der ersten Chemoserie hab ich sogar, bis auf die Infusionstage, durchgearbeitet...
ich hatte R-CHOP.
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  #53  
Alt 22.02.2009, 19:29
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hope4us hope4us ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Hallo,

ihr seid alle so nett!!!

Danke Chrisi, du machst mir Mut, das ist ja unglaublich, ein 25 cm x 10 cm Bulk. Da ist ja der bulk von meinem bruder lächerlich dagegen. Hat man den nicht noch bestrahlt anschließend bei dir, also zur Sicherheit? Und hattest du nur im Brustkorb einen Herd, oder noch woanders?

Beate, du bist glaube ich eine sehr toughe Frau. Arbeiten trotz Therapie, und wenn ich das richtig verstanden habe, machst du im Moment auch eine Chemotherapie (3 X) und du jammerst nicht ein bisschen (was natürlich völlig legitim wäre). Du bist wirklich eine starke Frau. Auch menthal.

Eva, auch du beieindruckst mich mit deiner Einstellung und Stärke. Danke für die Tips, werde sie weitergeben an meinen Bruder. Ach ja, gratuliere zum Biathlon-Massenstart-Weltmeister Domenik Landertinger u. Vize Christoph Suman. Ich hab gehört, dass ORF gestern nach dem ersten Schießen raus aus der WM-Übertragung zum Ski-Abfahrts-Weltcup gewechselt hat. Vielleicht interessiert dich Biathlon auch garnicht, naja (ich bin jedenfalls ein Riesenfan )

liebe Grüße nach Österreich, Frankfurt und Berlin
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  #54  
Alt 22.02.2009, 20:18
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Zitat:
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Beate, du bist glaube ich eine sehr toughe Frau. Arbeiten trotz Therapie, und wenn ich das richtig verstanden habe, machst du im Moment auch eine Chemotherapie (3 X) und du jammerst nicht ein bisschen (was natürlich völlig legitim wäre). Du bist wirklich eine starke Frau. Auch menthal.
Danke für die Blumen aber ganz so tough bin ich auch wieder nicht.
Ich hatte anfangs die gleichen Ängste und Fragen und Panikattacken wie die meisten hier wahrscheinlich hatten. So eine Diagnose ist ein Hammer.
Ich habe weiter gearbeitet, weil ich mich gerade 3 Monate vorher selbständig gemacht hatte und hatte einfach Schiss, das alles den Bach runter geht.
Ausserdem ging es mir tatsächlich nicht so schlecht. Ich habe immer freitags Chemo gemacht, Wochenende ausgeruht und Montag wieder gearbeitet. Das ist gar nicht so selten.
Weisst Du, mit der Zeit wird das Thema Krebs und Therapie einfach ein Stück Alltag, man denkt nicht mehr jeden Tag ooohhh ich könnte sterben...das würde ja keiner aushalten.
Inzwischen arbeite ich nicht mehr, ich bekomme erneut Chemo seit Oktober 08 und bin jetzt bei der ich glaube nächste Woche dann die 8. und 2 weitere werden noch mind. folgen bevor die Hochdosis und die Transplantation kommen.
So fit wie anfangs bin ich auch nicht mehr, weil die Chemo das Blutbild verändert, aber für alles gibt es ja Mittelchen die bekommt man dann verschrieben.
Ich versuche aber meinen Humor zu behalten und es gelingt mir ganz gut, wenn ich auch natürlich Momente habe in denen ich einfach auf Rückzug bin und meine Wunden lecke...das muss dann auch sein und dann geht es wieder aufwärts und ich sage mir, wär doch gelacht, wenn ich diesen Sch...krebs nicht besiege.

Liebe Grüsse
Beate
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  #55  
Alt 22.02.2009, 20:38
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Lieber Hope!Danke auch für deine lieben Worte,das tut einem richtig gut.Und im Großen und Ganzen geh ich mit all dem auch ziemlich gleich wie Beate um und habe meinen Humor nicht verloren.Es hat auch viel positives mit sich gebracht,ich sehe nicht mehr alles so eng und bin oft für Kleinigkeiten sehr dankbar.Auch finde ich den liebevollen Umgang miteinander und diese Hilfsbereitschaft im Forum wunderbar.Wünsche allen eine gute Nacht und wenn ich wo helfen kann mach ich es gerne Eva
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  #56  
Alt 23.02.2009, 00:16
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kandy80 kandy80 ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Hallo!!!!

