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  #61  
Alt 01.02.2003, 05:32
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

hallo kerstin
bin bis zum 6.2 zu hause habe eine frage hat dein mann noch der hochdosis antikörper bekommen habe in einer ärztezeitung gelesen das es rat sam wäre den nur eine einzige zelle und alles war umsonst ich weiss nicht wie ich die kmt überstehten soll.ich kann das krankenhaus schon garnicht mehr sehen aber es wird mir das leben retten wen ich aber dann die studien lesen das man nach einer hochdosis nur noch 5 jahre lebt dann bin ich am boden zerstört.leider sind im forum keine langzeit erfahrungen weiss du darüber mehr würde mich über eine anwort freuen

gruss bianka
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  #62  
Alt 01.02.2003, 13:39
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Bianca!
Wo hast Du denn gelesen, das man nach einer Stammzellrückgabe nur noch 5 Jahre zu leben hat????
Ich war total erstaunt darüber. Ähnliches ist uns nicht bekannt!!! Bei uns haben die Ärzte immer gesagt, es geht um Heilung.
Chr. hat nach der Stammzellrückgabe keine Antikörper bekommen. Da war auch überhaupt nie die Rede davon.
Das Du das KH nicht mehr sehen kannst, ist sehr verständlich. Ich denke, Du solltest noch mal ein ausführliches Gespräch mit Deinem behandelnden Arzt (evtl.auch mit Deinem Hausarzt?) führen. Das sind alles Fragen, die Dir eigentlich die Ärzte unbedingt beantworten müssen. Schreib Dir doch einfach alle Fragen, die Dir auf der Seele liegen auf und sag dem Doc dann, Du möchtest ehrliche Antworten!!! Eigentlich kann es ja wohl nicht richtig sein, Dich mit solchen Fragen alleine zu lassen. Ich habe da vielleicht eine bischen andere Einstellung - ich arbeite ja selber in einem medizinischen Beruf und habe nicht so großen "Respekt" vor den Ärzten. Das macht vielleicht auch viel aus, wie man mit Ihnen umgeht. Also. frag ihnen ruhig ein Loch in den Bauch, denn dafür sind Ärzte AUCH da.!!!!
Natürlich wird die Zukunft kein Spaziergang, aber mach Dich bitte nicht zu sehr verrückt. Chr. sagt im Nachhinnein, das alles gar nicht so schlimm war, wie vorher angenommen. Natürlich hat er auch ein paar schlechte Tage gehabt, aber wenn man Hilfe von zuhause hat, läßt sich (lt.Christian) auch die nicht so gute Zeit überstehen. Wenn Du sonst noch Fragen hast, melde Dich ruhig. Macht Euch ein paar schöne Tage zuhause.
Melde Dich wieder!!!
Liebe Grüße, Kerstin
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  #63  
Alt 02.02.2003, 03:47
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Standard Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Kerstin,
von wem wirst Du behandelt? Die Studienzentrale (Forschungsscherpunkt) laginale Lymphome ist an der Uniklinik Köln. Wenn Dein Arzt Dir keine ausreichenden Antworten gibt, suche Dir einen anderen (Berlin oder Essen, der Forschungsschwerpunkt für Deutschland ist jedoch Köln)
Das Du fertig bist, kann ich verstehen, dann ich Dich nicht kenne, weiß ich nicht was Dir hilft. Wenn ich traurig bin, bete ich und das hat mir immer geholfen. Informieren hilft aber auch, lese nicht nur nicht eine Zeitung, frage auch woanders nach.
Viele Grüße
Susanne
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  #64  
Alt 02.02.2003, 18:52
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hallo kerstin.

nachdem ich deine antwort in meiner "rubrik" ("würdet ihr helfen") nun gelesen habe, bin ich ganz schnell mal hierher gekommen um zu schauen. ich glaube, es wird mir weiterhelfen. danke. wie geht es euch denn so? ich hoffe gut.

kati
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  #65  
Alt 05.02.2003, 11:12
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Hallo Allerseits,
wollte mich auch mal wieder melden und berichten.
Mein Vater ist nun seít 2 Tagen wieder zu Hause!
Die Leukos sind dann doch (mit Neupogen) gestiegen (auf ca 5000)!
Ohne Neupogen sind sie wieder auf 2400 runter dafür die Thrombos gestiegen (war angekündigt).
Jetzt muss er die Spritzen leider wieder nehmen, da die Leukos wieder weiter gefallen sind.
Mit dem Essen klappts soweit ganz gut (weich und fast flüssig).
Mich wundert, dass hier keine Einschränkungen in Bezug auf das Essen gegeben wurden (nicht so wie bei Kerstin/Christian).

Aber! -- es ist schon alles viel besser

----- Geduld und Hoffnung------!

an Bianka alles Gute und viel Glück ab Morgen !