Danke Hope, für die netten Grüsse!!!

Um deine Fragen zu beantworten...ich sollte erst bestrahlt werden ja....aber ich habe mich etwas dagegen gewehrt, meine Ärztin war auch nicht so ganz dafür, denn meine Lunge is ja auch noch immer nicht in Ordnung, und da das PET Ct keine Krebszelle mehr nachweisen konnte, und gerade in einer Studie herausgekommen ist zu dem Zeitpunkt, das es gar nicht erwiesen ist, ob eine Nachbestrahlung tatsächlich hilft, habe ich gemeinsam mit meiner Ärztin mich dagegen entschieden, auch, weil damit die Lunge auch wieder angegriffen wäre...
Der Tumor is auf 2x5 cm geschrumpft,was aber nur noch Narbengewebe ist, was wohl auch nicht mehr weggeht, aber ich merke davon nichts mehr...ausser, das ich jetzt wohl immer einen Zwerchfellhochstand links haben werde, da dieses Narbenband immer noch an dem Zwerchfell zieht....deshalb wird die linke Lungenseite eingedrückt...und die Folge wird jetzt wahrscheinlich sein, das mir der obere Lappen des linken Lungenflügels entfernt werden muss....ok..is nicht schön, aber ehrlich gesagt is es mir inzwischen am liebsten..schlieslich geht das mit dem husten und so seit 1,5 jahren...und langsam nervt es...denn dieser Teil der Lunge geht immer mit Gewebe zu und da da immer die Gefahr einer Entzündung besteht und ich schon 2 Lungenentzündungen hatte und einen Lungenabszess ist es mir lieber dieses Stück zu entfernen..bin im Moment in einer Lungenfachkliunik ambulant erstmal in Behandlung...aber soweit geht es mir wieder super...ich gehe auch wieder arbeitenn...und wie Äpfelchen und eva schon meinten, irgendwann lernt man mit seiner Situation umzugehen und einen Alltasg zu finden und wenn man seinen Humnor behält, dann is das schon viel wert...Dein Bruder wird es auch schaffen , das hinzubekommen, am anfang sitzt der Schock und die Angst einfach zu tief, aber wenn man erstmal einen Weg hat, wie behandelt wird und so, denn wird es besser und man freut sich echt über noch so kleine Erfolge....

So, nun habe ich ja nen halbes Buch geschrieben..lach...also alles Liebe weiter und Daumen weiter ganz fest drück....

hier noch ein kleines Sprüchlein...

Hoffnung ist nicht die Gewissheit,
das etwas gut ausgeht,
sondern die Überzeugung,
dass etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht!

in diesem Sinne.....liebe Grüsse Chrissi
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Geändert von kandy80 (23.02.2009 um 00:23 Uhr)
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  #57  
Alt 23.02.2009, 00:57
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Hallo Chrissi,

ich wünsche dir alles Gute, dass der blöde Husten dann endlich weg ist und du wieder mehr Lebensqualität hast. Ein Mensch kann ja problemlos mit einem Lungenflügel leben. Das heisst also mit 2 oder 3 Lungenlappen. Und da wir insgesamt 5 davon haben, ist das kein Problem, eine abzugeben, aber das weisst du ja sicherlich schon.

Hallo Eva und Beate,

warum wird denn Narbengewebe eigentlich nicht entfernt mit OPs? Das frage ich mich bei allen Krebsarten. Weil es scheiden sich ja die Geister bei dem Thema: Krebsentstehung durch kleine Narben und Entzündungen in den Organen, bzw. im Körper. Ich weiss nicht wie es sich dann bei Narbengewebe nach einer Strahlentherapie verhält. Ihr vielleicht?