Gruß Tom
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  #66  
Alt 05.02.2003, 18:50
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Hallo Bianca!
Ich wollte Dir auch nur noch schnell alles Gute für morgen wünschen. Ich drücke ganz fest die Daumen! Hast Du im Krankenhaus die Möglichkeit zum mailen? Sonst bitte doch Deinen
"Göttergatten" sich mal zwischendurch zu melden, um zu brichten, wie es Dir geht, okay??? Ich umarme Dich, Kerstin
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  #67  
Alt 05.02.2003, 19:49
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Hallo Tom, hallo Kerstin
Bianka hat sich wahrscheinlich von unserer Kleinen einen Magen-Darm-Virus eingefangen.
Sie war heute Kreidebleich und hat gezittert, deshalb sind wir schon heute mit gesenkten Köpfen ins Krankenhaus gefahren. Natürlich wollte Sie bis zur letzten Minute zuhause bleiben aber das war wirklich besser so. Ich hab Sie schon angerufen und von Euren Nachrichten berichtet. Bianka freut sich darüber und möchte sich dafür betanken! (Das baut Sie auf!!!)
Bianka und ich grüßen Euch recht herzlich!!!
Ich meld mich mal wieder
Bis denn....
Thomas
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  #68  
Alt 07.02.2003, 20:41
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Hi Tom,
es ist ein gutes Zeichen, dass Dein Vater auf die Spritzen anspricht. Meine Leukos haben sich auch immer gefreut, wenn die Spritzen kamen, konnte man fast 'ne Uhr danch stellen. Aber alles braucht Zeit, auch die "kleinen " Eumel um sich wieder irgendwann zu stabilisieren.
Zum Essen/Trinken kann ich nur sagen - bei uns hieß es auch: alles was schmeckt und vertragen wird -> immer rein damit.
Wünsche weiterhin alles, alles Liebe
Gruß Helga
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  #69  
Alt 10.02.2003, 17:08
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Hallo Tom!
Chr. hat auch ziemlich lange Neupogen gebraucht- auch nach der Therapie noch!
Kann Dein Vater schon wieder einigermaßen essen? Seit froh, daß Ihr die keimarme Ernährung nicht machen mußtet. Chr. konnte das abgepackte Essen zum Schluß nicht mehr sehen. Ich war auch froh, mal wieder eine Pizza in den Ofen schieben zu können, ohne alles frisch kochen zu müssen.
Ich hoffe bei Euch ist soweit alles okay?
Liebe Grüße, Kerstin
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  #70  
Alt 12.02.2003, 00:25
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Hallo Kerstin,
kann Dir nur aus der Seele sprechen, freue mich auch über jede "normale" Mahlzeit
Weiterhin alles Liebe und Gute ! ! ! Helga
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  #71  
Alt 15.02.2003, 16:15
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hallo kerstin
bin 2 tage zu hause möchte mal fragen wie lange es bei deinen mann gedauert hat bis zur vorbereitung der hochdosierung habe eine auf stadion die zieht jetzt schon 6 wochen herum
gruss bianka
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  #72  
Alt 15.02.2003, 21:52
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Hallo Bianca!
Bei Chr. war das glaub ich alles etwas anders:
erst 1 Vorchemo, dann Stammzellseparation, danach sofort die 2. Vorchemo. Dann war ca. 3 Wochen Pause (mit zwischenzeitlichem erneuten Staging)und dann kam die Hochdosis-Chemo. Nach 5 Tagen wurden dann die Stammzellen zurückgegeben.
Alles in allem hat Chr. für die Hochdosis 4 Wochen Krankenhaus gebraucht.
Das ist aber wirklich bei Jedem anders!
Vielleicht hat Deine Mitpatientin so schlechte Blutwerte, daß keine Chemo laufen kann.
Mach Dich deshalb nicht verrückt!
Wie geht es Dir denn im Moment?? Alles okay soweit? Kann ich Dir sonst irgendwie helfen?
Ich wünsche Dir ein paar ruhige Tage zuhause!!!
Liebe Grüße, Kerstin
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  #73  
Alt 16.02.2003, 03:50
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Wie laufen da die 4 Wochen so ab??? Mir steht wohl ne Hochdosis bevor und würde gerne mal wissen, wie das alles genau abläuft.
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  #74  
Alt 16.02.2003, 05:49
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hallo kerstin
bin froh dich scchreiben zu sehen kann nachts schlecht schlafen wie du an der zeit beurteilen kannst aber wird schon gut gehen muss heute wieder ins krankenhaus würde mich über anwort freuen
bianka
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  #75  
Alt 17.02.2003, 14:36
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Hallo Helga, hallo Kerstin,
nach einem kurzen return ist jetzt einigermaßen Stabilität eingekehrt.
D.H. er ist zu hause (Leukos-mittlerwile ohne Neupogen 4300-Trombos 16)
, das Essen schmeckt noch nicht recht (es reicht eigentlich nicht aus).
Die verträglichkeit ist nicht ganz kalkulierbar - kleine Mengen kann er sich schon reinwürgen (bei trockenen Sachen ist gleich schluss).
Ihm ist immer Saukalt (klar bei unter 60 Kg).
Aber -- ich denke es wird :-)
Seit dem woend ist er zwar heiser, aber gottseidank ´kein Fieber.
Danke Kerstin für Deine Aussage mit dem Neupogen, da hab ich mir schon Gedanken gemacht. Dass es auch ohne Keimfreier Kost geht, ist mir jetzt (beruhigenderweis) auch bekannt--Danke Helga.

Ich hoffe, bald den direkten Kontakt herstellen zu können (wenn die "Kleinen Eumels" mitachen ;-).
Bianka, wir drücken die Daumen.Gibts schon aktuelles?

Bis Bald
viele Grüße Tom
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