Es heisst ja im Bereich des Mediastinum ist es gefährlich zu operieren. Mittlerweile geht sowas an der Uniklinik Regensburg schon, sehr interessant, auch wenn es um ein Thymom geht: http://idw-online.de/pages/de/news191941

Chrissi, hat man bei dir anfangs eigentlich auch gedacht es wäre ein Thymom? Sind ja schon ziemlich ähnliche Sympthome.

ganz liebe Grüße nach Berlin und an die anderen

Luke

Geändert von hope4us (23.02.2009 um 01:13 Uhr)
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  #58  
Alt 23.02.2009, 01:25
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kandy80 kandy80 ist offline
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Standard AW: Lymphknotenschwellung

Hey!!!

ja. man hat bei mir am Anfang auch an ein Thymom gedacht..und ich hatte auch ein wenig Hoffnung das es ein gutartiges ist, weil es ja, wie Du erwähnt hast, meist ein gutartiges Thymom ist.....während, wenn es sich um eine bösartige Entartung der Thymusdrüse handelt, es nicht so gut wäre , wie ein Lymphom, weil es einfach schwerer zu behandeln ist...

Acvh ja, mein arzt hatte mir damals in der Klinik gratuliert, als fest stand, das es ein B zell NHL ist, denn damit hatte ich nochmal Glück im Unglück...
Auch wenn sich das bestimmt für dich jetzt etwas makaber anhört...

Dasnke für deine lieben Worte und Wünsche..und klar kann man mit einem Kleinen Teil weniger der Lunge super Leben..und ich pack das schon, das weiss ich...

Und noch was, der Bulk Deines Bruders ist keinesfalls lächerlich, nur weil er kleinerr ist, als meiner es war...nichts hier im Forum in dieser Hinsicht ist lächerlich...also was solche dinge angeht...

Grützi...chrissi
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  #59  
Alt 23.02.2009, 07:08
eva weiss eva weiss ist offline
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Lieber Hope!Auf deine Frage,warum man das Narbengewebe drinläßt:bei mir wäre eine Operation sowieso nicht in Frage gekommen,weil alles so ungünstig gelegen ist zu viele Blutgefäße glaube ich.Soll der Batzen doch drinbleiben,wenn er Ruhe gibt und mich sonst nicht belästigt!Hab mich gar nicht für die Gratulation für Biathlon bedankt und tu es somit jetzt und muß zu meiner Schande gestehen,dass ich es gar nicht gewußt habe.Für Morgen wünsche ich deinem Bruder von Herzen das Allerbeste und dass alles optimal läuft
Liebe candy!Das mit der Lunge ist glaube ich auch bei vielen ein Problem,die ist ein bißchen beleidigt.Habe hinterher auch des öfteren Lungenentzündung gehabt und bin sehr anfällig für Bronchitis.Aber das ist halt so ,will jetzt nicht undankbar sein und denke das ist noch das kleinere Übel.Wünsche allen einen schönen Rosenmontag,heißt der bei euch überhaupt auch so?liebe Grüße Eva
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  #60  
Alt 23.02.2009, 12:47
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Danke an euch alle,

Uwe,

wir haben uns jetzt für das Nordwest-Klinikum entschieden, da man dort den frühstmöglichen Termin bekommt morgen u. ich habe eigentlich auch ganz gute Dinge gelesen über das Krankenhaus.

Ich hoffe vom Herzen, dass sie bald den Primärtumor bei dir finden!

Hallo Chrissy,

mein Bruder ist ja fast genauso alt wie du und da er mal angeregt hat, dass er gerne mal mit jemanden sprechen möchte, der auch ähnlich betroffen ist (mit Bulk), wollte ich mal fragen, ob er dir mailen kann, vielleicht sogar telefonieren. Noch kennt er dieses Forum nicht, dass soll auch erst mal so bleiben, da er sich erst mal nicht zu viel informieren möchte (sein Wunsch), was vielleicht auch vorerst besser für seine Psyche ist. Natürlich ist das Forum hilfreich hierbezüglich, aber man liest halt auch die ein oder andere Geschichte die nicht gut endet. Das möchte ich, bzw. er sich im Moment noch nicht zumuten, da er "berechtigterweise" noch von einem harmlosen Typ ausgeht, der gut behandelbar ist ist dementsprechen sehr sehr sehr positiv gestimmt. Kannst ja mal eine PN schicken, dann kann er sich ja mal melden, wenne er dann möchte u. wenn du natürlich möchtest.

liebe Grüße an alle

Luke
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